Masz 19 lat i uwielbiasz tańczyć. Na parkiecie spędzasz każdą wolną chwilę. Fakt, czasem ćwiczysz do upadłego, ale przecież zawody same się nie wygrają. Pewnego dnia po dość ostrym treningu czujesz ból w dolnej części pleców. Oczywiście, że się nie przejmujesz - bo to pierwszy raz się przetrenowałaś? Następnego dnia, jak zwykle wciągasz trykoty i biegniesz ćwiczyć. Taka sytuacja trwa kilka miesięcy - ból atakuje, a ty dziarsko mu się nie dajesz. Kiedy w końcu idziesz do lekarza, zamiast zalecenia, żeby trochę przystopować z treningami, słyszysz tajemniczy skrót: ZZSK.
- Byłam przerażona - tak swoją reakcję na powyższą diagnozę opisuje Aleksandra Serafin. 21-letnia studentka fizjoterapii od dwóch lat zmaga się z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa. I choć nazwa rzeczywiście nie brzmi zachęcająco, to sama choroba, choć poważna, w powszechnej świadomości właściwie nie istnieje.
Wbrew pozorom, ZZSK nie jest chorobą ekstremalnie rzadką - według statystyk zmaga się z nią około 2 proc. europejskiej populacji, czyli w przybliżeniu - co setna osoba. Mimo to, jak zauważa Aleksandra, przeciętny pacjent z reguły słyszy prawidłową diagnozę dopiero po kilku latach. W jej przypadku choroba została rozpoznana szybko - już po trzech miesiącach:
Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa to choroba autoimmunologiczna, czyli taka, w której organizm chorego zaczyna atakować własne, zdrowe tkanki. Jak wskazuje nazwa, ZZSK to również choroba zapalna, atakująca stawy kręgosłupa. Objawia się sztywnością i bólem pleców. W najbardziej zaawansowanej fazie, kręgosłup pacjenta zaczyna przypominać ”kij bambusowy” dramatycznie ograniczając zakres ruchów.
Tyle medycznej teorii, w której nie ma słowa o tym, że diagnoza pod tytułem “ZZSK” wywraca życie pacjenta do góry nogami. Zwłaszcza pacjenta młodego i aktywnego, który od tej pory musi dzielić swoje życie na cykle: zaostrzeń i remisji. - Chciałabym powiedzieć, że w okresie remisji żyje się dokładnie tak jak przed diagnozą, ale tak nie jest - tłumaczy Aleksandra.
O ile osobie względnie zdrowej już rezygnacja z wina czy letniego plażowania wydaje się gigantycznym wyrzeczeniem, Aleksandra przekonuje, że to nic takiego w porównaniu z tym, z czym zmaga się w okresach zaostrzenia choroby. - Właśnie jestem „świeżo” po prawie dwumiesięcznym takim okresie i śmiało mogę powiedzieć, że były to dwa najgorsze miesiące mojego życia.
ZZSK nie da się wyleczyć, można jedynie hamować jego objawy. Aleksandra przyznaje, że ma w tej kwestii podwójne szczęście: po pierwsze, trafiła na świetnego lekarza, a po drugie, bardzo dobrze zareagowała na dobraną przez niego terapię.
“Nowe życie” z ZZSK to życie pozbawione porannej sztywności, dużego bólu i ogromnego zmęczenia. - Tak, jak wspomniałam, ze względu na przyjmowane leki, wielu rzeczy robić nie mogę. Z drugiej strony, wszystko ma swoją cenę i myślę, że w tym przypadku nie jest ona zbyt wysoka - nawet dla osoby młodej, która mimo wszystko nadal chce czerpać z życia pełnymi garściami - zapewnia Aleksandra.
Ból pleców bólowi nierówny - warto o tym pamiętać, kiedy następnym razem z miną znawcy zdiagnozujecie u kogoś “przeciążenie” lub “przetrenowanie. Zamiast zgrywać specjalistę, zasugerujcie wizytę u lekarza. Przed wizytą warto wejść na stronę kiedybolaplecy.pl, wypełnić kwestionariusz i podzielić się jego wynikami z lekarzem.
Artykuł powstał we współpracy z kampanią "Nie odwracaj się plecami od bólu".
Reklama.
Udostępnij: 137
Aleksandra Serafin
Pierwsze objawy zaczęły się na początku 2015 roku, kiedy miałam 19 lat. Trenowałam taniec i po jednym z treningów poczułam silny kłujący ból w okolicach pośladka przy każdorazowej próbie obciążenia nogi. Pomyślałam to, co pewnie podejrzewałby każdy na moim miejscu, czyli że sobie coś naderwałam, przeciążyłam i że po prostu wystarczy dać sobie odpocząć. Ale ból nie mijał, dokuczał coraz bardziej, najmocniej atakując w nocy.
Aleksandra Serafin
Lekarz pierwszego kontaktu, o ile najpierw podchwycił moją wersję o przetrenowaniu, nagle zaczął wysyłać mnie na badania i do specjalistów, których odwiedziłam naprawdę wielu. Enigmatyczna otoczka wokół moich objawów stała się męcząca. Wszystkie wyniki były prawidłowe. W końcu trafiłam na Oddział Reumatologii i tam po raz pierwszy usłyszałam o możliwości Spondyloartropatii Osiowej z obserwacją w kierunku ZZSK.
Aleksandra Serafin
Miałam nadzieję, że po wdrożeniu odpowiedniego leczenia, będę mogła robić wszystko to co dawniej, ale szybko okazało się, że wszystko się zmieniło. Muszę bardziej na siebie uważać, odpoczywać więcej niż przeciętny człowiek, unikać stresów i jakichkolwiek czynników, które mogłyby wywołać u mnie kolejne zaostrzenie. Dodatkowo dochodzą do tego zachowania, których należy się wyzbyć przy danym leczeniu, czyli na przykład pełna ochrona przed promieniami UV, zakaz spożywania alkoholu itd., za to należy wdrożyć codzienną rehabilitację, bardzo często dietę i zmianę stylu życia.
Aleksandra Serafin
Mam wielkie szczęście, że prowadzi mnie niesamowity lekarz reumatolog, do którego mogłam się zwrócić o pomoc o każdej porze dnia i nocy. Wyprowadził mnie z tego stanu, który teraz, gdy mam już za sobą, opisałabym jako jedno wielkie zamroczenie bólem. Bolały mnie stawy, mięśnie, skóra, miałam problemy z poruszaniem się, z jedzeniem, mówieniem, a nawet oddychaniem. O śnie dłużej niż pół godziny w pewnym momencie nie było mowy, więc nie miałam nawet kiedy odpocząć. Gdyby nie ciągła i intensywna opieka moich rodziców te miesiące byłyby dla mnie nie do przejścia. Ale udało się. Teraz jestem osłabiona, zmęczona, ale szczęśliwa, że zahamowaliśmy zaostrzenie i mogę chodzić o własnych siłach.
Aleksandra Serafin
Prawdziwym zbawieniem okazało się włączenie w program leczenia biologicznego. Wystarczyło, że raz na dwa tygodnie robiłam sobie podskórnie zastrzyk, nie musiałam łykać żadnych tabletek ani pamiętać o dawkowaniu. Mimo iż po pierwszych dawkach pojawiały się różnorodne działania niepożądane, pamiętam, że po około dwóch miesiącach przyszłam do mojego lekarza prowadzącego i powiedziałam dwa słowa: „nowe życie”.