"Kiedy siostra zobaczyła moje nogi, zemdlała". Cena za kilka cm wzrostu

Biorą go pod pachy, drze się wniebogłosy. Powoli puszczają, upada na łóżko. Już wtedy wie: to była zła decyzja, trzeba było ojca słuchać. Nie ma odwrotu. Wydłużanie czas start. 1 milimetr na dobę. I tak przez kilkaset dób. Najtrudniejszy rok w życiu.

Mam za krótkie ręce, żeby podetrzeć się w toalecie.
Nie zapnę sobie stanika.
Muszę podskoczyć, żeby zapalić światło w łazience.
Nie sięgam do wyższej półki w lodówce.
Nogi mi się wykrzywiają, stawy siadają.
Mogę usiąść na wózku.
Gapią się na mnie. Wołają za mną: mały, mała.
Niektórzy walą między oczy: karzeł, karlica.

W Polsce nie ma możliwości leczenia achondroplazji, rzadkiej choroby genetycznej, która objawia się m.in. niskorosłością. Ale i wpływa na kondycję ortopedyczną, neurologiczną, laryngologiczną, kardiologiczną, społeczną czy psychologiczną.

W sierpniu 2023 roku ówczesny minister zdrowia rządu PiS Adam Niedzielski skreślił Voxzogo, jedyny dostępny na świecie lek dla dzieci z achondroplazją, z listy środków objętych procedurą RDTL (ratunkowy dostęp do technologii lekowych – red.). Na terapię nim czeka ponad 200 pacjentów.

Dla niektórych alternatywą może być refundowana przez NFZ operacja wydłużania kończyn aparatami, np. Ilizarowa. Kości wcześniej trzeba połamać, włożyć pręty. Kluczem dziesiątką podkręcać. I długie miesiące czekać.

Mały Arek

Arek aż się wzdryga, kiedy na głos wypowiada "karzeł". Faluje w fotelu, jakby ktoś go parzył metalowym rozgrzanym prętem.

Ma 51 lat, 127 centymetrów wzrostu, blizny na całym ciele. W pośladku wyrwę po ranie, która nie chciała się goić i poczucie kilku lat straconego życia. Aktor. Śmieje się w głos, a w oczach ma smutek.

Urodził się w 1973 roku w mazurskiej wsi. Lekarze widzieli, że ma krótsze kończyny, wykrzywione nogi i większą głowę, ale długo rozkładali ręce. Po latach padło wreszcie: achondroplazja.

W rodzinnej miejscowości jest swój, ale w Szczytnie, gdzie poszedł do liceum, wołają za nim "karzeł". Na początku sam siedzi w ławce. Hormony buzują, dojrzewanie, pierwsze miłości. Raz się zakochuje i słyszy: "Ale ty chyba sobie nie wyobrażasz, że my będziemy parą". Bierze to na całe życie, odtąd unika miłości. Nie założy rodziny.

Na imprezy chodzi, ale każde takie wyjście przeżywa. Nie skarży się, bo nie chce martwić mamy. Na studniówkę nie idzie. Nie ma pary. – Trochę to rozumiem. Nikt nie chciał się wystawiać – brzmi tak, jakby sam siebie obrzydzał.

Przeszkadza mu ciało. Ogranicza. Stygmatyzuje. Marzy, żeby zamieszkać w nowym, większym.

Kiedy ciotka przynosi czarno-białą gazetę z artykułem o słynnym radzieckim ortopedzie, który wydłuża ciała, Arek zaczyna mieć w życiu nowy cel. Jakby ktoś w ciemnym pokoju zapalił światło.

Wielki Ilizarow

Gawriił Abramowicz Ilizarow w latach 50. w Rosji opracował kontrowersyjną na tamten czas metodę wydłużania kości: najpierw je przecinał, mocował w nich pręty. Pacjent w ciężkich aparatach chodził przez długie miesiące, a kość powolnie się rozciągała. Mówiono, że jest mitomanem i oszustem.

Ale dla Arka, który w wieku 18 lat sięgał kolegom do pasa, był wybawicielem. – Ilizarow akurat przyjechał do Polski i roztoczył przede mną wielką wizję. 30 centymetrów więcej. Mówił nawet o 50 cm. Miałbym 150-170 cm. Po prostu wiedziałem, że będę innym gościem – ma ochotę parsknąć śmiechem.

