Tylko 400 zł miesięcznie - to cena za ich zdrowie, samodzielność i godne życie. Czy naprawdę nie stać nas na to?

Większość osób z rozszczepem kręgosłupa, żeby mieć zdrowe nerki, musi być cewnikowana.
Większość osób z rozszczepem kręgosłupa, żeby mieć zdrowe nerki, musi być cewnikowana. Fot. 123RF / Andriy Popov
Co roku w Polsce rodzi się ok. 400 osób, które będą musiały w nieco inny sposób niż pozostali korzystać z toalety. To „inne korzystanie” pozwoli im nie tylko zachować zdrowe nerki, ale zwyczajnie uchroni od śmierci. Te osoby będą musiały 5-6 razy dziennie używać przeźroczystej rurki z dwoma otworami, żeby oddać mocz. Najpierw dzieci będą cewnikować rodzice - później będą uczone samodzielnego cewnikowania. To zapewni im niezależność. Niby proste, ale nie w Polsce…


Mowa oczywiście o dzieciach, a potem osobach dorosłych, z tzw. pęcherzem neurogennym. Pęcherz neurogenny to inaczej nieprawidłowa czynność pęcherza moczowego w zakresie gromadzenia, trzymania i wydalania moczu, na tle uszkodzenia centralnego układu nerwowego (rdzenia kręgowego).

Prawie zawsze jest problem urologiczny
– Wśród przyczyn neurogennej dysfunkcji pęcherza u dzieci dominują wady wrodzone rdzenia kręgowego, a szczególnie przepuklina oponowo-rdzeniowa (popularnie nazywana rozszczepem kręgosłupa). Częstość występowania tej nieprawidłowości w Polsce wynosi 1-2 na 1000 żywo urodzonych noworodków – wyjaśniał podczas konferencji dr hab. Tomasz Kosztuski, kierownik Oddziału Chirurgii i Neurologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
Dr hab. Tomasz Kosztuski
Kierownik Oddziału Chirurgii i Neurologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach

Rozpoznanie przepukliny oponowo-rdzeniowej stawiane jest w badaniach prenatalnych. Dzieci te leczymy operacyjnie w pierwszych dwóch dobach po urodzeniu, a w naszym ośrodku w Katowicach jako jedynym w Polsce i jednym z niewielu w Europie, operujemy dzieci wewnątrzmacicznie.

Jak tłumaczy specjalista, w zależności od poziomu uszkodzenia rdzenia, dzieci te wymagają leczenia wielodyscyplinarnego, a prawie wszystkie (90 proc.) kontroli urologicznej. Jeszcze do lat 60. i 70. XX wieku pacjenci ci ginęli w okresie nastoletnim z powodu niewydolności nerek. Obecnie, dzięki poprawie opieki urologicznej u dzieci, przeżywają do późnego okresu dorosłości. W związku z tym konieczność prawidłowego leczenia dotyczy coraz większej grupy. 

Nawet pięciolatka może się nauczyć
– Moja córka nauczyła się sama cewnikować w wieku 5 lat i mogła to robić w szkole prawie samodzielnie. Potrzebowała pomocy, żeby dotrzeć do toalety (porusza się na wózku) oraz pomocy osoby, która dopilnowałaby, żeby toaleta była czysta. Ale cewnik potrafiła założyć sobie samodzielnie, a to dlatego, że miała dostęp do sprzętu bardzo dobrej jakości – wyjaśniała podczas konferencji Dominika Madaj-Solberg, prezes Fundacji SPINA, mama 14-letniej Zuzi, która urodziła się z rozszczepem kręgosłupa.

