Dlaczego nie odwołano ministra Arłukowicza?

Przytaczane naukowe fakty mroziły krew w żyłach, a pamięć natrętnie podsuwała mi obraz bliskiej osoby z rodziny, która zmarła 13 lat temu pokonana przez Parkinsona. Osoby otępionej garściami leków, leżącej bez ruchu i cierpiącej... Tyle, że wówczas medycyna była bezradna wobec takich przypadków. Dziś dysponuje już nowoczesnymi terapiami, ale pacjent nadal pozostaje bezradny.
- I to jest skandal! - mało dyplomatycznie jak na Ambasadora kampanii wykrzyczałam, gdy przyszła kolej na moje wystąpienie podczas konferencji. Nie miałam jednak wątpliwości, że to wyraz gniewu wyrażanego w imieniu setek polskich parkinsoników, których nasz system opieki zdrowotnej pozbawił godności skazując na powolną śmierć w odcięciu od świata. Bo miejscem tych dramatów jest dom, a bohaterami wszyscy jego mieszkańcy, ponieważ choroba Parkinsona, podobnie jak Alzheimera, dotyka całe rodziny. Ale błędem jest myśleć, że parkinsonicy to tylko ludzie w podeszłym wieku, sama nie jestem staruszką, a spotkałam na konferencji panią, u której zdiagnozowano chorobę Parkinsona, gdy miała ledwie 40 lat!

Obie zatem, póki możemy, stanęłyśmy do walki, by szansa jaką dostała od losu – wspominana już przeze mnie – p. Danuta Michalska przywrócona życiu dzięki Dudopie, nie przypominała ruletki. Bo jak inaczej nazwać sytuację, gdy pacjent w zaawansowanym stadium choroby licząc na wszczepienie elektrod, nieoczekiwanie dowiaduje się, że nie kwalifikuje się do tej metody? Przypominam, że alternatywy nie ma, bo tylko DBS (głęboka stymulacja mózgu) jest obecnie terapią refundowaną. W dobie, gdy na wyciągnięcie ręki są jeszcze dwie – równie skuteczne – metody infuzyjne: podskórna i dojelitowa! Niestety, dostępne tylko wybrańcom. Pozostali odchodzą z kwitkiem, a w zasadzie z wyrokiem – postępująca degradacja mózgu uniemożliwia z czasem już nie tylko poruszanie się, ale mówienie, połykanie, oddychanie...

Dlatego trzeba grzmieć na prawo i lewo, że nieudostępnienie pacjentom z zaawansowaną chorobą Parkinsona pełnego spektrum terapeutycznego równa się ze skazaniem ich na przykucie do łóżka i niechybną śmierć. „Skoro są terapie pozwalające pacjentom wstać z wózka inwalidzkiego, to ja chcę im je dać” - brzmiało motto wystąpienia na konferencji prof. dr n. med. Jarosława Sławka z Gdańskiego Uniwersytetu. Bo w kampanię „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”, obok samych chorych, mocno zaangażowali się też neurolodzy. Ale to nie wystarczy, by upowszechnić wiedzę o tej chorobie i uświadomić decydentom, że zasłanianie się brakiem funduszy jest nie tylko nieetyczne, ale i … nieekonomiczne, bo krótkowzroczne. Na konferencji zapytano profesorskie grono o jakich sumach mówimy i w pierwszym odruchu padła kwota 6 mln złotych. Ktoś zauważył, że to pewnie za mało, bo niedoszacowana została liczba chorych czekających na terapie infuzyjne. Zgoda, ale niechby to było nawet i 10 mln rocznie, to czy taka kwota doprawdy zrujnuje budżet państwa? Pozostają zresztą jeszcze negocjacje z producentami leków...