Arek nie pojechał do Rosji, ale lekarze z Polski wybrali się do Kurganu, gdzie uczyli się od samego Ilizarowa. Po nich pojechali następni i zaczęli operować w Polsce, nawet trzyletnie dzieci.

Marta Skierkowska, psycholog dziecięca, prezeska Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Achondroplazją: – Fala cierpienia, rekonwalescencja, unieruchomienie – to może być bardzo trudne. Psychologiczne koszty wydłużania, które zapewne często wiążą się ze znoszeniem cierpienia w strategicznym rozwojowo okresie życia, są bardzo wysokie.

Pożegnać siebie

Lipcowa noc. Chłód jeziora i ciepło ogniska. Arek zaprosił znajomych, chce "pożegnać siebie małego". Za kilka dni operacja, wielki dzień. Wszyscy się rozchodzą, a on dalej gapi się w ciemną wodę. – Myślałem, że następnym razem, kiedy tutaj przyjdę, będę innym człowiekiem – łzy mu się kręcą w oczach – po 35 latach.

Kilka dni później zupełnie inna sceneria – szpital. Rano przyjechali po niego wózkiem. Zimny stół, lekarze w białych kitlach. Dostał znieczulenie w kręgosłup. Słyszał piłę, która przecina kości. Bolało jak diabli. Zapytał anestezjologa, czy nie mógłby spać.

"To policz do 10" – krótko odpowiedział.

1, 2, 3. Powieki bezwładnie opadły, odleciał.

Otwiera oczy: na udach olbrzymie koła, kości przewiercone. Boli tak, jakby ktoś mu tę nogę otwierał. Dają morfinę. Przynosi chwilową błogość, którą zaraz zakłóci ból.
Z każdym kolejnym dniem będzie bardziej odporny. I bardziej wkurzony. Nikt go nie przygotował. Psycholog? – A gdzie tam – Arek wymownie kręci głową.

Na razie Arek leży nieruchomy na drewnianym łóżku, w którym są dziury na gąbki i nogi w aparatach. Na lekarza czeka jak na zbawienie. Ten od progu wydaje polecenie: trzeba go postawić.

Biorą go pod pachy, drze się wniebogłosy. Powoli puszczają, upada na łóżko. Już wtedy wie: to była zła decyzja, trzeba było ojca słuchać, który operację odradzał. Nie ma odwrotu. Wydłużanie czas start. 1 milimetr na dobę. I tak przez kilkaset dób.

Wyliczył, że w szpitalu – z małymi przerwami na przepustki – spędził rok. Najtrudniejszy w jego życiu. W sali kilka osób, każdą mniej czy bardziej boli. Każda mniej, czy bardziej zależna od innych. Toaleta, kąpiel – wszystko na oczach innych.

W pierwszych tygodniach Arek nic sam przy sobie nie zrobi. Nie może się ruszyć z tymi drutami i prętami. Pielęgniarki podkładają mu metalowy basen. Mama myje. Ma 18 lat i płonie ze wstydu.

– Zrobiło mi się zatwardzenie, bo wstrzymywałem. Zaczęły się lewatywy. Nie mogłem się nawet obrócić, sam zjeść. Byłem bezradny i zupełnie zależny od innych. Zniszczony psychicznie i fizycznie. Kiedy po raz pierwszy w odwiedziny przyszła rodzina, to siostra, widząc moje nogi, zemdlała – opowiada beznamiętnie, jakby nie o sobie. Jego widok kilkudniowych, zalanych krwią bandaży, już nie ruszał.

Przyzwyczaja się do bólu. Zagryza zęby, ćwiczy. Rehabilitują go. Ale wścieka się, kiedy po pół roku nie widzi żadnych efektów. Ani centymetra więcej.

Kiedy następnego dnia lekarz przyszedł podkręcić mu aparaty, wyrzucił z siebie tylko szybkie: "wypierdalaj". W szpitalu musiał zostać, aż mu się zrosną kości.

