Niewyraźna, rozmyta i zniekształcona - tak wygląda codzienność chorych z AMD, czyli zwyrodnieniem plamki związanej z wiekiem. Wiele osób bagatelizuje pierwsze objawy lub ukrywa, że nie widzi wyraźnie, izoluje się, a jednocześnie żyje w ogromnym strachu przed utratą wzroku. Tylko wczesna diagnoza pozwala wdrożyć leczenie zatrzymujące postęp choroby. Wystarczą regularne wizyty u okulisty lub prosty test do zrobienia w domu.
Reklama.
Podobają Ci się moje artykuły? Możesz zostawić napiwek
Teraz możesz docenić pracę dziennikarzy i dziennikarek. Cała kwota trafi do nich. Wraz z napiwkiem możesz przekazać też krótką wiadomość.
Prosty do samodzielnego wykonania test Amslera pozwala wykryć zwyrodnienie plamki w oku. East News
Reklama.
Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych to pierwsza przyczyna utraty wzroku u osób powyżej 60. roku życia.
Choroba może przyjąć postać suchą lub wysiękową (neowaskularną)
W Polsce mamy program lekowy, który skutecznie pomaga zahamować postęp choroby
Liczy się więc wczesna diagnoza, gdy choroba nie spowodowała jeszcze istotnych zmian.
Prowadzenie samochodu z tą chorobą jest jak jazda we mgle - tak o utracie wzroku z powodu zwyrodnienia siatkówki mówi aktor Wiesław Rudzki, który ma wysiękową (neowaskularną) postać AMD, która dotyczy ok. 10 proc. wszystkich pacjentów ze zmianami zwyrodnieniowymi w plamce.
– Mam mokre AMD, późno wyłapane. Przeszło mi tsunami przez jedno oko i je zniszczyło. Szukałem możliwości zoperowania zaćmy, a zdiagnozowano AMD. Jestem po wielu iniekcjach, ale wzrok miałem na tyle słaby, że nie załapałem się na program lekowy – opowiada o swojej chorobie aktor.
Jak dodaje, po diagnozie udawało mu się "uprawiać" swój zawód, czyli aktorstwo, a także reżyserię, jednak z prowadzenia samochodu oraz czytania książek, które bardzo lubił, musiał zrezygnować. Podkreśla, że dalsze życie jest możliwe dzięki elektronicznym pomocom i narzędziom ułatwiającym funkcjonowanie, jak np. elektroniczna lupa.
Przyznaje, że diagnozę postawioną miał późno, ale choroba wiele lat wcześniej dawała sygnały.
– 20 lat przed diagnozą podczas jazdy samochodem widziałem, że faluje mi środkowa linia i lewa strona szosy. To już był początek tego, że dzieje się bardzo źle z moją żółtą plamką – wyczula innych na wczesne objawy choroby.
AMD – jak wielu Polaków choruje?
Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych jest pierwszą przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60. roku życia.
Choroba może przyjąć postać suchą lub wysiękową (neowaskularną), przy czym postać sucha dotyczy 80-90 proc. wszystkich pacjentów ze zmianami zwyrodnieniowymi w plamce. Pacjentów z postacią nAMD jest znacznie mniej, jednak to w ich przypadku choroba ma zdecydowanie cięższy i gwałtowniejszy przebieg.
Zwyrodnienie plamki dotyczy centralnej części siatkówki. Jak mówią pacjenci – AMD nie jest chorobą, która oślepia całkowicie – zostaje bowiem małe – ale jednak – peryferyjne widzenie. Ostrość widzenia radykalnie się jednak zmniejsza, a obraz jest zniekształcony i rozmyty.
Małgorzata Pacholec - prezes Retina AMD Polska szacuje, że w Polsce może być ok. 140 tys. pacjentów z nAMD, z czego wykrywanych jest o. 14 tys. nowych przypadków rocznie.
