O profilaktyce i leczeniu oraz niezbędnym wsparciu pacjentek i rodzin rozmawiano podczas Kongresu Zdrowia Kobiet w Warszawie.
Dyskusję o potrzebach i barierach poprzedziła prezentacja spotu kampanii "Masz Wybór", która ruszyła jesienią ubiegłego roku. Chodzi o to, aby pacjentki z rakiem piersi wiedziały, że mają wybór związany z dalszymi krokami w leczeniu. Szczególnie, jeśli wykryty u nich rak piersi jest hormonozależny, HER2-ujemny.
Przez ostatnich kilkanaście lat pacjentki z tym podtypem choroby mogły korzystać jedynie z leczenia hormonoterapią i chemioterapią. Dzięki odkryciom naukowym dostępne jest dla nich nowe, skuteczne i dobrze tolerowane leczenie oparte na hormonoterapii w połączeniu z inhibitorami CDK4, które przełamują hormonooporność oraz dają szansę na wydłużenie życia i dobrą jego jakość w trakcie i po leczeniu.
Mimo że w Polsce od ponad dwóch lat refundowane są w ramach programu lekowego wszystkie leki z tej grupy, a terapię inhibitorami CDK4 uznaje się za bardziej skuteczną i zapewniającą lepszą jakość życia, nadal wiele pacjentek jest leczona chemioterapią.
Dr Mariola Kosowicz, psycholog kliniczny, psychoterapeuta, psychoonkolog, kierwonik Poradni Zdrowia Psychicznego Narodowego Instutu Onkologii, podkreśla, że nie tylko w chorobie, ale w ogóle w życiu możliwość posiadania wyboru daje poczucie bezpieczeństwa.
Jak mówiła, osób chorych nie można postrzegać wyłącznie przez pryzmat choroby, bo mimo tego, mają swoje prawa, marzenia, plany i wybory. Przekonywała, że wybór oznacza, że mimo choroby w ramach swoich możliwości pacjentka może realizować w swoim życiu to, co do tej pory i na czym jej zależy.
- To osoby, które mają rodziny, realizują się, chcą mieć dzieci lub już je mają, pracują, rozwodzą się, czyli robią to, co inni - wyliczała.
Chora kobieta, to nadal człowiek ze wszystkimi swoimi możliwościami i prawami do dokonywania wyborów.
Według niej, osoby chore są często stygmatyzowane i odbiera się im możliwość tego wyboru. Boimy się wręcz rozmawiać z osobami, które są chore, mają taki problem.
Zwracała też uwagę, że z chorymi pacjentkami w ogóle często nie poruszą się też tematu ich kobiecości, intymności czy aktywności seksulanej i tego, że nadal mają do tego prawo.
Z kolei dr Joanna Streb, specjalista onkologii klinicznej i specjalista medycyny rodzinnej podkreśla tu rolę relacji z lekarzem prowadzącym. Według niej, pacjentka z rakiem piersi powinna mieć jednego lekarza prowadzącego, bo gdy trafia do wielu różnych, to nie nawiązuje się odpowiednia relacja.
Jak relacjonowała, pacjentki boją się pytać lekarzy o niektóre tematy. Same szukają w internecie informacji i znajdują często takie, które niekoniecznie dotyczą ich, bo rak piersi ma wiele typów i podptypów, a w zależności od tego i zaawansowania, istnieją różne metody leczenia. Leczenie zaś może trwać latami, a wiele kobiet jest czynnych zawodowo.
Dodała, że najczęściej występującym typem raka piersi u kobiet jest HER2 ujemny.
- Jeżeli chodzi o raka piersi, to na przestrzeni ostatnich lat w leczeniu tego nowotworu jest ogromny postęp. (...) Rak HER2 dodatni dotyczy ok. 20 proc. pacjentek, natomiast najczęściej występuje rak estrogenowododatni HER2 ujemy, gdzie mamy możliwość zastosowania leczenia opartego na hormonoterapii w przypadku leczenia uzupełniającego. Gdy dojdzie do nawrotu lub progresji, to możemy zastosować leki przełamujące hormonooporność, czyli inhibitory CDK4/6 wraz z hormonoterapią - mówiła dr Joanna Streb.
