Z Konradem Ludianem, Dawcą, rozmawiamy o tym, jak ważne jest bycie świadomym i dostępnym Dawcą.
Konrad Ludian na co dzień pracuje w EFL. Na początku 2016 roku oddał komórki macierzyste swojej chorej „bliźniaczce genetycznej”. Od tej pory stał się jedną z osób, które bardzo aktywnie wspierają ideę dawstwa szpiku i działania Fundacji DKMS. Konrad sam organizuje Dni Dawcy lub w nich uczestniczy, opowiadając swoją historię i odpowiadając na pytania zainteresowanych. Prowadzi również fanpage „Jestem Dawcą”, na którym zachęca do rejestracji w bazie Dawców szpiku, udostępnia apele Pacjentów, a także promuje treści edukacyjne.
Ostatnio jego aktywność została doceniona przez Grupę EFL i Konrad zwyciężył w programie „Wspieramy Zaangażowanych Społecznie”, realizowanym w spółkach Credit Agricole w całej Europie. Już na przełomie marca i kwietnia dzięki nagrodzie zorganizuje Dzień Dawcy w swojej firmie, w czasie którego wszystkie osoby zainteresowane zgłoszeniem się do bazy Fundacji DKMS, będą mogły uzyskać wyczerpujące informacje na temat dawstwa szpiku i komórek macierzystych, a także zarejestrować się jako potencjalni Dawcy.
Magda Przysłupska: Konrad opowiedz nam swoją historię, jak zostałeś Dawcą.
Konrad Ludian:Na początku 2016 roku dostałem jedną z najważniejszych próśb o kontakt – tym razem pilną, bo właśnie z Fundacji DKMS. Byłem u Was zarejestrowany od prawie 6 lat. Po potwierdzeniu zgodności i badaniach, dostałem informację z wyznaczonym terminem pobrania metodą aferezy (z krwi obwodowej) – to 80 procent przypadków. Jak afereza wygląda w praktyce? Po prostu biorą krew z jednej ręki, przechodzi przez taką wirówkę, zbiera sobie komórki macierzyste i oddaje Ci (tą samą!) krew do drugiej ręki. Ty w tym czasie możesz sobie muzyki słuchać, filmy oglądać, jeść – bajka po prostu. Jedyne co boli to wkłucie igieł – jeśli jednak kiedykolwiek stanęłaś/stanąłeś gołą stopą na klocka LEGO, to to boli bardziej, naprawdę! Tyle. Proste, nie? W dniu aferezy zamieniłem się w zwierzę…bo ryczałem co chwilę jak bóbr! Świadomość, że w tak prosty sposób pomagasz przywrócić szansę na wyzdrowienie innego człowieka jest mega! Najfajniejsze jest to, że po aferezie fizycznie czułem się bardzo dobrze – emocjonalnie jednak była to kosmicznie duża dawka, z której mam zamiar czerpać jeszcze długo.
Magda Przysłupska: Co to znaczy wg Ciebie być świadomym Dawcą?
Konrad Ludian:Świadomy Dawca to taki, który w pełni zdaje sobie sprawę z powagi decyzji, którą podjął. Wie, że jego postanowienie o byciu gotowym do podzielenia się cząstką siebie, może dać szansę chorej osobie na nowe życie i wie, jaka odpowiedzialność na nim spoczywa. Świadomy Dawca wie, że nie może wycofać się ze swojej decyzji z błahego powodu, kiedy zadzwoni telefon z informacją o tym, że jego „bliźniak genetyczny” go potrzebuje. Pamięta, że po drugiej stronie jest prawdziwy człowiek, który czeka na szansę na życie. Całe szczęście – zdecydowana większość osób to właśnie tacy Dawcy.
Magda Przysłupska: W jakiej sytuacji Dawca może się wycofać?
Konrad Ludian:Można się wycofać w każdej chwili – kiedy nikt jeszcze się do nas nie zgłosił, że jesteśmy potrzebni, kiedy już dostaliśmy taki telefon, a nawet na krótko przed samym pobraniem. Każdy może wycofać się z przyczyn osobistych, zdrowotnych lub po prostu zmienić zdanie. Pracownicy Fundacji informują o tym na każdym etapie. Deklaracja o gotowości do podzielenia się swoim szpikiem lub komórkami macierzystymi to poważna decyzja, nikt nie może czuć się przymuszony czy nawet nakłoniony do tego perswazją. W każdej sytuacji szanuje się decyzję Dawcy. Ja zawsze jednak podkreślam, że należy pamiętać, że jeśli wycofamy się bez powodu po otrzymaniu telefonu – odbieramy choremu i jego rodzinie nadzieję, dodajemy im nowego cierpienia. Najgorzej jest wtedy, kiedy Dawca wycofuje się w momencie, gdy Pacjent jest już w fazie przygotowania do przeszczepienia i jest poddany kondycjonowaniu (podawaniu chemioterapii, która całkowicie niszczy jego szpik). Tego procesu nie da się cofnąć – jeśli w tym czasie nie nastąpi transplantacja chory może umrzeć. A tego nikt nie chce! Dlatego decyzja o rezygnacji powinna być podejmowana świadomie i z należytą rozwagą oraz być podyktowana jedynie bezwzględną koniecznością (np. przyczynami zdrowotnymi, ważnymi zdarzeniami rodzinnymi). Jak mówią pracownicy Fundacji DKMS – takie sytuacje są jednak ekstremalnie rzadkie.
