Jedyna w swoim rodzaju - poszukiwania dawcy szpiku trwają

DKMS: Nelly, twoje zdjęcia pokazują, że jesteś osobą nietuzinkową, z fantazją i mimo wszystko dystansem do tej choroby. Jak wyglądało twoje życie zanim usłyszałaś diagnozę? Czym się zajmowałaś i jakie były twoje marzenia i plany na przyszłość?

Nelly: Żyłam normalnie, jak każdy zwykły człowiek, pracowałam, a po godzinach realizowałam swoją pasję - fotografię. Artystyczne portrety i fotografia w stylu fine art. Diagnozę białaczka usłyszałam 5 lat temu, ale szczęśliwe po kilku miesiącach chemioterapii udało mi się uzyskać remisję. Wtedy postanowiłam, że nadal będę żyła normalnie. Postanowiłam żyć zwykłym życiem, czyli pracować i jak najwięcej czasu spędzać z prawdziwymi przyjaciółmi, którzy nie zawiedli mnie w ciężkich chwilach. Mam takie przemyślenia, że podarowanie czasu osobom bliskim jest jednym z najpiękniejszych darów, jakie możemy dać drugiemu człowiekowi. Moim marzeniem było uświadomienie innym kobietom, poprzez moje fotograficzne portrety, że są one piękne już DZISIAJ, niekiedy schudną, albo jak będą miały dłuższe włosy, tylko tu i teraz. Byłam na dobrej drodze!

DKMS: Twoja choroba przyszła zupełnie nieoczekiwanie, czy wcześniej były jakieś sygnały, że coś z Twoim zdrowiem może być nie tak?

Nelly: W dzieciństwie nigdy nie chorowałam. Byłam jak ta kózka, która skakała, skakała, ale nóżki na szczęście nie złamała (śmiech). Mały urwis, zawsze zdrowa. Nic nie zwiastowało choroby, a szczególnie tak ciężkiej.

DKMS: Jaka była twoja reakcja i reakcja najbliższych ci osób, gdy usłyszeliście diagnozę? Czy kiedykolwiek wcześniej spotkałaś się pośrednio lub bezpośrednio z białaczką lub inną chorobą nowotworową krwi?

Nelly: Nigdy wcześniej nie zetknęłam się z żadną z chorób nowotworowych krwi. Był to dla mnie ogromny szok, z którego ciężko było się otrząsnąć. Ludzie, znajomi i przyjaciele reagowali różnie. Byli tacy, którzy płakali lub lamentowali. Ogólnie ta diagnoza wprowadziła wiele zamętu w mój świat. Niektórzy ludzie po prostu ucichli i zniknęli z mojego życia na czas choroby, co też trochę mnie zdziwiło.

DKMS: Jesteś Polką, ale od wielu lat mieszkasz w Szwecji. Jaka jest tam świadomość ludzi na temat idei dawstwa? Czy szwedzki rejestr ma dużo zarejestrowanych dawców szpiku?

Nelly: W Szwecji mieszkam od 1998 roku. Dopóki nie zachorowałam nie byłam świadoma, że takie rejestry dawców szpiku istnieją. Tu w Szwecji od roku 1991 działa tobiasregistert.se jest w nim zarejestrowanych około 40 tysięcy dawców. To nie za wiele w porównaniu z Polską, ale liczba ta stale rośnie. Kiedy rok temu udało mi się zorganizować wystawę moich zdjęć artystycznych, postanowiłam, że połowę uzyskanych pieniędzy przeznaczę na ten rejestr i tym samym na wsparcie dla idei dawstwa szpiku. To może nie było wiele, ale zawsze to jednak coś, co i mi osobiście sprawiło przyjemność. Cieszyłam się, że mogę coś od siebie do tej idei dołożyć, a szczególnie, że były to zdjęcia inspirowane uczuciami, jakie towarzyszyły mi podczas choroby.

DKMS: Czy 5 lat temu zostałaś od razu zakwalifikowana do przeszczepienia, czy lekarze widzieli inne możliwości leczenia cię?