Jak podkreśla, od 2016 r. pacjenci mają szansę na najlepszą formę leczenia w programie lekowym.
– Mamy pacjentów leczonych od wielu lat z dobrym skutkiem, pracują, prowadzą samochody – wylicza. Leczonych jest jednak zbyt mało osób, bo ok. 1/3 tych, którzy powinni być leczeni, a więc nie wszyscy mają szansę ochrony przed ślepotą.
Co istotne, leczenie jest efektywne, gdy jest wdrożone na wczesnym etapie choroby, a dostęp do konsultacji okulistycznych w Polsce jest utrudniony i różny w zależności od rejonu kraju. Polacy nie mają też nawyku samobadania wzroku czy kontroli profilaktycznych u okulisty. Z raportu wynika, że 30 proc. Polaków nigdy nie było u okulisty.
Jakość życia z AMD
Leczenie polega na hamowaniu rozwoju choroby – wyjaśnia Małgorzata Pacholec – wiec jeżeli uda się je wdrożyć na wczesnym etapie, to pacjent funkcjonuje tak, jak osoba zdrowa. Jeżeli choroba już spowoduje zmiany, to pacjent staje się osobą niepełnosprawną.
– Utrata wzroku diametralnie zmienia sposób funkcjonowania. Niewidomi narażeni są na wypadki, upadki, wiele zagrożeń. Osoby takie wyłączają się też ze społecznego życia, izolują się, stają się ciężarem dla swoich rodzin i dla społeczeństwa. Ta choroba powoduje niepełnosprawność, nieporadność – relacjonuje prezes Retina AMD Polska.
Osoby te potrzebują rehabilitacji, ale też dostępu do pomocy optycznych, a te są nierefundowane i dla wielu zbyt kosztowne.
- To choroba przewlekła, progresywna, która odbiera sprawność. Powoduje, że ludzie tracą wolę życia, pojawia się depresja, trauma i lęk o to, jak będzie dalej – relacjonuje Małgorzata Pacholec.
Dr Katarzyna Korpolewska, psycholożka (Profesja Consulting), też doświadcza tej choroby, a wcześniej chorował jej tato. Sama zaczęła chorować, gdy nie było jeszcze programu lekowego, a choroba sprawiła, że ma problemy z widzeniem na jedno oko. Pozostaje ciągła obawa o drugie oko.
Jak relacjonuje, podstawowa strata w jej przypadku dotyczyła możliwości czytania, które jak mówi – nadawało sens jej życiu. – Nadal czytam, ale dużo mniej – dodaje.
To przełożyło się na pracę zawodową. Musiała przyzwyczaić się do wolniejszego tempa zapoznawania się nowinkami w jej dziedzinie, a także zrezygnować ze zleceń wymagających zapoznania się z większą dokumentacją.
Przypomina, że gdy przestajemy dobrze widzieć, to wyostrzają się inne zmysły, jednak nasz odbiór świata następuje głównie przez obrazy.
Życie w lęku i wyparciu
Wśród czynników, które wywołują poczucie zagrożenia, na 1. miejscu jest śmierć, a na drugim - utrata wzroku.
– Jak nie widzę, nie czuję się bezpiecznie – mówi dr Katarzyna Korpolewska. To prowadzi do pogorszenia nastroju, stanów depresyjnych, a nawet myśli samobójczych.
Jak dodaje, utrata wzroku budzi ogromny lęk, a ludzie nie chcą żyć w lęku, więc ignorują pierwsze objawy. Przyznają się dopiero wtedy, gdy jest bardzo źle, a w przypadku tej choroby zmiana jest już wówczas nieodwracalna.
Wyścig z czasem
Prof. Robert Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie podkreśla, że są osoby, które negują chorobę, próbują ją wyprzeć, nie chcą się leczyć, a potem jest za późno.
