W Polsce codziennie rodzi się dziesięcioro dzieci z wadami serca. To wymagający chorzy, którzy potrzebują opieki na najwyższym poziomie. W Polsce kardiologia i kardiochirurgia dziecięca jest na dobrym europejskim, a nawet światowym poziomie. Niestety finansowanie leczenia kuleje, jest na granicy wydolności. Słabo jest też z dostępem do rehabilitacji, pomocy psychologicznej, czy profilaktyki zakażeń wirusem RS.
Dzieci z poważnymi wadami serca wymagają specjalistycznego leczenia kardiologicznego, a często też wielu interwencji kardiochirurgicznych. Marcin Wojciechowski / Agencja Gazeta
– Nasze wyniki leczenia nie odbiegają od tych osiąganych w najlepszych ośrodkach na świecie. Potrzebujemy dobrego finansowania, wtedy to leczenie będzie jeszcze lepsze, a czas życia naszych najciężej chorych będzie się wydłużał. Nasi pacjenci zasługują na to, by w to inwestować. Dajmy im szansę korzystać z uroków życia – mówił kardiochirurg prof. Janusz Skalski, kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, podczas konferencji prasowej zorganizowanej z okazji 10-lecia Fundacji Serce Dziecka, która pomaga dzieciom z wadami serca.
Potrzeba wsparcia
Generalnie dziecko z wrodzoną wadą serca (WWS), przy odpowiednim wsparciu specjalistów, może żyć niemal tak samo jak jego zdrowi rówieśnicy.
– Niestety czasem bywa to trudne, ponieważ w istotnych dla dzieci z wadami serca obszarach, takich jak: rehabilitacja kardiologiczna, wsparcie psychologiczne zarówno dla dziecka jak i jego rodziny czy profilaktyka wirusa RS wciąż brakuje skutecznych rozwiązań w systemie ochrony zdrowia – uważa Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka.
Jednym z największych osiągnięć kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej w Polsce jest bardzo duży postęp w leczeniu serca jednokomorowego. Dzieci, u których leczono tę wadę wchodzą w dorosłość i lekarze uświadamiają sobie, że muszą np. rozmawiać ze swoimi pacjentami na temat seksu i ewentualnego macierzyństwa, które dla kobiet z tą wadą jest bardzo ryzykowne ale nie niemożliwe.
- Kardiolog dziecięcy musi teraz rozmawiać o tym ze swoim prawie dorosłym pacjentem. Kobieta z sercem jednokomorowym, tak samo jak każda inna może zajść w ciążę. Jednak musi wiedzieć, że ciąża może bardzo pogorszyć jej stan zdrowia. Wymaga też specjalistycznej opieki położniczej – tłumaczyła prof. Grażyna Brzezińska - Rajszys kierownik Kliniki Kardiologii i Pracowni Interwencji Sercowo-Naczyniowych w Centrum Zdrowia Dziecka.
Specjaliści podkreślali, że problemem w leczeniu dzieci z wadami serca są braki kadry zajmującej się tymi chorymi. I nie chodzi tu tylko o brak kardiologów, czy kardiochirurgów dziecięcych. Tak jak i w innych dziedzinach medycyny problemem jest brak pielęgniarek, czy techników radiologii.
Prof. Skalski wyjaśniał, że pielęgniarki niedoceniane i źle opłacane w Polsce wyjeżdżają do pracy za granicą. Natomiast lekarze nie chcą kształcić się w tych dziedzinach, bo są trudne, a praca później jest ciężka i nie najlepiej opłacana.
Tysiące operacji
Przypomnijmy, że kardiologia dziecięca, jako oddzielna specjalizacja, została wprowadzona w Polsce dopiero w 2003 roku. Obecnie kardiolodzy dziecięcy są odpowiedzialni za leczenie szerokiego spektrum problemów związanych z układem krążenia u pacjentów poniżej 18. roku życia, zaczynając od okresu płodowego.
Ogromną rolę w tej dziedzinie odgrywa diagnostyka prenatalna, bo wczesne rozpoznanie wady serca u dziecka pozwala przygotować się na jego leczenie. To ważne, bo w Polsce codziennie rodzi się 10 dzieci z wadą serca, z czego 1/3 wymaga operacji w pierwszych dniach życia.
Bez skoordynowanego systemu opieki i leczenia, w tym interwencji kardiochirurgicznych, dzieci te mają niewielkie szanse na przeżycie.
W ciągu roku polscy kardiochirurdzy wykonują prawie 3 tys. operacji serc małych pacjentów. Najczęściej są one przeprowadzane w okresie noworodkowym, ale też wiele dzieci ze złożonymi wadami serca wymaga wieloetapowego leczenia i interwencji kardiochirurgicznych.
