Wiem, co czujesz. Wszystko się jakoś ułoży. Walcz, nie poddawaj się! Trzy zdania, które w zasadzie niewiele znaczą. Ot frazeologiczne wypełniacze, po które sięgamy, kiedy brakuje rozsądnych słów pocieszenia. W setkach błahych, codziennych kontekstów bywają nieszkodliwe. Sprawa wygląda zupełnie inaczej, kiedy naprzeciwko siedzi mama, siostra czy koleżanka chora na raka, a my wiemy, że nawet w procencie nie zdajemy sobie sprawy, przez co przechodzi; że wiedzę na temat dalszego biegu wypadków posiada, w najlepszym razie, bliżej nieokreślona “opatrzność”; że zagrzewanie do walki brzmi w tym kontekście co najmniej okrutnie. A jednak tak mówimy.
Rozmowa z bliską, chorą na raka osobą nigdy nie jest łatwa. Pewnie dlatego często uciekamy się do frazesów Fot. 123rf.com / Dmitriy Shironosov
Psychoonkolog Iwona Nawara, dyrektor Centrum Psychoonkologii UNICORN w Krakowie, nie zna odpowiedzi na pytanie, co sprawia, że podczas rozmowy z osobą chorą na nowotwór, spośród liczącego dziesiątki tysięcy elementów zasobu słownikowego, wybieramy właśnie takie, lub podobne, kombinacje słowne. Wątpliwości, natomiast nie ma co do tego, że właściwe wsparcie psychologiczne w chorobie nowotworowej jest sprawą kluczową. - Ludzi trzeba traktować całościowo. Kiedy leczy się ciało, głowa jest równie ważna. Podobnie jest z profilaktyką: wiemy, że o zdrowie fizyczne trzeba zacząć dbać wcześniej. Jeśli chodzi o kondycję psychiczną takiej świadomości często nie mamy - podkreśla.
Dyskusja wokół nowotworów często skupia się raczej wokół profilaktyki i leczenia fizycznych objawów. W ramach kampanii “Dla niej. Możemy więcej”, oprócz szerzenia świadomości na temat specyfiki nowotworów “kobiecych” pytamy również o to, jak efektywnie nieść wsparcie psychiczne osobom chorym oraz jak chore mogą pomagać same sobie. Bo mogą - i to w bardzo szerokim zakresie.
Dlaczego obcując z chorymi, z ludźmi w ciężkiej sytuacji, często mamy ochotę powiedzieć: “Wiem, co czujesz”. Czemu wydaje nam się, że to może kogoś pocieszyć?
Trzeba zapytać tych, którzy tak mówią. Wiadomo, że każdy z nas w takiej sytuacji chce być jak najbliżej chorego, przynajmniej stara się być. Ale ta umiejętność nie jest wrodzona, trzeba się jej nauczyć. Przecież to nie jest tak, że od zawsze stykamy się z ludźmi chorymi. Z reguły jest to dla nas całkiem nowa sytuacja. Często wypowiadając te słowa uzyskamy efekt odwrotny, bo osoba chora jest przekonana, że nikt nie czuje tego, co ona.
Bardzo często spotykam pacjentów opowiadających o tym, jak źle reagują na: “Nie martw się”, “Będzie dobrze”, “Wiem co czujesz”. Nie ma reguł, określających, że trzeba mówić tak, a tak nie wolno. To zależy od wielu czynników: od momentu, od osoby, od dnia, od poziomu napięcia danej osoby… Jedno słowo raz nam może pomóc, drugi raz - już nie.
Ludzie na pewno pytają, jakich konkretnie słów unikać.
Wtedy radzę, żeby mówili dokładnie to, co chcą w danym momencie powiedzieć - na przykład, że nie wiedzą co powiedzieć. To jest zdanie, które bardzo otwiera kontakt. Chory może wtedy powiedzieć: “Wiesz co, w ogóle nic nie mów. Pogadajmy o ......” i sam zaczyna tą rozmową kierować. To lepsze, niż silenie się na slogany czy jakieś inne górnolotne stwierdzenia.
Ale czy to nie będzie za mało? Jak nie wiem, co powiedzieć, to przecież nikomu nie pomogę.
To nieprawda. Takiego myślenia trzeba się oduczyć. Naturalność i spontaniczność to najlepszy sposób porozumiewania się.
Możemy też dać bardzo jasną informację, że chętnie pomożemy, jeśli tylko sam chory wskaże nam obszar, w którym tej pomocy potrzebuje. Z drugiej strony, w ogólnych deklaracjach typu: “Gdybyś potrzebowała pomocy, odezwij się” też byłabym ostrożna.