– Choroby siatkówki i ich leczenie, to wyścig z czasem – stwierdza, przypominając, że mamy skuteczne terapie. Dlatego tak istotna jest wczesna diagnostyka i szybkie wdrożenie leczenia. Stąd pomysł na wczesną diagnostykę w specjalnym okobusie na Lubelszczyźnie, który odwiedza mniejsze miejscowości i przychodnie POZ, aby wykonywać okulistyczne badania przesiewowe.
W opinii eksperta we wdrożeniu wczesnej diagnostyki istotną rolę odegrać może też telemedycyna czy zaangażowaniesztucznej inteligencji.
Nowe opcje
Jak mówi prof. Robert Rejdak, program lekowy w Polsce stawia nas w czołówce światowego leczenia, a kilkadziesiąt tysięcy osób z nAMD uniknęło dzięki niemu ciężkiej ślepoty.
– To choroba trudna, wymagająca stałego leczenia, ale możemy minimalizować jej skutki i utrzymywać pacjentów w pełnej sprawności wzroku – zaznacza prof. Rejdak. W ramach programu podawane są leki anty-VEGF w postaci zastrzyków bezpośrednio do oka (doszklistkowe iniekcje inhibitorami anty-VEGF).
Pojawiają się też nowe leki, jak zarejestrowany w 2022 r. farycymab, który jest terapią o podwójnym mechanizmie działania - łączy inhibitor anty-VEGF i angiopoetynę typu 2. Lek jest jeszcze poza programem lekowym.
Pozwala na wydłużanie odstępów między iniekcjami, co podnosi jakość życia leczonych pacjentów i ich opiekunów, którzy towarzyszą im w szpitalu. Pozwoli też na przyjmowanie większej liczby pacjentów. Jeżeli iniekcje podawane mogłyby być nie co dwa miesiące, jak obecnie, ale co cztery miesiące, to w międzyczasie można rozpocząć leczenie kolejnych pacjentów.
Także Małgorzata Pacholec upatruje kolejnej szansy w nowej terapii, która przedłuża odstępy między podaniami leku w programie lekowym. Według niej ma to szczególne znaczenie w przypadku starszych pacjentów, którzy muszą jechać z daleka na podanie leku, na kilka godzin, co kilka tygodni. Wydłużenie tych odstępów to korzyść dla pacjentów, a także ich rodzin zaangażowanych w opiekę.
Świadomość zagrożenia to podstawa
Igor Grzesiak z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej podkreśla jednak, że "najlepsze programy i najnowsze terapie są niczym, jak nie ma świadomości pacjenta".
Stąd zainaugurowana właśnie kampania "Zachowaj wzrok", która odpowiada na rekomendacje z raportu.
Kampania to spotkania edukacyjne z pacjentami ekspertami na temat chorób siatkówki, takich jak AMD czy cukrzycowy obrzęk plamki (DME), promocja profilaktyki i wczesnej diagnostyki, pokazanie choroby i świata widzianego oczami pacjentów, ale też ścieżka dla pacjenta, czyli mapa ośrodków okulistycznych w Polsce, a także test Amslera do samodzielnego wykonania. Wszystko to na stronie: www.Zachowajwzrok.pl
Wyzwania związane z lepszą diagnostyką i leczeniem pacjentów z AMD stają się jeszcze bardziej istotne w obliczu demografii i szybkiego starzenia się polskiego społeczeństwa. Liczba pacjentów z chorobami oczu będzie bowiem rosnąć.
Dziennikarka działu Zdrowie. Ta tematyka wciągnęła mnie bez reszty już kilka lat temu. Doświadczenie przez 10 lat zdobywałam w Polskiej Agencji Prasowej. Następnie poznawałam system ochrony zdrowia „od środka” pracując w Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia. Kolejnym przystankiem w pracy zawodowej był powrót do dziennikarstwa i portal branżowy Polityka Zdrowotna. Moja praca dziennikarska została doceniona przez Dziennikarza Medycznego Roku 2019 w kategorii Internet (przyznawaną przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia) oraz w 2020 r. II miejscem w tej kategorii.
