W tym miejscu dowiadują się, czym jest miłość i troska

To nie będzie łatwa opowieść, ale opowiedzieć ją trzeba. To nie będzie lekka historia, choć każdy z nas może trochę ulżyć jej bohaterom. To będzie opowieść o miejscu, o którym nie wszyscy chcą słuchać. Będzie i o cierpieniu, i o tęsknocie, i o potrzebie bliskości.

Niektóre zdania mogą złamać serce, inne wlać w nie odrobinę nadziei, bo jednocześnie będzie też o ludziach – i nie ma w tym krzty przesady – którzy czynią dobro. Będzie o wspaniałych dorosłych, którzy pokazują dzieciom, czym jest troska, przyjaźń i miłość. Dzieciom, które wcześniej tego nie doświadczyły, mimo że nie urodziły się wczoraj.

Pojawiła się nagle. Choć raczej ani się nie skradała, ani nie wyskoczyła gwałtownie na korytarz – tym bardziej, że któryś z opiekunów z pewnością miał na nią oko. To raczej ja, zaciekawiona tym, co dzieje się w innych pomieszczeniach, jak wyglądają zajęcia, musiałam nie zauważyć jej przyjścia.

I teraz stoi przede mną ona – dziewczynka z wypiekami na twarzy, z uśmiechem od ucha do ucha, z ciemnymi włosami spiętymi w warkocz i w ładnych oprawkach okularów. Ta ostatnia informacja jest akurat bardzo ważna, bo okulary są nowe, więc komplementy ich dotyczące widocznie cieszą Martę.

– Czekasz na Mikołaja? – pytam. Marta entuzjastycznie kiwa głowa, a jej oczy jeszcze bardziej się rozpromieniają.

– A co byś chciała od niego dostać? – ciągnę temat.

– Kurteczkę, czapkę, szalik... – wymienia szybko, choć nie mówi wyraźnie, wszystkie swoje świąteczne marzenia.

– A kolor czapki i szalika? – dopytuję.

– Żółty! – odpowiada Marta.

Marta ma 12 lat. Choruje od urodzenia. Chorują wszystkie dzieci – czterdzieścioro troje – uczące się w Szkole Podstawowej Specjalnej w Kraszewie-Czubakach. Wszystkie mieszkają też w tamtejszym Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym. Choć w ZOL-u jest ich więcej. ZOL jest domem dla sześćdziesięciorga dwojga podopiecznych. Jednak nie wszystkie dzieci opuszczają oddział. Nie wszystkie mogą. Są w stanie, który niekoniecznie na to pozwala.

Sześćdziesięcioro dwoje dzieci. Żadnego los nie oszczędzał. Większość została porzucona przez rodziców. Cierpią na poważne schorzenia i deformacje. Niektóre przebywają w stanie śpiączki. Jeśli teraz zastanawiasz się, drogi czytelniku, "dlaczego?", "czym te maluchy sobie na to zasłużyły?", to nie jesteś z tymi pytaniami sam. Jednak dobrej odpowiedzi nie ma, a właściwie nie ma żadnej – ani dobrej, ani złej – może poza taką oczywistością, że przecież nie zasłużyły.

– Trafiają do nas różne dzieci. Czasami bardzo malutkie – mają 3 tygodnie, miesiąc... Takich maleństw jest teraz coraz więcej. Kiedyś było inaczej, częściej chodziło o dzieci większe – sąd decydował o zabraniu ich z domu dziecka, od rodzin – wyjaśnia Marta Samoraj, dyrektorka szkoły.

– Jeśli sąd decyduje o tym, że dzieci mają się u nas znaleźć, to dzieje się tak dlatego ponieważ opieka rodzicielska, z rożnych powodów, nie jest należycie wykonywana. Niestety najczęściej chodzi o alkoholizm i narkomanię. Mamy sporo dzieci z FAS-em, czyli zespołem okołoporodowym alkoholowym – dodaje Katarzyna Stępińska, wiceprezes Fundacji "Odzyskać Radość".

Określenie „beztroskie” zdecydowanie trzeba wykreślić ze słownika, jeśli chciałoby się opisać dzieciństwo dzieci odebranych interwencyjnie rodzicom. Wśród nich są ofiary przemocy. Kto wie, być może w Kraszewie-Czubakach po raz pierwszy zasypiały bez strachu. Być może to tu pozbyły się lęku, że ktoś będzie na nie zły tylko za to, że są.

