Kiedy się urodziłam lekarze mówili, że nie przeżyję kilku godzin. Przeżyłam i pokochałam swoje ciało

Nazywam się Yulianna Yussef, jestem nosicielką rzadkiej choroby skóry (wolę to nazywać osobliwością ) Wrodzony Melanocytowy Nevus - congenital melanocytic nevus. Słowo „wrodzony” oznacza, że urodziłam się w ten sposób. „Melanocytowy” oznacza „związany z melaniną”, pigmentem odpowiedzialnym za kolor skóry.

Melanina z reguły jest rozprowadzana dość równomiernie na skórze. Ogniska akumulacji melanocytów - komórek wytwarzających melaninę - nazywane są znamionami, lub prościej, molami czy pieprzykami. Znamiona bywają różne, ja mam rzadki wygląd - gigantyczny barwnik, wrodzona patologia skóry. Takie znamię zajmuje znaczną powierzchnię skóry (ponad 20 centymetrów) i rośnie wraz z dzieckiem.

Wiele osób zadaje sobie pytanie co może być najbardziej niebezpieczne w znamieniu. Opalanie się, siniaki na znamieniu, skaleczenia, zmniejszona odporność, choroba? Tak naprawdę wszystko to może doprowadzić do czerniaka, złośliwego guza skóry. Moje znamiona zaczynają się pojawiać ze stresu, a stare przynoszą dyskomfort. Ale nie zawsze tak się dzieje, w rzeczywistości dla każdego właściciela tej przypadłości wszystko przebiega inaczej.

Wyobraźcie sobie 1993 rok na Ukrainie, rodzę się jako dziecko, którego całe plecy pokryte są czymś ciemnobrązowym. Wszyscy są zszokowani, lekarze są zagubieni, wszystko co przychodzi im do głowy, to powiedzieć, że nie przeżyję nawet kilku godzin (które potem zamieniły się w dni, tygodnie i lata).

Były też spekulacje na temat tocznia, konsekwencji Czarnobyla i innych dzikich przypuszczeń. Nieudane próby dowiedzenia się co się ze mną stało, rozciągały się na siedem lat. Dorastałam jako beztroskie dziecko i nie rozumiałam, że w czymś różnię się od innych. Nie przejmowałam się niekończącymi podróżami z mamą po całej Ukrainie, spotykając różnych uzdrowicieli i konsultujących lekarzy, profesorów, którzy przepisywali dla mnie najróżniejsze maści.

Nie tylko same pieprzyki w sobie powodują dyskomfort (swędzenie, czasem występują inne nieprzyjemne odczucia, które trudno opisać). Jedna z przepisanych maści potrafiła spowodować ogromne swędzenie przez które dosłownie ocierałam się o ściany! Miałam wtedy sześć lat i bardzo dobrze pamiętam ten moment do dnia dzisiejszego!

Kiedy miałam siedem lat, przyszedł czas na internet. Mojej mamie pomógł dowiedzieć się, jaką mam chorobę, jak się nazywa i że są tacy ludzie jak ja, nawet dorośli, z rodzinami i zdrowymi dziećmi. Myślę, że był to jeden z najpoważniejszych momentów w życiu mojej mamy, ponieważ po raz pierwszy od siedmiu lat dowiedziała się, że wszystko może być w porządku z jej dzieckiem i że w końcu może spać w nocy bez obawy, że coś się stanie.

W naszym życiu pojawiło się zrozumienie, że można żyć z tym stanem i że mamy wybór. We Francji operacje przeszczepiania skóry były (i są obecnie prowadzone w wielu krajach). Najpierw zdecydowaliśmy, że chcemy i wykonamy operację. Byłam jednak dość wysoka, a przeszczep skóry na całej powierzchni pleców wymagałby lat udręki i hospitalizacji. W tym czasie przewidywano dla mnie ponad dwanaście operacji i nie udzielono żadnych gwarancji: ryzyko raka skóry, blizny. Poza tym znamię powstaje ponownie, ponieważ moje ciało nie przestaje produkować melaniny.