Dodała, że leki pacjentka dostaje do domu, w postaci tabletek, a leczenie to jest dużo mniej obciążające niż standardowo stosowana chemioterapia. Według niej, oznacza to ogromny przełom w leczeniu raka piersi.
Zwracała uwagę, że również pojawia się coraz więcej możliwości w leczeniu raka potrójnie ujemnego.
- W pierwszym rzucie rozsianej choroby nowotworowej możemy zastosować terapie, które nie są tak obciążające dla pacjentki, ale pozwalają znacznie wydłużyć czas do progresji choroby i to przekłada się na czas całkowitego przeżycia, ale przede wszystkim na jakość życia pacjentki. W rozsianej chorobie, gdy nie uda się całkowicie pacjentki wyleczyć, można jednak leczyć ją przez wiele lat. Dla nich ta jakość życia i możliwość funkcjonowania w społeczeństwie jest bardzo ważna - mówiła dr Sterb.
Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki, przypomniała, że gdy ona zachorowała na raka piersi 31 lat temu, to był to temat tabu.
Obecnie, podstawą jest - jak przekonywała - dobra diagnostyka, bo to od niej zależy personalizowane leczenie w zależności od mutacji i typu choroby. Mamy już leczenie szyte na miarę.
- Wiemy, że nie możemy poprzestać na pierwszym leczeniu, musimy dbać o siebie, bo często choroba wraca. Mamy inhibitory CDK4, również w tabletkach. Ale musimy o tym wiedzieć, aby leczyć się w dobrym ośrodku - wyliczała.
Dodała, że modelowych ośrodków - breast unitów - wciaż nie jest tak wiele, jak być powinno, ale centra onkologiczne i dobre ośrodki zabezpieczają pacjentkom skoordynowaną opiekę.
Z kolei Krystyna Janda, aktorka filmowa i teatralna opowiadała, że w jej otoczeniu było i jest wiele kobiet zmagających się z chorobą nowotworową, a najbardziej potrzebne jest im wsparcie i rozmowa.
Aktorka jest też autorką felietonu, w którym wezwała kobiety do bycia zdrowymi egoistkami. - Jest bardzo wiele kobiet, które nie robią nawet pół kroku, aby zdobyć dla siebie terytorium, czas i ludzi. Tak wiele kobiet żyje przez zaniechanie, rezygnację, woli nie dowiedzieć się, nie chcą problemów, odkładają miesiącami decyzje - mówiła.
Tymczasem kobiety powinny znaleźć czas, aby zadbać o profilaktykę i swoje zdrowie.
Według K. Jandy, na wagę złota byłoby też częstsze pokazywanie w serialach czy sztukach teatralnych kobiet, które żyją z chorobą, aby oswoić ten temat.
Anna Hencka-Zyser, założycielka fundacji Spa for Cancer, podkreślała zaś, że przykład, odwagę, siłę i wiedzę dają bohaterki kampanii "Masz wybór", dziewczyny z fundacji.
Rak jest chorobą przewlekłą - mówiła i dodała, że dlatego istotne jest to, aby zadbać o dziewczyny z rakiem pod każdym względem i mówić o seksie czy modzie w trakcie leczenia, np. gdy masz stomię i nie wiesz, jak ubrać się na plażę.
- Bo kobiecość zawsze pozostanie kobiecością w raku - stwierdziła.
Jak wskazywała, idąc do lekarza trzeba pytać, trzeba dowiedzieć się jakie są możliwości terapii, aby wiedzieć, jaki ma się wybór.
Uczestniczki debaty zachęcały też do profilaktyki raka pierwsi zarówno w postaci samobadania, jak i regularnych kontroli u specjalisty.
- Wiedza o znaczeniu profilaktyki niby jest powszechna, ale od lat stoimy w miejscu i nadal zbyt mało osób wykonuje badania - mówiła Krystyna Wechmann.
Według niej, niezbędne jest wprowadzenie edukacji zdrowotnej już na poziomie szkoły w postaci lekcji o zdrowiu.
Z kolei Krystyna Janda dodała, że osoby ze znanymi nazwiskami powinny mówić publicznie o tym, że są chore, bo to wielka pomoc dla innych. Jednak wiele z nich, z różnych powodów, nadal woli ukrywać taką informację.