– Mamy dziecko, które zostało pobite i niestety nie odzyskało przytomności. Niedotlenienie spowodowało bardzo duże uszkodzenia mózgu. Ale mamy też dzieci, których rodzice dobrowolnie zrzekli się praw rodzicielskich. Stwierdzili, że nie będą się opiekować chorym dzieckiem... Trudno ich oceniać – zaznacza Katarzyna Stępińska.

Rodzice mogą być zagubieni, przerażeni, przestraszeni lub też niezdolni do opieki. Są rodziny nieporadne, ale i takie, które po prostu nie są w stanie zająć się ciężko chorym dzieckiem wymagającym stałej opieki medycznej. Zdarza się, że wtedy bliscy – rodzice, dziadkowe – przyjeżdżają i tu zajmują się dzieckiem. Nie tracą z nim kontaktu. Są zaangażowani w opiekę. Tym samym podejmują niewyobrażalnie trudną decyzję, która musi być motywowana nie ich dobrem.

– Współpracujemy z warszawskim hospicjum, które czasami proponuje rodzicom, żeby skorzystali z opieki wytchnieniowej, odpoczęli i zostawili u nas dziecko choć na chwilę. Jedna z matek po tym, jak zobaczyła, jakie możliwości ma u nas jej dziecko, stwierdziła, że nigdy sama nie będzie w stanie mu tego zapewnić. Uznała, że tu ma lepiej. Ma szkołę, ma dostęp do odpowiedniej terapii, rehabilitacji. Uważam, że trzeba być wielkim człowiekiem, żeby podjąć tak trudną decyzję. Ona tak naprawdę wybrała to, co jest lepsze dla dziecka, nie dla niej, bo dla niej to rozstanie nie było dobre – podkreśla wiceprezes fundacji.

– Tak zwyczajnie, po ludzku, nie pojawia się w głowie pytanie, jak można oddać własne dziecko? – zastanawiam się głośno.

– Myślę, że jesteśmy grupą, która najbardziej rozumie niemoc rodziców. Życie pisze różne scenariusze. Jeżeli jest więcej dzieci w domu i jeden rodzic, który dodatkowo też może chorować, to ten dorosły znajduje się w trudnym położeniu. Może nie mieć pieniędzy na opiekę. Chyba bardziej załącza się nam pytanie, dlaczego w przypadkach takich patologicznych rodzin nie zrobiono niczego, żeby więcej tych dzieci się nie rodziło – odpowiada Marta Samoraj.

– Mamy jednak takie poczucie, że u nas tym dzieciom będzie lepiej, niż w dysfunkcyjnych rodzinach. U nas mają opiekę medyczną na najwyższym poziomie. Wiadomo, że my nie jesteśmy rodzicami, że to nie jest opieka 1 na 1, ale tu naprawdę dostają dużo miłości i dużo opieki, której w tych rodzinach by nie miały – słyszę od Agnieszki Kujawy, nauczycielki rewalidacyjno-wychowawczej, a także dyrektorki Regionalnej Placówki Opiekuńczo-Terapeutycznej.

Od Agnieszki Kujawy dowiaduje się też, że gdyby chcieć przejrzeć dokumentację medyczną dzieci, które trafiają do Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego, w żadnym przypadku nie znajdzie się tam informacji tylko o jednym schorzeniu i na tym koniec. Każdy mały człowiek mieszkający w Kraszewie-Czubakach trafia tu z całym wachlarzem chorób.

– Są dzieci z niepełnosprawnościami intelektualnymi w stopniu umiarkowanym, znacznym i głębokim. Do tego są wielowadzia. Mamy bardzo dużo podopiecznych z porażeniami mózgowymi, wielokończynowymi. Jest też kilkoro dzieci z zespołem downa, z autyzmem i bardzo dużo z FAS – wyjaśnia.

– Jakbyśmy dały pani kartę dziecka z wielowadziem i tysiącem sprzężeń, a później zobaczyłaby pani to dziecko, to stwierdziłaby pani, że to nie jest możliwe, żeby ono było aż tak chore. Właśnie dlatego myślę, że ośrodek spełnia swoje zadanie. Codzienna rehabilitacja, przez godzinę, dwie, trzy - w zależności od tego, które dziecko, ile może - terapia, szkoła, to wszystko sprawia, że te dzieci są tak dobrze wyprowadzone – dodaje Magdalena Kowalska, koordynatorka biura fundacji.

