Historia 13-letniej Julii poruszyła całą Polskę. Dziś jej bliscy znów walczą, ale dla innych dzieci

Julka w szpitalu – tę operację w USA udało się przeprowadzić dzięki wsparciu 111 tys. darczyńców. Obok – już po operacji. Fot. materiały Agnieszki Ponety

Na początek uspokoję: z Julią jest wszystko dobrze. Ba, nawet bardzo dobrze! Dziś ma 15 lat, a gdy się urodziła, lekarze właściwie nie dawali jej szans na przeżycie. To, że Julka jest zdrowa, być może w jakimś stopniu zawdzięcza wielu z was, czytających te słowa. Gdy potrzebna była operacja ratująca jej życie, konieczne było pilne znalezienie ponad 3 mln zł. Wpłat dokonało 111 tys. osób. Dziś jej mama cieszy się zdrowiem córki i pomaga tym, których dzieci mają podobną wadę serca i płuc co jej dziecko.

"Będę chodziła do ostatnich swoich dni"
Pamiętacie Julkę i jej babcię? Nie? To obejrzyjcie ten film sprzed dwóch lat i spróbujcie powstrzymać łzy. Gwarantuję, że to się wam nie uda.

Pani Genowefa wiedziała, że dni jej wnuczki są policzone. Że bez operacji dziewczynka nie przeżyje. Że nikt tej operacji w Polsce nie jest w stanie wykonać. I że koszt zabiegu to ponad 3 mln zł. I że tę sumę trzeba uzbierać w 2 miesiące, bo potem może być na wszystko za późno.

Skąd wziąć 3 miliony w tak krótkim czasie? Babcia wzięła ulotki i stanęła w najruchliwszym punkcie Warszawy, przy Metrze Centrum, wręczając małe karteczki przechodniom i prosząc ich o pomoc w ratowaniu wnuczki. – Będę chodziła do ostatnich swoich dni, ile tylko można będzie. Żeby tylko Julcia była zoperowana. Rozdawała będę te ulotki. Kocham ją. Tak ją bardzo kocham. I chciałabym, żeby udało się, żeby mogła wyjechać do Ameryki na tę operację – mówiła pani Genowefa.

Niezwykłe zjednoczenie
O Julce Szponar zrobiło się głośno. Na Twitterze o zbiórce pieniędzy na operację 13-latki informowało wielu dziennikarzy, nastąpiło przy tym niezwykłe zjednoczenie. Niemożliwe stało się możliwe. Zbiórka zakończyła się sukcesem i Julka mogła pojechać do Stanów Zjednoczonych na operację. Kolejną w swoim życiu.

Julka urodziła się z wadą, której długo nikt nie potrafił zdiagnozować. Gdy wykryto, że w jej organizmie nie ma połączenia między sercem a płucami, lekarze orzekli, że nie ma szans na ratunek. Mama Julii, pani Agnieszka Poneta, objechała cały kraj, szukając odpowiedniego specjalisty, który da ratunek jej dziecku. W Poznaniu znalazła kardiochirurga, który skierował ją na właściwy tor – wskazał, że w USA w ośrodku medycznym w Stanford jest światowej sławy kardiochirurg dziecięcy prof. Frank Hanley, który umie operować dzieci z tego typu wadami. Koszt – 500 tys. dolarów.

I teraz uwaga – w przypadku tej operacji w USA ministerstwo zdrowia w całości pokryło jej koszty! To wszystko działo się w 2006 r. Wtedy też u władzy było Prawo i Sprawiedliwość, ale wówczas ministrem zdrowia był prof. Zbigniew Religa, dla którego polityka nie była celem, a środkiem, aby zrobić coś dobrego. Prof. Religa nie miał wątpliwości, że trzeba ratować życie małej Julki. Już wtedy prof. Henley uprzedzał jednak, że gdy dziewczynka będzie dorastać konieczna będzie reoperacja.

Zupełnie zdrowa!
W 2017 r. ministerstwo jednak ani myślało, by w jakikolwiek sposób zrefundować koszty zabiegu w Stanach. Julka została zoperowana dzięki wpłatom w sumie 111 tys. osób. – Jest zupełnie zdrowa! – nie kryje radości Agnieszka Poneta.

Agnieszka Poneta

mama Julii

Jest po prostu super! Wszystkie wyniki badań ma takie, że lekarze otwierają szeroko oczy ze zdziwienia. W lutym byliśmy na długich badaniach kontrolnych – wszystko jest cudownie! Jestem tak szczęśliwa, że nawet nie umiem tego wyrazić!

Julii już żadna reoperacja raczej nie czeka. Ma wstawioną dużą zastawkę, taką, z której nie wyrośnie. – Być może za jakieś 20 lat będzie trzeba wymienić ją na sztuczną, bo ta jest ludzka, ale już nawet bez otwierania klatki – wyjaśnia jej mama.

