- Oddanie chorego na Alzheimera do jakiegoś ośrodka wydaje się niby najlepszym wyjściem, ale zaraz zaczynają się myśli o powinnościach moralnych, etycznych. No i najnormalniejsza w świecie miłość do tego chorego człowieka. Przecież to nie zabawka, by go wyrzucić z domu, jak się popsuje - mówi nam Arkadiusz, który przez szereg ostatnich lat pomagał walczyć z tą chorobą swojemu dziadkowi, a dziś komentuje dla nas głośną viralową akcję z wykorzystaniem Google Zeitgeist 2014 mającą nagłośnić problem rodzin takich, jak jego.
Jesień życia z Alzhiemerem potrafi zamienić się w piekło. Fot. Shutterstock.com
Najnowsza zapowiedź podsumowującego mijający rok zestawienia najważniejszych wydarzeń Google Zeitgeist przyciąga uwagę wyjątkowo mocno. Przypomina nam, że rok 2014 pamiętamy jako ten, gdy przysięgę przed ołtarzem złożyli sobie książę William i księżna Kate, doszło do spotkania prezydentów Clintona i Jelcyna, zmarł Heath Leadger, a Halle Barry stała się pierwszą czarnoskórą aktorką nagrodzoną Oscarem za rolę pierwszoplanową. Taki był właśnie rok 2014...
Zeitgeist 2014
Tegoroczne podsumowanie roku w Google przybrało w sieci niespodziewaną formę...
Nie dla Ciebie? Owszem, ale krótki spot wcale nie ma na celu promowania projektu Google, a pokazać światu zdrowych, jak to jest być chorym na Alzheimera. Fundacja Alzheimer Nederland uznała, że to najlepszy sposób na pokazanie, co dzieje się w umyśle chorego na tę wciąż nieuleczalną chorobę. Udało się. Jednak w ten sposób Holendrzy mogli wykonać tylko plan minimum.
Głośny na całym świecie filmik nie opowiedział niczego o odebranej przez chorobę godności i bezsilności, czyli losie, który z chorymi na Alzheimera dzielą ich bliscy. W przeciwieństwie do chorych pozostają jednak w pełni świadomi i nierzadko cierpią dwa razy bardziej. O tym rozmawiamy z Arkadiuszem, który przez ostatnie osiem lat co dnia walczył o to, by o jego dziadku wciąż "można było powiedzieć, że żyje a nie tylko wegetuje".
Mówi się, że Alzheimera nigdy nie diagnozuje się tylko u jednej osoby...
Fizycznie cierpi jeden człowiek, ale chorować zaczyna całe jego otoczenie. Może w jakiś sposób lepiej wygląda nawet sytuacja wokół tych, którzy są zdani na łaskę służby zdrowia i pomocy społecznej. W związku z osamotnieniem cierpią zapewne tylko, gdy jeszcze na dłużej potrafią powracać do świadomości. Im to wszystko postępuje, tym i tak przenoszą się do innej rzeczywistości.
Dlaczego osamotnieni mają lepiej?
Nie tyle, że oni mają lepiej, co gorzej mają ci, którzy są wokół chorego. Patrzą na kogoś, kogo kochają, a w jego umyśle jest już ktoś zupełnie inny. Do tego dochodzi też potrzeba skrajnego podporządkowania wszystkiego pod tą sytuację. Dziadek zaczął chorować poważniej, gdy przynajmniej było mnie już stać, by zapewnić mu odpowiednie warunki. Dla ludzi, u których się nie przelewa dochodzi dramat finansowy.
Alzheimer jest aż tak kosztowny?
Tak, bardzo. Jeśli chcesz, by twój bliski żył a nie wegetował. Pomijając kwestie terapii opóźniającej postępy, to absolutną podstawą jest zapewnienie chorej osobie odpowiednich warunków w domu. To musi być własny pokój, zaaranżowany jednocześnie tak, by był jak najbardziej "jego", ale zarazem nie pozwolił, by chory zrobił tam sobie krzywdę. Ważne jest nawet odpowiednio dobrane światło i możliwość kontrolowania go, czy unikanie luster i szyb, bo chorzy źle reagują widząc swoje odbicie. Cała masa drobiazgów, które działają właściwe tylko jeśli zainwestuje się sporo czasu i pieniędzy w ich odpowiednie zaaranżowanie. No i oczywiście dochodzi kwestia zapewnienia opieki pielęgniarskiej w chwilach, gdy opieki nie nie możemy sprawować my.
Nie lepiej więc oddać bliskiego w ręce profesjonalistów na stałe?
