"Czasami budzimy się i myślimy, że to tylko zły sen, że one nie umrą". Dziecięcy Alzheimer zabiera im dzieci

Filip Malinowski, czterolatek, który cierpi na chorobę Niemmana Picka typu C zwaną potocznie dziecięcym Alzheimerem.
Filip Malinowski, czterolatek, który cierpi na chorobę Niemmana Picka typu C zwaną potocznie dziecięcym Alzheimerem. Archiwum prywatne państwa Malinowskich
– Bardzo trudno jest żyć z myślą, że z dwójką naszych dzieci będziemy musieli się pożegnać. To spadło na nas jak grom z jasnego nieba. Bardzo trudno o tym opowiadać – mówi naTemat Klaudia Malinowska mama Filipa i Milenki. Dzieci cierpią na chorobę Niemmana Picka typu C zwaną potocznie dziecięcym Alzheimerem.

Ten "grom z jasnego nieba" uderzył w Klaudie i jej męża Andrzeja w drugiej połowie ubiegłego roku. To wtedy lekarze postawili Filipowi diagnozę, która ich doszczętnie zdruzgotała. Klaudia była wtedy w ciąży z Mileną, jeszcze nie wiedziała, że dziewczynka też urodzi się chora.



Dzisiaj wielu dokucza kobiecie, że mając dziecko z chorobą uwarunkowaną genetycznie, zdecydowała się na kolejną ciążę. Decyzja może byłaby inna, jednak kobieta decydując się na drugie dziecko, nie wiedziała jeszcze o śmiertelnej chorobie syna.
Nie śmiej się kochanie
Chłopczyk urodził się zupełnie zdrowy i absolutnie nic nie wskazywało na to, że przez całe swoje dzieciństwo, rodzice będą zabraniać mu śmiać się i głośno okazywać dziecięcą radość. Nic nie wskazywało na to, iż Ich synek cierpi na nieuleczalną chorobę, która nieuchronnie prowadzi do śmierci. Pani Klaudia wspomina moment, kiedy po raz pierwszy śmiech jej synka, doprowadził go do upadku.

– Początkowo niczego z mężem nie podejrzewaliśmy. Filipek był ostrożniejszy i wolniejszy, niż inne dzieci, ale pamiętam doskonale, kiedy po raz pierwszy podczas zabawy, coś go ogromnie rozśmieszyło i przez ten śmiech aż upadł na podłogę. Nawet przez moment wydawało mi się to, można by powiedzieć, zabawne, ale kiedy ten upadek zdarzył się po raz kolejny, czuliśmy, że z naszym synkiem dzieje się coś niedobrego. Nie wiedzieliśmy jednak, że jest śmiertelnie chory, a los próbuje nam go odebrać w tak brutalny sposób – mówi.

Choroba Niemmana Picka typu C zwana jest potocznie dziecięcym Alzheimerem. Taki wyrok, po przeprowadzonych badaniach genetycznych, dostał mały Filip. Mózg stopniowo wyłącza funkcje życiowe, dziecko przestaje widzieć, słyszeć, odczuwać bodźce a następnie umiera. Podczas śmiechu, dochodzi do gwałtownej utraty napięcia mięśniowego i mimowolnego upadku, dlatego też rodzice małego Filipka pilnują, aby chłopiec nie mógł się śmiać.

– Każdy rodzic marzy o tym, aby Jego dziecko było szczęśliwe, śmiało się, biegało a my pilnujemy, żeby Filip był smutny, bo śmiech w jego przypadku może mieć fatalne skutki. Jesteśmy dziwną rodziną, bo który rodzic zakazuje własnemu dziecku przeżywać momenty dziecięcej euforii, ale wiemy, że to dla jego dobra – mówi Andrzej Malinowski, tata Filipka.

Zatrzymać chorobę
Do tej pory nie opracowano jeszcze leku, który mógłby sprawić, że chłopiec będzie zdrowy. Jest jednak lek, który może spowolnić rozwój choroby. Oczywiście nie jest refundowany. Rodzice Filipa wystąpili więc z prośbą do resortu zdrowia o refundacje tego leku dla ich syna. Milena nie ma jeszcze objawów choroby i jest zwyczajnie za mała, żeby rozpocząć jakiekolwiek leczenie. Napisali nawet list otwarty do Konstantego Radziwiłła, ministra zdrowia. Niestety na niewiele się to zdało.

