Osoby z niepełnosprawnością prawie nigdy nie są same. W codziennym funkcjonowaniu potrzebują pomocy najbliższych. Czasami przez 40-50 lat życia są non stop przy rodzicach. Dla wielu matek i ojców największym zmartwieniem jest to, co stanie się z ich dziećmi, gdy ich zabraknie. Nie ma wielu alternatyw – niepewna prywatna opieka, rodzeństwo, czy w końcu Dom Pomocy Społecznej. Jednak w ostatnich latach pojawiło się wiele inicjatyw wsparcia dla takich osób i ich rodzin. To tak zwane mieszkania chronione, w których można poczuć się naprawdę jak w domu.
Problem osób z niepełnosprawnością intelektualną wybrzmiał głośno podczas protestu rodziców w Sejmie, którzy przez 40 dni okupowali korytarze parlamentu, aby pokazać rządzącym, z czym mierzą się każdego dnia. To wówczas słyszeliśmy przejmujące wyznanie ojca dwóch córek, który łamiącym głosem mówi, że modli się, żeby jego dzieci umarły przed nim i mógł je pochować, a nie one jego.
W tym momencie alternatywą dla domowej opieki osób z niepełnosprawnością są Domy Pomocy Społecznej, jednak wielu rodziców nie chce takiego losu dla swoich dzieci. Nadzieją dla nich są powstające od kilku lat mieszkania chronione. To miejsca, które nie tylko dają dach nad głową, ale przede wszystkim rehabilitują, wspierają, uczą samodzielności, a także dają wytchnienie zmęczonym rodzicom, którzy często dziesiątki lat spędzają na opiece. Takie rozwiązania oferuje Stowarzyszenie Otwarte Drzwi, które działa na terenie Warszawy.
Mieszkanie interwencyjno-wytchnieniowe
Kiedy odwiedzam jedno z mieszkań Stowarzyszenia na Żoliborzu, od razu uderza mnie domowa atmosfera. Na środku stoi wielki stół, a dookoła są kuchenne sprzęty. To tam mieszkańcy przygotowują wspólnie jedzenie. Tego dnia serwowany będzie makaron z sosem bolognese. Po mieszkaniu oprowadza mnie koordynatorka ośrodka, Olga Sinkowska. Jest przytulnie, bardzo czysto i przestronnie. Mieszkanie przygotowane jest dla pięciu beneficjentów, każdy z nich ma własny pokój, a w nim swoje ulubione książki, instrumenty czy pamiątki. Lokal jest przystosowany do potrzeb mieszkańców – blaty umieszczone są odpowiednio nisko, jest tam wiele miejsca na manewrowanie wózkiem, są rampy, podnośniki, niżej umieszczone włączniki świateł. W każdym pokoju znajduje się osobna łazienka wyposażona w krzesełka i podpórki.
Do żoliborskiego mieszkania mogą zostać przyjęte tylko osoby pełnoletnie z niepełnosprawnością intelektualną. Lokal ma charakter interwencyjno-wytchnieniowy. Jest to pierwsze w Warszawie tego typu mieszkanie, gdzie rodzice mogą oddać swoje dziecko, gdy potrzebują wytchnienia i odpoczynku, wolnego weekendu lub w sytuacji, gdy dzieje się coś nagłego np. podczas pobytu w szpitalu.
– Zauważyliśmy ogromną potrzebę rodziców do wytchnienia i odpoczynku. Są to osoby, które czasami blisko przez 40 lat życia nie odstępują na krok swojego dziecka – tłumaczy Olga.
Przyznaje, że protest rodziców w Sejmie wiele zmienił w postrzeganiu rodzin osób z niepełnosprawnością. Pokazał ułamek tego, jak wygląda życie takich rodzin.
Otwarte Drzwi
Stowarzyszenie Otwarte Drzwi początkowo organizowało miejsca terapii zajęciowej, potem ośrodki rehabilitacji, a teraz otwiera mieszkania, w których osoby z niepełnosprawnością znajdują opiekę, a ich rodzice wytchnienie.
