O co mogą walczyć niepełnosprawni?

Czy uważam, że ci rodzice i opiekunowie, a także same dzieci i osoby niepełnosprawne otrzymują od państwa wystarczającą pomoc? Absolutnie nie. Czy uważam, że protest rodziców domagających się zwiększenia świadczeń, które i tak niedługo zostaną zwiększone, ma sens? Absolutnie nie. Podobnie jak okupowanie Sejmu, buńczuczne okrzyki, narażanie zdrowia niepełnosprawnych dzieci i używanie ich, aby grać na uczuciach innych osób.

Czy protestujący powinni dostać te pieniądze? Tak i dostaną je w ciągu dwóch najbliższych lat. Jednak, czy naprawdę te 200, 300 lub nawet 500 złotych, w perspektywie całego życia, tak bardzo podniosłoby jakość życia dzieci i dorosłych niepełnosprawnych?

Już za dwa lata wszystkie świadczenia zostaną podniesione, a ja mam wrażenie (czy tylko ja?), że protestujący domagają się przede wszystkim kolejnych pieniędzy.

Natomiast, gdyby ci sami rodzice i opiekunowie domagali się opracowania i realizacji kompleksowego systemu opieki dla osób niepełnosprawnych, to zdecydowanie popierałbym ten protest, może nawet w podobnej formie, ale bez śpiących na podłodze dzieci. System, który zapewni dzieciom i innym podopiecznym odpowiednią opiekę, mógłby zmienić ich życie w bardzo dużym stopniu.

Problem w tym, że protestujący, a zwłaszcza rodzice, nie domagają się takiego systemu. Ktoś mógłby powiedzieć „Ależ to nie prawda! Przecież powstały postulaty osób protestujących”. Owszem, ale to nie wystarczy. Trzeba zmienić prawo rodzinne, edukować w zakresie kwestii związanych z ministerstwem zdrowia, jak i przede wszystkim w kwestii orzecznictwa, lecz czy naprawdę właśnie tego się domagamy?

Gdybym chciał napisać czysto formalnie, czy domagamy się jedynie świadczeń, musiałbym napisać, że nie. Bardzo wiele fundacji, stowarzyszeń i innych organizacji pozarządowych przedstawia złożone, mądre i potrzebne postulaty.

Jednak gdybym miał napisać od serca, czy przez całe swoje życie widziałem, jak rodzice walczyli o kompleksowy system opieki nad osobami niepełnosprawnymi, to musiałbym napisać, że nie, nie widziałem. Gdybym miał odpowiedzieć, czy rodzice chcieli, aby ich dzieci były niezależne, samodzielne i np. uczyły się na własnych błędach, wówczas odpowiedziałbym, że zdecydowanie bardziej niż państwo, to rodzice ograniczali/ją swoje dzieci. Nie oznacza to braku winy po stronie państwa, a wręcz przeciwnie, to państwo nie promuje idei samodzielnego życia osób niepełnosprawnych, lecz z drugiej strony rodzice tego się nie domagają i nie walczą o to. Tak właśnie powstaje błędne koło.

Rzecz jasna, idea samodzielnego życia może być bardzo różna w zależności od stopnia niepełnosprawności. Jednak zwłaszcza w przypadku osób niepełnosprawnych intelektualnie, trzeba dążyć do tego, aby te dzieci/osoby, w możliwie największym stopniu decydowały o swoim życiu, a w przypadku osób niepełnosprawnych ruchowo, powinny one zupełnie samodzielnie decydować o swoim życiu.

Rozwiązaniem braku samodzielności może być pomoc osób trzecich. W przypadku osób niepełnosprawnych intelektualnie – pomoc Asystentów Osób Niepełnosprawnych (AON), czyli swego rodzaju terapeutów, ale takich, którzy przy tym wykonują także czynności fizyczne, a przede wszystkim czynności pielęgnacyjne (np. mycie, toaleta, ubieranie). W przypadku osób niepełnosprawnych tylko ruchowo – pomoc Asystentów Osobistych Osób Niepełnosprawnych (AOON). Asystenci Osobiści wykonują tylko czynności fizyczne, w tym zwłaszcza czynności pielęgnacyjne (np. mycie, toaleta, ubieranie).

Co niezwykle istotne, Asystent Osobisty nie musi mieć żadnego wykształcenia, a jedynie odpowiednie predyspozycje psychologiczne m. in. odpowiedzialność, rozwiniętą empatię czy zrównoważenie emocjonalne. Tak skonstruowany system opieki dla osób niepełnosprawnych rozwiązywałby bardzo wiele problemów rodziców oraz opiekunów dzieci i osób niepełnosprawnych.