Szkoła Podstawowa Specjalna „Odzyskać Radość” jest szkołą tylko i wyłącznie dla dzieci, których domem jest Zakład Opiekuńczo-Leczniczy. Jest otwarta z myślą o nich, do nich dostosowany jest jej statut. Głównie prowadzi się tu nauczanie indywidualne, indywidualnie dobrane są też terapie. Nie można zapomnieć o fizjoterapii lub integracji sensorycznej. Dzieci wspierają również min. logopeda, psycholog, pedagog, oligofrenopedagog.

Jaki jest cel tych wszystkich wysiłków? Jak największa możliwa samodzielność dzieci. A to oznacza, że tu walczy się o to, żeby potrafiły same zrobić sobie kanapkę, samodzielnie spożywać posiłki, umyć zęby, ręce, wytrzeć nos. Podopieczni uczą się, jak ubrać się odpowiednio do pory roku, tego, żeby zamiast kozaków nie założyć klapek. I to wszystko nie mieści się w określeniu „tylko tyle”, dla nich to więcej niż „aż tyle”.

– Przedmioty nazywają się np. funkcjonowanie osobiste i społeczne, zajęcia rozwijające komunikowanie się. Rzecz polega na tym, żeby dzieci wiedziały, że jeśli jest ogień, to tam się nie wkłada ręki. Jeśli jest zimno, trzeba założyć czapkę i kurtkę. Uczą się podstawowych gestów i słów np. dzień dobry, poproszę. Uczą się tego, co dla ich rówieśników jest normą. My po prostu uczymy te dzieci żyć – wyjaśnia Marta Samoraj, dyrektorka szkoły.

Owszem jest też grupa dzieci, która poznaje litery, piosenki. Akurat muzyka jest czymś, co uwielbiają. – Mamy dziewczynkę, której jeśli kazalibyśmy wyrecytować tekst pieśni, to nie jest w stanie dobrze artykulacyjnie tego zrobić, ale po podłożeniu melodii zrozumiemy każde słowo. Uwierzcie mi państwo, muzyka czyni bardzo wiele – zaznacza Agnieszka Kujawa.

Ogrom pracy wkłada się także w zajęcia z dziećmi z głęboką niepełnosprawnością. To te dzieci, które leżą na oddziale Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego, i z którymi, wydawać by się mogło, nie ma kontaktu. One też są objęte edukacją poprzez zajęcia rewalidacyjne i wychowawcze.

– Zajęcia polegają głównie na stymulacji polisensorycznej poprzez zmysły: dotyk, słuch, węch. Jeśli jest zima, stymulujemy białym kolorem i zapachami takimi jak np. mięta, cynamon. Poza tym śpiewamy im, masujemy je. Niektórym się wydaje, że praca z takimi dziećmi nie ma sensu, ale tak naprawdę można z nimi bardzo dużo robić i są tego efekty – dodaje rozmówczyni.

Wejściem na szczyt może być choćby uśmiech dziecka, niewielka reakcja, której ktoś, kto patrzyłby na to z boku, mógłby nawet nie zauważyć. – Nie tylko ta werbalna strefa porozumiewawcza jest ważna. Ważny jest każdy gest, ważna jest mimika. Specjaliści, którzy z nimi pracują i doskonale je znają, wiedzą, który odruch jest odruchem bezwarunkowym, skurczem, a który jest choćby wyrażeniem radości – wyjaśnia dyrektorka Regionalnej Placówki Opiekuńczo-Terapeutycznej.

Lubią gości. Są szczere, ciekawe i otwarte. Zwyczajnie potrzebują uwagi. W szkole i na oddziale mają jej bardzo dużo, ale przecież to jasne, że chodzi tutaj o uwagę innego rodzaju. Chodzi o bliskość. To jej dzieci pragną najbardziej.

