Świąd, pieczenie skóry, a nawet ból. Wysypki tak nieestetyczne, że wstydzisz się wyjść z domu, do ludzi. Latem ciężko ukryć ramiona, szyję, a najtrudniej twarz. Nigdy nie wiesz, kiedy znów ktoś zada ci to krępujące pytanie: - Czy można się tym zarazić? AZS zwane w skrócie atopią, to choroba skóry, z którą żyję od urodzenia. Nauczyłam się, jak sobie radzić w momentach najgorszego nawrotu choroby. A to moja historia i sposoby na przetrwanie.
- Darłaś się przez pierwsze trzy lata wniebogłosy. Nie spałaś nocami, bo wtedy ból i świąd się zaostrzał. I miałaś zadrapane do krwi rączki i skórę w zgięciach łokci i kolan. Ale lekarze nie wiedzieli wtedy, co z tym robić. Kazali mi tylko spędzać, jak najwięcej czasu nad morzem i robić ci okłady z mokrego piasku - opowiada moja mama.
W mojej rodzinie alergie mamy w pakiecie. Wszyscy. Ale atopię mam tylko ja i moja najmłodsza siostra (choć jej ojciec - lekarz, twierdzi, że nic jej nie dolega, ale to chyba standard u lekarzy, że „w domu o chorobach się nie dyskutuje”, nawet kiedy leżysz na OIOM-ie, prawdopodobnie symulujesz).
Co to jest AZS?
Atopowe Zapalenie Skóry w najbardziej telegraficznym skrócie, polega na upośledzeniu naskórka. Jest on pozbawiony lipidów (komórek tłuszczowych). Słowem, brakuje mu naturalnego natłuszczenia, a kremy nawilżające, to dlań za mało. Także, osobę, która ma atopię lekarz dermatolog wychwyci gołym okiem. Podobnie, jak dobra, wykwalifikowana kosmetyczka.
Kiedyś usłyszałam od jednego z moich lekarzy dermatologów (a było ich wielu), że atopia dotyczy tylko niemowląt i dzieci i się z niej wyrasta, co jest kompletną bzdurą. Bo jeśli masz AZS, to na całe życie! Komórki lipidowe nie teleportują się z kosmosu do wnętrza twojej skóry.
We Francji są nawet dotacje od rządu, przeznaczone dla chorych, na specjalny pobyt w takich uzdrowiskach, jak Avene, czy La Roche - Posay. Tam występują źródła termalne o właściwościach, które łagodzą stany zapalne skóry. Rząd refunduje kilkutygodniowy pobyt w takim uzdrowisku.
Objawami AZS są przesuszone, czerwone obszary skóry, szczególnie w miejscach, gdzie jest ona najcieńsza i najbardziej delikatna. Czyli: na twarzy i w zgięciach kończyn. Skrajne przypadki mają efekty atopii wymalowane na całym ciele. I kiedy skóra jest już bardzo przesuszona i podrażniona, swędzi. Co wywołuje mimowolne drapanie się. A to prowadzi do nadkażeń. Atopii towarzyszy często wyprysk kontaktowy, który nie dotyczy wszystkich osób o skórze atopowej, ale może występować w „pakiecie”.
I tak jest w moim przypadku - testy płatkowe wykazały uczulenie na quaternium-15 (konserwant, który jest we wszystkich niemal szamponach, mydłach w płynie i paście do zębów). Wyprysk kontaktowy, wygląda, jak małe krostki wypełnione płynem. Towarzyszy mu potworny świąd, co jeszcze go zaostrza. Drapanie chorej skóry powoduje, że wysypka lub egzema rozszerza swój zasięg o coraz większą powierzchnię skóry.
Leczenie tradycyjne
U dermatologów spędziłam wiele godzin. Ich maści i leki na chwilę pomagały, a kiedy przestawałam ich używać, problem wracał jak bumerang.
Pierwsze w odstawkę poszły pachnące proszki do prania i płyny do płukania tkanin. W momentach zaostrzenia choroby byłam wrażliwa na tyle, że musiałam podróżować z własną poszewką na kołdrę i poduszkę. Inaczej byłam „wysypana” od stóp do głowy. Odstawiłam także: mydła w płynie, szampony, odżywki do włosów, makijaż, perfumy, antyperspiranty. Wszystko, co mogłoby potencjalnie zaszkodzić mojej skórze.
Ale świąd na ciele jest niczym w porównaniu z tym na twarzy. Ciało można przykryć i o problemie, na kilka godzin w pracy - zapomnieć. Dużo gorzej rzecz się ma w przypadku twarzy. I tak, kiedy dostałam najgorszego nawrotu choroby (skutek uboczny łykania antytrądzikowego leku z pochodną witaminy A w roli głównej), pierwsze cierpiały moje usta i powieki. Do tego stopnia, że raz nie mogłam otworzyć oczu.
