– Gdyby nie stwardnienie rozsiane, nie grałabym w rugby. Pojawiło się kiedy już przestałam chodzić. Dzięki grze mogę przywalić facetom na boisku, bo gram właśnie z mężczyznami. Znalazłam też nową pasję. Jest nią fotografia – mówi ze śmiechem Izabela Sopalska - Rybak, ambasadorka kampanii P.S. Mam SM.
Nie można rezygnować z życia z powodu choroby. Jakub Orzechowski / Agencja Gazeta
Stwardnienie rozsiane, choroba mózgu, która atakuje młode osoby pomiędzy 20 a 40. rokiem życia i prowadzi do niepełnosprawności nie musi dominować nad życiem chorych. Ci, którzy się już z nią oswoili przekonują, że trzeba żyć, realizować swoje pasje a nie skupiać się na schorzeniu, traktować go jak życiowej tragedii.
– Chcę żyć pełnią życia, a tragedia to dla mnie złamany paznokieć a nie stwardnienie rozsiane – mówi ze śmiechem Pani Izabela.
Kampania P.S. Mam SM
Z myślą o wszystkich nowozdiagnozowanych osobach powstała kampania P.S. Mam SM. Jest to projekt, którzy przekazuje rzetelne informacje na temat SM i łamie zakorzenione w społecznej świadomości stereotypy. Stwardnienie rozsiane nie musi prowadzić do niepełnosprawności, nie musi też być powodem do rezygnowania z marzeń czy pasji. Udowadniają to pacjenci zgromadzeni wokół kampanii, którzy tworzą Grupę Pozotywnych, żyjąc w myśl hasła kampanii „Bo choroba Nie jest całym życiem”.
Brak pomocy psychologicznej
Jednak nie wszyscy chorzy mają w sobie tyle determinacji, radości życia. Wielu załamuje się po otrzymaniu diagnozy, ponieważ nie dostają żadnej pomocy psychologicznej, informacji o chorobie i życiu z nią.
– Młody człowiek, pomiędzy 20 a 40. rokiem życia, który planował ślub, rodzinę, ścieżkę zawodową staje w sytuacji, kiedy to wszystko jest pod znakiem zapytania. Dowiaduje się, że ma nieuleczalną, przewlekłą chorobę. Zawsze, jak ktoś taki do nas trafia, zalecamy wizytę u terapeuty, żeby nauczył się żyć z chorobą. To jest tak samo ważne jak leki. Musi znaleźć swoje miejsce w życiu, tak by nie kręciło się ono tylko wokół choroby – tłumaczy Izabela Czarnecka - Walicka, szefowa Fundacji NeuroPozytywni, która prowadzi kampanię P.S. Mam SM.
Niedojrzały partner
Plany to jedno. Chorym bardzo często „wali się” rzeczywistość. Z powodu niewiedzy i strachu, bywa że tracą partnerów lub małżonków, dla których diagnoza jest nie do zaakceptowania.
Izabela Sopalska – Rybak opowiada, że partner „rzucił” ją po diagnozie, podczas podróży do Niemiec. – W połowie drogi powiedział, że on dalej nie jedzie, bo mama powiedziała mu, że na pewno będę miała rzut choroby.
Partner odszedł, ale Pani Izabela nie jest bynajmniej osobą samotną. Teraz jest szczęśliwą mężatką. Zresztą trudno się dziwić, zwyczajnie jest piękną, mądrą i radosną kobietą.
– Mój mąż chyba częściej zapomina o mojej chorobie niż ja – śmieje się Pani Izabela.
Milena Trojanowska, również ambasadorka kampanii P.S. Mam SM też została sama po diagnozie, choć miała nadzieję, że partner postąpi inaczej.
Zdaniem kobiet powodem takiego zachowania partnerów osób chorych na SM jest niewiedza i brak wsparcia.
– Nie wiedzą czego się spodziewać. Po tym jak człowiek dostanie diagnozę, zamknie drzwi lekarskiego gabinetu, nie ma żadnego wsparcia. Zostaje z nierzetelnymi informacjami z Internetu – wyjaśnia Pani Milena.
Zdaniem Izabeli Czarneckiej - Walickiej, ludzie boją się tego co nieznane. – Jeśli ktoś obcuje ze mną częściej, to zapomina o tym, że jestem chora, że niektóre czynności trudno mi wykonać.
Objawy SM
Stwardnienie rozsiane związane jest z szeroką gamą rozmaitych objawów. W momencie rozpoznania choroby pojawia się zazwyczaj z niewiele symptomów, a niektóre osoby nigdy nie doświadczą ich wszystkich. Choroba u każdego przebiega inaczej, jej objawy mogą zmieniać się z dnia na dzień. Dlatego stwardnienie rozsiane jest schorzeniem nieprzewidywalnym, z którym trzeba nauczyć się żyć, będąc gotowym na niespodziewane zmiany. Do najbardziej powszechnych objawów na początku choroby należą:
- uczucie zmęczenia, które jest niewspółmierne do wykonywanych czynności;
- problemy z równowagą i koordynacją ruchów, które mogą być widoczne w postaci nasilającego się potykania;
- uczucie mrowienia czy drętwienia części ciała;
- trudności z koncentracją, zapominanie, lub problemy z utrzymaniem logicznego myślenia;
- zaburzenia widzenia - niewyraźne widzenie, widzenie podwójne, zapalenie nerwu wzrokowego, oczopląs, ból przy poruszaniu gałką oczną.
