„Wyraz mojej twarzy i język ciała nie zawsze są zgodne z moim nastrojem. Mogę wyglądać na strasznie złą, a być tak szczęśliwa jak tylko możliwe. Nie jestem w stanie czytać między słowami i komunikować się za pomocą ukrytych przesłań” – wylicza Claudia Curry, założycielka i prezeska Asperger's Syndrome & Autism Research and Rehabilitation Institute (Instytutu Badawczego i Rehabilitacyjnego na rzecz Zespołu Aspergera i Autyzmu). Diagnozę autyzmu wysokofunkcjonującego (obejmującego opóźniony rozwój językowy we wcześniejszym wieku) postawiono jej, gdy miała 48 lat.
Reklama.
Brak wiedzy na temat autyzmu wśród dorosłych
Stwierdzenie choroby w wieku dorosłym może się okazać niespodzianką dla wielu osób. Chociaż autyzm jest zaburzeniem rozwoju trwającym całe życie, najczęściej kojarzony jest jako przypadłość dziecięca. Wynika to z faktu, że choroba w większości przypadków diagnozowana jest wśród dzieci około 4 roku życia. Podczas gdy w Stanach Zjednoczonych autyzmu doświadcza 1 na 68 dzieci, w Europie choruje 1 młody człowiek na 150. Niestety nie wiadomo, ile osób dorosłych żyje z chorobą.
W porównaniu z danymi na temat choroby wśród dzieci, informacji odnośnie do ludzi dojrzałych nie ma zbyt wiele. Jest to jeden z powodów, dla których schorzenie uważane jest za wyłącznie dziecięce. Jednak, jak podkreśla Carol Povey z brytyjskiego Center for Autism (Centrum na rzecz Autyzmu), każde autystyczne dziecko rośnie, stając się osobą dorosłą z autyzmem.
Niewiedza na temat autyzmu wśród dorosłych częściowo wynika z faktu, że jest to stosunkowo nowe schorzenie – podaje Povey. Wielu żyjących obecnie dorosłych Brytyjczyków było pierwszym pokoleniem, u którego zdiagnozowano autyzm w latach 60., czyli w okresie, gdy chorobę dopiero poznawaliśmy.
Czym jest autyzm?
Autyzm po raz pierwszy opisany został w 1943 roku przez Leo Kannera z Uniwersytetu Johnsa Hopkinsa. Użył on tego terminu w celu nazwania wycofanego zachowania szeregu obserwowanych dzieci. Jednak specjaliści zaczęli w pełni rozumieć schorzenie dopiero w latach 60. Obecnie, autyzm definiowany jest jako długotrwałe zaburzenie rozwoju, które wpływa na komunikację chorego z innymi ludźmi.
Choroba u różnych ludzi objawiać się może w odmienny sposób, jednak wyróżnić można szereg cech łączących osoby z autyzmem. Są to przede wszystkim problemy z komunikacją, interakcją i wyobraźnią społeczną. Według Poveya, nasze zrozumienie autyzmu jest coraz większe. Jednak dotyczy to tylko choroby diagnozowanej u dzieci. Gdy osiągają one dorosłość, zakres dostępnych usług staje się uboższy, podobnie jak zrozumienie problemu. Po prostu wiemy więcej o autyzmie u dzieci – tłumaczy specjalista.
Problemy dorosłych z autyzmem
Zdaniem Curry, wsparcie chorego kończy się w momencie, gdy osiąga on 18 rok życia. Tymczasem, jak podaje ekspertka, konieczne jest zwrócenie większej uwagi na dorosłych z autyzmem. Aby tego dokonać, Curry założyła organizację Asperger's Syndrome & Autism Research and Rehabilitation Institute, której celem jest opieka nad osobami doświadczającymi dorosłej formy choroby i ich rodzinami.
Povey potwierdza, że należy zrobić więcej dla chorych, w szczególności jeżeli chodzi o kwestie zawodowe. Dla większości osób dorosłych praca jest ważną częścią życia. Nie chodzi wyłącznie o pieniądze, ale także o kontakt społeczny i poczucie niezależności. Chociaż chore osoby dorosłe mają problem z interakcjami z innymi ludźmi, nie oznacza to, że nie chcą przebywać w ich otoczeniu. Niedawno opublikowano badanie, z którego wynika, że niezależne środowisko pracy może łagodzić objawy autyzmu u dorosłych.
Zdaniem Poveya, wiadomo, że aktywnych zawodowo jest 15% dorosłych Brytyjczyków z autyzmem, jednak istnieje znacznie więcej osób, które chciałyby stać się częścią organizacji, przedsiębiorstw i ogółu społeczeństwa. Jak zaznacza Curry, dorośli z autyzmem mają wiele cech, które mogą się okazać korzystne dla pracodawcy, takich jak dbałość o szczegóły, zdolność badania danej kwestii aż do uzyskania satysfakcjonującego skutku czy upodobanie do działań powtarzalnych. Niestety pracodawcy boją się tego, co nieznane – podsumowuje specjalistka.