Przyszłam nawet tego dnia do pracy, bo nie chciałam wyjść na mazgaja i hipochondryczkę. Efekt: wszyscy patrzyli na mnie jak na ufo. Powieki napuchły i wysypki przeniosły się, przez moje nieustanne przy nich majstrowanie na całą twarz. Miałam już wówczas „zajętą” nimi szyję, dekolt i sutki.
Kilka godzin później, znalazłam się na pogotowiu. Wstrząs anafilaktyczny. Sterydy dożylnie. Tydzień leżenia i brania kolejnych sterydów i leków antyhistaminowych. Od ich nadmiaru, miałam sińce pod oczami, jak dwie dojrzałe śliwki węgierki.
Następnie postanowiłam pójść po raz -enty do dermatologa. Dostałam antybiotyk. I uznałam, że to już jest przesada. Skutkiem ubocznym brania przez 11 miesięcy leków (retinoidów) jest mój stan i ja mam go kolejny raz wyprzeć lekarstwami? Chemia uratuje mnie przed chemią? Powiedziałam sobie: basta.
Metoda alternatywna: dieta
Koleżanka opowiadała mi o leczeniu alternatywnym dietą. Wcześniejsze wizyty u pani z wahadełkiem, która oznajmiła, że jestem bezglutenowcem skończyły się dla mnie fiaskiem i niedoborami w organizmie. Także miałam co do kolejnej diety pewne obawy.
A gdy trafiłam do Vimedu, moje obawy urosły do poziomu Kilimandżaro. Miałam nie dość, że przejść na weganizm, to jeszcze przejść przez cykl zabiegów, takich, jak: płukanie okrężnicy, oczyszczanie wątroby, itp. Byłam przerażona!
Nigdy wcześniej nie robiłam nawet lewatywy, a tu miałam się poddać zabiegom, które uznaje się powszechnie za samo zło. Ale mój poziom desperacji był tak wysoki, że nie widziałam innego wyjścia.
Zrobiłam testy na nietolerancję pokarmową, dowiedziałam się, że spośród 150 alergenów, mam nietolerancję na 100 i podjęłam ryzyko. Jadłam kaszę: jaglaną, quinoę (komosę ryżową), jęczmienną i czarny oraz czerwony ryż. Do tego warzywa (niektóre) i owoce. Z tłuszczów mogłam używać tylko oleju rzepakowego i lnianego. I kropka.
I tak przez trzy miesiące, z regularnymi zabiegami oczyszczania jelita (hydrokolonoterapii) i wizytami kontrolnymi. Zero: pieczywa, makaronów, słodyczy, nabiału, jajek, mięsa, herbaty, kawy, alkoholu. Po prostu zero przyjemności, co dla takiego łasucha, jak ja oznaczało smutek i żal. Jadłam te przecierane zupy z samej marchewki, polane kroplą oleju lnianego i chciało mi się wyć. Ale motywacja była silniejsza niż brak przyjemności.
Chudłam, ale wysypki nie znikały. Przeciwnie, po każdej kolejnej hydrokolonoterapii - zaostrzały się. W czwartym miesiącu diety eliminacyjno-rotacyjnej, przyszłam do pani dietetyk i właścicielki Vimedu, Lidii Trawińskiej z prośbą o zmianę diety. Obie wiedziałyśmy, że nie przynosi efektów. I wtedy nagle przypomniało mi się, że bardzo źle się czułam ostatnio po ryżu.
Też poszedł w odstawkę. Skóra, jakby na to czekała. Czerwone krostki zaczęły powoli znikać, być może w wyniku wielu miesięcy bycia na zdrowej, lekkiej diecie. A być może z powodu tego feralnego ryżu, po którym zawsze źle się czułam. Od dzieciństwa. Nieważne. Grunt, że ruszyło!
Niestety chudłam tak strasznie, że trzęsłam się z zimna. Był listopad, a ja nie miałam w ogóle siły. Spadała temperatura na zewnątrz, a we mnie motywacja. Byłam bliska poddania się.
Przełom w leczeniu, przełom w myśleniu
-Do dupy jest ten weganizm, ja muszę zacząć jeść normalnie, bo nie daję rady. Nie mam siły pracować, wychodzić do ludzi. Wyglądam strasznie, wszystkie ubrania na mnie wiszą, włosy mam matowe, skórę, jak u staruszki, a poprawy nie widać - pożaliłam się pani dietetyk. -Błagam, pani Lidio, niech mi pani pozwoli jeść mięso i ryby!
I pozwoliła. W moim menu znalazły się trzy ryby: sola, tołpyga i dorsz oraz mięso królika. Po raz pierwszy w życiu na kawałek białka zwierzęcego (po obróbce termicznej, oczywiście!) rzucałam się jak jaskiniowiec po detoksie! Z dnia na dzień nabierałam siły, a im bardziej silna się stawałam, tym moja skóra wyglądała zdrowiej. Nadal nie piłam kawy, herbaty, alkoholu, nie jadłam nabiału (ani krowiego, ani owczego ani koziego), ale wprowadziłam do diety produkty sojowe - wszystko po konsultacji z panią Lidią.