Nie chodziło o włącznik

– Budzę się i widzę swoje nogi wolne, wciąż nie są dłuższe. Ale przynajmniej nie czuję bólu, ale lekkość – i na twarzy teraz też ma lekkość. W końcu opowiada o najlepszym dniu swojego pięćdziesięcioletniego życia.

Bierze kule, powoli, ale idzie. – Jezu, ja idę – rzuca pod nosem, jakby potrzebował świętości, żeby w to uwierzyć. Wścieka się, kiedy dochodzi do niego, że jego ciało jest tylko o 7 centymetrów dłuższe.

Nie przebiera w słowach: – Po operacji byłem wkurzony. Jakbym mógł, tobym wszystkim w mordę nastrzelał. Byłem też zły na siebie. Może mogłem jeszcze trochę wytrzymać? Bo ta operacja miała zmienić moje życie. A zmieniła tyle, że nie musiałem skakać, żeby włączyć światło w łazience.

Wraca do domu, ale z głowy nie może wyrzucić szpitala. Myślami jest na oddziale rehabilitacji, gdzie trafił po operacji. Tam nie było bólu, a byli znajomi. Gwiazda szpitala.

Robi wszystko, żeby wracać na oddział. Udaje, że coś go boli, żeby tylko przedłużyli pobyt. Poznaje kolegę Darka, później ordynator rehabilitacji wyśle ich razem do sanatorium.

Wraca do domu i zgadza się na drugą operację wydłużania nóg. – Bo to kolano – wstaje i pokazuje – mam tu, a to – dotyka drugiej nogi – wyżej. Więc chciałem, żeby one były zrównane.

Kładą go na oddział, ale w dniu operacji wszystko wraca: ból, cierpienie, strach, cała ta niesamodzielność i niezręczność.

Wyrzuca z siebie: – Co ja kurwa robię?!

Wycofuje się.

Ola: niska, ale normalna

Ola ma 34 lata, 125 centymetrów wzrostu, przenikliwe, brązowe oczy schowane za ciężkimi oprawkami okularów. Rozpuściła włosy i włożyła czarną koszulkę z napisem Nirvana. Wygląda jak buntowniczka. I mówi, że jest buntowniczką.

– Wyzywali mnie standardowo: od karłów, dzidzi. Nabijali się, że nie urosłam – grzebie w pamięci, wraca do lat 90., czasów podstawówki. Najtrudniejsze było pierwsze pół roku.

Ola ze spokojem: – Dla dzieci stałam się normalna. Niska to niska, ale normalna. One to po prostu przyjęły. Miałam świetną klasę i nauczycielkę.

Nie myślała o wydłużaniu ciała, aż do 2005 roku. Miała wtedy 15 lat. Jej nogi były już bardzo wykrzywione, układały się w iksy. Lekarz tłumaczył, że ze względów zdrowotnych trzeba je wyprostować. Przy okazji zapytał, czy Ola nie chce ich wydłużyć. "Czemu nie, jeśli za jednym zamachem" – pomyślała.

Do dziś nie wie, dlaczego się zgodziła. Synkowi, który też ma achondroplazję, odradza: – Opowiadałam Kacprowi, jak wygląda wydłużanie, na co ośmiolatek: "Nie jest mi to potrzebne". Nie zrobię mu tego. To musi być jego decyzja.

Dwa lata w szpitalu

Tata odprowadza Olę do sali operacyjnej. Idzie z myślą, że będzie inną, wyższą dziewczyną. Doktor obiecuje jej 11 centymetrów więcej. To dla niej bardzo dużo. Wydłużą jej uda i podudzia. Dostanie znieczulenie ogólne.

Po wszystkim czuje, że nogi ma jakby z żelaza. Nie może ich nawet unieść. Pomału odkrywa kołdrę. Na jednej nodze druty z kółkami – naliczyła 20, na drugiej bardzo duża śruba, mniej więcej na połowę uda.

– Ona ze dwa kilogramy ważyła. Skóra przy tych śrubach przebita, porozciągana. I to mi tak zniszczyło psychikę – Ola ma wryty w głowie tamten obraz.

