Efekty gry WOŚP widać chyba w większości szpitali w Polsce. Czerwone, charakterystyczne serduszko pojawiające się na sprzętach, na aparaturze ratującej życie – to symbol nadziei i ogromnego wsparcia. I właśnie o tym wsparciu opowiadają bohaterowie tego tekstu.
Przypominamy nasze archiwalne teksty związane z finałem WOŚP.
O chorobie naszego synka dowiedzieliśmy się w 12. tygodniu ciąży. Początkowo diagnoza była taka: wystąpiła wada i niezbędne będzie przeprowadzenie cesarskiego cięcia, ale później wystarczy tylko "kosmetyczny zabieg". I wszystko miało być dobrze. Tego trzymaliśmy się przez całą ciążę.
Niestety wytrzewienie jelit, które wystąpiło, okazało się tak znaczne – czego nie wykryto wcześniej – że niestety doszło do martwicy. I praktycznie całe jelita u synka trzeba było poddać resekcji. Została niewielka ilość, która nie pozwalała na przyjmowanie pokarmu drogą naturalną, ponieważ nic nie zdołałoby się wchłonąć. Wtedy zaczęła się nasza przygoda z żywieniem pozajelitowym.
Zostaliśmy przeszkoleni w tym zakresie, żeby móc samodzielnie podłączać w domu specjalne kroplówki z żywieniem podawanym dożylnie. Zamieniliśmy nasz salon w salę zabiegową. Oprócz nowego dla mnie doświadczenia bycia mamą, musiałam też nauczyć się roli pielęgniarki i rehabilitantki. Udało nam się oswoić z chorobą i naprawdę korzystaliśmy z życia na skalę naszych możliwości, mimo "przywiązania" do kroplówki przez niemal całą dobę.
Początkowo mieliśmy zaledwie kilka godzin dziennie, kiedy nasz synek nie musiał być podłączony do kroplówki. Wtedy cel był jeden: plac zabaw i ukochane przez Fabianka zjeżdżalnie.
Dla nas powodem do szczęścia był wtedy spacer, który dla większości ludzi jest czymś zwyczajnym. Żywienie pozajelitowe oprócz tego, że ratuje życie, jest dla organizmu - zwłaszcza dla wątroby - dużym obciążeniem. Niestety w naszym przypadku powikłania dały bardzo szybko o sobie znać i pojawiła się niewydolność wątroby. Mimo kilku operacji nie udało się powstrzymać tego procesu. Przegraliśmy tę walkę.
Już na etapie ciąży mogliśmy się przekonać o wielkim znaczeniu sprzętu, jaki dzięki WOŚP trafia do polskich szpitali. Ze względu na wadę wrodzoną moja ciąża była często monitorowana. Miałam wykonywane USG na sprzęcie oznaczonym serduszkami. Ale tak naprawdę dopiero na oddziale pediatrycznym, gdy nasz synek był już na świecie, przekonaliśmy się, ile tego sprzętu wypełnia szpitalne sale.
Synek po urodzeniu blisko miesiąc spędził na oddziale intensywnej terapii. Pamiętam, że na jego inkubatorze było czerwone serduszko Orkiestry. Wpatrywałam się w nie każdego dnia, towarzyszyło nam w pierwszych tygodniach naszej walki. Chyba nie potrafię wymienić całego sprzętu, z którego korzystaliśmy w czasie leczenia synka. Były to m.in. aparaty USG, sprzęt w pracowni rezonansu magnetycznego i RTG, pompy infuzyjne, respirator i wiele innych sprzętów, z których korzystaliśmy na etapie diagnostyki i leczenia.
Odkąd pamiętam, razem z mężem wspieraliśmy coroczne zbiórki organizowane przez WOŚP. Popieraliśmy bardzo tę ideę robienia dobra. I nigdy nam nie przyszło do głowy, że przyjdzie nam się osobiście przekonać o ogromnej ilości sprzętu z serduszkami, jaka znajduje się na różnych oddziałach, w poradniach, na salach operacyjnych.
Z czasu choroby naszego synka, pozostało nam wiele przyjaźni z rodzicami dzieci, których poznaliśmy na oddziale. Im ten sprzęt daje szansę i nadzieję. Wiem, jak bardzo ważne jest odpowiednie wyposażenie szpitali, jak ważny w diagnostyce i leczeniu jest odpowiedni sprzęt. Bez niego praca nawet najlepszych lekarzy czasem zwyczajnie nie wystarczy.
