Wywiad z Agatą Tomaszewską. To narzeczona Wojtka z Life on Wheelz

– Ludzie nie zagłębiają się w naszą historię. Nie wiedzą, że beze mnie nie byłoby Life on Wheelz, nie poznaliby nigdy Wojtka. Że jestem w tym projekcie tak samo niezbędna, jak on. Oni widzą tylko, że ładna dziewczyna chodzi z kimś ciężko chorym - i nie mieści im się to w głowie. Szukają spisku. Podstępu. Nie rozumieją miłości, partnerstwa, troski tak jak my – mówi Agata Tomaszewska, wokalistka i kompozytorka tworząca muzykę jako Agus, współtwórczyni Life on Wheelz i prywatnie narzeczona Wojtka Sawickiego.

Robicie wiele dla przełamywania tabu związanego z osobami z niepełnosprawnościami, dla ich wsparcia. Czujesz tę odpowiedzialność?

Czuję raczej dumę, że mogę ludziom otwierać oczy i głowy. Na tym etapie to jest głównie praca ideowa i realnie trudno mierzyć jej efekty. Ale od kiedy pojawiają się marki chętne do współpracy z nami, to zmiana jest bardziej odczuwalna. Przybywa nam też fanów na social mediach, dostajemy pozytywne komentarze, podziękowania za to, co robimy, jest stałe zainteresowanie mediów. Na tej podstawie mogę stwierdzić, że nasze działania już zmieniają świat na trochę lepszy. A to dopiero początek.

Założenie Life on Wheelz wyniknęło z tego, że chcieliśmy być głosem, którego w Polsce bardzo brakowało - nie było nikogo, kto jest ambasadorem OzN (osób z niepełnosprawnością), komunikuje coś więcej niż stereotypowe prośby o datki i dramatyczne historie o ciężkiej chorobie. Chcieliśmy pokazać, że osoby z niepełnosprawnościami to też ludzie - którzy mają marzenia, talenty, prace i pasje. Którzy kochają i zakładają rodziny oraz uprawiają seks. Którzy żyją w związkach. Chcieliśmy zburzyć szkodliwe stereotypy, stworzyć nową, pozytywną narrację na ten temat.

Czułam, że Wojtka i nasza wspólna historia dobrze się do tego nadają. Na początku znajomości pytałam go, czy nie myślał o "wyjściu z szafy", o ujawnieniu się. Nie naciskałam na to, choć czułam, że jest stworzony do tej roli. On jeszcze wtedy w siebie nie wierzył. Ale ja już tak. W momencie, gdy Wojtek zdecydował się opowiedzieć swoją, a jednocześnie naszą historię w social mediach, nastąpiło zderzenie naszej wizji z rzeczywistością. Nie wiedzieliśmy, czy ten temat "zażre", czy kogoś zainteresuje. Ale odzew nas pozytywnie zaskoczył.

Pierwszy rok to było żmudne tworzenie relacji z fanami, poszukiwanie języka i tożsamości. Szło powoli, ale jednak szło, czuliśmy, że jest potencjał. Z wielu różnych projektów, które każde z nas robiło, ten się spodobał najbardziej i zyskał na popularności. Więc na nim się skupiliśmy. Nie nudzi się, ludzie cały czas do nas przychodzą. Okazało się, że Polska jest gotowa na influencera z niepełnosprawnością. Na influencerów z misją.

Po dwóch latach intensywnego rozwoju zaczęły pojawiać się marki z propozycjami współpracy. Cieszy nas, że polscy marketerzy coraz częściej widzą, że robienie kampanii z osobą z niepełnosprawnością nie pogrąży ich marki, nie sprawi, że ludzie uciekną. Wręcz przeciwnie - współpraca z influencerem, który jest autentyczny i o coś walczy, a nie tylko reklamuje produkty, to nowy poziom reklamy, która bardzo służy markom.

Czy kiedy Wojtek powiedział, że ma taki plan, by zacząć działać aktywnie w social mediach, nie miałaś obaw, by pokazywać wasze życie w tak dostępny dla wszystkich sposób?

To ja Wojtka do tego namówiłam. Czekałam, aż ziarenko wykiełkuje, aż będzie gotowy. Bo to Wojtek jest twarzą Life on Wheelz, najważniejsza była jego szczera chęć. Ja nie eksponuję się w projekcie tak mocno. To on jest najbardziej nagi. Ja mam za dużo pracy przy całej reszcie. Poza tym ja tak bardzo ludzi nie interesuję. To Wojtek jest gwiazdą.