Z sali dobiega przeraźliwy krzyk. Lekarz przybiega, wydaje polecenie, żeby dać tej młodej najsilniejsze leki przeciwbólowe. I jak tylko przestaną działać, to następne. Boli jak cholera. Do dziś Ola nie potrafi znaleźć słów, żeby opowiedzieć o tym, co czuła.

Większość czasu spędza w szpitalu. Boi się, że w razie komplikacji w domu nikt nie będzie potrafił jej pomóc.

Ten strach nie bierze się znikąd: – W domu pękł mi zrost w nodze. Wyłam z bólu. Pogotowie nie chciało przyjechać. Usłyszałam, że oni mi tego nie założyli. Następnego dnia pojechałam do szpitala. I zostałam aż do momentu, gdy się to ponownie zrosło.

W sumie w szpitalach spędziła dwa lata życia.
Musiała rzucić szkołę, przerwać naukę.
Musiała porzucić znajomych – druga operacja zbiegła się w czasie z początkiem liceum. Uczniowie z jej klasy wysyłali prezenty, ale nie chciała ich zapraszać, bo czuła się fatalnie. Wypruta. Jakby uleciało z niej powietrze.

Ostatnia wizyta w szpitalu to pomiar. Olka drze się. Jest 8 centymetrów więcej, miało być 11. Obwinia lekarza.

Na zgliszczach zaczyna budować siebie na nowo. Trenuje, podnosi się psychicznie. Staje na nogi. Jest silniejsza niż przed. Dochodzi do niej, że przegrała.

Bo operacja wydłużania ciała była walką głowy. A ona nie była na nią wtedy gotowa. Nikt nie zapewnił jej nawet konsultacji z psychologiem. Miała 15 lat.

Walka o lek

W 29. tygodniu ciąży Ola dowiaduje się, że dziecko, które nosi w brzuchu, też ma achondroplazję. Nie panikuje. W przedszkolu Kacper nie rzuca się w oczy, gorzej jest w szkole.

Ola na chłodno: – Ktoś go przezwał "dzidziuś", ale mu powiedziałam: "Weź ty Kacper się nie przejmuj. To nie twój problem. Ty masz osiem lat, jesteś wartościowy, mądry chłopak". Odpuszczają.

Ola – razem z rodzicami dzieci z achondroplazją – walczy o refundację leku Voxzogo, który w 2023 roku z siatki refundacyjnej ściągnął minister Adam Niedzielski, odbierając ponad 200 małym pacjentom z achondroplazją jedyną możliwość leczenia.

Naciskają na polityków, mnożą pisma, wysyłają listy. Po terapii, która rocznie kosztuje 1,5 mln zł, dzieci nie tylko zaczynają rosnąć, ale minimalizuje ona także skutki tej genetycznej choroby.

Marta Skierkowska, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Achondroplazją: – Efekt wzrostowy jest udowodniony badaniami w charakterystyce produktu – to około 1,5 cm rocznie. Ale lekarze i rodzice dzieci z achondroplazją zauważają dodatkowo, że poszerza się otwór wielki czaszki, czyli przestaje być konieczna operacja odbarczania, a lek wpływa także na krzywizny kości, pracę stawów.

Ola dorzuca: – Ten lek pomaga też w kwestiach ortopedycznych i laryngologicznych. Ale największym jego plusem jest to, że dziecko rośnie i jest później społecznie lepiej odbierane.

Z leczenia w Polsce korzysta tylko 18 pacjentów. Reszta czeka na ruch Ministerstwa Zdrowia i firmy BioMarin. Dzieci z achondroplazją nie mają czasu: – Lek można podać do czasu zamknięcia płytek wzrostowych. Jak dziecko przestanie rosnąć, to już koniec. Wtedy już tylko operacja – denerwuje się Ola.

Nowa ministra – Izabela Leszczyna – zna sprawę i jest w kontakcie z producentem leku Voxzogo, firmą BioMarin Pharmaceuticas Inc. Ale do dziś nie wpłynął wniosek o objęcie refundacją tego leku i ustalenie urzędowej ceny zbytu.

