Chodzi tylko i aż o 50 osób, o których zapomniał system. Bez leczenia chorzy na tego raka tarczycy nie mają szans

Chorzy na rdzeniastego raka tarczycy nie mają dostępu do leków.
Chorzy na rdzeniastego raka tarczycy nie mają dostępu do leków. Fot. Sławomir Kamiński / Agencja Gazeta
Joanna Charchuta o swojej chorobie dowiedziała się w 2012 roku. Miała wtedy 35 lat. Po jednej stronie szyi powiększyły się jej węzły chłonne. Poszła do laryngologa, jednak specjalista wysłał ją do endokrynologa, który postawił diagnozę: rdzeniasty rak tarczycy.

Joanna najpierw przeszła bardzo trudną operację wycięcia nowotworu. Zabieg trwał siedem godzin i wymagał niezwykłego kunsztu chirurgicznego. Jednak udał się i kobieta doszła po nim do siebie.
Joanna Charchuta
Chora na rdzeniastego raka tarczycy

Niestety rak nie odpuścił. W 2013 r. miałam kolejną operację. Jednak ona również okazała się niewystarczająca. Leczenie chirurgiczne nie dało zamierzonego efektu. Poziom kalcytoniny, markera, który monitoruje aktywność choroby, który powinien wynosić nie więcej niż 10, sięgnął 2700.

Powinni rozłożyć ręce
Biorąc pod uwagę leczenie, które jest w Polsce refundowana, w tym momencie lekarze powinni powiedzieć Joannie, że nie mogą jej już leczyć, bo nie mają czym. Jednak tak się nie stało. Trafiła na świetnych fachowców, którzy podpowiedzieli, że owszem jest lek, ale nierefundowany. Joanna zdobyła lek i żyje do dziś.


– U mnie rezultaty tego leczenia były spektakularne. Biorę lek od 2013 r. i stężenie kalcytoniny mam na poziomie 37. Dzięki temu leczeniu żyję i chciałam zapytać nie czy, a kiedy lek, który ratuje mi i jeszcze kilkudziesięciu osobom życie będzie refundowany – mówi Joanna.

Chociaż rak rdzeniasty tarczycy uznawany jest za nowotwór rzadki, to rocznie w Polsce rozpoznawany jest u około 100 osób. Choroba atakuje w różnym wieku, w tym ludzi młodych pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Ten rodzaj raka tarczycy stanowi 4-5 proc. wszystkich nowotworów tego gruczołu, rozpoznawanych w Polsce.

Rak rdzeniasty tarczycy może mieć podłoże genetyczne. Jednak u części chorych rozwija się sporadycznie, wszystkie przyczyny zachorowania nie są znane.
Prof. Marek Dedecjus
Kierownik Kliniki Endokrynologii Onkologicznej i Medycyny Nuklearnej Centrum Onkologii w Warszawie

Leczenie raka rdzeniastego tarczycy oraz rokowania są znacznie gorsze niż w innych, zróżnicowanych rakach tarczycy. Podstawową metodą leczenia jest usunięcie gruczołu tarczowego wraz z rozwiniętym guzem nowotworowym. Niestety wciąż u niemal połowy pacjentów choroba rozpoznawana jest w stadium zaawansowanym, gdy nowotwór dał już przerzuty rozsiewając się po innych tkankach organizmu. Dodatkowym utrudnieniem jest jego agresywny charakter. Rak rdzeniasty jest oporny na leczenia radiojodem, który jest skuteczny w przypadku innych zróżnicowanych nowotworów tarczycy.

Od 2012 r. dostępne są nowe terapie celowane - inhibitory kinazy tyrozynowej. To leczenie opóźnia rozwój raka rdzeniastego tarczycy i pozwala chorym żyć dłużej. W Polsce leczenie nie jest refundowane, mimo że na jego refundacje zdecydowano się w innych krajach europejskich.

Mglista alternatywa
– Przy braku dostępu do leczenia celowanego, jedyną możliwością jaką mają obecnie polscy lekarze jest monitorowanie stężenia kalcytoniny. Staramy się włączać chorych do badań klinicznych prowadzonych w poszukiwaniu nowych terapii lekowych. To jedyna alternatywa jaką możemy teraz zaproponować – tłumaczy prof. Dedecjus.

Prof. Marek Ruchała, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego tłumaczy, że lek który nie jest w Polsce refundowany, oczywiście nie sprawi, że pacjent będzie zdrowy, jednak znacznie wydłuża czas do progresji choroby.

– Tu nie mówimy o zwiększeniu czasu przeżycia, tylko o czasie do progresji choroby. To ważne, bo nawet jak dojdzie już do progresji, to chory ma przed sobą jeszcze jakiś czas życia. Badania wykazały, że terapia zwiększa czas wolny od progresji o 11 miesięcy. Jest to oczywiście wartość średnia. U jednych pacjentów będzie to dłuższy czas, u innych może być krótszy.

Właściwie to dziwne, że jest taki problem. W Polsce jest tylko 50 osób chorych na raka rdzeniastego tarczycy, którym potrzebny jest ten lek, a nie można ich skutecznie leczyć, bo lek który ratuje im życie nie jest refundowany. Koszt miesięcznej terapii to ok. 12 tys. zł. Dla zwykłego "Kowalskiego" właściwie jest niedostępny, jednak jak na lek onkologiczny, to można powiedzieć, że nie jest drogi. Dlatego to dziwne, że nie można go zrefundować 50 chorym w całym kraju.

POLUB NAS NA FACEBOOKU

Trwa ładowanie komentarzy...