O autorze
Głosuj na Wapiętnik na www.blogroku.pl

Ponad 30 lat zarabiałam pisaniem, aż choroba Parkinsona kazała mi zwolnić się z etatu (ale nie z bycia dziennikarką). Wcześniejszą emeryturę wydarłam ZUS-owi z gardła po roku sądowej walki i zaprawiona w bojach wyzwałam na ubitą ziemię pana P., jak nazywam Parkinsona. Codzienne potyczki opisuję w Wapiętniku, czyli w pamiętniku prowadzonym przez wapniaka. Niektórzy dziwią się, że mało w nim choroby, za to sporo uśmiechu i spraw, od których niekoniecznie zależy los świata. Ale może mój? Nie mam wpływu na to, że jestem skazana na pana Parkinsona już do końca, próbuję jednak nie dać mu się całkiem zdominować. Pisanie o tym to rodzaj terapii, ale też chęć pokrzepienia innych cierpiących.
Jako się rzekło, moje życie nie składa się tylko z choroby. Pełnię w nim różne role: córki (troskliwej), żony (pierwszej), mamy (pojedynczej), teściowej (niezołzowatej), przyjaciółki (długodystansowej), koleżanki (mnogiej). I choć nie wyobrażam sobie życia bez czytania i słuchania muzyki, na bezludną wyspę nie zabrałabym ani książek, ani płyt, tylko chciałabym ją ... zaludnić. Bo to, co w życiu lubię najbardziej, to pogadać z drugim człowiekiem.

Dlaczego nie odwołano ministra Arłukowicza?

Z rekonstrukcją rządu jest jak z niedzielą. Wszyscy na nią czekają, a gdy przyjdzie bywa wielkim rozczarowaniem. I jeszcze ci namolni komentatorzy, dopytujący dlaczego nie odwołano mającego najniższe notowania ministra zdrowia?! Może dlatego, że jak chłop coś obiecał, to musi słowa dotrzymać nim odejdzie w siną dal?


A naobiecywał sporo. Choćby w styczniu 2013 r. ustami rzecznika prasowego resortu, że weźmie pod uwagę rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych dla finansowania ze środków publicznych terapii w zaawansowanej chorobie Parkinsona – tzw. Dudopy. Niestety, nie wziął, czego namacalnym dowodem wykaz leków refundowanych na 1.11. br. Trzeba więc dać ministrowi Arłukowiczowi szansę naprawienia błędu, choć jego okres miodowy na urzędzie dawno minął. Postuluję ja – parkinsonik, szczęśliwie jeszcze w okresie miodowym.


Wszystko to byłoby nawet śmieszne, gdyby nie było straszne. Łącznie z owym „okresem miodowym” choroby Parkinsona, o którym usłyszałam od prof. dr n. med. Andrzeja Boguckiego z Kliniki Chorób Układu Pozapiramidowego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi podczas konferencji inaugurującej 19.11. br kampanię „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”. Tak obrazowo fachowcy nazywają bowiem pierwsze stadium choroby Parkinsona poddające się jeszcze stosunkowo łatwo doustnej terapii farmakologicznej. Z zaprezentowanego wykresu wynikało wszakże, że jedną nogą stoję już po „ciemnej stronie mocy”, gdy leki zaczyna się mnożyć aż do nieuchronnego momentu, gdy choroba Parkinsona przestaje się poddawać doustnie aplikowanym środkom.


Przytaczane naukowe fakty mroziły krew w żyłach, a pamięć natrętnie podsuwała mi obraz bliskiej osoby z rodziny, która zmarła 13 lat temu pokonana przez Parkinsona. Osoby otępionej garściami leków, leżącej bez ruchu i cierpiącej... Tyle, że wówczas medycyna była bezradna wobec takich przypadków. Dziś dysponuje już nowoczesnymi terapiami, ale pacjent nadal pozostaje bezradny.
- I to jest skandal!
- mało dyplomatycznie jak na Ambasadora kampanii wykrzyczałam, gdy przyszła kolej na moje wystąpienie podczas konferencji. Nie miałam jednak wątpliwości, że to wyraz gniewu wyrażanego w imieniu setek polskich parkinsoników, których nasz system opieki zdrowotnej pozbawił godności skazując na powolną śmierć w odcięciu od świata. Bo miejscem tych dramatów jest dom, a bohaterami wszyscy jego mieszkańcy, ponieważ choroba Parkinsona, podobnie jak Alzheimera, dotyka całe rodziny. Ale błędem jest myśleć, że parkinsonicy to tylko ludzie w podeszłym wieku, sama nie jestem staruszką, a spotkałam na konferencji panią, u której zdiagnozowano chorobę Parkinsona, gdy miała ledwie 40 lat!


Obie zatem, póki możemy, stanęłyśmy do walki, by szansa jaką dostała od losu – wspominana już przeze mnie – p. Danuta Michalska przywrócona życiu dzięki Dudopie, nie przypominała ruletki. Bo jak inaczej nazwać sytuację, gdy pacjent w zaawansowanym stadium choroby licząc na wszczepienie elektrod, nieoczekiwanie dowiaduje się, że nie kwalifikuje się do tej metody? Przypominam, że alternatywy nie ma, bo tylko DBS (głęboka stymulacja mózgu) jest obecnie terapią refundowaną. W dobie, gdy na wyciągnięcie ręki są jeszcze dwie – równie skuteczne – metody infuzyjne: podskórna i dojelitowa! Niestety, dostępne tylko wybrańcom. Pozostali odchodzą z kwitkiem, a w zasadzie z wyrokiem – postępująca degradacja mózgu uniemożliwia z czasem już nie tylko poruszanie się, ale mówienie, połykanie, oddychanie...

Dlatego trzeba grzmieć na prawo i lewo, że nieudostępnienie pacjentom z zaawansowaną chorobą Parkinsona pełnego spektrum terapeutycznego równa się ze skazaniem ich na przykucie do łóżka i niechybną śmierć. „Skoro są terapie pozwalające pacjentom wstać z wózka inwalidzkiego, to ja chcę im je dać” - brzmiało motto wystąpienia na konferencji prof. dr n. med. Jarosława Sławka z Gdańskiego Uniwersytetu. Bo w kampanię „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”, obok samych chorych, mocno zaangażowali się też neurolodzy. Ale to nie wystarczy, by upowszechnić wiedzę o tej chorobie i uświadomić decydentom, że zasłanianie się brakiem funduszy jest nie tylko nieetyczne, ale i … nieekonomiczne, bo krótkowzroczne. Na konferencji zapytano profesorskie grono o jakich sumach mówimy i w pierwszym odruchu padła kwota 6 mln złotych. Ktoś zauważył, że to pewnie za mało, bo niedoszacowana została liczba chorych czekających na terapie infuzyjne. Zgoda, ale niechby to było nawet i 10 mln rocznie, to czy taka kwota doprawdy zrujnuje budżet państwa? Pozostają zresztą jeszcze negocjacje z producentami leków...

Jakby nie było, jest co robić, by uzasadnić nietykalność podczas rekonstrukcji rządu. A przecież to tylko punkt widzenia parkinsonika. Inni chorzy znajdą ministrowi zdrowia sto innych argumentów. To pewne.