„Flaki rozrabiaki” to walka z bardzo poważną chorobą. Są chorzy, którym potrzebna jest mobilna mapa toalet

Chorzy na nieswoiste zapalenia jelit muszą nawet 20 razy dziennie korzystać z toalety z powodu biegunki.
Chorzy na nieswoiste zapalenia jelit muszą nawet 20 razy dziennie korzystać z toalety z powodu biegunki. Agnieszka Sadowska / Agencja Gazeta
Chyba każdemu zdarzyło się mieć biegunkę. Teraz pomyśl, że ciągnie się miesiącami, nawet latami, a ty 20 razy dziennie odwiedzasz toaletę. To, że prawie zamieszkałeś w WC, to nie koniec problemu, dodatkowo bardzo boli cię brzuch. Niektórzy pomyślą, że coś takiego jest niemożliwe. Otóż tak żyje ok. 100 tys. osób w Polsce. Chorują na nieswoiste zapalenie jelit.

Chorują młodzi ludzie
W grupie nieswoistych zapaleń jelit mamy dwie choroby: wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz rzadziej występującą chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zarówno jedna, jak i druga choroba są nieuleczalne. Chorują ludzie młodzi, a także dzieci.

Najczęstsze objawy tych chorób to: biegunka, bóle brzucha, gorączka, utrata masy ciała, zmęczenie, anemia, a u dzieci zatrzymanie wzrostu. Lekarze nie znają przyczyn powstawania tych chorób. Uważa się, że znaczenie mają czynniki immunologiczne, genetyczne, infekcyjne i psychosomatyczne ale jednoznacznej odpowiedzi na przyczynę wystąpienia choroby nie ma.

Choroba Leśniowskiego-Crohna (chL-C)

Przewlekłe, nieswoiste zapalenie jelita wykazujące skłonność do ziarninowania. Cechą charakterystyczną zmian zapalnych jest ich ogniskowy lub odcinkowy charakter (odcinki zmienione chorobowo zwykle są oddzielone odcinkami zupełnie zdrowymi). Odróżnia to schorzenie do wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (wzjg), gdzie zmiany zapalne mają charakter ciągły i postępują od odbytnicy zajmując kolejne odcinki jelita grubego.

Drugą cechą różniącą chL-C od wzjg jest objęcie przez proces zapalny nie tylko błony śluzowej, ale całej grubości jego ściany jelita (od błony śluzowej do błony surowiczej). Zmiany zapalne występować mogą we wszystkich odcinkach przewodu pokarmowego – od jamy ustnej aż do odbytnicy. W 25-30% przypadków zmiany występują tylko w jelicie cienkim, z tego większość w końcowym odcinku jelita cienkiego-jelito kręte (ileitis terminalis), w 20-25% tylko w jelicie grubym, zaś w 40-55% przypadków jednocześnie w jelicie cienkim i grubym. W 50% przypadków obserwujemy zmiany okołoodbytnicze (szczeliny, przetoki), a u blisko jednej trzeciej chorych udaje się wykryć zmiany zapalne w materiale biopsyjnym pochodzącym z żołądka i dwunastnicy.

Objawy choroby Leśniowskiego-Crohna zależą od lokalizacji, rozległości i stopnia zaawansowania zmian w przewodzie pokarmowym. Często pierwsze objawy są niespecyficzne, a choroba zaczyna się skrycie co utrudnia i często opóźnia postawienie prawidłowej diagnozy. Najczęstszym początkowym objawem są bóle brzucha (ok. 75% przypadków) zwykle niespecyficzne, budzące ze snu, o kolkowym lub wrzodowym charakterze, nasilające się po jedzeniu i wypróżnieniu.

Więcej: j-elita.org.pl

Jednak wróćmy do naszych chorych. Młody człowiek, który zapada na jedną z wymienionych chorób praktycznie nie może normalnie funkcjonować. Zmaga się z nieustannym bólem brzucha i ciągle musi myśleć o tym, gdzie ma dostępną najbliższą toaletę. Bardzo trudno jest pracować, podróżować, a nawet normalnie funkcjonować w rodzinie. Zresztą nie chodzi tylko o niedogodności związane z ciągłą biegunką. Choroba potrafi wyniszczyć organizm, doprowadzić do konieczności wycięcia jelit, a nawet do śmierci.

Najbardziej cierpią dzieci
Specjaliści szacują, że Polsce na nieswoiste zapalenie jelit choruje ok. 100 tys. osób: 15-20 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i 80 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Co czwarty pacjent to dziecko. Chorują głównie mieszkańcy większych miast – 70 proc. mieszka w ośrodkach powyżej 100 tys. mieszkańców. Ponad połowa chorych ma mniej niż 30 lat.


Najciężej chorobę przechodzą dzieci, które nie reagują na standardowe leczenie. Niestety terapia biologiczna, która daje rezultaty u najmłodszych jest w Polsce nierefundowana.

