Dziecko z autyzmem nie znaczy „niegrzeczne”. Raport Fundacji JiM

Lekarze rodzinni nie radzą sobie z rozpoznaniem sygnałów autyzmu. Nauczyciele wzywają do szkół, bo dzieci z autyzmem są ich zdaniem „niegrzeczne”. Brak psychiatrów dziecięcych – jest ich raptem 333 w całej Polsce. Brak krajowej strategii wsparcia rodzin z autyzmem. Pomagają głównie fundacje i stowarzyszenia. Tak wygląda codzienność tysięcy polskich rodziców dzieci z autyzmem. W Fundacji JiM powstał pierwszy w Polsce raport „Dziecko z autyzmem - dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce”.

- Jestem dumny. Ponad pół roku ciężkiej pracy. Uzyskanie danych z NFZ, MEN i innych publicznych instytucji. Przeprowadzenie 432 badań ankietowych z rodzicami dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera. Takiego dużego badania nikt w Polsce jeszcze nie zrobił – mówi Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM.

Z Raportu JiM (pełna treść na www.jim.org) wynika, że Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje pieniądze na diagnozę i terapię dzieci z autyzmem bez planu. W jednym województwie przeznacza 7 mln zł, w innym, o podobnej wielkości, zero. W 2015 r. ani złotówki na diagnozę i terapię nie dostały: kujawsko-pomorskie, opolskie i śląskie - bo nie ma tam żadnej placówki zajmującej się autyzmem. Najwięcej zaś popłynęło do mazowieckiego (7 mln zł), łódzkiego (2,8 mln zł).

Fot. Fundacja JiM

Wczesna diagnoza u dzieci ze spektrum autyzmu jest kluczowa. To dla dzieci jedyna szansa na samodzielność. 50% rodziców szuka jej u lekarza pierwszego kontaktu. Aż 70% wraca bez skierowania do specjalisty. Najczęściej od pierwszej wizyty u lekarza do rozpoczęcia terapii mija aż 2,5 roku. Tylko 46% diagnozuje się przed 3 rokiem życia.

Lekarze nie są w stanie rozpoznać drobnych, ale bardzo ważnych tzw. wczesnych sygnałów, takich jak to, że dziecko nie mówi lub ma kłopoty z mówieniem, nie wchodzi w relacje lub interakcje, na przykład nie zwraca uwagi na pokazywane zabawki, nie „robi papa” albo przejawia stereotypowe zachowania i zabawy.

Z raportu wynika także, że 7 na 10 rodziców dzieci z autyzmem rezygnuje z pracy, by opiekować się dzieckiem. Tymczasem terapia kosztuje: 2/3 respondentów raportu przeznacza na nią 500 zł miesięcznie, a co piąta osoba 500 - 1000 zł.

Prawdziwych kłopotów przybywa, gdy dzieci idą do szkół: masowych, integracyjnych i specjalnych (w Polsce jest 17 tysięcy takich uczniów). Okazuje się, że nauczyciele – nawet placówek specjalnych – niewiele wiedzą na temat zaburzeń spektrum autyzmu.

Tomasz Michałowicz

prezes Fundacji JiM

- 72% rodziców dzieci z Zespołem Aspergera i połowa rodziców dzieci z autyzmem było wzywanych do szkoły, pod pretekstem że ich dziecko „jest niegrzeczne”. Natomiast połowa dzieci z autyzmem uważana jest przez nauczycieli za „niegrzeczne”. Dlatego też w większości uczą się w szkołach specjalnych. A ja pytam. Gdzie nauczyciele powinni wiedzieć czym jest autyzm, jeśli nie w takiej szkole? Gdzie powinni umieć zająć się dzieckiem? Gdzie rozumieć, że dziecko niepełnosprawne intelektualnie nie może być świadomie niegrzeczne? I kto ma to zrozumieć, jeśli oni tego nie rozumieją? My już to wszystko wiemy. Dzięki temu raportowi mamy to czarno na białym. A teraz przyszedł czas na zmiany.

Dlatego właśnie Fundacja JiM co roku, organizuje kampanię społeczną Polska na Niebiesko, która swój finał ma 2 kwietnia, w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.

Tym razem Polska na Niebiesko organizowana jest pod hasłem: Autyzm. Poznaj, zanim ocenisz.

To największa taka akcja w Polsce, która ma na celu podniesienie świadomości na temat tego zaburzenia. Niestety dzieci z autyzmem są często niesprawiedliwie oceniane. Są ludzie, którzy nie akceptują ich zachowań, nie potrafią ich zrozumieć, odrzucają je. Robią to, bo nie znają naszych dzieci. Razem możemy to zmienić i powiedzieć: Poznaj, zanim ocenisz.

Fot. Fundacja JiM

Tego dnia z tysiące miejsc w Polsce rozświetli się kolorem niebieskim. Do akcji przyłączają się szkoły, przedszkola, fundacje, stowarzyszenia, instytucje publiczne oraz firmy z całej Polski – wszędzie odbędą się imprezy, występy i zabawy: wszystkie będą otwarte. W Warszawie zaświecą m.in. Złote Tarasy. Co roku świeci też Pałac Prezydencki. W Łodzi na niebiesko rozbłyśnie m.in. Manufaktura, jedno z największych w Polsce centrów handlowo-rozrywkowych Finałem będzie - jak zawsze - wspólne świecenie na niebiesko, ponieważ niebieski to kolor solidarności z osobami z autyzmem.

Nowością tegorocznej edycji są 22 JiMowe Punkty Informacyjne prowadzone przez rodziców, ulokowane w miejscach wydarzeń związanych z akcją. Są przeznaczone dla wszystkich, którzy chcą dowiedzieć się więcej na temat autyzmu, m.in. osób, które mają wątpliwości, czy ich dziecko może mieć autyzm. W punktach dowiedzą się np. jakie są najczęstsze objawy tego zaburzenia, jak się je diagnozuje, gdzie należy zwrócić się o pomoc.

Dołączyć do akcji może każdy! 2 kwietnia ludzie na wszystkich kontynentach świecą, żeby okazać solidarność z dziećmi z autyzmem.
Ty też zaświeć dla dzieci z autyzmem i pokaż, że nie oceniasz na www.jim.org/PolskaNaNiebiesko

Artykuł powstał we współpracy z Fundacją JiM.