Reklama.
Reklama.
Reklama.
Choroba dziecka oczami rodziców
Mówi się, że choroba nie wybiera. Atakuje równie bezwzględnie osoby dorosłe jak i dzieci. Najmłodsi nie mają jednak świadomości tragicznej sytuacji. To ich rodzice muszą stawić czoła chorobie pociechy, często poświęcając wszystko dla zdrowia dziecka. Jak radzą sobie w takiej sytuacji? Do czego są zdolni, aby zwyciężyć chorobę? Przeczytajcie jak wygląda walka o zdrowie dziecka oczami matki.
Reklama.
Pani Joanna, jej mąż Piotr i synek Adaś pochodzą z małej miejscowości w pobliżu Włocławka. Adaś ma obecnie 5 lat. Pokonał ciężką postać anemii aplastycznej dzięki niespokrewnionej dawczyni szpiku kostnego. Droga do odzyskania zdrowia synka nie była jednak łatwa. Rodzicie Adasia zrezygnowali z pracy i dosłownie zamieszkali w szpitalu z synem.
Kiedy i jak dowiedzieli się Państwo o chorobie synka?
Adaś zachorował w styczniu 2011 roku, na anemię aplastyczną. Jego szpik dosłownie z dnia na dzień przestał pracować. Dlaczego zdrowy, pełen energii chłopiec zachorował na tak rzadką i poważną chorobę? Tego nie udało się wyjaśnić do dziś. Wszystko zaczęło się w listopadzie 2010 roku. Pewnego dnia skóra Adasia zrobiła się żółta. Zadzwoniliśmy do naszej pani doktor, która natychmiast skierowała nas do szpitala. Po badaniach okazało się, że Adaś ma wirusowe zapalenie wątroby nieznanego typu. Podano mu sterydy i azatioprynę. Mimo to Adaś długo miał bardzo wysokie próby wątrobowe. Sytuacja poprawiła się dopiero pod koniec grudnia. Na wigilię wróciliśmy do domu wierząc, że wszystko będzie dobrze.
Niestety. Na początku stycznia na ciele Adasia zaczęły pojawiać się duże, bardzo ciemne siniaki. Nie zgłaszał żadnych dolegliwości, jednak byliśmy bardzo zaniepokojeni. Pojechaliśmy na badania. W szpitalu kazano nam powtórzyć morfologię, twierdząc, że musiał wystąpić błąd, bo wyniki były bardzo słabe. Wręcz nieprawdopodobne. Niestety to nie był błąd...
Tego samego dnia zupełnie do tego nieprzygotowani, zszokowani i przerażeni zostaliśmy w szpitalu. Adaś dosłownie trząsł się z przerażenia. Błagał, żebyśmy wrócili do domu. A my... nawet sobie nie zdawaliśmy sprawy, jak trudną walkę rozpoczynamy.
Jak długo walczyliście Państwo z chorobą?
Adaś do szpitala w Bydgoszczy trafił następnego dnia po wykonaniu badań. Już kolejnego usłyszeliśmy tę nieprawdopodobną dla nas diagnozę - anemia aplastyczna - postać ciężka. Choroba bardzo rzadka polegająca na zahamowaniu pracy szpiku. Nie mogliśmy w to uwierzyć! Zanim zaczęto mówić o metodach leczenia, synek zachorował jeszcze na ciężkie zapalenie płuc.
Pamiętam, jak jego osłabione żyły pękały podczas wkłuwania wenflonów, którymi miał podawane bardzo silne antybiotyki. Adaś był całkowicie zależny od toczeń, regularnie podawano mu hemoglobinę i płytki krwi. Nasz synek bardzo źle znosił leczenie. Miał dopiero niecałe 3,5 roku i nie mógł zrozumieć, dlaczego sprawia mu się tyle bólu. Z płaczem i krzykiem zrywał wenflony. Próby wkłucia były podejmowane wielokrotnie i konieczne było trzymanie Adasia przez kilka osób. Płacz, histeria, przeraźliwy krzyk utkwiły na zawsze w naszej pamięci.
