Trzy matki, troje dzieci z zespołem Downa. Po ich opowieściach zrozumiecie, jak państwo im "pomaga"

Szacuje się, że w Polsce żyje ok. 60 tysięcy osób z zespołem Downa. Ich życie nie zawsze jest narysowane w kolorowych barwach. Jednak ich rodzice i opiekunowie robią wszystko, by dzieci znalazły sposób na funkcjonowanie w społeczeństwie oraz miały możliwość godnego życia, kiedy zostaną na świecie sami. Porozmawiałam z mamami Małgosi, Kuby i Hani – kobietami, których dzieci mają zespół Downa.

Pani Magdalena, mama Małgosi

Myśląc o dzieciach z niepełnosprawnością w głowie pojawiają się nam pytania o to, z czym muszą się one mierzyć na co dzień. Kiedy pytam panią Magdalenę, co stanowi dla niej największą barierę, co jest największym wyzwaniem w wychowaniu dziecka z zespołem Downa, słyszę, że nie ma na to pytanie ani łatwej, ani jednej odpowiedzi, bo każde dziecko jest inne, każde ma inne zdolności, miewa inne trudności.

Czytaj więcej: "Tracę siły, nikogo to nie interesuje". Ten wpis ojca to akt oskarżenia dla rządzących

– Dla nas przyjęcie i wychowywanie Małgosi to odkrywanie kolejnych, nie do końca znanych nam przestrzeni – mówi. I dodaje, że codziennie uczą się akceptować to, czego nie można zmienić. – Pracujemy nad elementami, które możemy rozwijać i trenować. Na pewno doceniamy więcej, cieszymy się z każdego sukcesu, nowej umiejętności, ponieważ u dzieci z niepełnosprawnością intelektualną życie to ciężka i mozolna praca – podkreśla.

Jakie oczekiwania mieliby wobec systemu, gdyby można było zrealizować zarówno ich jak i ich dziecka najbardziej istotne potrzeby? – Marzę, by system nie utrudniał wychowania, opieki i terapii dziecka niepełnosprawnego. Tak często trzeba udowadniać, że ta wada genetyczna jest nieuleczalna, niezmienna, okazywać dowody potwierdzające niepełnosprawność widoczną gołym okiem, prosić o dostosowania… – wylicza pani Magdalena.

I podkreśla, że "szkoły specjalne zwykle są traktowane jako zło konieczne, pomijane w przeróżnych ankietach, nie wspominając już o obowiązującym programie nauczania, łącznie z egzaminem ósmoklasisty".

– Trudno też nie wspomnieć o pomocy finansowej, przyznawanej dzieciom z niepełnosprawnością, która jest symboliczna, nie wystarcza na podstawowe potrzeby. Bywa też, że rodzice musza się wykazać nie lada wiedzą, wytrwałością i znajomością przepisów prawa, niuansów administracyjnych, by zdobyć dla dziecka zapis, który należy mu się w sposób oczywisty, wynikający z istoty schorzenia – zaznacza.

Nie sposób nie zapytać o to, czy obawiają się o przyszłość swojego dziecka za kilka-kilkanaście lat. – Tak, to zmartwienie, które zdecydowanie łączy wszystkich rodziców dzieci
niepełnosprawnych, może zwłaszcza intelektualnie – zaznacza mama Małgosi. I dodaje: "Dzieci tak szybko dorastają, ich możliwości są ograniczone".

Z jednej strony ta obawa sprowadza się w naszym przypadku do życia "po szkole podstawowej". Co dalej? Staramy się uruchomić szkołę przysposabiającą do pracy. Chcielibyśmy znaleźć pracodawców, u których nasi absolwenci mogliby wykonywać pracę zarobkową. Niestety dla niektórych do etap nieosiągalny… Zatem trzeba znaleźć jakieś formy spędzania czasu. Z drugiej strony to lęk przed dorosłym życiem, opieką w przypadku odejścia rodziców. To bardzo trudne tematy.

Pani Magdalena wraz z mężem założyli Niepubliczną Specjalną Szkołę Podstawową "Arka Noego” w Katowicach.

Placówka jest bezpłatna. Rekrutacja prowadzona jest w sposób ciągły. – Udało się założyć szkołę, w której Małgosia i jej koledzy i koleżanki mogą się uczyć i rozwijać. To duże wyzwanie, ale nie jesteśmy w tym sami. Tak, edukacja to wyzwanie, choć wcześniej wydawało się, że nauka chodzenia jest jak zdobycie Mont Blanc… Już wiemy, że każdy etap przynosi nowe trudności, a właściwie wyzwania, z którymi będziemy się starali zmierzyć.

– Zależało nam na tym, by Gosia faktycznie uczyła się i zdobywała konkretne umiejętności w pełnej akceptacji atmosferze, otoczona przyjaciółmi i profesjonalistami, którzy są
nauczycielami z powołania. Ważne dla nas było także, aby nasi podopieczni mieli w szkole
zagwarantowany dostęp do wszystkiego, co na danym etapie rozwoju jest im potrzebne –zaznacza pani Magdalena.