Trzeba zauważyć, że to rozwiązanie nie jest wcale bardzo obciążające, w ogólnym rozrachunku, dla budżetu państwa. Jest tak dlatego, ponieważ osoby niepełnosprawne ruchowo mogą, dzięki wsparciu asystentów, podjąć regularną pracę (dotyczy to także części osób niepełnosprawnych intelektualnie). Rodzice osób niepełnosprawnych także mogą, dzięki temu, kontynuować karierę zawodową. Nie potrzeba kierunkowego wykształcenia, aby zostać asystentem osobistym osoby niepełnosprawnej. Dlatego też może to być dobra praca dla osób długotrwale bezrobotnych. Zyskuje więc na tym każdorazowo kilka stron: osoba niepełnosprawna, jej rodzice, którzy mogą kontynuować swoją ścieżkę kariery i bezrobotny, a więc tym samym częściowo także społeczeństwo i budżet państwa.

Mówimy tutaj o modelu idealnym. Jednak problem w tym, że rodzice nie żądają tego modelu. Powiem więcej, rodzice bardzo często są przeciwni rozwiązaniom, które usamodzielniają ich dzieci, co zwłaszcza w przypadku osób niepełnosprawnych ruchowo, jest dla mnie niezrozumiałe… Z doświadczenia wiem, że często argumentem jest nadopiekuńczość rodziców, ale w moim odczuciu często jest to lęk przed utratą kontroli nad dzieckiem i obawa, że można utracić świadczenia finansowe.

Na pewno znajdą się tacy, którzy powiedzą, że nie wiem co piszę, zupełnie się nie znam, nie jestem uprawniony do tego, aby osądzać innych, a w szczególności rodziców, gdy sam nie jestem rodzicem.

Sądzę, że każdy ma prawo do swojego zdania. Bazując na własnych doświadczeniach, jeżeli jest odpowiednio spokojna atmosfera, to mnie nie raz udało się porozmawiać z rodzicami dzieci niepełnosprawnych i przekonać ich, że powyższy system jest lepszy dla ich dzieci, dla ich rodzin i dla nich samych, rodziców dzieci niepełnosprawnych.

Jednak mam też doświadczenie z rodzicami, którzy nie chcę słuchać, są agresywni i krzykliwi. To niestety ta głośna mniejszość narzuca swoje zdanie reszcie środowiska i tworzy wizerunek osób niepełnosprawnych w społeczeństwie, które chcą głównie pieniędzy oraz są przy tym bardzo roszczeniowe. Roszczeniowe, czyli domagające się pewnych świadczeń (najczęściej pieniężnych) i nie dający od siebie nic w zamian. Mówiąc o nie dawaniu nic w zamian nie mam na myśli oczywiście ich niewątpliwie ciężkiej pracy przy dzieciach i osobach niepełnosprawnych. Mam na myśli raczej sposób zachowania, zwłaszcza w stosunku do innych osób, nie mających na co dzień kontaktu z osobami niepełnosprawnymi bądź ich rodzinami. Wiele osób niepełnosprawnych i ich rodziców nie zdaje sobie sprawy, o ile więcej mogliby zyskać, w szczególności w kontaktach z urzędnikami, gdyby po prostu częściej się uśmiechali. Mnie nauczyła tego mama i wiem, że doskonale sprawdza się to w praktyce. Nie oznacza to oczywiście, że zawsze sprawdza się ta metoda i że uśmiechem wszystko da się załatwić, lecz niewątpliwie to pomaga. Niestety, osoby niepełnosprawne, a może częściej ich rodzice, w oczach dużej części społeczeństwa (większości?), mają właśnie wspomniany roszczeniowy wizerunek.

W mojej opinii, protest, który obecnie ma miejsce, tylko utrwala ten stereotyp. Bardzo bym chciał, żeby rodzice nie wykorzystywali swoich dzieci w ten sposób np. każąc im spać na podłodze. Chciałbym również, aby zaczęli walczyć o model opieki kompleksowej, o jakim pisałem wyżej, a nie o kolejne pieniądze, które naprawdę niewiele im pomogą, czegokolwiek innego by nie twierdzili, zwłaszcza w perspektywie długoterminowej.

I na koniec, nawet jeżeli rodzice nie chcą z jakichkolwiek powodów podjąć pracy, to przy tym kompleksowym modelu opieki, mogliby po prostu odpocząć od swoich dzieci (nie tylko ze względów fizycznych, ale chyba nawet bardziej psychicznych). Co ważne, mogliby dać odpocząć od siebie dzieciom i pozwolić im nauczyć się korzystać z pomocy innych osób. Pewnego dnia taka pomoc może okazać się jedynym wyjściem, gdy rodziców już zabranie, a o czym protestujący najwyraźniej zapomnieli...