"Rak i dziewczyna" – ta książka rozjedzie was jak walec, a potem otuli jak ciepły koc

Jagna jest dziennikarką, redaktorką prowadzącą dział psychologii w jednym z najbardziej znanych magazynów w Polsce. Ma nieco ponad 40 lat, dwójkę dzieci, partnera, trzy psy. Uwielbia jeździć konno. Nie spodziewała się raka. Bo niby kto się spodziewa? 

O tym, że będzie musiała zmierzyć się z jedną z najbardziej przerażających diagnoz, dowiedziała się ponad dwa lata temu. W swojej książce prowadzi nas krok po kroku, przez wszystkie etapy choroby. Nie koloryzuje, ani nie dramatyzuje. Mówi wprost: rak to cios, ale jego siła bywa przereklamowana. Czy da się z nim żyć? Mamy coraz więcej dowodów na to, że tak.

Nowotwór to choroba przewlekła - uzmysłowienie sobie tego faktu, to część procesu układania sobie życia z rakiem. Jakie są inne etapy? I dlaczego warto pisać o tym książki? Przeczytajcie naszą rozmowę z Jagną Kaczanowską.

“Może wszyscy powinniśmy dostać raka. Może bardziej szanowalibyśmy, jakim cudem jest fakt, że w ogóle istniejemy. Że cokolwiek na tym globie istnieje” - to fragment z twojej książki. Moim zdaniem bardzo odważny. Wydawał ci się taki, kiedy go pisałaś? 

Kasia Krajewska, jedna z dziewczyn, z którymi rozmawiam w książce, powiedziała, że gdy słyszysz diagnozę, to wyłącza ci się nieśmiertelność. Wcześniej na wszystko jest czas. Wiemy że “kiedyś” umrzemy, ale to “kiedyś” jest za 30-40 lat, a nie za pół roku, czy kilka miesięcy. 

Kiedy sama zderzyłam się z diagnozą - a to jest takie uderzenie, jakby się wpadło czołowo na ścianę z bardzo dużą prędkością - to dopiero wtedy zdałam sobie sprawę, jak bardzo, bardzo ja chcę żyć. 

W konfrontacji z własną śmiertelnością wiele się zmienia w podejściu do świata. Oczywiście nie życzę całej ludzkości raka, ale gdybyśmy naprawdę pomyśleli o tym, choćby w kontekście katastrofy klimatycznej, że my naprawdę nie mamy tak dużo czasu, świat mógłby się stać lepszym miejscem. 

W książce bardzo się w niej otwierasz, opisujesz ze szczegółami co się z tobą dzieje, zarówno fizycznie, jak i psychicznie. To wymagało odwagi?

Od początku przyjęłam strategię, że nie będę się zasłaniała. Nie kupiłam nawet peruki! Był tylko jednak taki moment, który przemilczałam: w pracy nie powiedziałam, że jestem na chemioterapii. To wiąże się ze stereotypizacją: dużo mówi się o “chemo brain”, osłabieniu… Nie chciałam być postrzegana jako osoba, która nie jest w pełni sił intelektualnych. Więc o chemioterapii powiedziałam dopiero, kiedy ją skończyłam. Ale o samej chorobie mówiłam wprost. 

Wiele osób nie myśli, że nie można chorować i wyglądać zdrowo. A ja miałam piękną cerę, zdrowe rumieńce, zrzuciłam kilka kilogramów. Tylko byłam łysa. Mnóstwo osób sądziło, że jestem po prostu jakimś dziwolągiem - tak niestety postrzega się kobiety, które golą głowy, choć ja zawsze taką odwagę podziwiałam. 

I to nie było komfortowe, wymagało ode mnie samozaparcia. Ale stwierdziłam, że mam prawo do tego, żeby było mi wygodnie. Bo dlaczego, do cholery, w tym raku mam się jeszcze dostosowywać do innych i dusić w jakichś czepkach latem? 

Po drugie, traktowałam tę moją ogoloną głowę jako coś misyjnego. W Polsce jest około miliona pacjentów onkologicznych, a tych ludzi się właściwie nie widuje. Ja jestem za tym, żeby wprowadzać różnorodność - ktoś ma  raka, ktoś jest w tranzycji, ktoś ma Aspergera… Dużo mówi się o otwartości, tolerancji, a kiedy przychodzi co do czego, to nic z tego nie wynika. 

A ja mam takie zacięcie pozytywistyczne, chciałabym ulepszać świat. I faktycznie dostałam sygnały od kilku osób, które mówiły:  “Nie wiedziałam / nie wiedziałem, że tak można chorować”. No, to teraz już wiecie. 