Nelly: Oczywiście od samego początku lekarze przewidywali, że dawca szpiku będzie potrzebny, ale ponieważ po przeszukaniu bazy światowej nie znalazł się nikt ze mną zgodny, leczono mnie tylko chemioterapią. Przyniosła ona dobre skutki, bo pozostałam w remisji aż przez 5 lat. Niestety w tym roku zaczęła się moja druga „podróż rakowa” i lekarze uznali, że sama chemia już mi nie pomoże. Przeszczep komórek macierzystych stał się koniecznością. Ale mojego bliźniaka genetycznego posród 25 milionów potencjalnych dawców zarejestrowanych na całym świecie nadal brak. To budzi mój, coraz większy, niepokój. Czyżbym była tą, dla której prawdopodobieństwo znalezienia dawcy jest jak 1:kilku milionów… Jak to możliwe, że tyle lat mojej walki z utrzymaniem białaczki w uśpieniu nie przyniosło rezultatów i mój bliźniak nadal się nie zarejestrował…

DKMS: Może taki się jeszcze nie narodził…Jesteś oryginalna jak nikt inny…

Nelly : Każdy chciałby tak myśleć o sobie (śmiech), ale nie w takiej sytuacji jak moja. Nie ma nikogo takiego jak ja, albo jest, ale jeszcze się nie zarejestrował. Usłyszałam od lekarzy, że większe prawdopodobieństwo znalezienia dawcy szpiku mam w Polsce gdzie mam korzenie. Genetyka nie kłamie i być może właśnie dawca z Polski mógłby być moją szansą na życie [zarejestruj się w bazie Fundacji DKMS]. Moja rodzina mieszka w Szczecinie i mobilizuje wszystkich, którzy mogą się zarejestrować do bazy, ale to wciąż za mało.

DKMS: Czy pamiętasz jak się czułaś, gdy za pierwszym razem lekarze próbowali doprowadzić chorobę do remisji? Pamiętasz myśli kłębiące ci się w głowie?

Nelly: Doskonale pamiętam ten okropny rok 2009. Spotkało mnie wtedy wszystko, co najgorsze. Najpierw długo chorowałam na zapalenie płuc, później dowiedziałam się ze mąż chce rozwodu, a na koniec, że mam białaczkę. Pamiętam, że nie wiedziałam, co mam ze sobą zrobić. Tysiące pytań, ale zero odpowiedzi. Papiery rozwodowe podpisałam i oddalam mężowi wszystko, co chciał. Postanowiłam skoncentrować się na wyzdrowieniu. Nieźle mi poszło, bo wygoniłam chorobę na 5 długich i pięknych lat. Właśnie wtedy odkryłam, kim są moi prawdziwi przyjaciele, jacy są. Kto był ze mną tylko, gdy byłam zdrowa i wesoła i dla kogo jestem naprawdę ważna. Zweryfikowałam wiele relacji. Pozostały tylko te najbardziej autentyczne. Dużo się też wycierpiałam fizycznie, bo przecież chemia ma straszne skutki uboczne, które oczywiście były nie do uniknięcia. Nie będę tu opisywać dokładnie, ale powiem tylko, że na 3 dni straciłam nawet wzrok. Zrobiło się naprawdę CIEMNO!!!!

DKMS: Rzeczywiście musiałaś być bardzo dzielna. A po jakim czasie twój organizm zwalczył białaczkę?

Nelly: Przeleżałam w szpitalu jakieś 8 miesięcy, były to długie i bardzo trudne miesiące. W maju 2010 organizm odniósł swój pierwszy sukces. Weszłam w remisje. I tak zostało przez następne 5 lat.

DKMS: Musiałaś być z siebie dumna, ale co ci dawało siłę przez te 5 lat?

Nelly: Byłam dumna z mojego organizmu, ale też cały czas pamiętałam, że może we mnie tykać bomba zegarowa. Zwykle remisja utrzymuje się od 6 do 9 miesięcy. Zaakceptowałam ewentualność nawrotu choroby, jednak skoncentrowałam się na tych lepszych myślach. Żartowałam dużo, śmiałam się, słuchałam i opowiadałam kawały. Zdałam sobie sprawę, że może być 50/50, ale wybrałam te lepsze 50. Starczyło mi tego na 5 lat, czyż to nie cudowne?

