Razem Rollujemy Raka

MÓJ PRZEPIS NA TO JAK ŻYĆ W CZASIE CHOROBY

Dowiedziałam się o niej we wrześniu 2011 roku. Cztery miesiące wcześniej założyłam Fundację Między Niebem a Ziemią. Poznałam Elizę Kugler, która od 11 lat samotnie wychowywała bardzo ciężko chorą córeczkę - Alę. Ala nie siedzi, nie mówi, nie utrzymuje samodzielnie główki, jest całkowicie uzależniona od pomocy innych ludzi. Gdy zobaczyłam jak ciężko się żyje dziewczynom, z jakimi problemami się borykają postanowiłam im pomóc. Założyłam Fundację, której celem statutowym jest pomoc nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom. Zawsze chciałam pomagać, tylko niewiedziałam komu. Eliza i Ala były moimi inspiracjami. Choć gdybym poczekała z założeniem Fundacji wtedy ze 4 miesiące, z pewnością dziś wspierałabym w głównej mierze choroby onkologiczne. W naszej Fundacji są również dzieci zmagające się z rakiem, więc choć wtaki sposób pomagam i spłacam swój dług – że miałam tyle szczęścia, że wykryłam szybko chorobę i że żyję.

Gdy moja Fundacja zaczęła działać, gdy pełna energii namawiałam pierwsze osoby do udziału w akcji charytatywnej KOBIETY PRAWA 2012,gdy był we mnie niesamowity entuzjazm i chęć tworzenia czegoś nowego, pod koniec września 2011 r. dowiedziałam się, ze MAM NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY.

To brzmiało na początku jak wyrok. Otrząsnęłam się z szoku, zadałam sobie pytanie I CO TERAZ ???Miałam przejść operację, chemioterapię i radioterapię, a przede mną było tyle nowych wyzwań i tyle zaangażowanych w pierwszy projekt Fundacji osób. Nie wiedziałam co ze mną będzie...Przyszedł moment zwątpienia. Myślałam, żeby zrezygnować i zająć się sobą i walką z chorobą, długim leczeniem. To - na szczęście- był jednak tylko moment. Nigdy nie przestałam pracować, działać,wymyślać i tworzyć. Chemioterapię łączyłam nie tylko z pracą zawodową, ale także z działalnością Fundacji.

Wiele osób, gdy dowiaduje się o nowotworze, czy jakiejkolwiek ciężkiej chorobie, zamyka się w swoim cierpieniu i nie chce o tym rozmawiać.Ja od początku miałam inaczej. Wszystkim o swojej chorobie mówiłam:znajomym, mniej znajomym, przygodnie spotkanym. Wyobrażacie sobie te sytuacje ? Spotykam przypadkiem znajomego, którego nie widziałam kilka lat, a on pyta: „Hej Sylwia ! Miło Cię widzieć ! Co u Ciebie ? „, a ja na to: „A dziękuję, mam raka”. To prawie tak wyglądało. Każdy truchlał, gdy mówiłam o tym jak gdyby nigdy nic. (Przepraszam wszystkie osoby, którym tak wtedy odpowiadałam :) ).To musiała być bardzo niezręczna dla nich sytuacja. Miałam potrzebę powiedzieć o tym całemu światu i to jak najszybciej.Myślałam, że każdy ma tak jak ja, ale bardzo szybko przekonałam się, że tak nie jest. Poznane w trakcie choroby osoby nie chciały za wiele mówić, nie potrafiły, a czasami dziwiły się dlaczego ja o tym tak głośno mówię ? Gdy pytałam je dlaczego to ukrywają mówiły: „bo to taka bardzo osobista sprawa …”, „boję się,że gdybym powiedziała, to wszyscy położyliby mnie już w grobie…”, „boje się, że dowiedzą się w pracy …”. Starałam się zrozumieć te odpowiedzi, bo każdy ma prawo przeżywać swoją chorobę na własny sposób i nie oceniałam tego. Ja wiedziałam jedno – nie mogę zamknąć się w domu, zrezygnować z dotychczasowego życia, ukrywać przed światem choroby, bo …zwariuję .Ta choroba od początku była dla mnie czymś naturalnym.Potraktowałam ją jako przeszkodę, którą muszę pokonać. Przez 36 lat wszystko w moim życiu szło gładko, więc jakaś przeszkoda musiała się pojawić… Oczywiście może teraz przesadzam z tym chojractwem. Miałam szczęście, bo moja choroba łagodnie się potoczyła, może inaczej bym pisała, gdybym miała wszędzie przerzuty. Tego nie wiem…

W dniu, gdy straciłam włosy odbywał się finał akcji charytatywnej,którą organizowałam w mojej Fundacji KOBIETY PRAWA 2012. Rano musiałam obciąć resztki moich długich włosów, które po pierwszej chemii bardzo wypadły, a wieczorem miałam już wystąpić przed gośćmi przybyłymi na naszą uroczystość. Gremium 150 osób prawników i biznesmenów. Wystąpiłam. W peruce. Dość niesfornej.Wtedy jeszcze nie miałam wiedzy, że można mieć piękną perukę,bo nikt mi nie powiedział, że są specjalistyczne sklepy z takimi perukami i nie muszę nosić jakiegoś chińskiego badziewia.Natknęłam się na taki sklep dopiero miesiąc później. Zaszalałam– kupiłam dwie od razu.

