Chory na raka trzydziestoparolatek powiedział ostatnio, że kiedy zachorował, jego znajomi oddalili się od niego. Nie jest to odosobniony przypadek. Bliscy chorych często nie wiedzą, jak radzić sobie z rozmową: zadają odważne pytania, uciekają od tematu choroby. I nie potrafią sobie z tym poradzić. Chorzy również.
Niedawno na blogu Fundacji Rak'n'Roll Wygraj Życie jej szefowa Kapsyda Kobro przeprowadziła rozmowę ze swoim znajomym Kubą Wandachowiczem. Ich dyskusja o walce z nowotworem ujawniła nieciekawą ludzką naturę, którą często mieli okazję poznać. Kobro wspomniała, że kiedy spotkał ją znajomy, którego dawno nie widziała, to bez ogródek wyparował z pytaniem, czy nosi perukę. Prezes Rak'n'Roll przez pierwsze pół roku choroby nie mówiła o niej nikomu. Sprawiała wrażenie „wylogowanej”. Jej rozmówca, członek zespołu Cool Kids of Death zachował się inaczej - zapoznał znajomych ze swoimi problemami. Jaka była ich reakcja?
– Nie chodziłem i nie opowiadałem, że mam raka, ale nie robiłem też z tego tajemnicy – wyjaśniał. – Jednak ludzie zaczynają się ciebie bać, jak dowiedzą się, że masz raka. Zauważyłem, że jak mówię komuś, że jestem chory na raka, to na twarzy rozmówcy pojawia się konsternacja. Od razu muszę szybko zapewnić, że wszystko jest pod kontrolą, że wiem, że będę zdrowy. Sytuacja jest niekomfortowa dla tej osoby, a co dopiero dla mnie — opowiedział Kobro.
Bliscy chorych, którzy nie mogą sobie poradzić w tej trudnej sytuacji mogą zdecydować się sięgnąć po pomoc — zaczynając od książek czy dyskusji na forach internetowych po zgłoszenie się do specjalistów. Anna Jurkowska, psycholog Fundacji Hospicjum Onkologiczne, poznała osoby chcące walczyć ze strachem przed rozmową o raku podczas studiów podyplomowych psychoonkologii Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej w Warszawie. – Oprócz osób związanych z branżą medyczną przybyły tam te, które z zawodu były informatykami czy menedżerami. Wszyscy mieli wspólny cel: nie wiedzieli, jak sobie radzić z chorobą bliskich – tłumaczy naTemat.pl.
Do chorej ustawiały się kolejki...
Na szczęście, bywa też zupełnie inaczej. Droga, jaką kilka lat temu musiała pokonać chora na raka mama naszego redakcyjnego kolegi, była wypełniona bliskimi osobami. Ten razem z rodzeństwem opiekował się mamą, która leczyła się w domu. – Bliscy wspierali nas duchowo, ale też w codziennych sprawach, takich jak przygotowanie posiłków – wspomina. – Podczas choroby otaczało nas dużo ludzi. Z pewnością wpłynęła na to niezwykła osobowość mojej mamy: zawsze była otwarta, miała duszę organizatorki.
Chłopak szczerze przyznaje, że czasami dobre intencje rodziny były męczące.
– Przyznam, że chętnych na spotkanie z mamą było tak wielu, że nie nadążaliśmy z tym wszystkim. Pewnego dnia, kiedy mama była w bardzo złym stanie, przyszła do nas sąsiadka z ciastem. Nie mogliśmy go podać mamie ze względu na zły stan zdrowia. Nie chcieliśmy nawet tego ciasta pokazywać, bo było nam smutno, że nie może sobie pozwolić na tak prostą czynność, jak spożywanie niektórych posiłków.
Antek zauważa, że nie każdy leczy się w towarzystwie bliskich ludzi. Przekonał się o tym, gdy wykryto nowotwór u jego cioci. – Zawsze miała dobre relacje z innymi, ale kiedy zachorowała, to chciała być sama, w spokoju. Odwiedzaliśmy ją, choć o to nie zabiegała - mówi.
„Łysa” w szkole
Poradzenie sobie z trudną sytuacją nie jest łatwe. A co, gdy problem dotyka większej społeczności, np. szkolnej? – Przekonałem się, jak ogromną i złą siłę ma plotka – mówi jeden z młodych studentów. – W liceum moja znajoma musiała ogolić głowę. Nie ze względu na raka. Wszyscy w szkole mówili jednak, że na pewno dopadł ją nowotwór. Co najgorsze, niektórzy podchodzili do planu lekcyjnego, umieszczonego na szkolnym korytarzu, i patrzyli, gdzie „łysa” ma zajęcia. To był horror. Szukali jej po szkole, żeby... popatrzeć. A potem poobmawiać - stwierdza z zażenowaniem.
Ks. Jan Kaczkowski, który pracuje w puckim hospicjum, opowiada historię dziewczynki, która straciła włosy z powodu nowotworu i również spotkała się ze wstrząsającymi komentarzami. – Wspomniana sytuacja z liceum także pachnie mi ciekawością rodem z dawnych czasów – mówi ksiądz. – Pojedynczo byśmy nie tego nie zrobili. Jest w nas jakaś stadna potrzeba takich zachowań. Ludzie nawet dziś, gdyby mogli, to chodziliby na publiczne egzekucje. Może tylko czasem przymykaliby oczy.
- Jeden z pacjentów powiedział kiedyś, że jego wnuk nie przyszedł do hospicjum, bo... tam można się zarazić – relacjonuje psycholog Jurkowska. - Nie znam jednak dokładnego kontekstu sytuacji. Trzeba pamiętać, by nie generalizować. Każdy przypadek jest inny – dodaje.
Duchowny Kaczkowski, który swoje życie zawodowe poświęcił chorym, sam zachorował na raka. O walce z nim mówił w mediach. – Byłem na to przygotowany. Miałem już wcześniej problemy ze zdrowiem. Przed nowotworem zadawałem sobie nawet pytanie: dlaczego jeszcze nie zachorowałem? Moi bliscy poradzili sobie z moją chorobą. Tylko nieliczni nie dali rady. Ale to ich problem, nie mój.
Ksiądz podkreśla potrzebę rozmów. Sądzi, że nie można się ich bać. Są one bowiem potrzebne, by mogły dokonać się zmiany. – Problem zmniejsza się, bo jest coraz więcej kampanii informujących ludzi o tej chorobie. Trzeba stawiać na edukację. Podczas kazań mówię wiernym, że każdego dnia w naszym organizmie dokonuje się proces tworzenia komórek rakowych. Każdy z nas może zachorować. Trzeba mieć tego świadomość.
- To, w jakim środowisku funkcjonujemy, ma ogromny wpływ na chorego i ludzi, którzy go otaczają – podkreśla Antek z naTemat.pl. – Być może dlatego nie mam teraz problemów, by o tym mówić. Wsparcie bliskich, którzy otaczali mamę, pozwoliło na przetrwanie tego okresu. Teraz to też pomaga.