Kasia i niedostępny krawężnik

Zima, 4 rano. Zaraz będzie świtać. Ale na zewnątrz jeszcze ciemno. Granica dnia i nocy. W dziecięcym pokoju przygaszone światło lampki. Na skrawku łóżka siedzi dziewczynka
i przygląda się swoim nogom. Tata już odpala samochód, od Poznania, gdzie będzie zoperowana, dzielą ich cztery godziny drogi.

Lata 90. Kasia ma 7 lat i achondroplazję. Mieszka z rodzicami i bratem w małej miejscowości w zachodniej Polsce. W domu mówią: jesteś niższa, ale to nie jest twoja słabość. Zero patosu. Nikt nie krzyczy za nią "karlica". Kaśka trzyma się z dziewczynami ze starszych klas.

Ma inną motywacje: już wtedy potrzebuje niezależności. W jej miasteczku krawężniki są za wysokie dla tak niskiej dziewczynki. Kasia wkurza się, kiedy chce jechać autobusem do babci za miasto, ale najpierw zawsze musi czekać, aż ktoś jej pomoże. Bo pierwszy schodek jest za wysoki. Nie do przeskoczenia.

Pediatra mówi rodzicom Kasi, że można wydłużyć kości i zyskać parę centymetrów wzrostu. Nie chcą decydować za córkę. Zabierają ją do dzieci, które są w trakcie tego procesu. Na ciele mają założone aparaty Ilizarowa, siedzą na wózkach, ale nie mają skwaszonych min.

Pewnego dnia mama zaczęła: "Kasiu, widziałaś, jak to wygląda, z czym wydłużanie będzie się wiązało. Decyzję musisz podjąć sama. My z tatą ze wszystkim ci pomożemy".

– Chcę – krótko odpowiada siedmioletnia Kasia. Nie pamięta swojego ciała bez blizn po aparatach. We wrześniu poszła do pierwszej klasy, a w grudniu zaczęła leczenie.

Kąpiel z pianą

Przed operacją Kasia pyta mamę, jak to będzie wyglądało. Słyszy: nie wiem, ale wydaje mi się, że gdy się obudzisz twoje nogi będą tak ciężkie, że nie będziesz mogła ich unieść.

Pierwsze słowa Kasi po wybudzeniu z narkozy: "Mamo, miałaś rację".

Nie było płaczu. Nie było zaskoczenia.

Ma w nodze wkręcone pręty, ale rzadko narzeka, że boli. Po pierwszej operacji nie bierze nawet przeciwbólowych. Trochę ją tylko skóra ciągnie. Jest silna, zawzięta, dobrze przygotowana.

Na małej kartce zapisuje, co zrobi, jak ściągną jej aparaty Ilizarowa. Na pierwszym miejscu jest kąpiel z pianą w wannie.

Ćwiczy, ćwiczy i jeszcze raz ćwiczy. Wie, że kość można wydłużyć, ale mięśnie trzeba wypracować. Jak chce oszukać głowę, odwrócić uwagę od bólu, to włącza sobie ulubiony serial "Allo, allo".

Lekcja życia

Na pierwszy ogień idą obydwa podudzia. Aparaty zakładają jej w grudniu ’97 roku, ściągają dziewięć miesięcy później. Chodzi w gipsie, żeby kości się szybko zregenerowały.

Dwa lata przerwy i w marcu 2000 roku mocują jej aparaty na uda. Zdejmą je w listopadzie. Przez trzy tygodnie leży plackiem, ledwo się może ruszyć. Od kostek do ud ma gips. Kiedy go ściągną, na nowo uczy się siadać. Rehabilitant sadza ją na 10 minut, ale Kaśka szybko musi się położyć. Mięśnie za słabe, ona myśli: fajna lekcja życia.

– Dużo mnie ten czas nauczył, również doceniania małych rzeczy. Kto z nastolatków czy dorosłych ludzi pamięta etap nauki siadania? Miałam możliwość przeżycia tego. Tak do tego podeszłam. Dla jednych szklanka jest do połowy pusta, dla innych pełna – szeroko się uśmiecha. Dla niej szklanka jest zawsze do połowy pełna.

Rehabilitacja, ćwiczenia – też podczas wydłużania – w sumie prawie dwa lata życia. 17 miesięcy w aparatach. Przerwa. Kasia chce wrócić do szkoły, mieć kolegów i koleżanki.
– Nie chciałam czuć się taka dzika przez to nauczanie indywidualne – przyznaje.

