Grube miliony idą na strefy kibica, a chorzy na raka muszą leczyć się za własne pieniądze

Na publiczny system ochrony zdrowia w Polsce narzekamy właściwie od zawsze; krytyka nasiliła się na początku roku, w związku z zamieszaniem wokół listy leków refundowanych. Protestowali lekarze – i wciąż narzekają – buntowali się aptekarze. W tle pozostały problemy pacjentów. Polityka zdrowotna rządu i władz samorządowych staje się jednym z najbardziej drażliwych problemów, i demaskuje stosunek państwa wobec społeczeństwa. Tymczasem sprawny system opieki zdrowotnej, o jakim śnimy przyglądając się choćby krajom Skandynawii czy obserwując determinację Baracka Obamy, wciąż pozostaje mrzonką.

Wizerunek szybko modernizującego się kraju, stadionów i stref kibica za grube miliony, budowanych z wielką determinacją dworców i autostrad, blednie gdy przyjrzeć się nakładom na cele, które faktycznie odpowiadają potrzebom społeczeństwa, spajają je i budują więzi. Pudrowanie Polski na potrzeby wizerunku medialnego i dobrych notowań agencji ratingowych idą w poprzek wydatkom na opiekę medyczną, stanowiącą – mówiąc za Tony Judtem – jeden z fundamentów społeczeństwa obywatelskiego.

Stadion Narodowy w Warszawie kosztował nas ponad 1,9 miliarda zł. Tymczasem budżet Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych to ok. 2,5 mld zł. Tyle że obliczony na dziesięć lat.

- Dziś pacjenci walczący z chorobą nowotworową muszą dokładać do leczenia z własnej kieszeni. O ile ich na to stać. Obowiązuje więc mało cywilizowana zasada “płać albo umieraj” – mówi Agata Polińska, która wraz z bratem prowadzi “Alivię”, fundację wspierającą chorych na nowotwory. Pięć lat temu, w wieku 28 lat sama usłyszała diagnozę: rak. Niektórzy z onkologów nie dawali jej szans na wyleczenie, tłumacząc to zaawansowanym stadium choroby. Udało się dzięki terapii zarekomendowanej przez amerykańskiego onkologa. Dzisiaj Agata nie ma żadnych oznak choroby, badania obrazowe pokazują brak zmian nowotworowych. Terapia nie była refundowana w ramach NFZ, więc pacjentka musiała w ciągu roku wydać na leczenie około 100 tys. zł.

Takie są bowiem koszty nowoczesnych leków onkologicznych. – W tym czasie, szczęśliwie, nieźle zarabiałam, ale nie każdy daje radę pracować w trakcie chemioterapii. Leczenie może mieć wiele skutków ubocznych, których objawy uniemożliwiają pracę. Pomogła mi też rodzina, udało się, choć wciąż się leczę. Po tym doświadczeniu nie miałam wątpliwości, że problem dostępu do nowoczesnych terapii w onkologii, oraz wiele innych, których doświadczyłam w trakcie leczenia wymagają natychmiastowego rozwiązania, bo nie dotyczą tylko mnie. Chorych jest znacznie więcej. I, tak jak ja, chcą oni leczyć się możliwie najlepiej. Dla wielu ludzi taka diagnoza jest prawie wyrokiem śmierci. Muszą się bardzo zmobilizować, żeby przejść przez nieprzyjemne leczenie. Do tego dochodzą wyścig z czasem i potężny stres, że na badania diagnostyczne trzeba długo czekać, a nowoczesne leki, które na zachodzie są już standartem, w Polsce są nierefundowane – dodaje Polińska. Fundacja, w której działa, powstała w 2010 roku i skupia się na pomocy osobom, często młodym, dotkniętym chorobą nowotworową. Jak wiele tego typu instytucji, wyręcza państwo, które prowadząc politykę dyscypliny budżetowej, oszczędza tam, gdzie tego na pierwszy rzut oka nie widać. Problemy pacjentów onkologicznych trudno dostrzec w centrach dużych miast, na stadionach, zza szyb rządowych limuzyn.

Tymczasowym rozwiązaniem niedofinansowania onkologii jest uruchomiony przez fundację Alivia program Skarbonek działających online, z których każda dedykowana jest konkretnej, chorej osobie. Zasilać ją może każdy dowolną kwotą. Pomysł zadziałał, i dzięki skarbonkom pokrywane są koszty diagnostyki, leczenia, zakupu środków medycznych i rehabilitacyjnych oraz dojazdu do ośrodków leczenia pacjentów onkologicznych.

- Sytuacja większości osób, które nagle dotknie ta choroba, staje się podwójnie trudna. Proces leczenia często bowiem wyłącza ich z życia zawodowego, a renta nie wystarcza nawet na pokrycie kosztów życia. Nie mówiąc o badaniach diagnostycznych, lekach, przejazdach do szpitala – wylicza Agata Polińska.

Trzydziestosiedmioletnia Eliza Piotrowska–Pajka z Warszawy trzy lata temu dowiedziała się, że choruje na raka. W grudniu ubiegłego roku zmarł nagle jej mąż. Została sama z chorobą i dwójką dzieci, z głodowym świadczeniem, które nie starcza na codzienne życie.

– Dopiero w obliczu choroby przekonałam się, jak wyglądają realia leczenia nowotworów w Polsce, jak funkcjonuje służba zdrowia – wspomina. – Badanie, które jest mi niezbędne do dalszej terapii, w moim przypadku, nie jest refundowane przez NFZ. Badanie, o którym mowa, to tzw PET CT. W publicznych szpitalach czeka się na nie w długiej kolejce, można jednak je wykonać prywatnie za cenę 5 tys. zł. – Gdyby nie wsparcie społecznej organizacji, która zebrała te pieniądze, nie wiem, co bym zrobiła. Walczę z chorobą, bo mam dla kogo – przyznaje.

Potrzebujących, takich jak Eliza, są tysiące. Tymczasem środki publiczne na profilaktykę i leczenie nowotworów w Polsce w żaden sposób nie przystają do standardów większości cywilizowanych państw świata. Przy czym prognozy są pesymistyczne, w ciągu najbliższych lat zachorowalność na raka w naszym kraju będzie rosła w coraz szybszym tempie.

Jak wylicza Zakład Epidemiologii i Prewencji Nowotworów, w 1963 roku na nowotwory złośliwe zmarło około 34,5 tys. osób, a w 2001 r. już blisko 86,5 tys. Liczbę nowych zachorowań pod koniec lat 90. szacowało się na około 130 tysięcy.

Problem ten dotyczy w dużym stopniu osób młodych. Jak podkreśla prof. dr hab. n. med. Witold A. Zatoński z warszawskiego Centrum Onkologii – Instytutu, w Polsce, w grupie osób w wieku 20-44 lata, nowotwory złośliwe kończą się śmiercią znacznie częściej, niż w innych krajach. W 2001 r. były przyczyną zgonu u 11 proc. mężczyzn w tej grupie wiekowej. Dane Światowej Organizacji Zdrowia są dla nas bezwzględne: już na początku lat 90. umieralność z powodu nowotworów złośliwych u mężczyzn w średnim wieku (45-64 lata) osiągnęła w Polsce i na Węgrzech rekordowy poziom – nigdy dotąd w Europie niespotykany. Za główne przyczyny tej sytuacji powszechnie podaje się, poza paleniem tytoniu, niski poziom diagnostyki medycznej oraz niewystarczające nakłady na profilaktykę i wczesną wykrywalność chorób.