Aleksandra i Toczeń

Moja historia zaczyna się około 10 października 2013 roku. Ogólnie zawsze miałam problemy z "tymi" chorobami. Gdy miałam 17 lat strasznie spuchły mi nogi i zesztywniały wszystkie stawy, dostałam nawet wybroczyn okazało się że to Plamica Schonleina-Henocha. Oczywiście nikt o tym w mojej rodzinie nie miał zielonego pojęcia. W 2010 roku stan zdrowia znowu mi się pogorszył. Miałam bóle stawów, już takie że nie mogłam chodzić, ani ruszać rękoma. Wylądowałam w szpitalu reumatologicznym w Sopocie. Tam spędziłam prawie dwa tygodnie i czułam się jak królik doświadczalny. Diagnoza: Zespół Sjogrena. Przyszedł rok 2013 i to był najgorszy rok w moim życiu. W październiku czułam się wykończona, opuchnięta, nie mogłam oddychać, ledwo wchodziłam po schodach, brzuch miałam jak w dziewiątym miesiącu ciąży… Wybrałam się do lekarza. Lekarz wykonujący USG był przerażony. Dostałam skierowanie do szpitala, w którym spędziłam dwa dni i dalej nie widziałam, co mi może być… Karetką zostałam wysłana do Akademii do Gdańska. Tam usłyszałam kolejna diagnozę: Toczeń układowy. Miałam wodę w opłucnej, opadnięte płuco, wodę w osierdziu i wodobrzusze, anemię normocytarną i ostra biegunkę... Na stole operacyjnym siedziałam pierwszy raz w życiu i mam nadzieję że ostatni. W miejscowym znieczuleniu wykonano "wysysanie" wody z płuc, a potem już "zasnełam" i obudziłam się z wielką rura wystająca mi z klatki piersiowe… To się ładnie nazywało: drenaż osierdzia. Leżałam dwa tygodnie zrobiono mi wszystkie badania, łącznie z biopsjami szpiku oraz nerek. Średnio co dwa tygodnie odwiedzałam Akademię i ciągle pojawiały się… nowe niespodzianki, np. w 14 dni schudłam 14 kilo – nie wiedzieć czemu!!! Co chwilę miałam bakterie w moczu... i takie tam.