Cewnikowanie przerywane

• Samocewnikowanie (cewnikowanie przerywane) jest metodą opróżniania pęcherza, która jest najbardziej zbliżona do naturalnego procesu opróżniania pęcherza.
• Cewnikowanie przerywane jest stosowane w sytuacji zatrzymania moczu, np. w efekcie uszkodzenia rdzenia kręgowego, w tym u dzieci z rozszczepem kręgosłupa.
• Nawet 4-letnie dziecko może nauczyć się samocewnikowania.
• Pęcherz neurogenny jest jednym ze wskazań do samocewnikowania.
• Cewnikowanie przerywane jest w Europie złotym standardem od lat 70 XX w. ze względu na redukcję liczby infekcji, zapobieganie cofania się moczu, a w konsekwencji degeneracji nerek.

Mama Zuzi uważa, że 90 proc. sukcesu córki, iż tak szybko nauczyła się być samodzielna, to właśnie zasługa poręcznych, wygodnych, niewielkich, bezpiecznych, sterylnych i łatwo aplikowalnych cewników. 

– Z naszych obserwacji w Pracowni Uroterapeutycznej w Katowicach wynika, że większość dzieci rozpoczyna samodzielne cewnikowanie znacznie później niż moja córka – dodaje.

Na czym polega problem? Głównie na braku dostępu do dobrego sprzętu, czyli cewników hydrofilowych. Cewniki hydrofilowe są wilgotne i sztywniejsze od tych tradycyjnych, używanych od kilkudziesięciu lat.


Mama cewnikuje w szkole...
Jeśli dziecko używa zwykłego cewnika, to musi użyć specjalnego preparatu nawilżającego ten cewnik i poradzić sobie (co nie jest łatwe) z założeniem go i jednocześnie z zachowaniem zasad higieny. Niestety nie wszyscy są w stanie i jeśli nawet potrafią użyć cewnika, to dużo częściej dochodzi u nich do zakażeń czy urazów układu moczowego.

– Dziecko z rozszczepem kręgosłupa trzeba cewnikować co trzy godziny. Część matek przyjeżdża do szkoły i cewnikuje dzieci kilkakrotnie w ciągu dnia. Niestety są też dzieci, które takiej pomocy nie mają i nie cewnikują się wcale w czasie pobytu w szkole - nie oddają moczu i nie piją w ogóle, co pogarsza ich stan zdrowia. Zwracam na to uwagę, bo w gruncie rzeczy mały problem, zwykła dostępność cewnika, może skomplikować życie całej rodziny – mówi mama chorej Zuzi. 

Wyjaśnia, że dofinansowanie cewników jest w Polsce na poziomie 10 proc., bo koszt cewnika szacowany jest przez NFZ na 70 groszy, tymczasem porządny, przyzwoity cewnik hydrofilowy kosztuje 6-7 zł. Dziecko potrzebuje miesięcznie około 180 cewników, podczas gdy kwota dofinansowania do cewników pozwala zapewnić dzieciom cewniki zaledwie na 4 dni.

– Część rodziców gospodaruje cewnikami tak jak potrafi najlepiej: jeden cewnik, ten lepszy - dają dziecku do szkoły, a w domu używają cewników gorszych. A przecież są podróże, wakacje, uprawianie sportu - w takich sytuacja dziecko też potrzebuje wygodnego cewnika. 

Wiele osób z rozszczepem kręgosłupa potrzebuje też sprzętu, który ułatwia im wypróżnianie się. Taki sprzęt jest w Polsce w ogóle niedostępny, choć bardzo potrzebny. 

– U dzieci z rozszczepem kręgosłupa i przy porażonych mięśniach występuje problem z wypróżnianiem się. Gdyby moja córka nie miała dostępu do odpowiedniego sprzętu, tzw. irygacji, nie mogłaby normalnie funkcjonować w życiu, ani zwyczajnie chodzić do szkoły. Dzięki temu, że korzysta z wygodnych cewników hydrofilowych oraz sprzętu irygacyjnego bierze udział także w biegach sportowych i pływa na żaglach – podkreśla Dominika Madaj-Solberg.

Samodzielność warta 400 zł
Część dzieci z rozszczepem kręgosłupa cierpi z powodu odrzucenia społecznego. Dlatego, że rówieśnicy czują, że nieładnie pachną. 