Wielokrotnie zdarza się, że ludzie dostają taką informację od 30 osób, ale nic nie potrafią z nią zrobić – w efekcie zostają sami. Bądźmy więc konkretni, naciskajmy nieco na chorych pytaniami: “W czym ci pomóc? Kiedy? Jak?”. Powiedzenie raz: “Jakby co, to jestem”, może nie wystarczyć.
Takie nieustanne dopytywanie nie będzie odebrane jako użalanie się?
Tego nie wiemy. Proszę pamiętać: nie ma jednakowych recept na “reakcję”. Każdy człowiek jest inny, każdy zareaguje inaczej. Mało tego: ten sam człowiek w jednym dniu zareaguje tak, a w drugim - inaczej.
Kampania “Dla niej. Możemy więcej” służy wspieraniu kobiet chorych na raka jajnika i inne nowotwory sfer intymnych. Czy takie umiejscowienie nowotworu stanowi dodatkową barierę psychologiczną w kontekście komunikacji z bliskimi czy psychologiem?
Tu warto wprowadzić rozróżnienie: co innego narząd rodny, co innego - sfery intymne. Są nowotwory, które postrzegane są jako bardziej wstydliwe, niż inne, na przykład rak sromu. Nowotwory jajnika, czy szyjki macicy wiążą się z macierzyństwem. Tutaj obszarem problematycznym jest utrata możliwości posiadania potomstwa. Dodatkowo, operacje związane z szyjką macicy mogą czasem wiązać się z problemami w pożyciu seksualnym. To może tworzyć obszary, które nie jest łatwo poruszać.
Pacjentki na terapię przychodzą same, czy z partnerem?
Najczęściej przychodzą same. Rodzina czasem zgłasza się niezależnie. Bardzo rzadko przychodzą pary. Częściej matki z córkami. Pary czasem przychodzą wspólnie do gabinetu, ale nie po to, żeby razem wejść do niego na wizytę.
Czy powinni wchodzić razem? Rekomendowałaby pani takie podejście?
Tak. W ogóle polecam psychoedukację. Uczmy się o tych rzeczach rozmawiać, rozumieć. W szkole nie uczymy się, jak rozmawiać, jak się wspierać w chorobie. Im więcej wiemy, tym pewne rzeczy będą łatwiejsze. A jeśli wiedzą to dwie czy trzy osoby z systemu - bo na nowotwór “choruje” całe otoczenie, a nie tylko pacjent - tym lepiej.
Łatwość we wspieraniu i rozmowie to jedno, a czy nasz stan psychiczny nie wpływa również na odporność w sensie fizycznym? Czy troszcząc się o zdrowie psychiczne zawczasu możemy liczyć, że w przyszłości będziemy ogólnie zdrowsi?
Psychoneuroimmunologia mówi, że te dwie kwestie są ze sobą niezwykle powiązane. Co prawda indywidualnej kondycji psychicznej nie zbadamy w ten sam sposób, co poziomu leukocytów, ale wpływ psychiki został potwierdzony w badaniach naukowych.
Pacjenci mówią o tym, że widzą zbieżność momentu nagromadzenia się stresu, napięcia wynikającego z przeżyć psychicznych, z zachorowaniem. Zastrzegam, że to nie jest jedyny powód, ale ta zbieżność bywa dostrzegalna. Tak więc czynników prowadzących do choroby jest kilka, ale na ten konkretny mamy sami wpływ - warto sobie to uświadomić.
Wsparcie psychologiczne pozwoli nam wrócić do zdrowia szybciej?
Badania potwierdzają, że osoby korzystające ze wsparcia psychologicznego żyją dłużej i przede wszystkim - żyje im się lepiej. Taki właśnie jest cel pomocy psychologicznej. Nie można zajmować się tylko oczekiwaniem na różnorodne zabiegi medyczne. W życiu trzeba robić jeszcze coś, co leczeniem nie będzie. A te aktywności również wpływają na zdrowienie.
Zwłaszcza, że niektóre nowotwory, jak właśnie rak jajnika, leczy się przewlekle, latami. Jak w takich przypadkach wygląda pomoc psychologiczna? Na co kładzie się wtedy nacisk?
Warto zwrócić uwagę, że każdy etap choroby, to kolejny temat w życiu, który trzeba podjąć. Skoro jednak jest to choroba przewlekła, to w pewnym momencie mamy ją na co dzień. Wtedy trzeba przede wszystkim nauczyć się żyć - w pełni możliwości tych, które są. W psychoonkologii bardzo istotne jest to, żeby pacjent wiedział, jak chce żyć i starał się jak najlepiej to swoje życie ustawiać - w okolicznościach, które aktualnie ma, bo one też się zmieniają.
