nt_logo

Hejter chciał się kąpać w jego mózgu. Mama była o krok od zamknięcia zbiórki na leczenie Gabrysia

Anna Kaczmarek

23 lutego 2022, 16:55 · 5 minut czytania
Zapuszczam mu włoski, żeby nie było widać tych 12 blizn na małej główce mojego Gabrysia. Jest mądrym, radosnym chłopcem. Bardzo w niego wierzę. Czekam cierpliwie na to jak zacznie siedzieć, chodzić. Nie wiem jak ktoś mógł napisać o moim dziecku, pod zbiórką pieniędzy na jego leczenie, że powinien umrzeć. Nie mieści mi się to w głowie – mówi Pani Beata Malinowska, mama dwuletniego Gabrysia.


Hejter chciał się kąpać w jego mózgu. Mama była o krok od zamknięcia zbiórki na leczenie Gabrysia

Anna Kaczmarek
23 lutego 2022, 16:55 • 1 minuta czytania
Zapuszczam mu włoski, żeby nie było widać tych 12 blizn na małej główce mojego Gabrysia. Jest mądrym, radosnym chłopcem. Bardzo w niego wierzę. Czekam cierpliwie na to jak zacznie siedzieć, chodzić. Nie wiem jak ktoś mógł napisać o moim dziecku, pod zbiórką pieniędzy na jego leczenie, że powinien umrzeć. Nie mieści mi się to w głowie – mówi Pani Beata Malinowska, mama dwuletniego Gabrysia.
Pod zbiórką na leczenie Gabrysia hejter pisał, że chłopiec nie powinien żyć. Fot. Archiwum prywatne / Beata Malinowska

W twojej głowie drogi Czytelniku pewnie też. Jednak jak się okazuje istnieje szczyt podłości, czyli napisanie matce chorego dziecka, że powinno umrzeć…


"Trzeba zamontować kranik”

Gabryś to uśmiechnięty, fajny dwulatek. Niestety od pierwszej chwili, kiedy się urodził los go nie oszczędzał. Urodził się za wcześnie, bo w 28 tygodniu ciąży. I ten fakt w dużej mierze zaważył na jego zdrowiu. Rehabilitacja i leczenie to ogromne wydatki, których Pani Beata, która wychowuje sama Gabrysia, nie jest w stanie udźwignąć.

Panią Beatę poznałam na zamkniętej grupie dla rodziców wcześniaków (sama jestem mamą wcześniaka). Jej wpisy zwróciły moją uwagę, bo zawsze opisywała jak bardzo wierzy, że wyprostuje się sytuacja zdrowotna jej Gabrysia, że czeka na chwilę, kiedy postawi swój pierwszy krok. 

Tamtego dnia wpis był inny. Pani Beata przyszła się do nas "wypłakać”. Napisała, że nie wie, co ma robić, że nie pozwoli hejtować swojego chorego synka.

– Nigdy nie spodziewałam się tego, że ktoś może napisać komentarz, w którym mówi, że takie dziecko jak moje powinno nie żyć. Byłam w szoku, natychmiast usunęłam te komentarze. Nie chciałam, żeby ktoś coś takiego przeczytał pod zdjęciem i historią mojego dziecka.

Hejter pisał: Po co to dziecko żyje? I to jeszcze z naszych podatków upośledzenie? Nigdy sobie nie poradzi w życiu. Trzeba zamontować kranik, by wodę spuszczać, a może warto popływać w takim mózgu – opowiada nam Pani Beata. 

Dodatkowo pisano jej, że powinna zwrócić uwagę na sposób pisania, gramatykę, ortografię. Tymczasem Pani Beata jest zwykłą, prostą kobietą, która nie ma wsparcia w pisaniu choćby opisów na stronie zbiórki. To jednak nie oznacza, że jej miłość do syna jest mniejsza niż mistrzów ortografii…

Kobieta nie wytrzymała i stwierdziła, że zamknie tę zbiórkę, bo chce żyć spokojnie, nie może pozwolić, żeby ktoś żerował na cierpieniu jej dziecka. 

– Przecież taka osoba nawet nie zna mojego dziecka. Wie o nim tyle, ile napisałam w opisie zbiórki. Że są tacy ludzie, szkoda słów. Co to dziecko jest winne? Jeśli nie chcesz pomóc, nie pomagaj. Nie masz pieniędzy, żeby mnie wspomóc – rozumiem. Ale dlaczego robisz krzywdę mojemu choremu dziecku? Tego nie mogę zrozumieć.