Zapalenie płuc nie dawało się tak łatwo wyleczyć. Tymczasem lekarze chcieli jak najszybciej przeprowadzić terapię immunosupresyjną, która jest pierwszą próbą leczenia aplazji szpiku w przypadku braku zgodnego dawcy rodzinnego. W końcu antybiotyki podziałały, zapalenie płuc zostało pokonane i mogliśmy założyć broviaka (centralne wkłucie) i pojechać na 9 piętro, czyli przeszczepowe, gdzie rozpoczęto leczenie. Na oddziale całkowicie zamkniętym spędziliśmy trzy tygodnie.
Jak to trudne leczenie znosił syn?
Adaś trudno znosił całkowitą izolację. Zawsze był bardzo energiczny pełen pomysłów i żądny wrażeń. Uwielbiał zabawę, ruch. Nie mógł zrozumieć, czemu nagle zabroniono mu niemal wszystkiego. Chciał wyjść z malutkiej sali choćby na korytarz. Prosił nas, błagał o to, ale przez cały okres leczenia było to niemożliwe. Serce nam pękało, ale jego bezpieczeństwo było najważniejsze, więc nie mogliśmy nic zrobić.
Co najgorsze, okazało się, że terapia nie pomogła. Adaś przez następne miesiące ciągle otrzymywał transfuzje, jednak zgodnie z procedurą leczenia tej choroby, o kolejnym etapie, czyli przeszczepie szpiku od dawcy niespokrewnionego zaczęto mówić dopiero w maju.
Byliśmy przerażeni. Baliśmy się strasznie. Z informacji, które znaleźliśmy wynikało, że szanse na znalezienie bliźniaka genetycznego wynoszą 1: 1000000. Modliliśmy się, by Adasiowi się udało.
Czy mieliście chwile zwątpienia?
Oczywiście, że tak. W czerwcu powiedziano nam, że wstępne badania wyłoniły potencjalnych dawców, potem jednak szczegółowe badania stopniowo ich wykluczały. A nasz Adaś potrzebował przeszczepu coraz bardziej, bo jego stan się pogarszał. Organizm coraz gorzej znosił przetoczenia krwi, coraz częściej synka dopadały infekcję, rzadko opuszczaliśmy szpital. Jednodniowe powroty do oddalonego o 120 km domu były dla nas odskocznią od szpitala, ale powroty na oddział znosiliśmy coraz gorzej. Byliśmy wykończeni psychicznie. Z trudem znosiliśmy to wszystko. Nie mogliśmy wytrzymać cierpienia naszego ukochanego syneczka. Chcieliśmy mu pomóc, ale niewiele mogliśmy. Ta bezradność była potworna.
Nasz synek zawsze żywy i bardzo energiczny był izolowany od świata i zamykany w szpitalnej izolatce. Było to konieczne dla jego bezpieczeństwa. Wiedzieliśmy o tym, jednak świadomość, że podczas kiedy inne dzieci się bawią, chodzą do przedszkola, mogą spędzać czas z dziadkami i rówieśnikami, a nasz synek ukochane babcie ogląda przez szybę była traumatyczna.
Jak godziliście Państwo obowiązki z walką z chorobą?
Oboje na czas choroby synka zrezygnowaliśmy z pracy zawodowej. Rzuciliśmy wszystkie obowiązki. Zamieszkaliśmy w szpitalu i poświęciliśmy cały swój czas wyłącznie na walkę z chorobą synka. Było bardzo trudno, ale nie wyobrażaliśmy sobie innego rozwiązania.
Co czuliście gdy pojawiła się nadzieja w postaci dawcy? Kiedy się tego dowiedzieliście?
Telefon od lekarza z informację, że jest potencjalny dawca zadzwonił 13 lipca w środę. Byliśmy oszołomieni, nie mogliśmy w to uwierzyć. Modliliśmy się o dawcę, o ten jedyny ratunek z całych sił. I udało się! Na świecie jest ktoś kto uratuje nasze dziecko! W tym momencie byliśmy szczęśliwi. Po raz pierwszy od wielu miesięcy.
Jakie to uczucie poznać osobę, która uratowała życie synka?