– To jest podstawowa potrzeba każdego z nas. Tych dzieci tym bardziej. Staramy się dawać z siebie jak najwięcej, ale to nigdy nie będzie to samo, co może dać kochająca rodzina. Tego nie da się niczym zastąpić. Widzimy przykłady dzieciaków, które idą do rodzin… Całkowicie inaczej funkcjonują, pokazują ogrom możliwości. Tam otrzymują uwagę najbliższych im osób przez 24 godz. na dobę – mówi Agnieszka Kujawa.

– Gdy przychodzą nowi pracownicy lub nawet goście, to one nie wszystkie mają taką barierę, jak zdrowe dziecki, że to jest ktoś nieznany. Biegną i chcą się przytulić. Najbardziej potrzebują drugiego człowieka – dodaje.

Dzieci nie tylko chcą brać, potrafią też dawać. I robią to lepiej niż niejeden dorosły. Czują więcej. Troszczą się.

– Wróciłam po dłuższej przerwie do pracy w dość ciężkim stanie. Stałam, łzy mi kapały, a dzieci, które zwykle krzyczą, wyczuły to. Oblepiły mnie i pochlipywały ze mną, stworzyły wokół mnie taki kokon. One potrafią odczuwać nasze emocje, zawsze pogłaszczą, a nie daj Boże zauważą jakąś ranę. Są też bardzo szczere. Kiedy zapytam Zosię, czy da mi kawałek cukierka, odpowie "Nie, kup sobie". Za chwilę jednak przyjdzie, da pół albo wyciągnie go z buzi. W ten sposób się dzieli – żartuje Marta Samoraj.

Kolejną placówką w Kraszewie-Czubakach, poza szkołą i Zakładem Opiekuńczo-Leczniczym, będzie Regionalna Placówka Opiekuńczo-Terapeutyczna. Trafią tu zupełnie nowe dzieci, ale też i te, które już mieszkają na oddziale, ale dzięki rehabilitacji, terapiom, przekraczają kolejny próg w tzw. Skali Barthel, czyli zaczynają „za dobrze” funkcjonować.

– Ta regionalna placówka jest po to, żeby nigdzie w świat nie trzeba było naszych dzieciaków wysyłać, bo one naprawdę są z nami bardzo zżyte. Jesteśmy nauczycielami, opiekunami, ale one nas traktują jak wszystko, jak mamę, jak tatę, ciocię, babcię, dziadka, przyjaciela. Jesteśmy dla nich całym światem. Są do nas przywiązane, bo to miejsce to jest ich dom – przyznaje dyrektorka RPOT-u Agnieszka Kujawa.

Wszystko zaczęło się w 2009 roku. Wtedy powstała Fundacja „Odzyskać radość” (przez cztery lata funkcjonowała pod nazwą Zdrowa Jesień, wspierała osoby dorosłe). Choć właściwie zaczęło się od telefonu, który odebrali pracownicy centrum medycznego, któremu szefuje lekarz Arkadiusz Chmieliński.

Dzwonił ktoś z Narodowego Funduszu Zdrowia, mówił, że jest potrzeba otwarcia Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego dla dzieci, podkreślał, że są możliwości ku temu, ale nikt nie chce się tego podjąć.

Choć biznesowo, jak zaznacza wiceprezes fundacji Katarzyna Stępińska, w żaden sposób się to nie spinało zapadła decyzja: działamy.

– Kiedy do Kraszewa przyjechało pierwsze bardzo chore dziecko, pracownicy byli przerażeni, wiem to z ich relacji. Wszyscy się bali, że ono za chwilę umrze… a było z nami jeszcze 3 lata. Powoli zapełnialiśmy ZOL. Musieliśmy walczyć też o zmianę przepisów, o względne finansowanie, które pozwala zapewnić tym dzieciom jak najlepszą opiekę – opowiada Katarzyna Stępińska, która podkreśla, że ważne było to, aby te dzieci przestały być dziećmi niczyimi. Wcześniej nikt nimi się przecież nie interesował.

W 2016 roku narodził się kolejny pomysł, uruchomienie szkoły. Szkoła miała być odpowiedzią na społeczne potrzeby podopiecznych.

– Problem był jednak taki, że nie miałam o tym zielonego pojęcia. Mam wykształcenie ekonomiczne, więc trudno mi było nagle stać się pedagogiem, który dodatkowo zna się na oświacie. Uruchomiłam znajomości, co przyniosło mi naszą dyrektor Martę Samoraj, która załatwiając wszystkie sprawy prawie się połamała. Spadła ze schodów, biegając po pozwolenia – zaznacza rozmówczyni.