Dodaje, że partnerzy chorych boją się niepewności jutra, tego że człowiek będzie niepełnosprawny i trzeba będzie się nim opiekować. – Ale to jest sprawność ciała. To niedojrzały partner może obawiać się niepełnosprawności ruchowej.
Choroba jak teściowa
Według Izabeli Sopalskiej - Rybak, partnerzy chorych na SM najbardziej powinni obawiać się, tego że chory nie zaakceptuje swojej choroby. Wtedy rzeczywiście trudno jest żyć.
Jakub Walicki, mąż Pani Izabeli Czarneckiej - Walickiej (chorej na SM – przyp. red.) uważa, że mądry partner nie boi się i tym bardziej nie zostawi osoby chorej. W końcu nigdy nie wiadomo, co będzie jutro, sam też może ciężko zachorować i pewnie też oczekiwałby wsparcia. Natomiast zwraca uwagę, że najgorsza nie jest niepełnosprawność chorego na SM, ale właśnie brak akceptacji choroby.
– Choroba jest jak teściowa - trzeba się jej kłaniać i nie można jej wyrzucić – mówi Jakub Walicki.
System jest najgorszy
Chore uważają, że tak naprawdę najgorszą walkę toczą nie tyle z chorobą, co z systemem ochrony zdrowia w Polsce.
– Diagnozę postawiono mi, kiedy miałam 17 lat. Na początku musiałam płacić za leczenie, bo jako osoba niepełnoletnia nie kwalifikowałam się do programu. Miesięcznie na terapię trzeba było wydać 10 tys. zł – opowiada Pani Milena.
Przypomnijmy, że leczenie odbywa się w ramach programu lekowego, do którego pacjenta na podstawie specjalnych wytycznych kwalifikuje lekarz. Najpierw jest leczenie I linii. Kiedy ono przestaje działać lub jest w ogóle nieskuteczne, pacjent przez lekarza jest kwalifikowany do II linii leczenia, jednak w II linii może być leczony tylko przez 5 lat. Inna sprawa, że nie wszyscy, z różnych względów np. ograniczeń wiekowych, są kwalifikowani do leczenia zarówno pierwszej jak i drugiej linii.
– Zaczęłam leczenie od II linii. Skoro i tak musiałam za nie płacić, bo byłam niepełnoletnia, lekarz uznał, że to będzie dla mnie korzystniejsze rozwiązanie. Normalnie, najpierw trzeba przejść I linię leczenia, zmierzyć się ze skutkami ubocznymi i dopiero po jakimś czasie i pogorszeniu stanu zdrowia, można skorzystać z leczenia II linii, jeśli oczywiście zostanie się zakwalifikowanym – zaznacza Pani Milena.
Izabela Sopalska - Rybak mówi, że czekała na pogorszenie swojego stanu zdrowia.
– Trzeba mieć kolejne rzuty choroby, żeby dostać leczenie II linii. Czekałam na rzut choroby. Ucieszyłam się, kiedy przyszedł trzeci. I linia leczenia nie pomagała mi, przestałam chodzić. Odkąd dostałam, w ramach darowizny, lek II linii nie miałam żadnego rzutu choroby. Chciałabym zostać mamą. Jednak na czas ciąży musiałabym przerwać leczenie, a w takim przypadku po ciąży nie będę mogła do niego wrócić, wypadnę z programu. Musze podjąć decyzję – czy zostać mamą, czy pilnować leczenia. To niesprawiedliwe.
To rzeczywiście ze sprawiedliwością nie ma nic wspólnego. Zresztą, jak już pisaliśmy, chorzy na SM w Polsce zbyt długo czekają na diagnozę. W niektórych województwach, żeby zakwalifikować się do I linii leczenia muszą czekać nawet rok, a trzeba pamiętać, że leczenie daje szansę na zwolnienie postępu choroby. Jeśli nie reagują na leczenie I linii to powinni dostać leczenie II linii, ale na nie jeszcze trudniej się dostać. Nie mówiąc już o tym, że wtedy można liczyć na lek tylko przez 5 lat.
Choroba układu nerwowego
Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego. Przyczyna SM wciąż nie jest znana. Jest to choroba autoimmunologiczna, w której organizm atakuje swój układ nerwowy, niszczy mielinę - białkową otoczkę aksonów i tym samym zmniejsza ich zdolność do przekazywania impulsów.
Skrót SM pochodzi od łacińskiej nazwy choroby „sclerosis multiplex”. Sclerosis oznacza blizny lub stwardnienia, które powstają w miejscu uszkodzonej mieliny. Multiplex wskazuje na różnorodność miejsc w mózgu i rdzeniu kręgowym, w których mogą pojawić się zmiany. SM jest chorobą przewlekłą, lecz nie śmiertelną. SM nie jest chorobą dziedziczną. Podobnie jednak jak w przypadku wielu innych schorzeń, może istnieć predyspozycja genetyczna do zachorowania na stwardnienie rozsiane. Nie jest ona wysoka. Jeśli w rodzinie odnotowano przypadki choroby, ryzyko zachorowania na SM wynosi zaledwie 3-5 proc.
W Polsce na SM choruje ok. 40 tys. osób. Według danych NFZ z grudnia 2015 r. w Polsce dostęp do leczenia pierwszej linii uzyskało 7 tys. pacjentów, a lekami drugiej linii leczonych jest 650 chorych na SM.
Milena Trojanowska