Obecnie w ramach Stowarzyszenia funkcjonuje mieszkanie chronione – treningowe (tam osoby z niepełnosprawnością uczą się czynności potrzebnych w dorosłym życiu, takich jak gotowanie, sprzątanie, ścielenie łóżka czy nastawianie pralki), interwencyjno-wytchnieniowe (tu przebywają osoby, których rodzic trafił do szpitala albo wyjechał lub po prostu chce odpocząć w weekend). Trzecia kategoria to mieszkania chronione – wspomagane długoterminowe dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, niepełnosprawnościami sprzężonymi i dla osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju, czyli ze spektrum autyzmu.
W planach jest kolejna inicjatywa, tworzona już z myślą wyłącznie o tych, którzy będą musieli sobie poradzić po śmierci rodziców, są to tzw. mieszkania wspomagane docelowe.
Obecnie Stowarzyszenie we współpracy z kancelarią prawną pracuje nad koncepcją rozwoju mieszkalnictwa wspomaganego na podstawie zasobów finansowych i materialnych będących w posiadaniu rodzin osób z niepełnosprawnością. Chce stworzyć miejsca, w których godne warunki, opiekę i przyjaciół znajdzie dziecko zmarłych rodziców.
"Teraz piszę smutne wiersze, bo nie mam nikogo"
Podczas wizyty w mieszkaniu miałam okazję porozmawiać z dwiema beneficjentkami, paniami Kasią i Asią. Panuje tu zasada, że mieszkańcy i kadra zwracają się do siebie na per pani/pan. Koordynatorka Olga przyznaje, że rodzice czasami dziwią się po poznaniu tej zasady.
– Kiedyś jeden z ojców zapytał, dlaczego zwracamy się do jego syna "pan", bo sam przecież w domu mówi do niego Michał, Misiu. Niektórzy też się buntują i nie życzą sobie tego. Chyba wynika to ze świadomości, że nie są jeszcze tak starzy – żartuje.
Pani Kasia ma 28 lat i bardzo dobrze rozwinięty słuch muzyczny, potrafi doskonale improwizować. Gra na keyboardzie i harmonijce ustnej. Jest bardzo otwarta i komunikatywna. Przyznaje, że jest wielką gadułą, dlatego, gdy rozmawia przez telefon, zamyka się w swoim pokoju, żeby innym nie przeszkadzać, bo często trwa to bardzo długo.
Kasia przyznaje, że czuje się bardzo dobrze w mieszkaniu, jest wśród swoich przyjaciół i może na nich liczyć.
Tutaj Kasia w końcu odnalazła spokój i azyl. Teraz jest edukatorką, prowadzi spotkania, dla pracowników ośrodka pomocy społecznej czy bibliotek, na których opowiada o swoich przeżyciach, ale też dyskryminacji. Pokazuje, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają podobne zainteresowania, chodzą do pracy, rozwijają swoje pasje i jak każdy z nas, chcą być szczęśliwi.
Drugą lokatorką mieszkania jest 37-letnia pani Asia. Od poniedziałku do piątku pracuje na warszawskim AWF-ie, dbając o czystość, czasami jeździ też na zajęcia pantomimy do ośrodka, który wspiera osoby z niepełnosprawnością. Potem wraca do mieszkania i razem z trenerami przygotowuje obiad, sprząta, czy też bierze udział w innych zaplanowanych zajęciach. Opowiada, że nauczyła się smażyć naleśniki z warzywami i krokiety. Chwali się, że jest coraz lepsza w gotowaniu zup. W wolnych chwilach czyta książki, rysuje albo pisze wiersze.
Odpowiada, że rodzice jej nie odwiedzają, czasem ona do nich jeździ, ale mimo to czuje się samotna. Dlatego tak ważna dla niej jest atmosfera w mieszkaniu i relacje między lokatorami.
Na pytanie, czy czegoś jej brakuje, odpowiada krótko – nie.
Jak mówi koordynatorka mieszkania, podopieczni różnie reagują na rozłąkę z rodzicami. Niektórzy przychodzą tu z wielką ochotą, cieszą się, że będą spędzać czas ze znajomymi albo osobami, które dopiero poznają.