Magda Przysłupska: O czym powinna pamiętać każda zarejestrowana osoba?
Konrad Ludian:Przede wszystkim – o aktualizowaniu swoich danych kontaktowych. Zmieniając te dane z reguły informujemy o tym rodzinę, znajomych i pracodawcę. Rejestrując się w bazie dawców szpiku musimy dołączyć do tej listy również Fundację DKMS. Tylko wtedy możemy być pewni, że gdy osoba chora będzie potrzebowała naszej pomocy, dowiemy się o tym bezzwłocznie i udzielimy jej na czas. I będziecie mogli poczuć się tak, jak ja, gdy odebrał telefon z Fundacji – największa radość i jednocześnie największy stres (czy jestem wystarczająco zdrowy, żeby oddać szpik). Decyzja o przystąpieniu do grona potencjalnych Dawców łączy się z odpowiedzialnością i musimy o tym pamiętać. Mówię o tym każdemu, kto rejestruje się na Dniach Dawcy. Aktualizacja swoich danych jest bardzo łatwa. Wystarczy skorzystać z formularza na stronie Fundacji DKMS: https://webforms.dkms.pl/pl/PL/addressupdate/ Również jeśli ktoś przeprowadza się na stałe lub na dłuższy pobyt za granicą również powinien o tym powiadomić Fundację, która pomoże przerejestrować się do bazy Dawców, działającej w kraju, do którego potencjalny Dawca się przeprowadza. A jeśli ktoś nie chce się przerejestrować (z różnych powodów) i tak musi być wykreślony z bazy (lub zawieszony), bo Fundacja nie ma wtedy możliwości zorganizowania badań i pobrania w sposób, który jest wymagany.
Magda Przysłupska: A co powinien zrobić potencjalny Dawca w przypadku choroby lub innej sytuacji, która uniemożliwia mu bycie Dawcą?
Konrad Ludian:W takiej sytuacji również musimy poinformować Fundację DKMS. Poważna choroba, u kobiet ciąża, a nawet przewlekłe zapalenia, które często się bagatelizuje – dla ośrodka poszukującego Dawcy te informacje są niezwykle ważne. Niektóre choroby wykluczają nas z grona Dawców – tymczasowo lub na stałe. Jak nie jest się pewnym – zawsze można napisać do Fundacji DKMS. Odpowiedzą na wszystkie pytania.
Magda Przysłupska: Dlaczego tak ważne jest, aby być dostępnym i świadomym Dawcą?
Konrad Ludian: Na Dniach Dawcy ludzie często pytają się mnie, jak szybko można zostać Dawcą. Sytuacja, gdy potencjalny Dawca okazuje się bliźniakiem genetycznym Pacjenta, jest zdarzeniem wyjątkowym, ponieważ prawdopodobieństwo znalezienia bliźniaka genetycznego wynosi 1: 20 000, a czasem nawet 1 do kilku milionów. Znalezienie zgodnego Dawcy jest więc bardzo trudne. Jeśli znajdzie się już taka osoba, ważne, aby można było się z nią jak najszybciej skontaktować. W przypadku osób chorych na ostre typy nowotworów krwi – każdy dzień zwłoki jest niepożądany. Następnie ważne jest, aby Dawca był świadomy swojej odpowiedzialności i nie wycofał się. Jego chęć pomocy może dać szansę na nowe życie choremu, trzeba próbować!
Magda Przysłupska: Jak można się zarejestrować?
Konrad Ludian: To bardzo proste! Rejestracji w bazie potencjalnych Dawców komórek macierzystych można dokonać podczas Dni Dawcy organizowanych w całej Polsce lub przez Internet, wypełniając formularz rejestracyjny na stronie Fundacji DKMS. Ja rejestrowałem się właśnie w ten sposób. W ciągu 2 tygodni od wypełnienia formularza internetowego, na mój adres został przesłany pakiet rejestracyjny zawierający pałeczki do pobrania wymazu z jamy ustnej oraz formularz do wypełnienia. Pałeczki wraz z deklaracją odesłałem pocztą na adres Fundacji DKMS. Z odesłanej próbki wykonano typizację antygenów zgodności tkankowej. Wyniki badania wraz z danymi z formularza zostały wprowadzane do bazy Dawców komórek macierzystych. Procedura rejestracji trwała około 3 miesiące od momentu odesłania pakietu rejestracyjnego. Po tym okresie otrzymałem powiadomienie o rejestracji wraz z kartą Dawcy. O poszczególnych etapach procesu rejestracji Fundacja DKMS informowała mnie za pośrednictwem SMS i e-maila. I tyle! To takie łatwe, a rejestrując się możesz tak jak ja podarować komuś szansę na nowe życie.