– Ludziom, którzy właściwie patrzą jak ich dziecko umiera, nawet nie odmówił sam minister, tylko jeden z urzędników. Od niego dostaliśmy odpowiedź na nasze pisma. Właściwie żałuję, że straciłam tak cenny dla naszego syna czas, na pisanie do Ministerstwa Zdrowia – mówi mama Filipa.

Jedna dawka leku, która wystarczy na 1,5 miesiąca kosztuje ok. 24 tys. zł. Oczywiście rodziców nie stać na to leczenie. Zbierają pieniądze na kolejne dawki leku dla swojego dziecka. Filip bierze lek od trzech miesięcy. W niedługim czasie będzie można przekonać się dopiero, czy lek działa w jego przypadku. Rodzice bardzo czekają na ta pozytywną odpowiedź organizmu, bo stan dziecka jest coraz gorszy.

Czteroletni Filip gaśnie w oczach. Jeszcze niedawno, podczas ostatnich wakacji, wyglądał i zachowywał się jak zdrowe dziecko. Niestety to już przeszłość.
Klaudia Malinowska
Mama Filipa

Filip przestał chodzić, mówić, potrzebuje pampersów. Coraz słabiej siedzi. Choroba nam go zabiera. Czasami budzimy się i myślimy, że to tylko sen, zły sen, że nasze dzieci nie umrą. A potem stykamy się z brutalną rzeczywistością. Zaczynam płakać, a potem zbieram się w sobie, bo muszę się nimi zająć. Nie chcę, żeby widziały jak ciągle płaczę.

Nie rozumie odmownej decyzji refundacyjnej ze strony Ministerstwa Zdrowia. Resort, jak tłumaczy mama Filipa, argumentował że lek jest mało skuteczny. Tymczasem w kilku krajach europejskich jest refundowany.

– Po prostu zdaniem Ministerstwa musimy czekać bezradnie, aż nasze dzieci umrą. Podawanie leku, który spowolni działanie choroby jest dla państwa zbyt drogie i też chyba bezzasadne, bo po co mamy cokolwiek robić, skoro i tak nie da się ich uratować. Dla mnie jako matki każdy kolejny rok spędzony z moim synem jest na wagę złota. Jeżeli nie wymyślono jeszcze żadnej terapii, aby móc go uzdrowić, ale istnieje lek, który złagodzi przebieg choroby, zrobię wszystko, aby go zdobyć i ulżyć cierpieniu mojego dziecka. Myślę, że zrobiłby to każdy rodzic, który po prostu kocha najbardziej na świecie.
Zbierają na kolejne dawki leku
Dlatego rodzice Filipa z pomocą ludzi o wielkim sercu zbierają pieniądze na kolejne dawki leku dla chłopca. Jeśli ktoś chciałby im pomóc wystarczy kliknąć tutaj . Wszelkie informacje znajdują się na stronie zbiórki utworzonej na ten cel przez Fundację You Can Help.

W bardzo krótkim czasie udało się uzbierać ponad 50 tys. na 2 pierwsze dawki leku. Obecnie powstała nowa zbiórka na kolejne dawki, na której do tej pory zgromadzono już ponad 120 tys. zł.

Dziecięcy Alzheimer to choroba rzadka. Leki stosowane w chorobach rzadkich bywają bardzo drogie, ze względu na to, że koszt ich produkcji i opracowania jest taki sam jak i innych leków, ale ilość sprzedanego leku jest dużo mniejsza. Dodatkowo, trudno jest przeprowadzić dobre badania leku, dlatego że chorych jest niewielu. Stąd często zarzuty do producentów, o zbyt małą liczbę dowodów na skuteczność leku. Jednak jeśli nie ma alternatywy, a małe dzieci umierają, to może warto zaryzykować? Los nie oszczędzał rodziny Malinowskich. Chociaż państwo mogłoby im nie dostarczać kolejnych zgryzot.
POLUB NAS NA FACEBOOKU
Trwa ładowanie komentarzy...