Jak podaje na swojej stronie Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita J-elita, Ministerstwo Zdrowia refunduje preparaty biologiczne z dwoma substancjami czynnymi: infliksimabem i adalimumabem u dorosłych z ch. L-C, u dzieci tylko infliksimabem. Natomiast we WZJG jedynie dorośli mają możliwość skorzystania z terapii ratunkowej (3 dawek leku) w przypadku zagrożenia kolektomią – usunięciem całego jelita grubego.

Specjaliści wskazują, że skuteczne leczenie dla dzieci resort zdrowia refunduje dopiero w sytuacji, kiedy maluch jest bliski śmierci. Takie leczenie jest refundowane w standardowej terapii tych dzieci np. w Estonii, na Łotwie i Litwie.

Flaki rozrabiaki
Inny problem to późna diagnoza stawiana chorym. Wiele osób nigdy nie słyszało o nieswoistym zapaleniu jelit. Nawet lekarze nie zawsze są w stanie szybko stwierdzić, co tak naprawdę jest choremu. Szybciej diagnozowane jest wrzodziejące zapalenie jelita grubego niż choroba Leśniowskiego-Crohna, która daje mniej specyficzne objawy.

Żeby chorzy szybciej trafiali pod fachową opiekę lekarską, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej zdecydował się na organizację kampanii „Flaki rozrabiaki”.

Organizatorzy liczą, że dzięki popularyzacji wiedzy na temat NZJ w społeczeństwie, osoby z przewlekłymi objawami ze strony przewodu pokarmowego będą szybciej zgłaszać się do lekarza, a lekarze będą szybciej stawiać właściwą diagnozę.

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego (wzjg)

Wzjg to przewlekłe nieswoiste zapalenie jelita grubego, występujące najczęściej w odbytnicy, mogące się szerzyć w sposób ciągły, na jego dalsze odcinki. W przebiegu procesu zapalnego zawsze zajęta jest odbytnica , w 50-54% odbytnica i esica a w 20% całe jelito grube.

 W nielicznych przypadkach zmiany mogą objąć końcowy odcinek jelita cienkiego. Stan zapalny jelita grubego ograniczony jest z reguły jedynie do błony śluzowej, zaś pozostałe warstwy ściany jelita  (mięśniówka i błona surowicza) pozostają niezmienione.  Choroba przebiega najczęściej w postaci ostrych rzutów przedzielonych okresami remisji. Przyczyny  kolejnych nawrotów pozostają nieznane.

Dużą rolę  przypisuje się stresom psychicznym, zmianom w sposobie odżywiania,  stosowaniu leków przeciwbólowych (zwłaszcza niesteroidowych leków przeciwzapalnych), zakażeniom pokarmowym oraz infekcjom  innych narządów. Zarówno początek choroby, jak i przebieg  następnych zaostrzeń może charakteryzować się różnym nasileniem objawów od postaci łagodnej do ciężkiej o piorunującym przebiegu.

Pierwszymi, a zarazem najczęstszymi objawami są biegunka z domieszką śluzu i krwi w kale. Pojawiać się mogą się również   kurczowe bóle brzucha oraz uczucie parcia na stolec spowodowane zaburzeniami motoryki przewodu pokarmowego (przyspieszona perystaltyka, nadmierna kurczliwość jelita grubego). Łagodna postać choroby charakteryzuje się dobrą reakcją na leczenie i dotyczy ponad  50% pacjentów.

Więcej: j-elita.org

Stan ogólny większości pacjentów jest dobry, a objawy ograniczają się do opisanych powyżej i  zwykle nie towarzyszą jej objawy ogólne, takie jak: gorączka, utrata masy ciała, hypoalbuminemia. Stan zapalny ograniczony jest do końcowego odcinka jelita grubego. Bóle zlokalizowane są najczęściej w podbrzuszu lub okolicy lewego dołu biodrowego i towarzyszy im parcie na stolec pojawiające się tuż przed wypróżnieniem. Oddanie stolca przynosi  na ogół wyraźną ulgę. Pacjenci z łagodnym przebiegiem choroby i  zmianami ograniczonymi tylko do odbytnicy mogą mieć prawidłowy rytm wypróżnień, a niekiedy nawet zaparcie. Jedynym objawem choroby jest wówczas obecność krwi w stolcu.

W ramach kampanii zostaną opracowane wytyczne dla lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, które pomogą im szybciej rozpoznawać NZJ i kierować chorych do odpowiednich specjalistów.

Na rzecz kampanii opracowano też raport pt. "Nieswoiste choroby zapalne jelit – przeciwnik rosnący w siłę", planowana jest także organizacja warsztatów psychologicznych dla chorych, uruchomienie bezpłatnej infolinii i poradni online oraz opracowanie mobilnej mapy toalet.

Informacje na temat nieswoistego zapalenia jelit można znaleźć na stronie kampanii pod adresem www.flakirozrabiaki.pl. Kopalnią wiedzy na temat tych chorób jest też strona Towarzystwa J-elita.

Napisz do autora: anna.kaczmarek@natemat.pl

Trwa ładowanie komentarzy...