– Chcielibyśmy zwiększyć świadomość społeczeństwa w kwestii tego, czym jest afazja. Im więcej osób się o niej dowie, tym więcej chorych otrzyma właściwą pomoc. Bo nagle okaże się, że starsza pani po wylewie nie jest tak naprawdę "otępiała", tylko cierpi właśnie na afazję i dzięki terapii jest w stanie wrócić do społeczeństwa – mówi w wywiadzie dla naTemat Martyna Gańko z Projekt Aphasia – studenckiej inicjatywy wspieranej przez Grupę LOTOS, która dzięki nowym technologiom zmienia los ciężko chorych Polaków.
Afazja, czyli co? Większości osób to słowo nic nie mówi?
Martyna Gańko, Projekt Aphasia: Afazja to w dużym skrócie zaburzenie funkcji językowych, których przyczyny należy szukać między innymi w wylewach, guzach i urazach mózgu. Przyjmuje przeróżne formy i u każdej osoby przebiega inaczej, dlatego jest tak ciężka w diagnozie. Statystyki pokazują, że cierpi na nią 1 na 250 osób w Polsce.To więc więcej niż zmagających się z dystrofią mięśniową albo chorobą Parkinsona. Dlatego szokujące jest, że tak mało osób o niej słyszało. Według naszych badań, to zaledwie 6 proc. Polaków. Spowodowane jest to tym, że dotąd była to głównie przypadłość starszych ludzi, a jak wiemy, ich problemy były przez długi czas spychane na bok jako "mniej znaczące". Jednak teraz coraz więcej osób zyskuje świadomość tego, czym jest afazja, ponieważ dotyka ona... coraz więcej młodych ludzi.
W jaki sposób afazja dotyka chorych?
Afazja przybiera różne formy, najczęściej chorzy nie potrafią mówić mimo, iż doskonale wiedzą, co chcą powiedzieć. Po prostu połączenia mózgowe odpowiedzialne za przekazywanie myśli do aparatu mowy są uszkodzone. Niektórzy mają niedowład którejś części ciała, zazwyczaj prawej. Niektórzy nie mogą chodzić. Można powiedzieć, że mamy tyle odmian afazji, ilu chorych.
Dlaczego każdy przypadek afazji jest inny?
U każdego choroba przebiega inaczej dlatego, że obszar zniszczony przez chorobę lub uraz może być inny. U jednych pacjentów uszkodzony jest jeden ośrodek mózgu, a innym obumierają połączenia w kilku strefach, dlatego stopień zaawansowania afazji jest w zasadzie niemożliwy do przewidzenia i daje się określić dopiero w momencie wystąpienia urazu.
W jaki więc sposób pomagacie afatykom?
Chcielibyśmy przede wszystkim zwiększyć świadomość społeczeństwa w kwestii tego, czym w ogóle jest afazja. Im więcej osób się o niej dowie, tym więcej chorych otrzyma właściwą pomoc. Bo nagle okaże się, że starsza pani po wylewie nie jest tak naprawdę "otępiała", tylko cierpi właśnie na afazję i dzięki terapii jest w stanie wrócić do społeczeństwa. Bardzo dużo chorych jest niestety zamykanych w ośrodkach lub szpitalach, bo rodzina nie wie, jak im pomóc z powodu źle postawionej diagnozy. Często ludzie słyszą, że mózg bliskiego doznał uszkodzeń i jest to już dla nich koniec. Nikt nie mówi, że terapia będzie prosta i przyjemna, ale może być skuteczna i warto powalczyć, by nasz bliski znowu mógł sam się porozumiewać i normalnie żyć.
Po drugie, chcemy dostarczyć wszystkim chorym... aplikację mobilną! Mowa o naszej Aphasia Create, którą można pobrać za darmo z Google Play. Nie zastąpi ona terapii ze specjalistą, jednak jest świetnym narzędziem, które może znacznie ułatwić codzienne życie chorego. Pacjent ma do dyspozycji wiele funkcji takich jak obrazki, zdjęcia, geolokalizacja. Są one przydatne nie tylko dla samych afatyków, ale również ich bliskich.
Jakie rezultaty mają przynosić wasze starania?
Naszym celem jest, aby każda osoba dotknięta afazją otrzymała pomoc. Pomagając obecnym pacjentom, pomagamy również i tym, którzy będą nimi w przyszłości. Bo niestety fakty są takie, że w wyniku współczesnego trybu życia afazja będzie się pojawiać coraz częściej i to u coraz młodszych osób.
Jaką rolę w waszych działaniach odgrywa organizacja Enactus i wsparcie partnerów takich, jak Grupa LOTOS?
Enactus jest naszym statkiem matką. Nie wiem, czy bez niego udałoby nam się spotkać i zmobilizować na tyle, by móc pochwalić się wymiernymi efektami naszej pracy. A Grupa LOTOS jest jednym z naszych głównych partnerów. Dzięki nim otrzymaliśmy środki finansowe, które były nam bardzo potrzebne na dalszy rozwój projektu. Jednak same środki to tylko połowa wkładu do sukcesu. Od ponad roku LOTOS bardzo mocno pomaga nam także merytorycznie w przeróżnych aspektach.
Ja jestem nowicjuszem, projektem zajęłam się, gdy byłam na drugim roku studiów i bez pomocy ekspertów z LOTOS byłoby mi bardzo ciężko zarządzać takim przedsięwzięciem jakim jest projekt Aphasia. To między innymi dzięki nim możliwy był wyjazd mojego teamu na mistrzostwa świata w RPA w tym roku. Nasza współpraca trwa już ponad rok i będzie trwała nadal, ponieważ projekt Aphasia tak naprawdę dopiero zaczął rozwijać skrzydła. Wierzę, że wspólnie zrobimy w Polsce coś naprawdę dużego.
Jak ocenia Pani takie CSR-owe podejście Grupy LOTOS?
Niewiele jest firm w Polsce, które faktycznie zajmują się CSR-em. Działania u większości kończą się na zakładce "CSR" na stronie internetowej. W przypadku Grupy LOTOS jest inaczej, Aphasia to tylko jeden z projektów, w który się tak bardzo angażują. Moim zdaniem, to naprawdę wspaniałe, że tak znacząca firma daje dobry przykład innym. Są jednymi z liderów CSR w Polsce, a potrzeba nam zdecydowanie więcej naśladowców odpowiedzialnego biznesu.
Filar odpowiedzialności...
W Grupie LOTOS nie ukrywają natomiast dumy z tego, jak świetnie radzą sobie wspierane przez nich projekty tego typu. – Jesteśmy dumni, że projekt, który otrzymał grant w konkursie Odpowiedzialnie z LOTOSEM rozwinął skrzydła i z powodzeniem wdraża swój produkt. Dla Grupy LOTOS współpraca ze studentami, wspieranie kreatywnych projektów, które przyczyniają się do niwelowania barier społecznych to jeden z filarów społecznej odpowiedzialności biznesu – podsumowuje Jowita Twardowska, z-ca Dyrektora Generalnego ds. korporacyjnych, dyrektor ds. Komunikacji i CSR w Grupie LOTOS.