Pamiętam, że moja mama i ja rozmawialiśmy o tym i powiedziałam, że czuję się dobrze i nie chcę żadnych operacji. Mama, oczywiście, była za operacją, chciała i starała się robić wszystko, abym ja czuła się dobrze. Jednak wolą losu (i tego nie żałuję) operacja nie dotarła do mnie.

Gdy miałam osiem lat, zaczęłam zdawać sobie sprawę, że jednak różnię się od innych. Pamiętam, że byłam w krótkiej sukience i nieoczekiwanie zauważyłam, że ludzie patrzą krzywo na moje nogi, na których mole są dość zauważalne. Ale z powodu mojego wieku wciąż byłam dziecinnie beztroską, a moja mama nigdy nie skupiała się na tym, że jestem inna lub wyjątkowa.

Pierwsze dwie klasy szkoły uczyłam się w domu. Miałam wspaniałych nauczycieli i nianię, które zastąpiły moją babcię i praktycznie z nimi spędzałam czas, ponieważ moja mama dużo pracowała. Po drugiej klasie podstawówki postanowiono wysłać mnie do prywatnej szkoły, w której było tylko 15 osób w klasie. Lubiłam szkołę, to było dla mnie bardzo interesujące. Miałam szczęście z kolegami z klasy, z niektórymi wciąż jesteśmy bliskimi przyjaciółmi. Ale były też słówka takie jak - „krowa”, „dalmatyńczyk”, „żyrafa”.

Na szczęście byłam otwartym i optymistycznym dzieckiem, co pozwalało mi zapomnieć po kilku godzinach o tym co usłyszałam. Myślę, że wiek przejściowy jest dla wielu osób punktem zwrotnym. Pod wpływem hormonów zaczęłam ostro odczuwać, że jestem inna w wyglądzie, wyróżniam się na tyle, że odwracają się na ulicy i śmiało rzucają niepochlebne komentarze w moim kierunku. Wybuchowa mieszanka dla nastolatka.

Kiedy miałam 15 lat, w czerwcu poszłam z przyjaciółką na plażę. Wszystko było w porządku, ale kiedy wracaliśmy, jakieś babcie zaczęły się do mnie zbliżać i doradzać ludowe środki na brodawki, ktoś zauważył, że w moim wieku można umrzeć na ospę wietrzną, a kelnerzy nie wstydząc się wyrażali swoje emocje obscenicznymi słowami.

Byłam na to obojętna (nic nowego dla siebie nie usłyszałam), dopóki moja przyjaciółka nie wykrzyknęła: „O Boże, Yulianna! Z tobą chodzić jak z małpeczką do zdjęć!” Wydaje się, że nic takiego - uciekło, wszystko rozumiem. Ale potem całe lato, gdy wychodziłam na dwór, to przez dwie godziny, kiedy robiło się ciemno. Przez wszystkie dni leżałam na kanapie i czytałam książki które były moją ucieczką. Nie powiem, że źle się czułam - byłam spokojna, nie raniłam siebie i nie bawiłam innych. Nawiasem mówiąc, ciężko znosiłam również transport publiczny: być oglądanym z zainteresowaniem w tak małej przestrzeni... chciałam uciec.

Zdarzyło się tak, że szczególnie nie dzieliłam się tymi doświadczeniami z mamą. Tak, miałam gorsze dni, płakałam, a moja mama próbowała mnie pocieszyć, ale to rzadko się zdarzało. Nie chciałam jej zasmucić moimi emocjami, bo tak naprawdę wszystko było ze mną w porządku, nie byłam sama. Wierzę, że moja mama i ojczym bardzo mi pomogli i nauczyli mnie, jak radzić sobie z moimi lękami, uczuciami i falami emocji

Byłam bardzo zadowolona z pobytu za granicą, wydawało mi się, że jest tam trochę bardziej lojalnie wobec cech innych. Moje uczucia potwierdziły się, gdy pojechałam do Malezji i krajów Unii Europejskiej. Przede wszystkim pamiętam jedną sytuację.