– Często się zdarza, że osoby z niepełnosprawnością nigdy dotychczas nie pojechały na turnus czy wyjazd bez rodzica. Czasami przez 40-50 lat życia są non stop przy nich – opowiada Olga. – Mieliśmy taki przypadek, że osoba, która tu mieszkała, odliczała dni i godziny do powrotu mamy. Ustaliliśmy godziny odbioru, jednak mama się spóźniała i pani Basia już praktycznie chciała wyjść z mieszkania, ciągnęła za klamkę, aby już być ze swoją mamą – dodaje.
Sąsiedzi nie mówią nam "Dzień dobry"
Mieszkania przekazywane są Stowarzyszeniu z zasobów lokalowych urzędu m.st. Warszawy, przy pomocy Warszawskiego Centrum Pomocy Rodzinie. Po uzyskaniu lokalu Stowarzyszenie zajmuje się przygotowaniem tego miejsca na przyjęcie beneficjentów. Niekiedy pojawiają się problemy - już kilka razy organizacja spotkała się z niezrozumieniem i brakiem akceptacji ze strony innych mieszkańców.
Ideą mieszkań chronionych jest funkcjonowanie ich w przestrzeni miejskiej, są to zazwyczaj lokale wydzielone w bloku lub kamienicy, dlatego czasem potrzebna jest zgoda wspólnoty mieszkaniowej. Do oporu doszło na warszawskiej Pradze, gdzie miało powstać mieszkanie dla osób z zaburzeniami psychicznymi (niepełnosprawność intelektualną klasyfikuje się jako zaburzenie psychiczne). Jednak wspólnota mieszkaniowa nie zgodziła się na przekazanie lokalu na ten cel.
Nie zawsze w miejscach, gdzie tworzy się mieszkania chronione, zyskuje się zrozumienie i empatię sąsiadów.
- Niektórzy sąsiedzi na ul. Ząbkowskiej nie mówią nam "Dzień dobry". Ludzie boją się nieznanego. O osobach z niepełnosprawnością intelektualną krąży wiele stereotypów. Przecież ludzie są różni, dlaczego zakładamy, że osoba w normie intelektualnej będzie bezpieczniejsza, niż osoba poniżej tej normy? – pyta.
Lubię tu pracować
Mieszkańcy zazwyczaj wieczorami spędzają czas razem, oglądają telewizję albo grają w jakieś gry. Czasami zamykają się w swoich pokojach i słuchają muzyki.
– Staramy się, aby mieszkańcy nawiązywali ze sobą relacje. Bywa różnie, są kłótnie, ale też chwile radości. Każdy ma swój pojedynczy pokój, przez co mogą odizolować się, spędzić czas po swojemu – opowiada Olga.
Przyznaje z uśmiechem, że lubi swoją pracę. Z wykształcenia jest fizjoterapeutką. Od ponad sześciu lat pracuje z ludźmi z niepełnosprawnością intelektualną podczas terapii zajęciowej. Jako trenerka usamodzielnienia pracuje niespełna rok. To jej pierwsza styczność w zawodzie. Jednak zaznacza, że bardzo lubi swoją pracę.
– Dzięki tej pracy poznałam bardzo wiele wspaniałych ludzi. Od naszych mieszkańców mogę się wiele nauczyć. Dają nam wiele ciepła i bezinteresownego dobra – dodaje.
Karolina Śliwińska, trenerka usamodzielnienia przyznaje, że każdy dzień w mieszkaniu wygląda inaczej i zależy od rytmu dnia i zajęć beneficjentów. Większość z nich pracuje albo chodzi do ośrodka wsparcia.
– Najbardziej doceniam tę pracę za wdzięczność tych ludzi, za to, że czuję, że robię coś dobrego. Ci ludzie mają różne historie, często ciężkie i cieszę się, że moją pracą powoduję, że mogą tutaj czuć się bezpiecznie i razem tworzymy miejsce, w którym czują się doceniane, wspierane oraz zaopiekowane przez nas.
Chcesz wesprzeć Stowarzyszenie Otwarte Drzwi? Zobacz jak!