Trzeba rehabilitować prywatnie
Jest też nadal kilka kwestii, ważnych z punktu widzenia rodziców dzieci z wadami serca, które wciąż pozostają nierozwiązane. Jedna z nich to szerszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej, za którą w tej chwili większość rodziców musi płacić z własnej kieszeni.
W mniejszych miejscowościach dodatkowy problem stanowi ograniczona liczba specjalistów, którzy taką rehabilitację mogą prowadzić, bo zgodnie z wytycznymi program rehabilitacji kardiologicznej powinien być realizowany przez wielospecjalistyczny zespół złożony z lekarza, fizjoterapeuty, pielęgniarki i psychologa.
– Rehabilitacja kardiologiczna odgrywa kluczową rolę w procesie leczenia dziecka z wrodzoną wadą serca. Niezwykle istotne są przede wszystkim ćwiczenia fizyczne, które po operacji pomagają przywrócić prawidłową pracę serca – uważa dr n. med. Anna Turska-Kmieć z Kliniki Kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka.
Groźne infekcje
Innym, często wskazywanym przez rodziców problemem, jest profilaktyka infekcji wirusowych, na które dzieci z WWS są bardziej narażone niż ich zdrowi rówieśnicy. Szczególnie niebezpieczny jest dla nich wirus RS atakujący drogi oddechowe.
– Dzieci poniżej 2. roku życia z istotną hemodynamicznie wadą serca są w grupie ryzyka zakażenia wirusem RS, który może być przyczyną opóźnienia operacji kardiochirurgicznej u 35 proc. dzieci, natomiast wykonanie zabiegu w trakcie zakażenia zwiększa niebezpieczeństwo powikłań pooperacyjnych – mówi dr hab. med. Lidia Ziółkowska z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Obecnie, w sezonie epidemicznym, czyli od listopada do kwietnia, istnieje możliwość profilaktyki poprzez podanie preparatu zawierającego gotowe przeciwciała neutralizujące wirusy RS, ale koszt immunizacji (ok. 5 tys. zł) rodzice muszą pokryć z własnej kieszeni.
Fundacja Serce Dziecka od ponad dwóch lat zabiega o refundację profilaktyki zakażeń wirusem RS i objęcie programem lekowym dzieci z wrodzonymi wadami serca (w tej chwili mają do niego dostęp tylko wcześniaki urodzone poniżej 28. tygodnia oraz dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną). Działania Fundacji w tym zakresie wspiera też liczne grono kardiologów i kardiochirurgów dziecięcych, którzy we wrześniu br. skierowali w tej sprawie list do Ministerstwa Zdrowia.
Trzeba zainwestować
W Polsce bardzo dobrze leczymy wady serca, mamy świetnych specjalistów, bardzo dobry sprzęt. Jednak sprzęt trzeba wymieniać na coraz nowocześniejszy, szkolić nowych specjalistów, którzy zastąpią tych, co odejdą na emerytury, no i dbać o to by nie zaprzepaścić tego co w kwestii leczenia wad serca udało się w naszym kraju do tej pory zrobić. Braki finansowe łatają bardzo często fundacje i stowarzyszenia zajmujące się pomocą chorym. To jednak nie jest rozwiązanie. W leczenie wad serca trzeba inwestować, tym bardziej jeśli rząd chce przekonywać kobiety do urodzenia chorego dziecka. Najczęściej wykrywane wady płodu, to właśnie wady serca.
Napisz do autora: anna.kaczmarek@natemat.pl
Reklama.
Ewa Michalska
Rada Fundacji Serce Dziecka, mama Antka, który urodził się ze złożoną wadą serca
W długofalowej opiece nad dziećmi z wadami serca należy brać pod uwagę nie tylko sferę medyczną, ale również wszystkie inne aspekty jego życia. Konieczna staje się edukacja najpierw rodziców, a potem samych dzieci. Znalezienie odpowiedzi na pytania: jak na co dzień radzić sobie z wrodzoną wadą układu krążenia, jak spędzać czas wolny, jaką wybrać szkołę, jakie sporty można uprawiać?
Dr n. med. Anna Turska-Kmieć
Klinika Kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka
U dzieci z wadami serca mała aktywność fizyczna jest też powodem częściej występującej otyłości w porównaniu ze zdrową populacją. Niepokojący jest fakt, że tylko około 19 proc. pacjentów otrzymuje od lekarza informację dotyczącą dozwolonej lub zalecanej aktywności fizycznej. Tymczasem mniejsze zainteresowanie sportem u tych dzieci najczęściej nie wynika z ograniczeń fizjologicznych, lecz jest efektem ogólnie zmniejszonej aktywności, która może trwać wiele lat.
Ewa Michalska