Moim zdaniem, choć faktycznie może się wydawać, że jesteś w tle, jesteś osobą w waszym duecie, która bardzo ciekawi. Mało mówi się przecież o partnerkach i partnerach osób z niepełnosprawnością. Zazwyczaj słyszy się o opiekunach takich osób, a nie mówi się o wchodzeniu w romantyczne relacje, związki. Jak sobie radzisz na co dzień? Czy masz jakieś wypracowane mechanizmy, które pozwalają znaleźć ujście w sytuacjach kryzysowych, by być – ze zdwojoną siłą – w relacji z Wojtkiem?

Rzeczywiście czasami czuję się pomijana. Nikt nie wie, ile pracuję w tym projekcie, bo moja praca odbywa się w tle - Wojtek pisze, a ja robię wszystko inne. Ludzie nie mają pojęcia, ile to pracy, by prowadzić taki projekt z osobą, która się nie porusza, z człowiekiem, za którego trzeba zrobić każdą, nawet najmniejszą rzecz. Publikować posty i stories. Robić i aranżować zdjęcia, grafiki, nagrywać i wymyślać video, potem montaż, napisy. Prowadzić firmę, koordynować współprace, wyjazdy, wywiady, zarządzać pracownikami, projektem fundacji, biurem I jeszcze ogarniać dom, zakupy - i jeszcze mieć czas na swoje życie, na muzykę. To w zasadzie jest niemożliwe i często czuję się wypalona i kompletnie zmęczona, zwłaszcza od kiedy mieszkamy razem.

Kocham Wojtka i chcę mieć z nim rodzinę. Ale w tym momencie jest mi chyba najtrudniej, bo na moich barkach jest po prostu zbyt dużo - i czuję, że nie mogę z niczego zrezygnować. Na razie przestałam czytać komentarze i wiadomości prywatne na naszym profilu - nie ma na to po prostu czasu, potrzebujemy więcej pracowników. Mieszkamy z Wojtkiem razem zaledwie kilka miesięcy i dopiero wypracowujemy metody przetrwania. Na pewno wspólne życie nie byłoby możliwe bez zatrudnienie asystentki. Dzięki temu mam osiem godzin dziennie na swobodną pracę, załatwianie spraw poza domem lub po prostu spacer.

Na szczęście Wojtek mnie wspiera jak tylko może. Jest wspaniałą osobą. Ma genialny charakter do bycia razem. Nie ma w sobie męczących aspektów. Jedyne, co jest dla mnie ciężkie, to brak swobody. Wszystko musi być zawsze zaplanowane i kosztuje nas dużo wysiłku. Nasze bycie razem jest bardzo razem. Bardziej niż par w "normalnych" związkach.

Z Wojtkiem zawsze ktoś musi być. Zawsze. Ma respirator, który może przestać działać w każdym momencie albo się odczepić i wtedy jest koniec. Wojtek wtedy nic nie zrobi, nie będzie mógł oddychać i w parę chwil nie żyje. Nie może być więc sytuacji, by był sam. To jest odpowiedzialność, która na mnie ciąży nieustannie.

Jest w tym wszystkim miejsce na spontaniczną romantyczność? Jest szansa wpleść coś takiego w waszą relację?

Jest na przykład decyzja, jaki film albo serial obejrzeć (Agata w tym momencie się śmieje - red.). Myślę, że nasz seks jest spontaniczny. Nie mamy zaplanowanej godziny, dnia zbliżenia, musi być ochota, chemia.

Musimy też mieć siłę, czego ostatnio trochę brakuje. Czasami mamy ochotę po prostu poleżeć (Agata w tym momencie ponownie się śmieje - red.). Zwłaszcza że w seksie to ja wykonuję prawie cały wysiłek. Jak nie mam siły – to nie dojdzie do zbliżenia.

Zdarzają się osoby, które wątpią w to, co jest między wami. Mówią, że wchodzisz w rolę opiekunki, a nie partnerki. Jak sobie radzisz z takimi komentarzami?

Moim celem jest nie czytać komentarzy. Co prawda te pozytywne mnie ładują dobrą energią, są dowodem, że to, co robimy, ma sens. Niestety, kiedy się czyta pozytywne komentarze, trafi się i na te negatywne. Wszystkie te wpisy mają podobną strukturę. Ludzie mierzą swoją miarą, ale też nie zagłębiają się w naszą historię.