Kobieta stała obok mnie na ulicy, jak się później okazało ze Stanów Zjednoczonych. Przez kilka minut badała moje nogi, a potem zwróciła się do mnie: „Przepraszam, ale naprawdę podoba mi się tatuaż na twojej nodze!” Co to za styl? ”- pokazując mężowi mój tatuaż. Był to dla mnie przyjemny szok - zawsze byłam pewna, że patrzą tylko na moje znamiona. Być może jednym z powodów, dla których przeprowadziłam się za granicę, były właśnie te miłe wspomnienia.

Po przeprowadzce do Polski (5 lat temu) znów nie chciałam wychodzić z domu, w bardzo upalną pogodę zakładałam dżinsy, a jeśli byłam w szortach na zewnątrz, słyszałam westchnienie i zaskoczone okrzyki. W pewnym momencie byłam tego bardzo zmęczona. Miałam dość reakcji innych, osób osądzających, grymasów obrzydzenia, jak gdybym byłam chora na coś zaraźliwego, a co najważniejsze - zmęczona moim podejściem do tego wszystkiego i moimi depresyjnymi myślami.

To było tak, jakbym widziałam siebie z boku - zgarbiony stwór próbujący ukryć się przed wszystkimi. I zdałam sobie sprawę, że muszę coś z tym zrobić, ponieważ w takim strachu możesz spędzić całe życie. Próbowałam wyobrazić siebie w miejscu ludzi, którzy widzieli mnie po raz pierwszy, i pomyślałam, że to też mnie zaskoczy.

Od czasu do czasu patrzę na osobę, która moim zdaniem jest piękna lub interesująca, wyróżnia się z tłumu. On z kolei zauważa, że ​​na niego patrzę, a także myśli, że coś z nim jest nie tak. Trudno winić kogoś za to, że patrzy na osobę, o której on nawet nie słyszał - chociaż chciałabym uzyskać bardziej skromne zainteresowanie.

Próbując zrozumieć siebie, szukając odpowiedzi na własne pytania, doszłam do wniosku, że nie będę się dłużej chować, być nieśmiałą i chodzić pochylając się pod ciężarem własnych myśli. Co więcej, zdałam sobie sprawę, że byłam zbyt skoncentrowana na moich emocjach i doświadczeniach - ale nie tylko ja mam CMN, na świecie rodzi się około 1 na 500 tysięcy takich osób. Przede wszystkim dlatego, że „nie jesteś taki”, cierpisz w dzieciństwie i okresie dojrzewania, po którym powrót do zdrowia może być trudny.

Uświadomiłam sobie, że nie chcę siedzieć i nic nie robić w tym temacie, ponieważ mogę przekazać dużej liczbie osób czym jest CMN, pokazać właścicielom tej osobliwości, że można z nią żyć i cieszyć z życia. Lubię dzielić się swoimi doświadczeniami i inspiruje mnie, gdy rodzice piszą do mnie, że ich dzieci czują się lepiej, gdy pokazują im moją stronę na Instagramie.

Na fotografiach widzę, że chłopaki i dziewczynki zaczynają chodzić w otwartych ubraniach i swobodnie pływać w basenie w zwykłym kostiumie kąpielowym, a co najważniejsze szczerze uśmiechają się. Dorośli przestają się wstydzić i być nieśmiali wobec siebie i swoich ciał. I bardzo się cieszę, że mogę pomóc innym stać się chociażby trochę bardziej pewnymi siebie.

Mogę otwarcie powiedzieć, że mam inne kompleksy, nad którymi pracuję. Pomaga trochę więcej wysiłku, pożądania, sportu i zdrowej diety. Ale nie boję się już swojej skóry, nie mam kompleksów przez swoje znamiona. Akceptuję siebie za to, kim jestem.

W końcu, jeśli nie zaakceptujesz siebie i nie pokochasz, to kto to zrobi? Wierzę, że otrzymujemy tylko to, co możemy pokonać! Urodziłam się inną. Urodziliście się tez innymi. Wszyscy jesteśmy różni. Zaakceptujmy siebie i tych, którzy są wokół nas takimi, jakimi są. W końcu nawet na słońcu są plamy.