Tajemnicza i podstępna choroba ludzi młodych. Tak wygląda leczenie pacjentów z SM w Polsce

Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex, SM) to choroba neurologiczna ośrodkowego układu nerwowego (mózgu i rdzenia kręgowego) o przewlekłym przebiegu, występującą głównie u młodych dorosłych. Nazwa pochodzi od "rozsiania" zaburzeń przewodzenia w obrębie ciała, spowodowanych wieloogniskowym (w różnych obszarach OUN) uszkodzeniem komórek nerwowych.

Chorzy cierpiący na SM doświadczają wielu zróżnicowanych objawów neurologicznych o różnym stopniu nasilenia, dynamice rozwoju i często indywidualnym przebiegu. Wśród nich można wymienić: problemy z widzeniem, niedowład kończyn, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, nerwobóle, problemy z mową. SM jest chorobą nieuleczalną, prowadzi do niepełnosprawności, a także groźnych dla życia powikłań.

Choć stwardnienie rozsiane może wystąpić w każdym wieku, to najczęściej ujawnia się między 20. a 40. rokiem życia. Ponad dwa razy częściej chorują na nie kobiety niż mężczyźni. W Polsce, zgodnie z szacunkami Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, liczba chorych na SM wynosi ok. 45 tysięcy. Co roku w naszym kraju wykrywanych jest 1300-2100 nowych przypadków.

Niestety, w Polsce ten czas oczekiwania, jeśli chodzi o zarówno diagnozę, jak i start terapii, jest zdecydowanie za długi. Od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia właściwej diagnozy przez neurologa upływa średnio 7 miesięcy, przy czym u aż 10 proc. chorych zajmuje to nawet... 2 lata. Z kolei, już po rozpoznaniu choroby, pacjenci czekają na rozpoczęcie leczenia ponad 18 miesięcy.

– W Danii czas oczekiwania na rozpoczęcie terapii wynosi nie więcej niż 3 miesiące – komentuje dr n. med. Arkadiusz Węglewski, specjalistka neurolog z Kliniki Neurologii Herlev-Gentofte Hospital, University of Copenhagen. W szpitalu, w którym pracuje lekarz z Polski, chorzy na SM mogą liczyć na kompleksową opiekę: stałą terapię, ambulatoryjne przyjmowanie leków i dostęp do specjalistów od pochodnych schorzeń.

Dania jest obok Szwecji stawiana za wzór pod względem organizacji systemu opieki nad pacjentami ze SM. Od 1950 roku prowadzony jest tam Narodowy Rejestr Chorych na Stwardnienie Rozsiane. W sumie w kraju działa 13 ośrodków leczenia SM, a pacjenci trafiają do tego najbliższego ich miejscu zamieszkania. Najnowsze dane z 2021 roku podają, że liczba chorych ze stwardnieniem rozsianym wynosiła tam 17 229.

– Poza przyspieszeniem diagnostyki i terapii w Polsce należałoby jeszcze stworzyć centra koordynujące opiekę nad pacjentem chorującym na SM, czyli poza lekarzem, który diagnozuje chorobę, zadbać o te dodatkowe wsparcie ze strony specjalistów takich jak rehabilitant, ortopeda i psycholog. Na terenie naszego kraju bywa z tym naprawdę bardzo różnie – zwraca uwagę dr n. med. Katarzyna Kurowska.

Wsparcie psychologiczne jest tu też kluczowe. – Dla wielu pacjentów ta choroba brzmi jak wyrok, bo oznacza koniec marzeń zawodowych i osobistych. Niektórzy mają nawet myśli samobójcze. Tymczasem nie musi ona przekreślać planów życiowych dotyczących pracy, związku czy nawet macierzyństwa pod warunkiem, że będziemy ją leczyć jak najwcześniej i w zindywidualizowany sposób, również od strony psychologicznej – podkreśla dr Katarzyna Korpolewska, psycholog społeczny z SGH.

Przykładowo, w Danii bardzo prężnie działa Duńskie Stowarzyszenie Chorych na SM, które współpracuje z ośrodkami leczenia, świadcząc chorym nie tylko pomoc psychologiczną, ale także socjalną i prawną. Na szczęście pod względem samej terapii lekowej oba kraje aż tak bardzo się nie różnią. To właśnie leki stosowane w pierwszym okresie choroby, w którym dominują procesy zapalne, są kluczowe, gdyż wygaszając je, skutkują spowolnieniem postępu SM i przedłużeniem sprawności ruchowej pacjentów.

Wybór terapii i możliwość rozpoczęcia wczesnego leczenia SM w pierwszej linii stanowi więc klucz w początkowych latach choroby. Poza tym, że może spowolnić narastanie nieodwracalnych uszkodzeń i inwalidztwa, ułatwia indywidualizację terapii, tworząc przestrzeń uwzględniającą plany życiowe pacjenta. Chociażby daje kobietom możliwości planowania ciąży dzięki długiemu czasowi współtrwania leku.

W Polsce w ramach programu lekowego w pierwszej linii leczenia chorych na SM dostępne sa preparaty dożylne (octan glatirameru, interferony beta-1a i beta-1b) oraz doustne (fumaran dimetylu, teryflunomid). W Danii większość pacjentek (ponad 18 proc.) leczonych jest podawaną w formie tabletek Tecfiderą. Z badań wynika, że leki doustne cechują się wyższą skutecznością w hamowaniu przebiegu choroby. Są również preferowane przez pacjentów, ponieważ ich przyjmowanie jest wygodniejsze i mniej obarczające.