Basia i toczeń

Mam na imię Basia, w tym roku kończę 33 lata, a toczeń zdiagnozowano u mnie już 18 lat temu. Od najmłodszych lat ciągle na coś chorowałam, ciągle coś mnie bolało, dokuczało, kładłam się do łóżka i modliłam, żeby przespać spokojnie noc bez bólu brzucha czy głowy i spokojnie przeżyć dzień. To były moje małe marzenia ośmio-, dziewięciolatki.
Od ósmego roku życia cierpiałam na uporczywe migreny, z potwornymi wymiotami i typowym światłowstrętem, wypadały mi włosy, pojawiło się tzw. łysienie plackowate. Wiązałam to z nerwami, zawsze byłam bardzo nerwową osobą, nigdy nie sądziłam, że wypadanie włosów może wiązać się z czymś aż tak poważnym. W wieku 14 lat, latem, nagle wyskoczyła mi na twarzy „wysypka” – czerwone placki na policzkach. Nie wiedziałam co to jest, zawsze się ładnie opalałam, lubiłam przebywać na słońcu. Poszłam do dermatologa, zapisano mi maści ze sterydami, po których wysypka zeszła, ale potem znów się pojawiało. Wysłano mnie do Kliniki Dermatologii w Poznaniu, gdzie miałam wykonane próby naświetlania promieniami i po raz pierwszy usłyszałam, że to nadwrażliwość na promienie UV i będę obserwowana w kierunku tocznia. Ne miałam pojęcia co to jest, nikt mi niczego nie wyjaśnił, nie miałam żadnej wiedzy, o tej chorobie. Mijały miesiące, ciągle chorowałam. Od stycznia 1997 roku byłam wiecznie na antybiotykach. Pojawiały się gorączki po 40 stopni, bóle mięśni, stawów, bolała mnie nawet skóra na głowie. Pamiętam jak uczyłam się z uporczywym bólem głowy i wysoką gorączką do egzaminów do liceum… koszmar.

Lipiec 1997 roku – szykowałam się do wyjazdu nad morze na kolonie…, ale mój stan zdrowia się pogarszał, wyniki też. Skierowano mnie do Instytutu Reumatologii w trybie natychmiastowym. I tak zamiast na kolonie pojechałam do szpitala w Warszawie, kilkaset kilometrów od domu. Spędziłam tam trzy tygodnie. Seria badań spowodowała, że szybko postawiono diagnozę – toczeń rumieniowaty układowy. Niewiele wiedziałam, właściwie większość tłumaczono rodzicom, a ci, żeby mnie nie martwić nie mówili mi wszystkiego. Dostałam od razu leki, całe garście kilka razy dziennie, począwszy od sterydów – Encorton, na lekach przeciwmalarycznych kończąc. Nie wiedziałam o efektach ubocznych, nie zauważałam w swoim wyglądzie niczego dziwnego, do czasu, gdy w sanatorium zaczęli na mnie wołać... chomik. Najważniejsze jednak było dla mnie to, że świetnie się czuję, bóle stawów nie dokuczały, pojawiało się tylko to zmęczenie.

Lata mijały, skończyłam liceum, poszłam na dzienne studia, wyjechałam do Poznania, samodzielne życie. Pojawił się alkohol, papierosy, nocne życie. Wszystko doskonale znosiłam…, ale dziś gdy o tym pomyślę, to zastanawiam się, jakim cudem mój organizm to wszystko wytrzymywał. Skończyłam studia, zaczęłam pracę na etacie… i wtedy się zaczęło. Mało snu, dużo nerwów, nieregularne posiłki, wszystko to spowodowało nawrót, potworne bóle stawów, przykurcze palców, nie mogłam nawet sobie kanapki zrobić, ani się rozebrać czy ubrać. Pojawiło się białko w moczu. Zawsze było go bardzo mało, nigdy nie było powyżej grama. Lekarze zadecydowali wtedy o chemii – Endoxan, co miesiąc, przez 1,5 roku. Na początku znosiłam to dobrze, potem pojawiało się straszne wycieńczenie i po każdej chemii musiałam jeszcze z tydzień odpoczywać. W pracy zaczęły się komentarze, leczenie nie przynosiło efektów. Nefrolodzy zdecydowali jednak o biopsji. Okazało się, że mam nefropatię toczniową, w czwartej klasie (na6-ściostopniowej skali). Wyniki badań nie odzwierciedlały fatalnego stanu moich nerek i stopnia ich uszkodzenia. Podano mi lek, stosowany przy przeszczepach, odporność spadła do zera, zaatakował mnie wirus CMV, który prawie wysłał mnie na tamten świat. Walczyłam 4 tygodnie w szpitalu, z czego połowy pobytu nie pamiętam praktycznie. Ale nadal żyję i jakoś funkcjonuję!

Zmieniłam pracę, pracuję nadal na pełnym etacie, ale wykonuję ją w domu, więc ani nie mam stresu, ani nie muszę wcześniej wstawać by dojechać do biura. Szef jest wyrozumiały, a i mój stan zdrowia na tyle się poprawił, że nie musze już na tak długo i tak często chodzić do szpitali. Od 18 lat jestem codziennie na sterydach, okazjonalnie pojawia się ból, staram się żyć na tyle normalnie, na ile moja choroba i zmęczenie mi pozwala, bo zmęczenie jest nieodłącznym towarzyszem mojego życia. Niestety toczeń to mój jedyny i dozgonny towarzysz życiowy, bo żaden partner nie wytrzymuje. Może być wszystko dobrze, do czasu, gdy przychodzi nawrót choroby, wtedy mężczyźni uciekają aż się kurzy... Wiem, że choroba bardzo mnie zmieniła. Sterydy i wieczne borykanie się z bólem, obezwładniającym zmęczeniem sprawia, że bywam marudna i zła na cały świat. Wiem, że nie łatwo jest to wytrzymać, a ja jestem przez to ciężka we współżyciu, ale staram się i wierzę, że w końcu uda mi się znaleźć w kimś oparcie i zrozumienie. Lupus zostanie ze mną na zawsze, ale mam nadzieję, że nie tylko on! Żyję z dnia na dzień, staram się nie wybiegać zbyt daleko z planami w przyszłość, bo nie wiadomo co przyniesie mi kolejny dzień. Plany weryfikuję na bieżąco. Póki co wciąż oswajam swojego wilka.