Od momentu, w którym usłyszałam, że jest dla Adasia dawca chciałam tej osobie spojrzeć w oczy i podziękować za uratowanie życia naszemu najukochańszemu synkowi. Nie ma słów, które oddadzą wdzięczność, którą czujemy z mężem do tej wspaniałej kobiety. Wielokrotnie podkreślałam, że w życiu Adasia jest ważniejsza niż ja. Dzięki niej nasz synek urodził się po raz drugi, bez niej nie dałby rady pokonać choroby. To, co zrobiła jest wyjątkowe, wspaniałe i najpiękniejsze na świecie. Dzięki niej nasz Adaś po wielu miesiącach mógł opuścić szpital, przytulić dziadków, bawić się z rówieśnikami. Żyć.
Spotkaliśmy się niedawno. Choć instynktownie czułam, że Angelika musi być wspaniałą osobą, po naszym spotkaniu wiedziałam to na pewno. Ta wyjątkowa dziewczyna oddała szpik z talerza biodrowego, mimo że wszyscy jej znajomi i rodzina jej to odradzali! Nie zważając na trudy pojechała ze Zgorzelca do Warszawy, mimo że za kilka dni miało być wesele jej brata i rodzina bała się, że uroczystość wskutek jej decyzji może zostać zakłócona. Angelika jest wspaniałą, piękną i mądrą dziewczyną. Nie potrafię opisać, jak bardzo jestem szczęśliwa i wdzięczna, że uratowała mojego synka.
Czy można powiedzieć o początku przyjaźni?
Podczas spotkania, mimo że było pierwsze narodziła się między nami niesamowita więź. Nie czuliśmy skrępowania, dystansu. To były jedne z najpiękniejszych dni w naszym życiu. Mamy nadzieję, że mimo dzielących nas 450 km będziemy się spotykać, bo spędzanie czasu z Angeliką jest wspaniałe.
Jak Adaś odnosi się do Pani Angeliki?
Adaś bardzo polubił Angelikę i choć ma dopiero pięć lat zdaje sobie sprawę z tego, co ta wspaniała dziewczyna dla niego zrobiła. Tak jak my jest bardzo wdzięczny. Pyta o Angelikę i zapowiada, że na pewno ją odwiedzi i nie może się doczekać, żeby przyjechała do nas, by mógł pokazać jej swoje zabawki :)
Jak w kilku słowach namawialibyście Państwo do rejestracji inne osoby? Czy warto to robić?
Czy warto? Kochamy synka nad życie. Bez decyzji Angeliki o oddaniu szpiku mogłoby nie być Adasia. Bystrego, energicznego, naszego małego, najkochańszego chłopczyka, którego los z niewiadomych dla nas przyczyn dotknął bardzo poważną chorobą i zmusił do cierpienia. Dzięki dobremu sercu Angeliki udało się chorobę zwalczyć. Aż nie chcę myśleć, co mogłoby się stać, gdyby Angelika nie podjęła decyzji o wstąpieniu do bazy dawców szpiku. Przecież szanse na znalezienie bliźniaka genetycznego są niewielkie. Czym więcej osób w bazie dawców, tym więcej chorych ma szansę na zdrowie. Ja marzę o tym, by móc oddać szpik, wiem, że moi znajomi również z radością podjęliby taką decyzję. W dużej mierze dlatego, że wiemy, jak bardzo jest to potrzebne i przeszliśmy przez gehennę choroby. Wiem jednak, że nie wszyscy mają tego świadomość, dlatego warto o tym mówić.
Mówić o tym, że danie cząstki siebie ratuje czyjś cały świat.
Angelika uratowała nasz. Dziękujemy.
Jeśli i Wy drodzy czytelnicy chcielibyście dać cząstkę siebie osobom, które jej potrzebują, wystarczy zarejestrować się w bazie dawców szpiku. Nie musicie nawet wychodzić z domu. Wystarczy wejść na stronę www.dkms.pl, zamówić pakiet rejestracyjny do domu i postępować zgodnie z instrukcjami. Ten niewielki gest może uratować komuś życie.
Reklama.