Mój syn kocha szkołę, wycieczki, zakupy, jazdę samochodem, wodę, piasek i huśtawki. Przy ograniczeniach jakie wyznacza nam koronawirus, rozsądek, cztery ściany domu i pora roku, zostaje nam woda w wannie i ścisk serca matki, która codziennie próbuje co rano tłumaczyć "synku, nie ubieramy się, nie jedziemy do szkoły, nie możemy” – mówi mama Oskara, który żyje z autyzmem.
Osoby z autyzmem szczególnie trudno funkcjonują w obecnej rzeczywistości zakazów i nakazów związanych z koronawirusem. Screen YouTube Fundacja JiM
Oskar nie rozumie, dlaczego jego życie się zmieniło. Oprócz autyzmu ma upośledzenie w stopniu znacznym, nie komunikuje się, trochę rozumie mowę, ale tylko w podstawowym zakresie dotyczącym codziennych potrzeb. Jest bunt - "dlaczego znowu nie pozwalasz mi być szczęśliwym, dlaczego mi to robisz”.
– Teraz nie ma niczego "jak zawsze”. W tym trudnym czasie wszyscy starają się pomóc, wspierać nawzajem. Wychowawczyni kontaktuje się z nami, czy czegoś nie potrzebujemy, podsyła proste zadania i pomysły do wykorzystania w domu. Fundacja JiM, w której znajduje się m.in. szkoła Oskara, bardzo aktywnie wspiera wszystkich rodziców i dzieciaki przez Facebooka - są spotkania on line z terapeutami, propozycje zajęć domowych, spotkania z psychoterapeutami, prawnikiem – wyjaśnia mam Oskara.
I dodaje: – Pracują nad poprawą sytuacji nas wszystkich zamkniętych w domach, nie mających wpływu na działania urzędów, na zmiany w przepisach. Terapeuci nagrywają filmiki, nawet pan od w-f pojawił się na naszym monitorze. Oskar ogląda, skacze z radości, klaszcze i …. pokazuje na drzwi wyjściowe.
400 tys. osób z autyzmem
2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Celem kampanii, jak co roku, jest zwrócenie uwagi na życie osób z autyzmem oraz ich rodzin, które często toczy się tuż obok nas - jak bowiem wskazuje WHO w Polsce żyje już 400 tysięcy osób z autyzmem.
Niezamierzenie przekaz kampanii wzmocniła trwająca na świecie pandemia koronawirusa. Nie tylko zmieniła przebieg kampanii, która zakładała m.in. zajęcia na temat autyzmu dla uczniów szkół podstawowych oraz szereg wydarzeń organizowanych z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu.
O jakim wsparciu mowa? Finansowym - poprzez darowiznę na rzecz Fundacji, którą możemy przekazać wchodząc na www.polskananiebiesko.pl oraz symbolicznym, poprzez zsolidaryzowanie się 2 kwietnia z osobami z autyzmem np. w social mediach.
Jak wygląda terapia w dobie koronawirusa?
– Wszyscy dokładamy wszelkich starań aby ułatwić odnalezienie się w trudnej rzeczywistości związanej z pandemią COVID - 19. W przypadku małych dzieci oraz osób z autyzmem z ograniczonymi umiejętnościami komunikacyjnymi, u których powadzenie terapii online nie jest możliwe, naszym priorytetem jest wsparcie rodziców i opiekunów w taki sposób aby to oni mogli skutecznie pracować ze swoimi dziećmi w warunkach domowych – mówi Aleksandra Kalisiak, psycholog i terapeuta Fundacji JiM
Terapeutka dodaje, że terapeuci udostępniają rodzicom potrzebne materiały oraz podpowiadają w jaki sposób z nich skorzystać. Starają się również znaleźć rozwiązania zgłaszanych przez opiekunów problemów. Zupełnie nowa, często niezrozumiała dla osób z autyzmem sytuacja sprawia, że ilość codziennych problemów narasta a rodzice chętnie korzystają z oferowanej im pomocy.
Z kolei młodzież i dorośli korzystający w Fundacji z terapii poznawczo-behawioralnej w zaistniałej sytuacji mają możliwość korzystania z terapii przez Internet. W przypadku tego rodzaju terapii sesje online równie wartościowe.
Na stronie fundacji codziennie publikowane są materiały instruktażowe dla rodziców i opiekunów osób z autyzmem, z których korzystać mogą osoby z całej Polski.
– Opracowujemy też materiały edukacyjne dostosowane do potrzeb i możliwości osób z ASD o różnym poziomie funkcjonowania.Fundacja uruchomiła też dyżury telefoniczne i skypowe, podczas których zarówno osoby z autyzmem jaki i ich opiekunowie z całej Polski mogą bezpłatnie skorzystać z pomocy terapeutów pracujących w Fundacji – podkreśla Aleksandra Kalisiak.
Znani i lubiani dla chorych na autyzm
Twarzą i ambasadorem kampanii zorganizowanej z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu został Wojciech Mecwaldowski, odtwórca roli Tomka z autyzmem w filmie pt. "Dziewczyna z szafy”. W akcję propagowania solidarności z osobami z autyzmem w social mediach włączyły się również: Marcelina Zawadzka, Sonia Bohosiewicz, Marta Żmuda Trzebiatowska, Anna Dereszowska, Sonia Bohosiewicz.
Hasłem tegorocznej kampanii jest "Autyzm. 400 000” (tyle wynosi liczba osób z autyzmem w Polsce). Ale tu liczby się nie kończą, bo oprócz osób z autyzmem są jeszcze ich rodzice, rodzeństwo, opiekunowie, co sprawia, że tych, których autyzm dotyczy, może być nawet 3 mln.
Głównym narzędziem kampanii jest spot, w którym pokazano odbiór świata osoby z autyzmem i jednocześnie reakcję otoczenia na jego osobę. Jak się okazuje, często nie wiemy, że jesteśmy świadkami reakcji typowych dla osób z autyzmem, przez co postrzegamy takie zachowania jako oderwane od rzeczywistości, niezrozumiałe, niewygodne czy wręcz irytujące.
Zrozumienie i poznanie świata autyzmu, które ma prowadzić do pomocy osobom z autyzmem poprzez wsparcie Fundacji JiM, akcentowane jest prostymi, ale znaczącymi hasłami, które pojawiają się w kampanii: "Poznaj. Zrozum. Pomóż".
Na stronie kampanii www.polskananiebiesko.pl można poznać historie osób z autyzmem, zrozumieć czym jest autyzm, a także wesprzeć finansowo Fundację JiM. Środki pozyskane dzięki kampanii w całości zostaną przeznaczone na terapię i pomoc dla osób z autyzmem.
Proszę sobie wyobrazić, jakim wyzwaniem dla rodzica dziecka z autyzmem jest wprowadzenie surowych rygorów, z którymi my sami miewamy problem. Jak wytłumaczyć dziecku, że teraz będziemy częściej myć ręce, jak włączyć tę czynność w tak ważną dla osoby z autyzmem rutynę dnia codziennego? Jak prowadzić zdalnie terapię?
Jak wdrożyć nauczanie zdalne, które w warunkach pracy z uczniami nie mającymi autyzmu już stanowi wyzwanie? Jak wspierać rodziców? Okazało się, że teraz nasze dzieci i ich rodziny bardziej niż kiedykolwiek potrzebują wsparcia, tym bardziej, że nie zwalniamy tempa, fundacja działa i realizuje swoje cele, choć w zmodyfikowanej, internetowej formie.
Hanna Kolasińska