Nie wiedzą, że beze mnie nie byłoby Life on Wheelz, nie poznaliby nigdy Wojtka. Że jestem w tym projekcie tak samo niezbędna jak on.

Wojtek jakoś umie to filtrować i po nim spływają takie komentarze. Na Twitterze nawet sam czasem prowokuje awantury. Ma bardzo mocną psychikę i takie rzeczy go nie dotykają. Jest niezniszczalny, ja taka nie jestem. Ale chyba coraz bardziej się uodparniam.

Jak wasze otoczenie? Macie akceptację ze strony bliskich?

Teraz jest zupełnie inaczej niż kiedyś. To właśnie początki są najtrudniejsze. Zwłaszcza dla tej osoby zdrowej. To moment, kiedy zaczyna się spotykać z osobą nienormatywną na wielu poziomach. Może to szokować ludzi.

Bałam się na początku powiedzieć bliskim czy znajomym. To był dla mnie stres. Powiedzenie "poznałam fajnego chłopaka, ale jest ciężko chory" było dla mnie trudne, nawet samo przyzwyczajenie się do tej myśli. Musiałam się z tym pogodzić, zaakceptować, nauczyć się o tym myśleć.

Teraz nie powiedziałabym, że jest ciężko chory. W ogóle bym o tym nie pomyślała. Po prostu jestem ze świetnym chłopakiem i koniec, kropka. Chyba na początku sama się tego związku bałam i miałam ambiwalentne uczucia, dlatego stresowało mnie mówienie o nim.

Znajomi reagowali zaskoczeniem. Współczuli. Martwili się. Niektórzy pytali: nie boisz się, że on umrze? A przecież każdy może umrzeć. Sama, kiedy mam stany lękowe, boję się, że umrę. Tego akurat w przypadku Wojtka się nie bałam albo to wypierałam. Bardziej obawiałam się tego, że nie wpisuje się w powszechnie przyjęte standardy. Każdy chciał, żebym miała stereotypowo najlepszego partnera. Nikt przecież się nie spodziewa, że osoba z dystrofią mięśniową Duchenne'a jest najlepszym możliwym partnerem.

Mamie chyba powiedziałam o Wojtku, jak byliśmy dłużej razem. Jestem dorosła, nie potrzebuję zgody rodziców do bycia w związku. Moja mama bardzo Wojtka lubi i podziwia, ale kiedyś zacytowała swoją koleżankę, która do niej powiedziała: "nie wiedziałam, że on jest AŻ TAK chory”. Takim tonem, jakby to był najgorszy pomysł świata, by z kimś takim być. I obstawiam, że pewnie sama myśli podobnie, ale tego mi nie powie.

Czytaj więcej: Wojtek Sawicki z narzeczoną szczerze o seksie w związku. "Szukaliśmy sposobów i znaleźliśmy"

Jak to się między wami zaczęło?

Poznaliśmy się w internecie. Wojtek był naczelnym portalu muzyki niezależnej, ja prowadziłam bloga o muzyce i popkulturze. Był wtedy zupełnie anonimowy, nie wiedziałam nawet, jak wygląda ani gdzie mieszka. A tym bardziej że choruje na rzadką chorobę genetyczną! Jestem z Warszawy, ale przeprowadziłam się do Gdyni. Żeby siebie uleczyć, na różnych poziomach. Warszawa mnie przeciążyła. Wojtek mieszkał z rodzicami, a ja do niego dojeżdżałam i budowałam sobie życie od nowa nad morzem. Z czasem byliśmy coraz częściej razem, wspólne mieszkanie wydłużało się o kolejne godziny, dni. Aż doszło do przesilenia i od pół roku mieszkamy razem.

Samym byciem w związku z Wojtkiem uczę wszystkich z rodziny konfrontowania się z różnymi przesądami związanymi z osobami z niepełnosprawnością. Większość po poznaniu Wojtka zaczyna rozumieć moje decyzje. Jedynie ludzie z pokolenia moich dziadków mają swoje wyobrażenia i myślą, że to nie związek, tylko że opiekuję się kimś ciężko chorym. Oni to szanują, ale traktują mój gest w kategorii chrześcijańskiego poświęcenia. A ja z nimi nie dyskutuję, wiem, że nas nie zrozumieją.

Czy kiedy zaczęło się rodzić między wami uczucie, sama przed sobą nie miałaś potrzeby zaciągnięcia hamulca?