Mija parę lat i Kaśka decyduje się na wydłużanie rąk. Słyszy: "Boże, a po co ty się na to zdecydowałaś?". – Mam problem z czynnościami higienicznymi w toalecie albo z zapięciem stanika – Kasia przemawia do wyobraźni czytelnika. Kolejne 7 miesięcy w aparatach.

Trzy tygodnie później jest już w szkole. Dyrektor ją namówił: "Czas szybko leci, nim się obejrzysz, będzie matura, a na nauczaniu indywidualnym masz okrojony materiał. Powiem ci jedno: chodź do szkoły. Ja ci załatwię wszystko, co trzeba". W klasie ustalono, kto będzie nosił jej plecak.

Ilizarow nie równa się szczęście

Kasia jest po 30., ma 141 centymetrów wzrostu. Uśmiecha się całą sobą, marszczy przy tym nos, a pod oczami pojawiają się pierwsze zmarszczki. Jej ciemne, krótkie włosy odbijają się od bladej skóry.

Rozmawiamy aż do zamknięcia knajpy na warszawskiej Pradze. Kasia za miłością wyjechała z rodzinnego miasta do stolicy. Uczucie wygasło, ale Warszawa stała się jej drugim domem.

Skończyła studia, znalazła pracę, założyła rodzinę, została certyfikowaną trenerką biznesu. Edukuje i inspiruje. Współpracuje z fundacją Avalon.

W aparatach Ilizarowa chodziła ponad dwa lata. Ale nigdy tego nie żałowała. Słuchała rodziców: "Wydłużanie nie jest receptą na zmianę samopoczucia"; "I tak będziesz musiała pogodzić się z tym, kim jesteś".

– Ten mój optymizm – to geny. Poza tym rodzice nie robili z achondroplazji problemu czy sposobu na życie. Nie ukrywali mnie przed światem. Chętnie wszędzie ze mną chodzili – Kasia płynie w swojej opowieści.

Zatrzymuję ją na chwilę. – Tak, kilka lat temu słyszałam historie, że rodzice dziecka z achondroplazją unikali wychodzenia z domu – poważnieje.

Chce, żeby z tego tekstu wybrzmiało, że aparaty Ilizarowa, wydłużanie ciała – nie są receptą na lepsze życie.

Kaśka zwraca się do rodziców dzieci z achondroplazją: – Może być tak, że wasze dziecko lubi siebie takim, jakie jest i chce pozostać w takim wzroście. Pytanie tylko, czy wy zaakceptowaliście, że on/ona taki/taka zostanie? Nie zawsze ta historia ma happy end. Jeśli chcecie wydłużyć swoje dziecko po to, żeby nie wyróżniało się z tłumu, to powiem wam, że oni i tak będzie się wyróżniać.

Marcelina i jej rekord

Marcelina zawsze w zabawach wolała być mamą niż dzieckiem. Od przedszkola powtarzała: chcę być duża, wyższa. Rodzice powoli ją przygotowywali do operacji. Tłumaczyli, że ma w ciele koraliki, a ten, który odpowiada za wzrost, nie rozwinął się do końca.

– I trzeba będzie założyć kółka na nogi. To z Marceliny wypłynęła ta decyzja, chociaż achondroplazja nigdy nie była dla nas problemem – zarzeka się jej mama Katarzyna, delikatna blondynka. Wydaje się krucha, ale jak nikt potrafi walczyć o swoje dziecko.

Marcelina nie przypomina sobie, żeby ktoś ją wytykał palcami. Ale doskonale pamięta: – Miałam problem z siadaniem. Mama czasem podchodziła i mnie sadzała na krześle. Tak samo z włącznikami światła – kombinowałam, doskakiwałam.

Na pierwszą operację wydłużania kości na NFZ czekała trzy lata.

Zawsze najtrudniejsze są trzy pierwsze kroki. Ośmiolatka z długim kucykiem i radosnymi oczami tym razem zaciska zęby. Po cichutku powtarza: "Poboli i przestanie, poboli i przestanie".