Przekonaliśmy się osobiście, że owocem pracy WOŚP jest niezliczona liczba uratowanych żyć, odzyskanych możliwości powrotu do zdrowia lub tak jak w naszym przypadku - bezcenny czas, który otrzymaliśmy.
Szczerze powiem, że coroczny finał WOŚP budzi we mnie ogromne emocje, właśnie głównie z powodu krytyki. Wracają wtedy w myślach wszystkie te trudne chwile ze szpitalnych pobytów. Ale i te dobre, ponieważ oddział stał się naszym drugim domem.
Czasem słysząc, czy czytając komentarze, chciałabym wykrzyczeć tym osobom, żeby, zanim wydadzą osąd czy powtórzą jakieś kłamstwo, przeszły się wcześniej po korytarzu jakiegokolwiek oddziału. I wtedy zobaczyłyby, jak wygląda szpitalna rzeczywistość. I chciałabym, żeby te osoby poznały najpierw zdanie pacjentów czy rodziców, którym niestety przyszło na własnej skórze przekonać się o tej rzeczywistości.
Myślę, że krytyka najczęściej wypływa od osób, które nie musiały się przekonać o znaczeniu tego sprzętu. Mam wciąż w pamięci widok serduszka na respiratorze, do którego było podłączone nasze dziecko. Z zaciśniętym gardłem patrzyłam na nie za każdym razem, gdy respirator wydawał niepokojące dźwięki. Nikomu nie życzę, aby musiał doświadczyć takiego widoku, by w ogóle musiał się przekonać o roli specjalistycznego sprzętu ratującego życie.
Żałuję jednak, że tak wiele osób w Polsce ma zamknięte uszy na takie relacje, jak moja czy innych osób, które skorzystały ze sprzętu WOŚP, a z taką łatwością przychodzi im krytyka i szczucie na tę ideę. Po śmierci naszego syna, sama zaangażowałam się w pomoc w stowarzyszeniu, od którego sami otrzymaliśmy wsparcie.
Wolontariat czy praca w fundacji jest bardzo piękną ideą, ale też wyjątkowo trudną i wymagającą. Dlatego mam ogromny szacunek i wdzięczność do każdej osoby, która na swoje możliwości angażuje się, żeby pomagać innym.
Lidia, mama dwójki dzieci, z którymi przez długi czas była w szpitalach: Nie wiem, co by było, gdyby na szpitalnych oddziałach pediatrycznych nie było czerwonych foteli WOŚP. Rodzie koczowaliby na taboretach, krzesłach czy materacach. A tak rozkładasz fotel, możesz więc w nocy na nim spać, a w dzień spokojnie napić się herbaty. Odetchnąć przez moment. Przeważnie spędzałam z dziećmi w szpitalach długie tygodnie, to zawsze bardzo trudny czas, dlatego tym bardziej ważne są wygodne miejsca do spania. Moment na regenerację. Ale nie wszędzie dotarły czerwone fotele. Byłam też w placówkach, gdzie nie było czerwonych foteli WOŚP. W Szczecinie np. siedziałam na taborecie. Musiałam sobie przynieść krzesło ze świetlicy. A w nocy spałam z synem na łóżku, a to już dorosły mężczyzna. Ale ma depresję, więc nie mogłam go zostawić samego na oddziale. W niektórych placówkach rodzice mogą się przespać na materacu. Ale trzeba je szybko zwinąć, bo raniutko wchodzą salowe i chcą posprzątać. A nie ukrywajmy też, że w szpitalach bywa różnie. Często jest brudno, a po podłodze chodzą robaki. Dlatego tym bardziej jestem wdzięczna za czerwone fotele WOŚP. I za cały sprzęt, dzięki któremu moje dzieci miały robiony szereg ważnych badań.