To wcale nie jest garstka dzieci
Gdy trwała walka o życie Julii, pani Agnieszka była przekonana, że wada jej córki jest wyjątkowo rzadka. Lekarze mówili jej, że w całej Polsce jest może kilkoro dzieci z takim problemem dotyczącym jednocześnie serca i płuc. – Po tym jak o Julii zrobiło się głośno, zaczęli się do mnie zgłaszać rodzice dzieci z podobnymi wadami. Stworzyliśmy na Facebooku taką naszą zamkniętą grupę i jest nas tam - nie pięcioro, sześcioro jak przypuszczałam, ale setka! A ile jeszcze dzieci do nas nie trafiło? – pyta mama Julii.

Każde z tej setki dzieci jest po kilku operacjach serca. Mogą liczyć na pomoc specjalistów za granicą. A to kosztuje. Dlatego pani Agnieszka zaangażowała się w pomoc. Razem z trzema mamami, których dzieci mają podobną wadę, tworzy Stowarzyszenie Nadzieja Serc. Zanim jednak zostanie ono zarejestrowane i ruszy z działalnością, pilna pomoc potrzebna jest już, natychmiast. I natychmiast potrzeba w sumie... ponad 12 mln zł.

Musimy uratować!
– Już teraz musimy uratować życie czworga dzieci: 2-letniej Kasi (można pomagać tutaj), 2-letniego Julka (można pomagać tutaj), 4-letniego Sebastiana (można pomagać tutaj) i 15-letniej Gabrysi (można pomagać tutaj). Zdaję sobie sprawę z tego, że są to koszty niewyobrażalnie duże, ale jestem przekonana, że dzięki Waszej pomocy znowu się to uda i znajdziemy 12 milionów ludzi, którzy zechcą ofiarować symboliczną złotówkę. Czy życie ludzkie nie jest tego warte? – pyta mama Julki, która dwa lata temu prosiła o 3 mln na ratowanie córki i się udało (choć dopiero za drugim razem, pierwsza zbiórka nie zakończyła się sukcesem).

Na operację 15-letniej Gabrysi z Jarosławia potrzeba 4 milionów złotych. "Cena za życie mojego dziecka" – pisze mama Gabi. Pozostało jeszcze parę dni, a brakuje aż ponad 3,5 miliona. "Operacja kosztuje fortunę, jednak bez niej bardzo chore serce zatrzyma się na zawsze. Błagam o pomoc dla mojej córki! Nic już więcej nam nie zostało..." – prosi pani Zdzisława.

Mama Gabrysi wie, że na ministerstwo czy NFZ nie może liczyć. "Pokonam każdą przeszkodę, wstyd, skrępowanie, byle tylko Gabrysia mogła żyć…" – pisze z desperacją.

Termin operacji wyznaczony jest na 10 lipca, tylko prof. Hanley daje 15-latce szanse na życie. "W Polsce lekarze każą czekać, nie ruszać tego serca, póki w ogóle jeszcze bije. Nie mają doświadczenia z tak skomplikowanymi przypadkami, może się boją" – stwierdza mama Gabrysi.

U 4-letniego Sebastiana z Buska Zdroju czasu na zbiórkę na stronie Siepomaga.pl jest nieco więcej - do 15 kwietnia. I kwota, której brakuje, jest nieco niższa - niecałe 2 mln zł.

"Sebastiana serce nie jest połączone z płucami. Żyje dzięki lekarzom, którzy zrobili sztuczne obejście. To takie awaryjne połączenie, które nie jest doskonałym rozwiązaniem, bo stopniowo prowadzi do nadciśnienia płucnego. Życie Sebastiana jest bardzo zagrożone! Dziś przy wadze 17 kg jego serce na awaryjnym wspomaganiu jeszcze daje radę, ale Sebastian rośnie i gdy osiągnie wagę 20 kg, wszystkie poprawki przestaną wystarczać" – wyjaśnia pani Katarzyna, mama 4-latka, prosząc o pomoc.

Sebastian urodził się z tak skomplikowaną wadą serca, że złożona jest ona z sześciu wad, z czego dwie są uznawane na całym świecie za najtrudniejsze do leczenia operacyjnego. W Polsce przeszedł trzy zabiegi, ale operacji zamykającej wadę nie udało się przeprowadzić. Pilna pomoc w USA to jedyny ratunek.

Rodzice 2-letniego Julka z Sanoka czekają jeszcze na wyznaczenie terminu operacji. Im też prof. Hanley jako jedyny dał nadzieję, że ich syn będzie żył.