Tak, na początku się z tym mierzyłam. Jeszcze kiedy rozmawialiśmy tylko na messengerze. Wojtek ujawniał mi kolejne szczegóły, a ja cały czas się zastanawiałam, czy to na pewno jest dla mnie. Dostrzegłam w Wojtku nieoszlifowany diament, który byłby zapewne pomijany przez osoby myślące "rozsądnie", bo przecież każdy chce dla siebie jak najlepiej, a nie męczyć się do końca życia. Ale im więcej rozmawialiśmy, tym mocniej się nad tym zastanawiałam.

W pewnym momencie doszłam do wniosku, że to nie jest to. Że lepiej będzie zostać przyjaciółmi. Napisałam do Wojtka, że jednak nie, że to się nie uda. Wtedy napisał, że jeśli tak chcę, to on to rozumie. I przestał mi odpisywać. A wcześniej pisaliśmy do siebie nieustannie. Przez dwa dni była między nami totalna cisza. Wtedy zrozumiałam, co straciłam – towarzysza rozmów, kompana. Zweryfikowałam swoją decyzję i uznałam: próbuję. Nie chciałam życia bez niego.

Co było dalej?

Powiedziałam, że chcę spróbować, ale że musimy się spotkać. Bo muszę być pewna, że zagra między nami w realu.

Jak pierwsze spotkanie na żywo?

Na Tinderze miałam takie doświadczenia, że się dobrze pisało, a pierwsza randka to był koszmar. Ci ludzie okazywali się zupełnie inni niż w rozmowie. A w przypadku Wojtka spotkało mnie pozytywne zaskoczenie - czułam dokładnie to samo, co przy naszych rozmowach w internecie. Nie było żadnego udawania, grania.

Myślę, że Wojtek jest nawet fajniejszy na żywo. Znika poczucie dystansu, które może wytwarza nieświadomie, bo stara się jak najoszczędniej pisać. Jest niesamowitą, inteligentną osobą i dopiero na żywo da się to rozpoznać w pełni. Zrobił na mnie bardzo dobre wrażenie.

Przygotowałam się wcześniej i wiedziałam, jak Wojtek będzie wyglądał, odrobiłam lekcję z dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Wtedy nie było jeszcze jego zdjęć w internecie. Ludzie mówiący, że jestem z nim dla kasy, zapominają, że kiedy go poznałam, to był człowiek bez ani jednego zdjęcia. Jechałam, nie wiedząc do kogo.

Przygotowanie wystarczyło?

Wiedziałam, czego się spodziewać. Jedyne, co mnie zaskoczyło, to to, że Wojtek wtedy mówił szeptem. Musiałam bardzo się wsłuchiwać, by wiedzieć, co mówi. To mnie chyba najbardziej zmęczyło. Nie przeszkodziło mi to jednak czerpać z tego spotkania.

Nocowałam nawet wtedy u Wojtka. Oczywiście nie razem, nie w jednym łóżku. Rodzice zainstalowali mnie w pokoju jego siostry. Od razu poczuliśmy, że jest chemia. Nie miałam żadnego lęku czy niepokoju na widok jego fizyczności. Bałam się, że tak się stanie, ale tak nie było.

Dwie połówki się spotkały.

Nie jestem fanką teorii dwóch połówek. Wolę – osoby, które się uzupełniają i dobrze się ze sobą czują. Mamy podobne nastawienie do świata, wrażliwość. Ale to już czułam podczas rozmowy online. Na spotkaniu nie myślałam o tym, że jest chory. To był po prostu zwykły człowiek. Nie było fajerwerków, jak piorun z jasnego nieba. Miałam takie miłości, ale to się nigdy dobrze nie kończyło.

Czytałam ostatnio, że tzw. motylki w brzuchu to reakcja obronna organizmu, że to wcale nic dobrego.

Miałam wiele razy poczucie przy poprzednich relacjach, że to sen, że to tak cudowne, że aż nie do wiary, że coś takiego mnie spotkało. I się szybko kończyło. A z Wojtkiem wszystko rozwijało się stopniowo. Zaczęliśmy od przyjaźni, poznania, zaufania. To nie był wybuch namiętności. Szaleństwo było na poziomie społecznego postrzegania z kim warto być w związku, a z kim nie. Jestem zdania, że to dzięki temu spokojnemu rozbiegowi nasz związek tyle trwa i się rozwija. Uczucie w nas nadal rośnie.

Kiedy padło pierwsze "kocham" z twojej strony?