Krok, stuknięcie metalu o podłogę. Z każdym kolejnym organizm będzie bardziej akceptował, że w środku jest "ciało obce". Tak Marcelina mówi o aparatach.

Po pierwszej operacji boi się nawet spojrzeć na nogi. Czuje ich ciężar. Każdy kolejny raz będzie prostszy. A ona jeszcze silniejsza.

Lekarz pokaże im, jak podkręcać aparat. Później sami kluczem dziesiątką – takim do rowerów – kręcą śruby. Co cztery godziny.

Nie obiecują im cudów – mówią, że nie przekroczą 7 centymetrów. Wychodzą do domu po paru dniach. Marcelina jest twarda, zmotywowana, ćwiczy nawet w pociągu.

– Mówiła do mnie: "Mamo, ja będę płakać, ale ty mi ciśnij to kolano". W pierwszym etapie na udzie wzrosło o 9,5 cm – Katarzyna się wzrusza.

Siedząca obok niej Marcelina z duma: – Byłam rekordzistką.

Katarzyna przychodzi z liczbami: – Na drugim etapie lekarz powiedział, że więcej niż 5 cm się nie da. Okazało się, że na jednym segmencie wyciągnęliśmy 8 cm. Łącznie: 35 cm. Największą pracę wykonuje osoba, która nosi aparaty.

Nie zawsze jest tak kolorowo. Najtrudniejsze momenty: kiedy robią się stany zapalne.

Siedzi wtedy w pokoju na górze jak w twierdzy. Uczy się zdalnie. Ale rodzice wyciągają ją z domu. Podróżują po Polsce. Marcelina w aparatach pływa nawet w basenie.

Niski wzrost i tyle

Te dwa zdjęcia z facebookowego profilu "Marcelinka kontra achondroplazja" dzielą równe cztery lata.

Pierwsze: Uśmiechnięta dziewczynka leży na materacu, podnosi nogę. Ma na niej zamocowany aparat Ilizarowa. Dziecko ubrane w koszulkę w kolorowe myszki, okulary w różowych oprawkach. Jest 15 kwietnia 2018 roku.

Na drugim zdjęciu dziewczyna w białym podkoszulku, drucianych okularach. Już pannica. Też ćwiczy nogi, też ma aparaty na nogach, też szczerze się uśmiecha. Jest dokładnie 15 kwietnia 2022 roku. Marcelina zdecydowała się, żeby po raz drugi wydłużyć nogi, bo chciała widzieć świat z takiej perspektywy jak jej mama.

Czeka ją jeszcze kolejna operacja wydłużania rąk. – Ale tylko dlatego, że chce proporcjonalnie wyglądać. To jej wystarcza do dobrego funkcjonowania, a ja jako rodzic mogę ją odważnie puścić w świat. Bo w domu mogę wszystko dostosować, ale świat się do niej nie dopasuje – Katarzyna oddycha z ulgą.

– W tej chwili mam 150 cm wzrostu – odpowiada Marcelina.

– Jeszcze buciki trochę na koturnie i będzie idealnie. To znaczy idealnie było zawsze. Zawsze powtarzaliśmy, że żadna operacja nie pozbawi nas achondroplazji. Dalej są dysproporcje – dorzuca Katarzyna.

Pytam Marcelinę, czy teraz lepiej się czuje w swoim ciele.

Odpowiada kokieteryjnie: – Zawsze się sobie podobałam, lubiłam siebie. Mam takie ego... Wiem, że jestem zarąbista w każdym aspekcie życia. Nic mi tego nie zawali. Jak ktoś powie, że jestem brzydka, to niech sobie tak myśli. Dla mnie nigdy achondroplazja nie była problemem. Masz niski wzrost i tyle. Niektórzy mają problemy z oddychaniem.

Jestem wyższy o te parę centymetrów.
Podetrę się sam w toalecie.
Zapnę sobie sama stanik.
Sięgnę do wyższej półki w lodówce.

Wyłączę światło w toalecie.
Ale nigdy nie zgubię się w tłumie.

Autorzy artykułu:

Daria Różańska-Danisz

reportażystka

Maciej Stanik

fotoreporter