W okresie mojego najtrudniejszego czasu (bez włosów, z lichymi rzęsami i resztkami brwi), w 2012 r. odbierałam swoje pierwsze nagrody za działalność społeczną: wyróżnienie w konkursie Prawnik Pro Bono oraz nagrodę Profesjonalista FORBESA. Nikt nie rozpoznał zmian w mojej fizyczności. Moja pierwsza w życiu sesja zdjęciowa - dla FORBESa również odbyła się w peruce. Byłam wtedy ograbiona ze swojej urody i kobiecości ... Gdy podczas jednej z gal miałam doklejone rzęsy, namalowane brwi i perukę i myślałam,że wyglądam jak monstrum, zdarzyła się rzecz niesłychana –wiele osób podchodziło do mnie i mówiło: „Jak Ty pięknie wyglądasz …”. Myślę, że wtedy z mojego wnętrza biła równowaga i spokój największa jaką kiedykolwiek w sobie miałam.

Chorobę przetrwałam... Dziś jestem zdrowa. Nigdy się nie poddałam, nigdy nie zwątpiłam, nigdy nie przestałam działać. Rozwinęłam wciągu tych ostatnich dwóch lat Fundację Między Niebem a Ziemią będąc w najtrudniejszym okresie mojego życia. Paradoks...?Gigantyczna aktywność pozwalała mi nie myśleć o tym co się zemną dzieje lub może stać.

Jaki jest mój przepis na to jak żyć w trakcie choroby ?

Nie zamykajcie się w swoim cierpieniu.Mówcie o chorobie, rozmawiajcie – niekoniecznie ze wszystkimi naokoło jak ja to robiłam, ale chociaż z osobami, które to przeżyły, albo z najbliższymi, którzy będą Was wspierać na każdym kroku.

Nie zamykajcie się w domu.Na ile Wam pozwala samopoczucie – róbcie to, co robiliście dotychczas. Gdy zachorowałam i lekarz wypowiedział te pamiętne słowa „Ma Pani nowotwór złośliwy” zapytałam we łzach: „I jak ja mam teraz żyć ?”, a on (to był bardzo mądry lekarz):„Normalnie. Niech Pani nic nie zmienia. Niech Pani żyje tak, jak żyła dotychczas. Ta choroba jest dzisiaj w 100% wyleczalna.Leczenie co prawda trwa dłużej niż leczenie grypy, ale trzeba żyć normalnie.” Dla mnie najlepszą terapią w tym czasie okazała się praca w Fundacji Między Niebem a Ziemią. Mimo, że sama byłam w trakcie leczenia, pomagałam innym. Czasami zapominałam o swoich zmaganiach, bo trzeba było pomóc choremu dziecku – zebrać pieniądze, zorganizować kolejną akcję, wysłuchać problemów samotnej mamy chorego dziecka. Myślałam wtedy: „Moja choroba to nic, przetrwam ją, ale gdybym miała patrzeć na chorobę swojego dziecka przez całe jego życie, nie wiem jakbym to zniosła.” A takich rodzin jest całe mnóstwo. Tysiące samotnych matek dźwigających przez całe życie ciężar nieuleczalnej choroby swoich dzieci. To są prawdziwe bohaterki !!!

Wykorzystajcie czas choroby na wyciszenie i poznanie siebie. To zresztą samo przyjdzie. Ta choroba doda Wam spokoju, równowagi,pomoże docenić … życie, skończą się Wasze błahe i nieistotne problemy, zrozumiecie co jest ważne. Ta choroba spowoduje, że staniecie się innymi, lepszymi ludźmi.

Poznajcie i zmieńcie przyczynę swojej choroby.Na początku napisałam, że wiem dokładnie dlaczego zachorowałam.Naprawdę to wiem. Myślę, że wielu z Was potrafi znaleźć przyczynę swojego nowotworu. Znajdźcie ją i zmieńcie jak najszybciej to, co robiliście nie tak, jak trzeba. Od tego należy zacząć. W trakcie choroby poznałam mnóstwo bardzo mądrych ludzi,jedna osoba powiedziała mi: „Choroba to sygnał, który wysyłanam nasze ciało, że coś w życiu robiliśmy nie tak, jak trzeba iże musimy to jak najszybciej zmienić.”

Zmieniajcie…Ja dziś wiem, że choroba jest jedną z lepszych rzeczy, które przydarzyły mi się w życiu, bez niej nie byłabym tym, kim jestem.

Sylwia Zarzycka