– Nie sadziłam, że można zjechać ze schodów, jak na kreskówkach. Trzymałam w ręku kartkę i pierwsza myśl po upadku, nie pogięła się – mówi Marta Samoraj.

Tego nie da się zapomnieć, zgodnie i bez zawahania podkreślają wszystkie moje rozmówczynie. Tego, czyli momentu, gdy pojawiły się tutaj po raz pierwszy.

– Chyba nam wszystkim towarzyszyły łzy, zaciskało nas w gardle – mówi Magdalena Kowalska, która miała pomóc tylko przy organizacji jednej akcji charytatywnej, ale już tu została.

– Przez pierwszy miesiąc wracałam do domu i wszystko analizowałam, wszystko przewijało się w głowie, w snach. Przeprowadziłam dużo rozmów z mężem. Uznałam, że muszę zmienić podejście. Nie chodziło o to, żeby emocje odłożyć na bok, tylko żeby trochę oddzielić pracę od życia prywatnego, żeby nie przynosić tego do domu. Ale to jest nierealne, bo to jest nasze życie – dodaje Agnieszka Kujawa.

– Idzie się z domu do domu – przekonuje dyrektor szkoły. – W moim domu, oprócz zdjęć bliskich, stoją zdjęcia naszych dzieci, bo moja rodzina je zna. Mam też mnóstwo takich rysunków. Już nie mam gdzie ich wkładać, ale nie mam serca ich wyrzucać. Ten jest od Dominiki – zaznacza, gdy pokazuje pracę plastyczną, wyklejonego z plasteliny jeża.

Pierwsze zetknięcie Marty Samoraj z dziećmi z Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego w Kraszewie-Czubakach miało miejsce, gdy jej mama trafiła na rehabilitację do także tutaj funkcjonującej placówki zajmującej się osobami starszymi.

– Byłam po stracie ciąży. Moja mama na tę wiadomość dostała udaru. Odwiedzając ją nie wiedziałam, że jest tutaj ośrodek dla dzieci, ale zobaczyłam je na placu zabaw. Zatrzymałam się i wiadomo, tym bardziej w takiej sytuacji w jakiej byłam, łzy i wzruszenie. Wszystkie rzeczy, które miałam przygotowane dla córeczki, przyniosłam tutaj – wspomina.

Marta Samoraj planowała, że otworzy poradnię pedagogiczną dla dzieci z dysfunkcjami. Zaczęła się do tego przygotowywać. Rozpoczęła studia, a praktyki chciała odbyć w ZOL-u zarządzanym przez Fundację "Odzyskać Radość". Kiedy pojechała prosić o zgodę na to, prezes fundacji zainteresowała się jej planami. To w tamtym czasie padło pytanie: "A może by pani dla nas otworzyła szkołę?".

– Rozmowa trwała 2 godziny. Pani prezes tak mnie zakręciła, że wyszłam z taką głową. Nie otworzyłam własnej poradni. 6 lat temu otworzyłam szkołę i tak już zostałam – wyjaśnia nasza rozmówczyni.

"Nasze dzieci" tak o nich mówią, a mówią z czułością i troską w głosie. I choć chodzi tu o przywiązanie i o to, ile dla nich znaczą mali podopieczni, to jest jeszcze inny, bardziej formalny element. Jeśli sąd odbiera rodzicom prawa rodzicielskie, to dziecko musi mieć opiekuna prawnego.

– U nas dziecko ma podstawową opiekę lekarską, ale jeśli potrzebuje jakiejś konsultacji specjalistycznej, jeśli coś dzieje się nagle, to wtedy trzeba wyrazić na to zgodę. Musi to zrobić opiekun. W większości przypadków opiekunami prawnymi jesteśmy my. Kadra. Decyzyjność jest taka sama jak rodzica. Właściwe jest to adopcja, ale dziecka nie ma się w domu – podkreśla Katarzyna Stępińska.

Ona sama w Kraszewie-Czubakach ma trójkę dzieci: Julkę, Marcina i Jasia. – Marcin ma 11 lat. To dziecko z głębokim porażeniem dziecięcym. Aktualnie jest w bardzo ciężkim stanie, przebywa w szpitalu w Ciechanowie – wyjaśnia.