"Czas ucieka, a stan Julka pogarsza się, dlatego tak ważne jest, żeby operacja odbyła się jak najszybciej. Nie wiemy, ile jeszcze może wytrzymać jego serduszko..." – mówią przez łzy Ewelina i Marcin, mama i tata Julka. Im do uzyskania celu zbiórki obecnie brakuje niecałych 400 tys. zł.

Gabriela i Witold, rodzice 2-letniej Kasi z Łodzi, przyznają: "wciąż drżymy ze strachu przed tym, że nie zdążymy. Prosimy raz jeszcze, pomóż nam trafić tam, gdzie czeka ratunek". Koszt operacji ich córeczki został oszacowany na 7 mln zł. Taka jest cena jej życia. Do końca zbiórki pozostał jeszcze ponad miesiąc, zebrano już ponad 1,5 mln, ale to jest zaledwie trochę ponad 20 proc. potrzebnej sumy.

"Kasia ma 2,5 roczku. Czasem pokazuje na swoje serduszko i mówi mi że, pan doktor je wyleczy. Ja wiem, że ani w Polsce, ani w Europie taki lekarz nie istnieje. Żaden nie podjął się operacji tak skomplikowanej wady. Wysłałam wszystkie wyniki Kasi do profesora Hanley’a z kliniki w USA – specjalisty, który operuje takie serduszka. W odpowiedzi otrzymałam cały plan leczenia i kwalifikację! Profesor m.in. rozszerzy tętnice płucne i usunie ubytek międzykomorowy. Wraz z kwalifikacją przyszedł kosztorys, który zwalił mnie z nóg – ponad 7 milionów za życie mojego dziecka! Przez chwilę myślałam, że takie pieniądze nie są realne do zebrania. Ja sama nie jestem w stanie ich sobie nawet wyobrazić. Dla Kasi uwierzyłam w cud..." – pisze pani Gabriela.

Zamiast operacji - hospicjum
Ogromny żal, że te dzieci i ich rodzice nie mogą liczyć na pomoc państwa. Szkoda też, że nie mogą liczyć na pomoc na miejscu. Często od polskich lekarzy słyszą tylko to, że należy się pogodzić z bliską śmiercią dziecka.

Agnieszka Poneta

mama Julki

W połowie 2018 roku, w Łodzi urodził się chłopiec z taką wadą serca i płuc, jaką miała Julia. Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu został przetransportowany do hospicjum! Do hospicjum!

Na szczęście babcia tego chłopca trafiła na naszą stronę na Facebooku. Skontaktowała się ze mną, pytając o radę co można zrobić. Powiedziałam więc, że najlepszym rozwiązaniem byłoby skonsultowanie wyników badań chłopca, ze specjalistą zza granicy. Opowiedziałam, że Julię również skazano od razu na śmierć. Pomogłam jej odzyskać dokumentację medyczną ze szpitala, w którym przebywał jej wnuczek.

Obecnie chłopiec jest już po operacji przeprowadzonej na terenie Włoch. Dziecko wygląda świetnie i tak też się czuje. Nikt już nie mówi o umieraniu. A jeszcze rok temu przebywał w hospicjum, pod tlenem!

I to właśnie chce zmienić pani Agnieszka Poneta, mama Julki.

Czas na zmianę. Jest pomysł!
Cel, jaki przyświeca powstającemu Stowarzyszeniu Nadzieja Serc, jest taki: sfinansować zagraniczne szkolenia paru młodych polskich kardiochirurgów, aby potrafili operować dzieci z taką właśnie wadą. Dzięki temu dzieci będą mogły być leczone na miejscu i z szansą na refundację przez NFZ.

– Polscy kardiochirurdzy są cudowni, jeśli chodzi o samo serce. Przy czym u naszych dzieciaków jest taki problem, że trzeba się zająć jednocześnie i sercem, i płucami, a tu naszym lekarzom brakuje doświadczenia. Zabiegi przeprowadzają etapami. Mówiąc obrazowo – aby doprowadzić dziecko do takiego stanu, w jakim była Julka po pierwszej operacji u prof. Hanleya, nasi specjaliści potrzebują trzech operacji. A i tak nie usuwa to samej wady. Na czwartą operację, tę ostateczną, dzieci jadą - jeśli nie do USA - to do Niemiec lub do Włoch – wyjaśnia pani Agnieszka.

Prof. Hanley i Julia. Fot. materiały Agnieszki Ponety

Julka jest w pełni zdrowa. A co z babcią, która tak gorliwie walczyła o życie wnuczki? Pani Genowefa, jak mówi jej córka, czuje się dobrze. – Nadal biega, pomaga komu może. Wiadomo, zdrowie w wieku 75 lat nie jest idealne. Mama ma wiele schorzeń, ale się w ogóle nie skarży. To jest taka osoba, która przede wszystkim zawsze myśli o innych – mówi pani Agnieszka.