Miałam zamknąć zbiórkę ale zwyczajnie nie potrafiłam technicznie tego zrobić. Potem rodzice innych wcześniaków wspierali mnie i przekonali, że nie powinnam zamykać, bo to wszystko jest przecież dla Gabrysia, który jest najważniejszy. Jednak ból, po tych strasznych słowach pozostał – komentuje mama Gabrysia.

Już na starcie była walka

Warto tu jednak opowiedzieć historię Gabrysia i jego mamy, która mimo wielu przeciwności losu, nie poddaje się i walczy o zdrowie swojego synka.

– To była trudna ciąża, rozwijała się w bliźnie po cesarskim cięciu. Wtedy mieszkałam jeszcze w Wielkiej Brytanii. Proponowano mi usunięcie tej ciąży ale stwierdziłam, że skoro dziecko prawidłowo się rozwija, to chcę urodzić. Lekarz kazał się liczyć z tym, że ciąża może zakończyć się na każdym etapie. W każdej chwili mogłam stracić tę ciążę, mogło dojść do pęknięcia macicy lub krwotoku. 

Dodatkowo na połówkowym USG okazało się, że synek ma torbiele na jednej nerce i wodonercze. Tę nerkę trzeba było usunąć Gabrysiowi zaraz po urodzeniu. Miałam dotrwać do 32. tygodnia ciąży. Niestety w 28 zaczęły się skurcze. Nie udało się utrzymać dłużej ciąży. Tym bardziej, że miałam łożysko centralnie przodujące i wrośnięte w bliznę. Ratowano nie tylko mojego synka ale i mnie. Operacja, bo trudno to już nazwać tylko cesarskim cięciem, trwała 8 godzin – wspomina Pani Beata.

Gabryś, kiedy się urodził, ważył 1300 g i mierzył 40 cm. Po porodzie był reanimowany, zaintubowany. Leżał później na intensywnej terapii noworodka w Kielcach. Niestety w trzeciej dobie życia dostał wylewu II stopnia (częste powikłanie wcześniactwa - przyp. red.), w wyniku którego rozwinęło się wodogłowie.

Najpierw, jak opowiada Pani Beata, ilość płynu mózgowo-rdzeniowego była zmniejszana poprzez punkcje kręgosłupa ale to nie wystarczało. Zdecydowano, że Gabryś musi być przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i tam lekarze założą mu zbiornik Rickhama, dzięki któremu będzie można zmniejszać ilość płynu na bieżąco.

– Już miało być lepiej. Niestety dwa tygodnie po założeniu zbiornika Gabryś zachorował na ropne zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Było bardzo ciężko. Synek przez 11 dni był pod respiratorem. Potem zbiornik Rickhama wymieniano kilka razy. W międzyczasie dwa razy przeszedł sepsę, dostał też drgawek – wymienia mama Gabrysia.

W wyniku tych wszystkich problemów chłopiec ma niedowład spastyczny czterokończynowy i padaczkę.

– Jak miał 4 miesiące, lekarze zdecydowali się na założenie zastawki w mózgu, żeby zapanować nad wodogłowiem. Wtedy, po operacji, wyszliśmy do domu…. Na trzy dni. Wróciliśmy, bo zastawka nie działała. Okazało się, że udrażnianie czwartej komory w mózgu nie powiodło się i znowu Gabryś miał kolejną operację. Koniec końców założono mu kolejną zastawkę – opowiada nasza rozmówczyni. 

I dodaje: – Wróciliśmy do domu w lipcu. W grudniu trafiliśmy znowu do szpitala, tym razem w Kielcach. Lekarze myśleli, że synek ma problemy z brzuszkiem, a okazało się, że były to problemy z założoną zastawką. Przewieziono go natychmiast do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wtedy prawie straciłam Gabrysia… – zawiesza głos na chwilę Pani Beata. 

Na jej oczach Gabryś był reanimowany. Lekarze zalecili go poić jak najwięcej, bo był odwodniony i w czasie tego pojenia, na maminych rękach, jego serce się zatrzymało. 