– Pewnie jest pani ciągle myślami z nim? – pytam.

– Tak… Byłam w środę u niego, choć nie mogłam wejść na oddział, ponieważ ze względu na sytuację epidemiczną niosłoby to za sobą zbyt duże ryzyko. Prawdopodobnie za kilka dni wróci do nas, ale nie wiemy, co się wydarzy za chwilę. Dla niego każde zakażenie, a łapie je jedno po drugim, kończy się ogromną anemią, przetoczeniami krwi. To jest tak chore dziecko, że organizm chyba przestaje się bronić – odpowiada moja rozmówczyni.

Julka jest dzieckiem z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, z wielowadziem, nie ma rączek, ma niedosłuch, wadę serca i, jak podkreśla Katarzyna Stępińska, jest śliczna. Wymaga całodobowej opieki.

– Jest jeszcze Jasiu, gwiazdor. Tu też mówimy o porażeniu mózgowym. Przyznam szczerze, że staram się nie przywiązywać – dodaje wiceprezes fundacji.

– On ma takie oczy… – dopowiada Magdalena Kowalska.

– Moje dzieci wszystkie mają takie oczy, w mamusię – żartuje Katarzyna Stępińska. – Wiosną napisałam do ośrodka adopcyjnego o wznowienie procedury, bo to dziecko powinno być w rodzinie adopcyjnej. Wiosną zrobiliśmy zdjęcia, wzięłam opinię psychologa, dyrektor szkoły, fizjoterapeuty, zrobiłam wszystko, ale... nic. Nic więcej nie mogę zrobić. Przecież nikogo nie zmuszę do adopcji – podkreśla.

Każdy tutaj ma takie „swoje dziecko”. Nikt nikogo nie upatruje, po prostu w jakiś wyjątkowy sposób dwie osoby trafiają w swoje serca. A potem pada słowo „mama”. – To niesamowite uczucie i nie da się tego inaczej opisać – mówi Marta Samoraj.

– A kiedy jest najtrudniej? – dopytuję.

– Wie pani, które chwile są dla mnie najtrudniejsze? – reaguje na moje pytanie dyrektorka szkoły. – Najgorsze są święta. Na początku, czyli przed pierwszą moją Wigilią w tym miejscu, całą drogę do domu przepłakałam. Dopiero później zdałam sobie sprawę, że one przecież nie znają czegoś takiego, jak domowe święta. Nie wiedzą, co to znaczy usiąść przy rodzinnym stole. Wigilię przygotowujemy im tutaj... ale to jednak wygląda inaczej – wyjaśnia.

Ale są też momenty, o które trudno pytać, a jeszcze trudniej o nich opowiadać, bo jak mówić o śmierci dziecka? Jak sobie z nią radzić? Teoretycznie wiadomo, że ten moment musi nastąpić, bo przecież chodzi o ciężko chorych małych ludzi. Jednak każdą stratę ludzie tu pracujący przeżywają, za każdym razem jest trudno. Każde odejście zostawia ślad.

– Gdy umiera ciężko chory człowiek, to w każdym z nas pojawiają się dwie emocje: strata i ulga. Oczywiście nikt z nas się nie cieszy, to nie są te uczucia. Ulga, bo wiemy, że to dziecko już nie cierpi, nie choruje – przyznaje Katarzyna Stępińska.

– Ktoś, kto nie jest z tym związany, może nas nie zrozumieć. Niejednokrotnie jesteśmy jedynymi bliskimi, którzy żegnają dziecko. Wiemy też, że zrobiliśmy dla nich wszystko, co mogliśmy zrobić – słyszę od Agnieszki Kujawy.

Na odchodzenie nie da się przygotować, nie da się uodpornić na śmierć. W tak trudnych chwilach najważniejsza okazuje się rozmowa.

– Czasami, gdy moja córka widzi, że coś jest nie tak, i pyta, co się stało, mówię, że jakieś dziecko odeszło do aniołków, a ona wtedy mnie pociesza: „ale wiesz, tam może chodzi, może biega…” – mówi Marta Samoraj.

Z dziećmi w Kraszewie-Czubakach pracuje też osoba, o której trzeba w tym momencie wspomnieć, a o której mówi się tu „właściwy człowiek na właściwym miejscu”. Chodzi o katechetę, księdza Adama Nersa. – Jego wsparcie duchowe jest kluczowe – zaznacza Magdalena Kowalska.