Spotkałaś się z krytyką takiej aktywnej postawy? Opinią, że choroba jest od chorowania, leżenia w łóżku.

Taka postawa też jest okej. Znam dziewczyny, które mówiły: nie chcę w czasie choroby pracować, chcę się wyciszyć. I bardzo dobrze. To, czemu ja się sprzeciwiam to postawa, w której osoby, które może chciałyby wychodzić, są wstrzymywane przez stereotypy społeczne, które mówią: “Daj spokój; będziesz się źle czuła; może lepiej nie”. 

Pamiętajmy o różnicach pokoleniowych: czym innym jest leczenie onkologiczne osoby w pełni sił życiowych, a czym innym leczenie 70-latków, którzy wyjściowo mają sporo chorób towarzyszących. Rozumiem, że można chcieć się wycofać z życia na jakiś czas, jeśli to leczenie jest bardzo uciążliwe.

W przypadku ludzi młodszych, ta potrzeba wychodzenia jest większa. Moimi idolkami są Kasia Krajewska i Gosia Gabryś - dziewczyny, które od początku miały diagnozę raka czwartego stadium, rozsianego, z przerzutami. Gosia ma przerzuty do mózgu i do kości, Kasia “tylko” do kości. Ludzie, spotykając je, często mówią: “O Boże, tak strasznie mi przykro!”. Jakby one już umierały. 

Tymczasem Kasia zdobywa Koronę Gór Polskich, planuje pobiec w półmaratonie. Gosia natomiast rozwiodła się i ponownie bierze ślub z miłością swojego życia. Czyli robią te same rzeczy, co my i dowodzą, że życie może być piękne, niezależnie od tego, co się “ma”. A przecież wszyscy coś mamy: nadciśnienie, cukrzycę… 

Bo rak to choroba przewlekła, nie śmiertelna, jak często powtarzasz w swojej książce. Pytanie, jak przestawić sobie w głowie ten przełącznik z pozycji: “zaraz umrę” na: “mam po prostu mniej czasu”? Jak to zrobić?

Czasami to nie jest wcale “mniej czasu”. Rekordzistka żyła z rakiem rozsianym 35 lat - znacznie dłużej, niż wiele osób, które w momencie jej diagnozy były całkiem zdrowe. 

Wracając do “przełączania”: to się nazywa “reframinig poznawczy”. Nasze postrzeganie świata to interpretacja. W momencie, kiedy zdamy sobie z tego sprawę, otwiera nam się ścieżka do szukania innych interpretacji, odpowiedzi na pytanie: czym jest moje życie teraz? 

W książce używam metafory, że życie jest jak sklep z okularami: sami dobieramy sobie kolor oprawek. I niekoniecznie muszą to być okulary różowe, nie chodzi o to, żeby mówić: “Mam raka, ale i tak jest cudownie”. Warto natomiast powiedzieć sobie: okej, mam raka, ale może sprawdzę, czy da się z tego wyjść. No da się. Okej, to może w takim razie pomyślę sobie, że z tego wyjdę, bo na razie nie ma dowodów, że nie da się tego zrobić. 

Zwłaszcza że z rakiem, jak powiedziałaś, można żyć bardzo długo.

Na grupach czasem pojawiają się prośby: “Dziewczyny, napiszcie, ile lat jesteście po diagnozie”. Padają odpowiedzi: 11 lat, 7 lat… kawał czasu. Pamiętajmy, że onkologia jest jedną z najszybciej rozwijających się dziedzin medycyny. Każdego roku wchodzą rewolucyjne leki - firmy farmaceutyczne nie żałują na nie pieniędzy. Jak mawia prof. Wysocki, tak naprawdę chodzi więc o to, aby dożyć do kolejnej linii leczenia. I kolejnej, i kolejnej. Aż w końcu, być może, pojawi się lek, który rozwiąże dany problem. 

Często, kiedy dostajemy diagnozę, natychmiast wklepujemy tego naszego raka w Google. I pierwsze, co wychodzi, to statystyki przeżywalności. Wiadomo, jest dół. A trzeba pamiętać, że te statystyki najczęściej pochodzą sprzed kilku lat. 

Kiedyś, na przykład, rak HER dodatni był praktycznie nie do zatrzymania. Teraz jest to jeden z najlepiej leczących się nowotworów dzięki herceptynie i lekom celowanym w białko HER2. Warto uświadomić sobie, że sytuacja bardzo szybko może się zmienić. 

Jesteś osobą aktywną, działasz, szukasz sposobów, żeby ułożyć sobie życie z chorobą. I już słyszę głosy w stylu: ‘No, taka to sobie może chorować. Do tego pewnie ma znajomości i pieniądze na prywatne leczenie”. Jesteś przygotowana na takie opinie?