– Miał na cito operację, która uratowała mu życie. Niestety operacja uszkodziła obszary mózgu odpowiedzialne za wzrok. Po operacji nie widział, nie reagował na światło. Wystąpiły drgawki, spadki saturacji. Później była kolejna operacja w związku z zastawką. W sumie Gabryś miał 14 operacji, w tym 12 dotyczyło głowy. Czeka go jeszcze jedna operacja, z powodu niezstąpionych jąder. Jest cały w bliznach – opisuje pani Beata.

Cały czas jest szansa

Jak te wszystkie historie, których większość jest konsekwencją wcześniactwa, wpłynęły na Gabrysia? Teraz chłopiec ma dwa lata. Nie siedzi, nie chodzi. Przewraca się na brzuszek, troszeczkę czołga się do tyłu. Ma wzmożone napięcie w nóżkach, a za słabe w osi centralnej. Nie umie gryźć, trzeba mu podawać papki. 

– Co do wzroku, to po tamtej operacji, byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym, który miał pomóc właśnie w tym obszarze. Jechałam na ten turnus z Gabrysiem 5 i pół godziny pociągiem ale myślę, że naprawdę mu pomógł, było warto. Raz byliśmy w styczniu 2021 r. i później w marcu 2021 r. Z tego co obserwuję, to on po tym turnusie widzi. Nie wiem w jakim stopniu jest to prawidłowe widzenie – podkreśla mama Gabrysia.

Po tym co Gabryś przeszedł, jego rozwój intelektualny lekarze określają jako całkiem niezły. Jest radosny, wszystko rozumie. Neurolog mówi, że na ten moment nie jest źle jeśli chodzi o całościowy rozwój Gabrysia. Co będzie za kilka lat? Żaden z lekarzy nie umie na to pytanie odpowiedzieć Pani Beacie. 

– Zapytałam tylko czy będzie chodził. Pani neurolog odpowiedziała mi, że jest szansa, że będzie chodził. Choć nie chce mi dawać fałszywej nadziei. Te problemy są głównie przez niedowład spastyczny. Gabryś musi mieć naprawdę intensywną i dobrą rehabilitację. Ma też ortezy na nóżkach. W tej chwili mamy orzeczenie o niepełnosprawności na 3 lata. Kiedyś myślałam, że jak będzie miał dwa lata, to może już będzie chodził. Niestety muszę jeszcze poczekać ale wierzę w to, że mu się uda – zapewnia nasza rozmówczyni.

Gabryś dzięki wsparciu fundacji Dzięki Tobie ma dwa razy w tygodniu rehabilitację. Powinien być częściej ćwiczony ale Pani Beaty nie stać na to. Między innymi dlatego założyła zbiórkę.

Ma niewielkie dochody - świadczenie z tytułu niepełnosprawności Gabrysia. Ze względu na chorobę syna nie jest w stanie pracować. Jej mąż mieszka i pracuje za granicą - jest w stanie przysłać Pani Beacie około tysiąca złotych miesięcznie. Musi też utrzymać tę część rodziny, która została w Wielkiej Brytanii. 

– Tu w Polsce jestem sama. Wynajmuję mieszkanie, kawalerkę 32 m2 i płacę za nią 1 tys. zł.  Przez pierwsze półtora roku mieszkaliśmy praktycznie w szpitalu ale wiadomo, musiałam płacić za wynajem. Potrzebuję pomocy finansowej, żeby Gabryś miał częściej rehabilitację i żebyśmy mogli jeździć na turnusy rehabilitacyjne, wizyty u specjalistów. Oczywiście nie bez znaczenia są leki, sprzęty i inne potrzebne w związku z chorobami rzeczy. 

Ja dla siebie niczego nie potrzebuje, ja mogę jeść suchy chleb i mieszkać gdzieś w kącie ale potrzebuje pomocy dla mojego syna, bo w niego wierzę. Wiem, że ma szansę funkcjonować w miarę normalnie w przyszłości. Jednak, żeby tak się stało potrzeba ogromu pracy i pieniędzy – podkreśla Pani Beata.

Można pomóc Gabrysiowi

Drogi Czytelniku jeśli chcesz pomóc Gabrysiowi to możesz to zrobić wpłacając pieniądze na jego zbiórkę: Gabryś potrzebuje pomocy Napisz też miły komentarz pod tą zbiórką i podtrzymaj na duchu dzielną mamę.