Niepełnosprawni – czemu nie traktujemy ich po ludzku?

Moja mama, która cierpi na stwardnienie zanikowe boczne, od ponad roku w ogóle się nie porusza. Nie oddycha też samodzielnie, nie mówi, jedzenie podaję jej przez sondę. ZUS kwalifikuje takie osoby jako „niepełnosprawne i niezdolne do samodzielnej egzystencji”. Ale powiem Wam szczerze, ja zupełnie tak swojej mamy nie postrzegam. Dla mnie nadal jest tą samą najukochańszą, najmądrzejszą i najcudowniejszą mamą na świecie! Oczywiście, że widzę w jakim jest stanie, ale więź, która zawsze nas łączyła, nadal istnieje. Ba, jest teraz dużo silniejsza. Zastanawiacie się jak dbam o naszą relację? Jak wygląda to w praktyce? Uważnie obserwuję i otwarcie się komunikuję!

W tych krótkich, wolnych chwilach, w których nie opiekuję się mamą (bo np. śpi), chciałam zrobić coś co byłoby dla mnie odskocznią. Po dość długich poszukiwaniach odpowiedniego zajęcia, padło na wyplatanie z wikliny papierowej. Potrzebne do wykonania np. koszyczków są: niepotrzebne gazety i moja praca. Idealne niskobudżetowe hobby ;) Jak tylko coś zrobię – np. koszyczki , od razu pokazuję je mamie i pytam o zdanie. Tak jak robiłam to zawsze. Chcę przez to powiedzieć, że mama po prostu wciąż aktywnie uczestniczy w moim codziennym życiu. Oglądając Familiadę razem zgadujemy odpowiedzi, a w Agencie typujemy wspomnianego agenta. Mama, stawia na Kreta ;)

Ja pytam mamy o wszystko. Sama wybiera bluzkę, którą chce danego dnia założyć. Sama decyduje ile je, kiedy i jak długo. Co pije i kiedy. Czy chce uczesać włosy, czy danego dnia nie ma siły i odpuszczamy. Kiedy mam jej zrobić bardzo bolesny zastrzyk, a nawet GDZIE mam go wykonać. To przecież ta sama, inteligentna kobieta, którą zawsze była – ma swoje zdanie, upodobania oraz opinie i, tak jak każdy z nas, chce się nimi dzielić. Ma także prawo do stanowienia o własnym ciele!

Zapytacie pewnie, czy zdarzają się nam sprzeczki? Hmmm... tak! Najwięcej „zgrzytów” jest przy myciu i czesaniu włosów. Zazwyczaj mamy skrajnie różne zdania na temat tego, jak tę czynność prawidłowo i wygodnie wykonać (a nie jest to proste do zrobienia w łóżku, przy podłączonej do szyi i „wiecznie wypadającej” rurce od respiratora). Dodam, że przy myciu włosów biorą udział zazwyczaj 4 osoby razem z mamą i oczywiście te dwie kolejne osoby, także mają swoją wizję :) Jak to w życiu!

Te słowa mogą wydawać się oczywiste, błahe, nieistotne, niepotrzebne. Z mojej perspektywy, pozwalają zachować poczucie człowieczeństwa osobie unieruchomionej. Poczucie, że jest się ważnym, a jego zdanie coś faktycznie znaczy. Jak już wspomniałam, osoba niepełnosprawna ma prawo o sobie decydować, współtworzyć rzeczywistość rodziny, a nawet – być współodpowiedzialnym za obowiązki. Moja mama, na przykład, razem ze mną pilnuje terminów podawania leków, wizyt specjalistów, a także moich ćwiczeń na kręgosłup :) Ja sama, czuję się dzięki jej postawie zaopiekowana. Tak, opiekunowie też tego czasami potrzebują! Dzięki mamie, posiadam poczucie, że nie wszystko jest na mojej głowie i jesteśmy w tej sytuacji naprawdę razem, a nie osobno. Mama na łóżku a ja dookoła niego.

Czy tak robiłam zawsze? Nie. Nauczyłam się tego dzięki mamie! Na początku opiekowałam się nią według swojej wizji i planu. Trwało to aż do chwili, w której zastałam mamę płaczącą. Na pytanie co się stało, odpowiedziała że czuje się jakby się nie liczyła, bo o nic jej nie pytam, o niczym nie mówię, a ona nie wie, co się dzieje. Bardzo ją wtedy przeprosiłam za swoje zachowanie. Myślałam wtedy, że zdejmując z jej głowy wszystkie troski, postępuję najlepiej jak tylko mogę. Myliłam się! Dzisiaj przyznaję to otwarcie! Nawet najlepsze intencje, czasami wiodą nas na przysłowiowe manowce, a otwarta komunikacja, pozwala wrócić na te właściwe tory. Warto o tym pamiętać!

Pytajmy wiec osób niepełnosprawnych, na co mają ochotę, kiedy i z kim (oczywiście, mam na myśli osoby niepełnosprawne ruchowo, bo z taką sytuacją ja mam do czynienia). Nie zawsze możemy spełnić ich prośbę, ale samo okazanie zainteresowania ich opinią, też jest ważne. Nie decydujmy za nich! Zarówno w tych małych, jak i poważnych sprawach warto zapytać się o ich zdanie. Z tych „małych rzeczy” zbudowany jest przecież nasz każdy dzień. „Duże” wyznaczają natomiast drogi, którymi kroczymy przez życie. Sami przecież też nie chcielibyśmy czuć się pominięci w obliczu takich wyborów? Prawda?