Czytaj więcej: Od lat wspierają porzucone i niepełnosprawne dzieci. Jak można pomóc fundacji?

– Kochamy Małgosię tak samo jak pozostałe nasze córki i zrobimy dla niej wszystko, co w naszych możliwościach – dodaje na koniec.

Pani Magdalena, mama Kuby

Ponownie pytam o trudności w życiu dziecka z zespołem Downa. – Moim zdaniem największą barierą w wychowywaniu naszego syna jest niedostosowanie systemu edukacji i systemu rynku pracy do potrzeb naszych dzieci – mówi.

Pani Magdalena zwraca uwagę na rynek pracy. – Nie znam takiego rozwiązania systemowego, które dałoby z jednej strony możliwość wykonywania pracy, oczywiście takiej, której pracodawca potrzebuje w kontekście korzyści ekonomicznej pracodawcy, przy jednoczesnym zapewnieniu wsparcia i opieki pracownikowi z zespołem Downa – mówi.

Podkreśla jednak, że są, oczywiście, pozytywne przykłady np. lokali gastronomicznych, w których osoby z zespołem Downa mogą wykonywać pracę. – Jednak to nie są systemowe rozwiązania, tylko przykłady pozytywnych inicjatyw oddolnych – podkreśla.

Cafe Równik, gdzie pracują osoby z niepełnosprawnościami intelektualnymi jak zespol Downa, asperger, autyzm czy dysfazja. Magdalena Pasiewicz/East News

– Oczywiście istnieją zakłady pracy chronionej, jednak proszę zwrócić uwagę na to, jakie są uwarunkowania prawne do ich tworzenia, to, że nie jest to skuteczne potwierdza ilość tych zakładów w całej Polsce (w końcu czerwca 2021 r.) funkcjonowało 780 zakładów pracy chronionej – dodaje, powołując się na szczegółowe dane.

Tym samym szansa na znalezienie pracy dla naszego syna jest prawie niemożliwa, to jest ogromne dla nas rodziców wyzwanie. Nasz 15-letni syn ciągle powtarza, że jak będzie miał 18 lat, to będzie duży i sam też będzie chodził do pracy, ma ogromną potrzebę funkcjonowania w taki sam sposób, jak świat, którym się otacza.

Kiedy rozmawiamy o oczekiwaniach systemowych, mówi, że chcieliby umożliwić dziecku samodzielność na miarę jego możliwości. – Samodzielność, która da mu poczucie godności, poczucie bycia pełnoprawnym uczestnikiem życia społecznego przy jednoczesnym zapewnieniu odpowiednich i bezpiecznych warunków tego życia. Tym samym marzymy o tym, aby mógł zdobyć zawód, pracę i miał szansę na realizację jego własnych i osobistych celów, bez poczucia pełnej zależności od rodziców – dodaje.

– Bardzo obawiamy się o sytuację Kuby, szczególnie w kontekście tego, że nie ma rodzeństwa, martwimy się, jak zapewnić mu opiekę na wypadek nieprzewidywalnych sytuacji związanych z naszym życiem i zdrowiem – dodaje pani Magdalena.

Czytaj więcej: Niezwykły spot "WeThe15" o osobach z niepełnosprawnościami. "Nie jesteśmy superbohaterami"

Pani Joanna, mama Hani

Dla pani Joanny największą barierą w funkcjonowaniu dziecka z zespołem Downa jest "cały system orzecznictwa niepełnosprawności dzieci" oraz "dostęp do dobrych wyspecjalizowanych lekarzy". Jak zaznacza, niejednokrotnie muszą korzystać z wizyt prywatnych polecanych lekarzy.

Podobnie jak pani Magdalena, pani Joanna chciałaby, by "zadbano o dobrą organizację miejsc pracy dla dorastających i dorosłych ludzi z zespołem Downa".

Staramy się wychowywać swoje dzieci na samodzielnych obywateli, ale gdy osiągają tę dorosłość, bardzo często zderzamy się z bezradnością. Miejsc, w których nasze dorosłe dzieci mogłyby się spełniać "zawodowo", praktycznie nie ma.

I podkreśla: "Szkoda, bo dużo ludzi z zespołem Downa naprawdę ma wiele do zaoferowania".

Kiedy pytam o obawy związane z dorastaniem jej dziecka, pani Joanna mówi: "z każdym kolejnym rokiem dorastania córki nasze obawy rosną". – Martwimy się o to, czy gdy nas zabraknie, rodzina (lub przyjaciele) będą chcieli i będą mieli możliwość zadbania o naszą córkę – dodaje. – Staramy się wychowywać Hanię na jak najbardziej samodzielną i zaradną osobę, jednak wiem, że i tak zawsze będzie potrzebowała wsparcia i pomocy drugiej osoby – kończy pani Joanna.

Zespół Downa występuje raz na 800–1000 urodzeń. Prawdopodobieństwo tej choroby genetycznej zwiększa się nie tylko wraz z wiekiem matki, ale – jak zaznaczono w badaniach z ostatnich lat – również z wiekiem ojca.