DKMS:Na zdjęciach, z których zrobiono wystawę pokazujesz swoje uśmiechnięte oblicze podczas walki z białaczką, skąd ten pomysł i jaki był odbiór oglądających?

Nelly: RAK, jako choroba (nieważne, czego) jest chorobą widzianą, jako ”brzydka” w porównaniu do innych chorób. Rak, a właściwie skutki uboczne chemii, powodują, że nasz wizerunek staje się mniej pociągający. Mówi się, że śmiech to zdrowie. Mam w sobie dużo nadziei i chcę żeby ludzie i przyjaciele postrzegali mnie po prostu, jako osobę chorą, a nie, umierającą na raka. Ważne jest, żeby wygadać się na temat raka, ale też pogadać o innych sprawach. Wtedy robimy sobie takie mini wakacje od raka. Stąd mimo wszystko takie pozytywne ujęcia na tych moich zdjęciach.

DKMS: Czy ta wystawa była dla ciebie środkiem dotarcia z takim właśnie przekazem do odbiorców?

Nelly: W pewnym sensie tak, ale również dzięki poruszonemu tematowi zwróciłam uwagę na szwedzki rejestr oraz ideę dawstwa.

DKMS: Wracając do twej choroby. Remisja trwała aż 5 lat, to bardzo nietypowe, biorąc pod uwagę, że nie miałaś przeszczepienia. Czy myślisz, że twoje pozytywne myślenie i właśnie ten nieschodzący z twarzy uśmiech trzymały w odwodzie białaczkę? Co mówi twój lekarz?

Nelly : Lekarze byli zaskoczeni, że jest powrót po tylu latach. Myśleli, że chemioterapia załatwiła chorobę na dobre. Uważam, ze pozytywne myślenie to połowa sukcesu.

DKMS: Białaczka wróciła w najmniej oczekiwanym momencie. Przez te 5 lat, próbowałaś żyć jakby nigdy nic, ale jaka byłaś w tym czasie?.

Nelly: Ponieważ w podświadomości miałam cały czas, że białaczka może wrócić, starałam się zawsze być miła, zawsze uśmiechnięta i zawsze pomagać innym. Nie sądzę abym kiedykolwiek mogła żyć jak gdyby nigdy nic. Ale korzystałam więcej z życia myśląc, że może faktycznie każdy nowy dzień był moim ostaniem dniem! A chciałabym być ciepło wspominana, jako osoba robiąca dużo dla innych.

DKMS: Paradoksem twej sytuacji jest fakt, że choroba wróciła po 5 latach spokoju, a diagnozę usłyszałaś tego roku 28 maja, tj. w dniu, w którym obchodzony jest Światowy Dzień Walki z Rakiem Krwi (World Blod Cancer Day). Jaka jest teraz sytuacja, jakie są rokowania i co o tym wszystkim sama myślisz?
Nelly: Kiedy dowiedziałam się o nawrocie choroby byłam po prostu niewzruszona. Pomyślałam sobie - No nie! Znowu?? Powtarzałam sobie, że ta chemia, złe samopoczucie i skutki uboczne miną i znowu będzie dobrze. Lecz wobecnej sytuacji nie będzie to takie proste. Chemia już mi nie pomoże. Teraz tylko zgodny dawca szpiku może mnie uratować. Poszukiwania trwają, a DKMS w Polsce bardzo mnie wspiera. Nie zastanawiam się nad paradoksem daty postawionej mi ponownie diagnozy, przestalam myśleć, co będzie lub co być może. 11 września zostanie mi zrobiony auto przeszczep, który mam nadzieję da mi jeszcze trochę czasu więc teraz skupiam się w pełni na ”wyzdrowieniu”, a potem znowu walka! Co ma być to przecież będzie.

Aby pomóc Nelly i innym chorym wystarczy zarejestrować się jako potencjalny dawca komórek macierzystych na www.dkms.pl/zostan-dawca Każda osoba, to kolejna szansa na życie dla chorych na nowotwory krwi. Każdy z nas może być tą szansą i potrzebuje tylko chwilę, aby się nią stać.