Pod koniec grudnia szukałam sukni ślubnej, i wydawało mi się, że moja skóra ma się coraz lepiej. I wtedy zostałam znokautowana. Rozłożona na łopatki: - Jak pani sobie wyobraża iść z taką skórą do ołtarza, no niechże pani coś z tym zrobi. Z takim liszajem na szyi?!? Do białej sukni? - wybiegłam z płaczem. - Nie mamy nic dla pani. Nic co by mogło te parchy przykryć - usłyszałam w kolejnym „eleganckim” stołecznym salonie. - Mam nadzieję, że to nie jest zaraźliwe, w końcu, dotknęłam pani, więc rozumie pani moje obawy - usłyszałam wybierając podkład w perfumerii. Ale nie poddałam się. Ryczałam w poduszkę, jadłam te cholerne papki na przemian z pasztetem z marchwi i królika, smarowałam się tylko jednym kremem z apetki i szłam dalej.
W styczniu, po moim atopowym zapaleniu skóry widocznym dla innych, nie było śladu. Walka o ten stan trwała od końca czerwca. Pół roku wyrzeczeń opłaciło się. Ból, świąd i ohydne czerwone plamy - zniknęły. Wszyscy pytali mnie o adres dermatologa, który mnie wyleczył lub kosmetyczki (niestety nie mogłam podać, bo nie im zawdzięczałam taki stan rzeczy). Skutkiem ubocznym była figura modelki. Której do tej pory nie widziałam, tak bardzo deprymował mnie stan skóry. Schudłam 17 kilogramów. Surowych zasad diety przestrzegałam przez kolejnych 6 miesięcy. Do ślubu poszłam w białej sukni, z odkrytą szyją, dekoltem i plecami. Z jasną, gładką skórą, z której nigdy nie byłabym taka dumna, gdybym nie musiała o nią walczyć.
Lęk przed nawrotem
- Skoro, kiedy wyglądałaś, jak potwór, on cię nie zostawił, znaczy, że kocha ciebie naprawdę - wyznała mi życzliwie koleżanka. Wysypki przeszły, minęły. Ale obawy, że wrócą, miałam jeszcze długo. W takiej skali jak wtedy, w 2009 roku nie wróciły już nigdy i dbam o to, żeby się tak nie stało.
Zmieniłam zupełnie nawyki żywieniowe. Unikam soków z kartonu, napojów gazowanych, energetyzujących, wszelkiej maści żywności przetworzonej, bogatej we wszystkie E i konserwanty.
Nie zniknęły jednak bezpowrotnie... Wysypki na chwilę zaskoczyły mnie w ciąży. Znowu zaczęły pojawiać się na wnętrzach ramion, w zgięciach łokci i na nadgarstkach. A nawet przez chwilę na brzuchu, który smarowałam naturalnym olejem arganowym (miał mnie chronić przed rozstępami). Po miesiącu - zniknęły i nie wróciły do dziś.
Mit o tym, że ataki zaostrzonej atopii to choroba psychosomatyczna, również radzę schować między bajki. - Tylko wrażliwe osoby, mają wrażliwą skórę - zwykła mówić z przekąsem dr Ewa Chlebus. Być może jest w tym ziarno prawdy. Ale na pewno niskie poczucie własnej wartości, kiedy na twoim ciele pojawiają się krosty i krostki, jest łatwe do zrozumienia.
Co pomaga w AZS? Na pewno odpowiednia codzienna pielęgnacja. Dla każdego inne produkty mogą być bardziej odpowiednie. Ja używam głównie dermokosmetyków, które raz na jakiś czas zmieniam. W trakcie zaostrzonej atopii ratował mnie zestaw Tolerance Extreme Avene (krem i mleczko do oczyszczania oraz demakijażu skóry) i produkty do pielęgnacji ciała Lipikar La Roche Posay. Jednak nie mogłam na przykład stosować żadnego produktu na bazie olejku. Nawet te przeznaczone do kąpieli skór atopowych, wywoływały jeszcze większe podrażnienia.
Do dziś myję skórę tylko mydłem w kostce i natłuszczam ciało balsamem, po każdej kąpieli. Z wanny korzystam dość rzadko, bo zbyt ciepła woda z kranu przesusza skórę. Wielu osobom pomagają emolientry i też byłam ich fanką.
Najważniejsze, aby znaleźć pielęgnację odpowiednią dla siebie, czy to będzie Cetaphil MD (wielokrotnie nagradzany produkt polecany przez PTD), Xerial SVR, Avene, La Roche Posay, czy genialne produkty polskich marek, jak AA, Pharmaceris czy Emolium. Krem Barierowy Emolium zawsze noszę ze sobą w torebce i jest najllepszym kremem do rąk, ale także do wysuszonych łokci czy kolan.
Jestem przykładem na to, że dietą można złagodzić objawy atopowego zapalenia skóry. Kto wie, być może już nigdy nie wrócą w takiej skali, jak tych 5 lat temu. Chcę w to wierzyć i trzymam kciuki za powodzenie wszystkich osób, które z tym problemem podobnie jak ja się borykają.