Brzmi jak najlepsze wyjście, ale zaraz zaczynają się myśli o powinnościach moralnych, etycznych. No i najnormalniejsza w świecie miłość do tego chorego człowieka. Przecież to nie zabawka, by go wyrzucić z domu, jak się popsuje. Poza tym większość lekarzy potwierdza, że ćwiczenie pamięci i utrzymywanie chorej na Alzheimera osoby najlepiej wychodzi, gdy biorą w tym udział bliscy.
Kiedyś wszystkie te metody jednak przestają dawać skutek, prawda?
Sukcesy w walce z Alzheimerem to dziś wciąż tylko kolejne skuteczne metody farmakologiczne i psychologiczne wydłużające możliwie dobrą kondycję umysłową. To jednak choroba nieuleczalna i bardzo okrutna. Zabiera przede wszystkim godność. I to tak najbardziej prozaicznie, gdy po prostu załatwiasz się pod siebie lub wyglądając wciąż na człowieka w sile wieku, zachowujesz się jak dziecko. Tylko, że tak jak mówiłem, to chyba najbardziej boli tych, co mają pełną świadomość, bliskich.
Jakie były dla Ciebie najtrudniejsze momenty?
Miałem to szczęście, że zwykle podstawową higieną zajmowała się niezwykle serdeczna opiekunka, która dla nas pracowała. Pieniądze pozwalają iść na łatwiznę. Pewnie ci, którzy muszą wszystko wokół swoich bliskich robić samemu, zapamiętują inne najtrudniejsze momenty. Mnie najbardziej bolały jednak chwile, gdy dziadek wracał do świadomości tuż po tym, gdy choroba akurat kolejny raz godność mu odbierała. Ten płacz, przeprosiny, pytania o to, co się dzieje. Rozrywało serce. Przecież ten człowiek wcześniej najlepiej uczył mnie życia...
Ile zostaje z życia jego bliskim?
Niewiele, szczególnie takiego domowego. Dziadek zachowywał się często nerwowo, bywał agresywny na widok twarzy, których nie znał, więc mimo, iż nasz dom trochę przestrzeni miał, ryzykowanie z zaprosinami kogoś do siebie odpadało. Podobnie każdy dłuższy wyjazd, bo koszty zapewnienia mu dodatkowej pielęgniarki przez tyle czasu byłby ogromne. To dziadek mnie zaraził pasją podróżowania, pierwszy pokazał góry. Kiedy to wszystko się zaczęło, tym z większym żalem się patrzyło...
Skoro mówimy o postrzeganiu chorych, jak trudno jest obracać się im i z nimi w społeczeństwie?
Świadomość jest na szczęście teraz o wiele większa. Spacery, wyjścia na miasto i ogólnie obracanie się w liczniejszym gronie z chorym na Alzheimera to spore ryzyko. Jednocześnie życie w normalny sposób często świetnie poprawia ich kondycję. Szczególnie w początkowych fazach. To więc ryzyko warte podjęcia. Nawet jeśli musisz tłumaczyć się obcemu człowiekowi, dlaczego twój starszy towarzysz nagle na niego pluje.
Ludzie przyjmowali to ze zrozumieniem?
Trudno o zrozumienie, gdy nie znasz chorego. Wyjaśnienia na szczęście pomagają, bo dość powszechnie wiadomo, że Alzheimer może skłaniać do najbardziej nieodpowiednich zachowań. Zwykle jednak w takich sytuacjach czasem słyszałem, że powinienem dziadka trzymać w klatce lub oddać do zakładu. No cóż, Polska... Ale nie tylko. Ta kampania z "fałszywym Zeitgeistem 2014" pokazuje przecież, że problem jest też w otwartej Holandii, a w zasadzie na całym świecie. Świadomość jest, ale często wciąż na poziomie kwitowanie problemu śmiechem. A nic tu do śmiechu nie ma.
Śmierć chorego na Alzhimera to wybawienie dla niego i bliskich?
Smutna prawda, ale prawda. Na początku każdy walczy jak może i na ile go stać, by zapewnić najlepszą terapię. Kiedy okazuje się, że terapie są dopiero na początkowych fazach rozwoju, zaczyna się walka o najlepszą możliwie opiekę i zapewnienie bezpieczeństwa. Przychodzi jednak taki moment, gdy nie ma o co walczyć. Pozostaje się modlić, by upodlenie twojego bliskiego przez chorobę szybko się skończyło. Skłamałbym, gdybym zaprzeczał, że ucieszyłem się, iż od pojawienia się pierwszych objawów u dziadka do chwili jego śmierci minęło "tylko" 5 lat.
