Stwardnienie rozsiane, przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, która prowadzi do uszkodzenia tkanki nerwowej może dotknąć każdego, bez względu na wiek. Najczęściej chorują osoby pomiędzy 20. a 35 rokiem życia. Źle leczona choroba może szybko doprowadzić do niepełnosprawności. Ważne by szybko ją rozpoznać i wdrożyć odpowiednie leczenie. Niestety, w Polsce dostęp do diagnostyki i leczenia pozostawia wiele do życzenia.
Nieleczone stwardnienie rozsiane prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności. Marcin Stępień / Agencja Gazeta
– Ważny jest szybki dostęp do lekarza i wcześnie postawiona diagnoza. Tylko wtedy są szanse na zatrzymanie choroby we wczesnym stadium – mówiła Magdalena Fac-Skhirtladze z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego podczas Seminarium naukowego Fundacji Watch Health Care „Innowacje w leczeniu stwardnienia rozsianego, a rozwiązania systemowe – ocena dostępności w Polsce”
Okazuje się, że na kluczowe badanie potwierdzające lub wykluczające chorobę, czyli rezonans magnetyczny głowy, pacjenci czekają nawet 7 miesięcy. Łatwo sobie wyobrazić co przez ten czas może wydarzyć się z chorym. Zresztą zanim dostaną skierowanie od neurologa na rezonans magnetyczny, muszą się dostać do tego specjalisty. Czekają ok. 3 miesiące. Razem daje to już 10 miesięcy…
Diagnoza to nie wszystko
Kiedy już zostanie postawiona diagnoza, problemy chorego na stwardnienie rozsiane niestety, nie kończą się. Leczenie odbywa się w ramach programu lekowego, do którego pacjenta na podstawie specjalnych wytycznych kwalifikuje lekarz. Niestety, w niektórych województwach chory nie może po takim zakwalifikowaniu od razu rozpocząć leczenia, musi poczekać, a pamiętajmy, że w tej chorobie czas jest ważny. Im szybciej zaczniemy leczenie, tym większa szansa, że nie „usiądziemy” na wózek inwalidzki. Przypominam, że mówimy tu o osobie młodej.
Jeszcze gorzej mają się sprawy, gdy spojrzymy pod tym względem na sytuację chorych z zaawansowana chorobą. Oni również muszą się zakwalifikować do programu lekowego, żeby rozpocząć leczenie w tzw. II linii. To zakwalifikowanie nie jest wcale proste, obowiązują bardzo wyśrubowane kryteria. Chory musi np. być po dwóch rzutach choroby.
Oburzające jest też to, że ci chorzy jako jedyni mają ograniczony czasowo dostęp do leczenia. Ich terapia nie może trwać dłużej niż 5 lat. Wcześniej takie ograniczenie obowiązywało w leczeniu I linii SM, jednak kilka lat temu zostało zniesione.
Trzeba też pamiętać, że już niedługo przed problemem kwalifikacji do leczenia w II linii staną pacjenci, u których choroba jest w stopniu zaawansowanym i od kilku lat są leczeni nowoczesnymi lekami np. fingolimodem czy natalizumabem.
W przypadku chorych z zaawansowana chorobą, po zakwalifikowaniu do programu również nie możemy mówić o sukcesie. W Polsce jest tylko 35 ośrodków oferujących takie leczenie. Dostęp jest podobnie jak przy I linii różny w zależności od województwa. Bywa, że pacjenci jeżdżą na terapię do ośrodków oddalonych o wiele kilometrów, bo na leczenie w najbliższym im ośrodku musieliby czekać np. rok.
Diagnoza, leki i rehabilitacja
Zdaniem Magdaleny Fac-Skhirtladze aby poprawić sytuację chorych na SM w Polsce konieczne jest szybsze diagnozowanie, umożliwienie dostępu do nowoczesnego leczenia, umożliwienie dostępu do leczenia pacjentów pediatrycznych, zadbanie o rehabilitację chorych oraz utworzenie kompleksowych poradni dedykowanych chorym na SM. Nie bez znaczenia jest również wspieranie polskich badań nad innowacyjnymi terapiami dedykowanymi tej chorobie.
Zdaniem prof. Haliny Bartosik-Psujek podkarpackiego konsultanta wojewódzkiego ds. neurologii, w NFZ nie ma czegoś takiego jak rehabilitacja dla pacjenta z SM.
– Powinien być taki „produkt”. To nie musi być rehabilitacja ciągła. To powinna być mądra rehabilitacja. Zbyt intensywna może wręcz choremu zaszkodzić – tłumaczyła profesor.
Co do nowoczesnego leczenia profesor zauważyła, że przy tej chorobie nie było leku, który czekałby krócej niż 3 lata na refundację od czasu rejestracji.
To, że pacjenci w Polsce mają utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii potwierdza raport firmy konsultingowej Charles River Associates (CRA).
Anthony Barron z CRA poinformował, że Polska zajęła ostatnie miejsce wśród 15 badanych krajów pod względem dostępności do nowoczesnych leków przeciw SM.
W raporcie zwrócono też uwagę na późne rozpoczęcie leczenia chorych, ponieważ od wystąpienia u nich pierwszych objawów do rozpoczęcia terapii mijają średnio 3-4 lata. Wszystko oczywiście przez utrudniony dostęp do neurologa, diagnostyki i leków.
Dwie sztuki peluchomajtek
Przyczyny zachorowania na SM nadal są dla specjalistów niejasne. Ich zdaniem, połowa nieleczonych osób z SM w ciągu kilkunastu lat staje się osobami ciężko niepełnosprawnymi. Choroba objawia się m.in. problemami z poruszaniem się, drżeniem, zaburzeniami mowy, oczopląsem, zaburzeniami autonomicznymi.
Szacuje się, że w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje 45 tys. osób. SM nie pozostaje bez wpływu na stan psychiczny chorego i bardzo obniża jakość życia. Ta choroba, zaraz po wypadkach komunikacyjnych, jest drugą przyczyną niepełnosprawności wśród młodych dorosłych. Choroba wpływa na ograniczenie aktywności społecznej i zawodowej głównie młodych ludzi. Ci młodzi ludzie wcześnie przechodzą na rentę. Żyją w bardzo trudnych warunkach materialnych.
To wstyd, że wciąż jesteśmy na samym końcu Europy w leczeniu i opiece nad tą grupą chorych. Chorzy na SM to młodzi ludzie, przed którymi całe życie. Mają rodziny, małe dzieci. Okazuje się, że nie tylko muszą zmagać się z tak bezlitosną chorobą, lecz także z bezdusznością systemu ochrony zdrowia.
Uważam, że nie powinno być kolejki do leczenia drugoliniowego. Wszyscy chorzy, którzy muszą przejść do tej linii leczenia powinni przechodzić automatycznie. Są to bowiem w ujęciu neurologicznym wszyscy pacjenci pilni.
Magdalena Fac-Skhirtladze
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Bardzo ważna jest też prewencja rentowa, wsparcie psychologiczne chorych oraz wspomaganie ich aktywności społecznej i zawodowej. Nawet jeśli taki chory przeszedł na rentę, warto żeby miał chociaż dorywczą pracę.
Tomasz Połeć
Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
NFZ refunduje 2 sztuki pieluchomajtek dziennie dla tych chorych. Proszę mi powiedzieć kto załatwia się dwa razy dziennie. Tych ludzi nie stać na samodzielne ponoszenie kosztów choroby.
Prof. Danuta Ryglewicz