– Niewiele mówię w takich momentach, bo wtedy najważniejsze są modlitwa i obecność. Świadomość, że jest ktoś obok. Najtrudniejsze momenty to w rzeczywistości te, kiedy dzieci odchodzą do wieczności. Czasem czuje się, że to ich ostatnie chwile. Mamy taką umowę z panią oddziałową, że jeśli któreś z dzieci umrze, to od razu mnie o tym informują. Staram się usiąść choć na chwilę, nim jeszcze ciało dziecka zostanie zabrane, i pomodlić się, ale nawet nie za nie, bo dzieci przecież nie mają grzechów osobistych – opowiada duchowny.

Na ołtarzu, gdy ksiądz Ners odprawia msze, można dostrzec kartkę z imionami i nazwiskami dzieci, które odeszły. I choć śmierć w wielu przypadkach jest nieunikniona, to nie jest też tak, że tutaj ciągle żyje się myśląc o śmierci.

– Staramy się o normalność. Te dzieci nie potrafią udawać. Jeśli coś je nurtuje, to wyrażają smutek. Nie mają czułości rodzicielskiej, więc nade wszystko potrzebują akceptacji, zainteresowania personelu. To jest domena osób z niepełnosprawnościami, takich osób jak nasze dzieci, trudno jest im kochać rozumem. Nasze dzieci są mistrzami w kochaniu sercem – podkreśla duchowny.

– Dla nich ważne jest tu i teraz, nie myślą o tym, co będzie za tydzień, za miesiąc. Musimy się do tego dostosować. Muszą mieć tę świadomość, że ktoś jest blisko. Owszem cieszą się z zabawek, takie podarunki przynoszą im dużo radości, ale nic nie zastąpi obecności drugiego człowieka, choćby ten prezent był najpiękniejszy – zaznacza katecheta.

Warto też poświecić trochę miejsca w tej opowieści na chwile najpiękniejsze, na te, które przynoszą najwięcej radości. A tak dzieje się, gdy jakaś rodzina postanowia otworzyć drzwi do swojego domu, ale przede wszystkim serca, przed którymś dzieckiem.

– To są niesamowite momenty. Taki jest przecież nasz cel, żeby dziecko trafiło do rodziny, bo to jest dla niego najlepsze. Choć ten proces nie jest prosty. Nie jest zależny od naszych chęci – podkreśla wiceprezes Fundacji „Odzyskać radość” Katarzyna Stępińska, która dodaje, że w trakcie 12 lat działalności fundacji w rodzinach adopcyjnych lub zastępczych udało się umieścić kilkoro dzieci.

– Wspaniałe są takie chwile. Oczywiście wtedy też płaczemy, ale kiedy dostajemy zdjęcia, filmy i widzimy, jak to dziecko się rozwijają, to jest to niesamowite uczucie – podkreśla Agnieszka Kujawa.

To, co cieszy, to bez dwóch zdań rozwój społeczny dzieci. Obserwowanie jak poznają świat, jak do doświadczają, jak reagują na nowe. – Nigdy nie zapomnę, jak byliśmy pierwszy raz nad morzem. Tego, jak nasze dzieci z dysfunkcjami wchodziły na plażę, a właściwie jak biegły po niej – wspomina.

– A kiedy pierwszy raz pojechaliśmy nad jezioro, to Hania mówi, a kto tu tyle tej wody nalał? – śmieje się Marta Samoraj.

– Nasza Hania ostatnio w trakcie mszy, w momencie kiedy ksiądz podnosi hostię, krzyknęła "ludzie jak ja was kocham!" – dodaje z uśmiechem Magdalena Kowalska.

To miejsce nie mogłoby jednak funkcjonować na takim poziomie, gdyby nie ludzie o dobrych sercach. NFZ finansuje jedynie leczenie i rehabilitację dzieci, ale potrzeby są o wiele większe. Specjalistyczne sprzęty rehabilitacyjne zużywają się, dzieci rosną, rosną też ich potrzeby, które właściwie nigdy się nie kończą.

Najważniejsze jest jednak to, że tu naprawdę odzyskują radość życia. A każdy z nas może im w tym pomóc.