Znalezienie sensu w okolicznościach śmiertelnej choroby, jest wyzwaniem.
Proszę mi wierzyć, że z moich obserwacji wynika, że ogromna ilość ludzi, pod wpływem choroby, zmienia swoje życie i widzi w nim dużo więcej sensu, niż kiedy nie chorowali. Kiedy przeżyje się coś, co nam zagraża, zaczyna się postrzegać życie zupełnie innymi kategoriami.
Choroba jest traktowana jako znak? Wezwanie do zmiany?
Albo swego rodzaju przesłanie. Wielokrotnie dopiero wtedy ludzie zaczynają sensowniej myśleć o sobie samych. Wcześniej wiedzieli, że powinni więcej spać, lepiej się odżywiać, ale co z tego, że wiedzą, ale tego nie robią? Kiedy doświadczą choroby, zmieniają to z dnia na dzień - bo mają motywację. Wtedy im się chce.
To dość okrutna motywacja.
Ale tak jest bardzo często.
Bardzo często stosuje się nomenklaturę “walki” do opisywania przejść z nowotworem. Czy to są słowa, których powinniśmy się wystrzegać i dlaczego?
Jestem daleka od tego, żeby komukolwiek czegokolwiek zabraniać. Jeśli ktoś chce walczyć z nowotworem, bo uważa, że to mu pomaga, że to jest jego przeciwnik - tak może być. Ale pamiętajmy, że w każdej walce jest wygrany i przegrany. Z tego względu unikamy tego “militarnego” słownika. To nie jest dobre dla samopoczucia psychicznego.
Walczę, coś mnie zabija, coś mnie niszczy… Jak można się czuć dobrze, jeśli do opisywania tego, co się dzieje w moim organiźmie używa się takich słów? Słowa mają kolosalne znaczenie dla samopoczucia psychicznego, kolosalne! Uczymy więc tej higieny słowa. Mówimy więc: “leczę się”, “zdrowieję”, “dbam o siebie”, “myślę o tym, jak być zdrowszym”, a nie “walczę z tym potworem, który chce mnie zabić”.
Jaki jest główny cel pracy psychoonkologa?
Poprawa jakości życia. Umocnienie przekonania czy też przywrócenie wiary pacjenta w to, że sam może naprawdę dużo zrobić dla swojego samopoczucia psychicznego, a co za tym idzie - fizycznego. Chcemy wzbudzać potencjał wewnętrzny - sprawić, żeby każdy poczuł się świadomy siebie i zarządzający tym co ma: myślami, samopoczuciem, wyborami, decyzjami.
Czyli celem jest uwierzyć, że dużo zależy od nas. A czy to nie jest trochę zgubne?
Nie powinniśmy myśleć w kontekście: “A teraz coś zrobię i wyzdrowieję”. To jest myślenie magiczne,a niesprecyzowane „coś” skłania raczej do czekania niż konkretnego działania. A przecież chodzi o dbanie o siebie każdego dnia; obserwowanie, co się ze mną dzieje. Jaki będzie tego efekt - zobaczymy. Na przykład: to ode mnie zależy, czy dzisiaj będę chodzić cały dzień zła, czy będę spokojna.
Ale jeśli mnie boli, to jak mam nie być zła?
Po pierwsze, jeśli boli, to należy pomyśleć, jak ten ból usunąć. Gorsze samopoczucie po chemioterapii natomiast, mogę opisać jako stan przejściowy. Po co denerwować się na coś, co jest naturalną konsekwencją leczenia? Przecież wiemy, że takie objawy mogą wystąpić.
Mamy bardzo małą wiedzę na temat człowieka. Szkolimy się w wielu różnych obszarach, ale nie wiemy na przykład, co to jest emocja, higiena psychiczna, co znaczą słowa itd. Gdybyśmy się tego uczyli, byłoby nam łatwiej. Nie mamy jednak świadomości, że sposób myślenia to nasz wybór.
W zależności od sytuacji zmiana sposobu myślenia przychodzi jednak łatwiej lub trudniej.
Bo mamy pewne nawyki. Jeśli ktoś sto razy pomyślał, że rak to jest śmierć, to trudno mu się przestawić. Trudniej. Jest to jednak możliwe. Trzeba chcieć.
Artykuł powstał w ramach kampanii "Dla niej. Możemy więcej".