Całe leczenie miałam na NFZ, ale faktycznie, leczyłam się w Luxmedzie. Jest wiele szpitali niepublicznych, które mają podpisane kontrakty z NFZ. Ale trzeba ich poszukać. 

Pierwsza myśl, po usłyszeniu diagnozy, jest taka, żeby lecieć do Centrum Onkologii. Tak też poleciła mi lekarka, która robiła mi pierwsze USG. Natomiast moja przyjaciółka, która wcześniej przechodziła raka piersi, stwierdziła: “Absolutnie, trzymaj się z daleka od Centrum”. 

I faktycznie, ja jestem osobą przebojową, czy jakkolwiek to określić. I rzeczywiście, nie wszyscy tacy są. Dlatego warto zrobić w domu naradę i ustalić, kto się czym będzie zajmował. Jeśli ktoś nie umie czy nie chce rozmawiać z lekarzami, to niech ktoś go w tym wyręczy. Zauważyłam, że często w przypadku kobiet to są córki, w okolicach 20-stki. Zdarza się, że one właściwie prowadzą matkom całe leczenie: szukają lekarzy, udzielają się na internetowych grupach, chodzą z matkami na wizyty… Grupa wsparcia jest ważna, bo rak jest konkurencją zespołową. Samemu jest bardzo trudno. 

Okej, ale jak mówi w twojej książce psycholożka Adrianna Sobol, relacja z chorym na raka jest jak chodzenie po polu minowym. Ciężko grać w takim wybuchowym zespole. 

W książce Adrianna daje również prostą radę: być szczerym i autentycznym. Bo zdarza się, że do jej gabinetu przychodzą bliscy chorego i przyznają: “Udajemy, że wszystko jest super, ale tak naprawdę to się bardzo boimy”. 

Jest taki poruszający wiersz Barańczaka: “Płakała w nocy, ale nie jej płacz go zbudził”, który mówi o tym, że ktoś płacze w nocy, żeby ta chora osoba tego nie usłyszała. Ale chory i tak o tym wie. Dlatego najlepiej jest powiedzieć po prostu: ‘Boję się, martwię. Co mogę zrobić, żeby się nie bać? Też chciałbym / chciałabym patrzyć z nadzieją w przyszłość, ale mi jej brakuje”. 

W książce piszę o X, osobie, z którą się przyjaźniłam. Ona znikła na cały czas mojego leczenia, o co ja w ogóle nie mam pretensji. Wiem, że nie wszyscy są w stanie skonfrontować się z tym z różnych powodów. Ktoś może mieć wcześniejsze, traumatyczne doświadczenie śmierci bliskiej osoby. I druga osoba umierająca na raka budzi w nim tak potworne emocje, lęki, wspomnienia, że to odpycha. 

Ostatnio koleżanka przyznała mi się, że przeczytała mój post na Facebooku, w którym robię coming out z chorobą, strasznie się przestraszyła i nie wiedziała, co mi powiedzieć. Zadzwonić, nie dzwonić, co zrobić?

Więc można dzwonić, można powiedzieć na przykład: “Wiem, że jesteś chory / chora. Przepraszam, ale ja zupełnie nie wiem, co mam powiedzieć. Chcę cię wesprzeć. Jak mogę ci pomóc?”. I tylko słuchać. Bo ważne są też praktyczne rzeczy, na przykład, żeby ktoś przywiózł i odwiózł z chemioterapii. Można zaproponować, że będziemy przywozić obiad, zaproponować wyjście do kina. Każda pomoc na pewno się przyda. 

Ale ty sama mówisz, że zaakceptowanie takiej pomocy nie jest łatwe. I wyobrażam sobie, że jak chory od każdego słyszy tylko pytania: “Powiedz mi, co mam zrobić, co powiedzieć, daj mi wskazówkę” to ma prawo pomyśleć: “Ale skąd ja mam wiedzieć?”

Dlatego dobrze byłoby, gdyby ktoś bliski przejął rolę koordynatora, kogoś, kto zastanowi się, co jest potrzebne. Może potrzebujemy transportu. Albo opieki nad dziećmi, jeśli w rodzinie takie są. Ja miałam wlewy w piątek, moi rodzice zabierali dzieci na weekend, więc mogłam sobie pooglądać seriale, spędzić czas bezstresowo. Moi bliscy mi to umożliwili. 

Raz zadzwoniła koleżanka i zaproponowała, że skosi mi trawnik. I ja z tej propozycji nie skorzystałam. Dzisiaj może trochę żałuje, bo ta chęć pomocy szybko mija i znowu trzeba wszystko robić samemu [śmiech]. Ale do dziś pamiętam to uczucie - to że poczułam się taka otulona pomocą. 