– Tego problemu również można uniknąć, zapewniając dzieciom odpowiedni sprzęt - cewniki hydrofilowe, czy też urządzenia do irygacji. Czesi, Słowacy, Węgrzy, nie mówiąc o obywatelach krajów skandynawskich, mają dostęp do takich podstawowych, niezbędnych urządzeń – podkreśla mama Zuzi.

Rozszczep kręgosłupa, tarń dwudzielna (łac. spina bifida)

Wada rozwojowa kręgosłupa, polegającą na nieprawidłowym rozwoju kręgosłupa, spowodowanym rozszczepem - niezamknięciem kanału kręgowego (brakiem tylnej części łuków kręgowych).

Wada ta powstaje już około 3 tygodnia życia płodowego. W zależności od obszaru wystąpienia wyróżnia się przepukliny okolicy szyjnej, piersiowej, lędźwiowej i krzyżowej. Rozszczep kręgosłupa skutkuje znacznym stopniem niepełnosprawności chorego dziecka. Ryzyko wystąpienia rozszczepu kręgosłupa zmniejsza suplementacja kwasu foliowego.

 
W Polsce dzieci z rozszczepem kręgosłupa, które muszą być cewnikowane, mają pozornie nielimitowany dostęp do cewników w ramach ustawy za życiem. Jednak jeśli rodzice chcą, aby ich dziecko korzystało z cewników hydrofilowych, muszą liczyć się ze znaczną dopłatą - rzędu 400 zł miesięcznie.

– Fantastyczne w dzieciach z rozszczepem kręgosłupa jest to, że mogą być samodzielnymi, świetnie funkcjonującymi ludźmi. Czasami poruszają się na wózku, czasami chodzą o kulach albo bez kul. Dzięki wygodnym, higienicznym cewnikom mają szansę normalnie funkcjonować - chodzić do szkoły, nauczyć się zawodu i pracować – mówi Dominika Madaj-Solberg.

I dodaje: – Moja córka ma dzisiaj 14 lat. Chodzi do zwykłej szkoły. Jest dorastającą panienką, dla której intymność i rodząca się kobiecość ma bezpośredni związek z tym, jakiego cewnika używa. Niedługo stanie przed decyzją, gdzie kształcić się dalej, jaką drogę zawodową wybrać. Cewniki będą towarzyszyć jej przez całe życie, a ich jakość ma fundamentalne znaczenie dla jakości jej życia. I tak samo jest w przypadku wszystkich osób wymagających cewnikowania. 

Zawsze można sprawdzić...
Tym, którzy uważają, że zapewnienie chorym cewników hydrofilowych to fanaberia, polecam zajęcia praktyczne z prawidłowego zakładania sobie cewnika starej generacji i hydrofilowego w toalecie na dworcu kolejowym. Myślę, że to doświadczenie rozwieje wszelkie wątpliwości.

Znajdź nas na Znajdź nas na instagramie

Oceń ten artykuł:

Trwa ładowanie komentarzy...
Reserved 0 0Top modelka w kampanii Reserved. Promuje kolejną odsłonę projektu ReDesign
Gutek 0 0Zachwyca się nim Tarantino. Oto 5 powodów, dla których trzeba zobaczyć najbardziej szalonego laureata Złotej Palmy
OPINIE 0 0Dlaczego poparcie dla PiS jest nie do ruszenia? Oto powody
WYBORY2019 0 0Nic dziwnego, że PiS przestraszyło się #SilniRazem. Akcja KO podbija media społecznościowe
GW Foksal 0 0Śniadanie z Saddamem Husajnem i obiad z Fidelem Castro. O tej książce będzie wkrótce głośno
WYWIAD 0 0To ona promuje Cosmic Dance. Taniec, który dla wielu kobiet jest katharsis

MOTO

O TYM SIĘ MÓWI 0 0Rządy PiS nazywała reżimem. Ta Czeszka może napsuć krwi Kaczyńskiemu bardziej niż Timmermans
0 0Nowa wojna wisi w powietrzu. Trump grozi odwetem za zniszczenie rafinerii