Prędzej trafiłabym szóstkę w totka, niż odgadła, że kiedyś zachoruję na cukrzycę. Ja? Skoro od wielu lat biegałam, ćwiczyłam, zdrowo się odżywiałam… "A ta twoja cukrzyca to ta lepsza czy gorsza?" – to chyba najczęściej zadawane mi pytanie od niemal ośmiu lat. Dokładnie w Dzień Matki – niezły prezent, prawda? – usłyszałam diagnozę: "Cukrzyca typu 1. Będzie z panią do końca życia. Proszę spróbować się zaprzyjaźnić".
Przeszłam już chyba wszystkie fazy życia z tą moją "jedynką". Na początku był płacz, a potem bunt. Krótki, ale jednak. Przez kilka dni byłam wściekła na cały świat, nie mierzyłam cukru całymi dniami, żeby nie wiedzieć, czy mam np. hiperglikemię (za wysoki poziom cukru we krwi). Dawało mi to złudne poczucie, że nic mi nie jest.
Po kilku dniach postanowiłam wziąć się w garść. Stwierdziłam, że jednak będę prymuską w swojej chorobie, skoro mamy być razem do końca życia. Obiecałam sobie, że przeczytam wszystkie mądre książki o cukrzycy, posłucham podcastów i przejrzę wszystkie blogi na ten temat. Wszystkich jeszcze nie przeczytałam, ale jestem na dobrej drodze.
Postawiłam przed sobą cel: przebiegnę maraton. I pokażę całemu światu, że nie jestem gorsza tylko dlatego, że moja trzustka nie produkuje insuliny i że muszę ją sobie podawać w zastrzykach nie tylko do każdego posiłku, ale za każdym razem, gdy mam cukier powyżej normy (140) i każdego wieczora o godz. 22 przed snem, by insulina zabezpieczała mnie przed niebezpiecznymi incydentami przez całą dobę.
Czyli mamy łącznie dziennie około 5-8 zastrzyków podskórnych z dawkami insuliny i do tego kłucie palców, by glukometrem zmierzyć poziom cukru. Codzienne liczenie gramatury posiłków, planowanie, przewidywanie różnych scenariuszy – czy będę miała stresujący dzień w pracy, czy pójdę dziś pobiegać albo poćwiczyć na siłowni, czy zjem ciastko z okazji czyichś urodzin w pracy…
Maraton przebiegłam w 5 godzin, niecałe 2 lata po usłyszeniu diagnozy. Nigdy nie byłam taka dumna z siebie – glukometr pokazał, że cukier na mecie po takim wysiłku był w zakresie normy! Nie medal, a cukier był najważniejszy.
Wydawać by się mogło, że brzmi to wszystko cukierkowo (nomen omen), ale życie z cukrzycą wymaga poświęceń. Najgorsze było to kłucie brzucha, ramion, nóg, pośladków – czasem po zastrzyku robią się siniaki. Nic przyjemnego. Ale świadomie używam czasu przeszłego "było", bo od kilku tygodni moje życie z cukrzycą zyskało nowy smak.
Miałam pecha, bo zachorowałam, gdy miałam 30 lat, a więc już nie przysługiwała mi refundacja pompy insulinowej. Dowiedziałam się od mojej pani diabetolog, że gdy tylko dojrzeję do myśli o założeniu rodziny, pomoże mi WOŚP.
Fundacja przygotowała sprzęt dla kobiet planujących ciążę. Zgłosiłam się. Po kilku tygodniach szkoleń, zostałam "podłączona" i… wreszcie odetchnęłam z ulgą. Pompa jest nowoczesna i wzbogacona o sensory do mierzenia poziomu cukru w tkankach. Skończyło się wielokrotne kłucie i tak już zniszczonych palców!
Specjalne urządzenie samo wysyła informacje o cukrze do mojej pompy. Ona zabezpiecza mnie przez całą dobę, a moje ciało odpoczywa od zastrzyków. Poprawiły mi się wyniki i samopoczucie. Zwłaszcza psychiczne – czuję, jakby spadł mi kamień z serca i wielki stres.
Pompa częściowo myśli za mnie i odgrywa ogromną rolę w moim bezpieczeństwie – najbardziej boję się spadków cukru (hipoglikemii). Pompa jest tak mądrym urządzeniem, że informuje mnie o zbliżającym się spadku cukru i zatrzymuje podawanie insuliny. Teraz chcę utrzymać dobre wyniki bez stresu i bezpiecznie przygotować się do roli mamy.
Sylwia Sawicka
mama Fabianka