Nie pamiętam. Pisać zaczęliśmy w urodziny Wojtka – 2 lutego 2018, a zaczęliśmy ze sobą chodzić w Dzień Matki. Uznajmy więc, że to było wtedy.

Co jest dla ciebie największym problemem na co dzień?

Problem z nieodpłatną asystenturą. Fani często piszą nam, że na Zachodzie istnieją takie systemy - całodobowa, pokrywana przez państwo opieka asystencka nad osobą niezdolną do samodzielnego funkcjonowania, czasem też mieszkanie od państwa. I tak to powinno wyglądać. W Polsce zrzuca się cały ciężar na matki, odbierając zarówno im, jak i ich dzieciom szansę na rozwój, zarobek i niezależne życie. Państwo ma, moim zdaniem, obowiązek opiekować się osobami, które nie są w stanie funkcjonować samodzielnie - potem to się zwraca, gdy pracują i mogą płacić podatki, mieć swój wkład w gospodarkę.

Wojtek jest dowodem na to, że OzN z właściwym wsparciem i w odpowiednich warunkach jest w stanie osiągnąć bardzo wiele. Ale bez pomocy państwa jest to gigantyczny wydatek. Koszt takiej asystentury to około 40 tysięcy złotych miesięcznie - trzeba zatrudnić i wyszkolić cały zespół do opieki zmianowej, całodobowej. To są niewiarygodne pieniądze, a tylko w ten sposób zapewnimy wolność i autonomię osobom wymagającym stałej opieki i ich rodzinom.

Jesteście tak kreatywnymi ludźmi, że na pewno nie zwolnicie tempa. Jakie macie plany?

Staram się znaleźć czas na własne pasje, działania. Właśnie kończę pracę nad nową płytą, którą nagrywałam przez cały zeszły rok. Mam projekt Agus, robię swoją muzykę. Dotychczas wydałam epkę i kilka singli, a w tym roku nadszedł czas na debiutancki album. Mam nadzieję, że wydam go na wiosnę, co mnie bardzo cieszy. To hołd dla muzyki lat 90. Kocham Nirvanę, Edytę Bartosiewicz, czerpałam z nich inspirację przy tworzeniu piosenek. Wojtek też mnie inspirował, tym, co wniósł do mojego życia. To będzie płyta dwuczęściowa - jasna i ciemna strona, moja historia wychodzenie z mroku do światła.

A wasze wspólne działania?

Ruszamy z fundacją. Niedługo będziemy ją zakładać. Siedzibą będzie dom, który nazwaliśmy House on Wheelz. To do tej pory nasz największy projekt. Mamy nadzieję, że projekt domu będzie inspiracją dla architektek_ów i osób z branży budowlanej, jak przygotowywać domy dostępne dla wszystkich. Architektura uniwersalna jest coraz ważniejszym elementem w projektowaniu miast, a powinna być też istotna w projektowaniu mieszkań.

Chcemy pokazać, że można tworzyć dostępne rozwiązania, które są estetyczne, spełniają potrzeby osób z niesprawnością ruchową. Będzie to miejsce, gdzie zastosujemy najnowocześniejsze rozwiązania, tzw. inteligentny dom. By móc sterować światłem, temperaturą, drzwiami, internetem. Czyli wszystko to, co umożliwia Wojtkowi i innym osobom z niepełnosprawnością życie autonomiczne we własnym domu. To bardzo ważny projekt, bo po pierwsze nie ma jeszcze takiego w Polsce, po drugie każdy w pewnym momencie swojego życia będzie trochę niesprawny - wszyscy zasługujemy na przyjazne rozwiązania mieszkaniowe.

Jeśli wszystko dobrze pójdzie, House on Wheelz będzie siedzibą fundacji, centrum naszych działań i projektów, miejscem, gdzie mieszkamy z Wojtkiem i przestrzenią, gdzie tworzymy społeczność osób z niepełnosprawnością i przyjaciół. Osoby z niepełnosprawnościami są często wyizolowane społecznie, bo większość czasu spędzają same lub z rodzicami w domach.

Bardzo ważne jest, by - podobnie jak było ze mną i Wojtkiem - wyjść z internetu i się spotkać na żywo. Bo wtedy dzieje się magia i i realnie zmienia się życie konkretnych osób. To nasz wielki plan na najbliższe kilka lat.

Autorzy artykułu:

Żaneta Gotowalska

Autorzy artykułu:

Wciąż słyszę, że jestem z Wojtkiem dla sławy