Tak samo było mi miło, gdy moje wydawnictwo zaproponowało mi, żebym przez czas choroby wystawiała faktury “na pusto”, nic nie robiąc. Ja się na to nie zdecydowałam, bo chciałam mieć ten kawałek normalności w postaci pracy, którą lubię, ale to było niezwykle miłe. Poczułam, że mam wsparcie. 

Jak zareagowali twoi bliscy, słysząc, że napiszesz książkę o swojej chorobie?

Nie zdziwili się, bo wcześniej już pisałam książki. Ja się natomiast zdziwiłam się, kiedy wydawnictwo wyszło z tą propozycją. Mnie samej taki pomysł w ogóle nie przeszedł przez myśl. To było olśnienie. Jest przecież  terapia, którą prowadzi się przez pisanie. I dla mnie to był seans terapeutyczny: mogłam przelać na papier to, co mam w głowie. 

Często jest tak, że jeśli nie poradzimy sobie z danym doświadczeniem, to ono będzie do nas wracało. A kiedy coś napiszemy, nasz umysł stwierdza: “Okej - mozna to zostawić i. ewentualnie, w każdej chwili do tego wrócić”. Spisanie swoich doświadczeń pozwala zamknąć dany etap. Polecam to każdej osobie, która zmaga się z trudnymi wspomnieniami: przelać je na papier i zostawić za sobą.

Masz wykształcenie psychologiczne. To pomaga w układaniu sobie relacji z rakiem, czy raczej frustruje, bo być może, pomimo całej wiedzy, nie jesteś w stanie poradzić sobie z uczuciami, tak jak byś chciała?

Początkowo czułam się sfrustrowana. Wyzwalaczem raka, o czym pisze w swoich książkach Gabor Mate, bywa duży stres. Ja kilka lat przed diagnozą rzeczywiście doświadczyłam takiego dużego stresu. I wtedy pomyślałam sobie: “Kurczę, czemu ja, jako psycholog, wtedy nie potrafiłam sobie tych emocji rozładować, poukładać?”. Miałam do siebie żal. 

Później zmieniłam podejście: zrozumiałam, że mogę zrobić sporo, żeby choroba nie wróciła. Sięgam do psychoimmunologii, która dowodzi, że ludzie, którzy dobrze radzą sobie ze stresem, lepiej radzą sobie również z chorobami. 

W książce opisuję więc różne techniki. Podczas ostatniego wlewu chemioterapii, który był dla mnie bardzo trudny, pomagałam sobie przyjmując perspektywę muchy na ścianie - starałam się wbudować moje doświadczenie w szerszy kontekst, całej ludzkości. 

Robiłam też medytację bezpiecznego miejsca. W tej metodzie chodzi o to, żeby przywołać wspomnienie miejsca, w którym czujemy się bardzo komfortowo - w moim przypadku była to chata w Białowieży, do której jeździmy na wakacje. Przypominając sobie wrażenia sensoryczne, jakich doświadczamy w tym naszym bezpiecznym miejscu, jesteśmy w stanie przenieść nieco tej błogości, do stanu rozedrgania i zagrożenia, w jakim się aktualnie znajdujemy. Mi ta technika bardzo pomogła. 

15. września obchodzimy Europejski Dzień Walki z Rakiem. Jakie uczucia wyzwala w tobie ta data?

Dobrze, że się o tym mówi, ale ja, podobnie jak część chorych, nie lubię sformułowania “walka”. Ono zakłada wygranych i przegranych. A jeśli ktoś choruje na raka, czy umiera na raka, to nie oznacza, że przegrywa. Nie można powiedzieć, że ktoś “przegrał z falą powodziową” i się utopił. Albo, że “przegrał z pożarem” i spłonął. Biologia jest silniejsza od nas. 

Bardzo podobało mi się, jak jedna z dziewczyn z forum Amazonek napisała: dzisiaj jadę pożegnać się z Henrykiem. Większość osób mówi o swoim nowotworze per dziad czy sk****syn, a ona dała mu imię. To zabrzmiało, jakby brała rozwód z mężem, z którym już się nie dogaduje, ale tak naprawdę pamięta, że kiedyś się kochali i było fajnie. Bo rak to przecież nasze własne komórki, trudno walczyć ze swoim własnym ciałem. 

To, co możemy zrobić, to badać się. Warto wykonywać naprzemiennie mammografię z USG, wtedy zwiększamy szanse na wykrycie zmian różnego rodzaju. Mojego raka nie było widać na mammografii. Raka składającego się z mikrozwapnień nie będzie widać na USG. Dlatego róbmy oba te badania.