Każdego dnia diagnozę raka pęcherza słyszy ponad 20 Polaków. Niestety większość jest już w zaawansowanym stadium, gdy terapia nie jest już tak skuteczna. Dopiero gdy pojawia się krwiomocz, część chorych próbuje zbadać jego przyczyny. Rak pęcherza nazywany jest nowotworem zapomnianym, bo o tej chorobie - jej przyczynach, objawach, przebiegu i terapiach - prawie się nie mówi. Nadal nie ma też dla chorych programu lekowego, jak w przypadku innych nowotworów.
Reklama.
Podobają Ci się moje artykuły? Możesz zostawić napiwek
Teraz możesz docenić pracę dziennikarzy i dziennikarek. Cała kwota trafi do nich. Wraz z napiwkiem możesz przekazać też krótką wiadomość.
Panuje niska świadomość na temat objawów i przebiegu tej choroby
Krew w moczu jest sygnałem, że trzeba natychmiast pójść do lekarza
Mimo że nazywany zapomnianym, rak pęcherza moczowego jest dość popularny, bo rocznie zapada na tę chorobę ok. 8 tys. osób, a ok. 4 tys. umiera.
Szymon Chrostowski, prezes Zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie, która przygotowała raport "Sytuacja pacjenta z rakiem pęcherza moczowego - aktualne wyzwania", przypomina, że nowotwór ten trzykrotnie częściej dotyka mężczyzn.
Dodaje, że rokowania nie są dobre, bo jeżli chodzi o 5-letnie przeżycia, to tylko 5 proc. osób w stadium przerzutowym przeżywa ponad 5 lat. W Unii Europejskiej to 170 tys. zachorowań rocznie i 2/3 osób żyje 5 lat po diagnozie.
Przyczyną tak dużej liczby pacjentów, których nie udaje się wyleczyć są późne rozpoznania i nieoptymalna ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna. Wynika to głównie z niskiej świadomości społecznej choroby, ale też czynników ryzyka i objawów.
Dodaje, że zbyt mało osób wie, że to nowotwór w 50 proc. tytoniozależny.
Jakość życia pacjentów z rakiem pęcherza jest niska. Ponadto nowotwór ten ma tendencje do nawrotów. To też jedyny nowotwór, dla którego nie ma programu lekowego.
Zbudować świadomość i wcześnie wykrywyać
Kluczowa jest więc budoawa świadomości na temat objawów, profilaktyki i możliwości leczenia.
- Krwiomocz zawsze jest wskazaniem do niezwłocznej wizyty u lekarza POZ lub urologa i rozpoczęcia odpowiedniej diagnostyki - przypomina Szymon Chrostowski. Z kolei w diagnostyce kluczowa jest jak najszybsze jej rozpoczęcie i szybka ścieżka, bo w początkowej fazie choroby istnieje jeszcze możliwość całkowitego wyleczenia.
Także konsultant krajowy ds. onkologii klinicznej prof. Maciej Krzakowski widzi potrzebę "sprawniejszej diagnostyki w celu zmniejszenia odsetka nowotworów rozpoznawanych w stadium dużego zaawansowania".
Zwraca też uwage na rolę profilaktyki pierwotnej. Jak przekonuje wyeliminiowanie palenia to jedno z działań, które może poprawić obecną sytuację chorych z rakiem pęcherza.
Powinniśmy też - według niego - bardziej efektywnie reagować na krwiomocz i nie bagatelizować objawów zapalenia pęcherza.
Według prof. Piotra Chłosty, prezesa Polskiego Towarzystwa Urologicznego, rak pęcherza moczowego to nowotwór, gdzie zwykle jest zbyt długi czas od pierwszych objawów do rozpoznania, a także od rozpoznania do radykalnego leczenia, zbyt mało rozmów i wiedzy.
Kolejne z rekomendacji zawartych w raporcie mówią o potrzebie opracowania standardu postępowania dla lekarzy POZ. Jeszcze inne zalecenie mówi o szerszym dostępie do cystoskopu giętkiego, dzięki któremu badanie jest bardziej komfortowe dla pacjenta i efektywne.
Obecnie badania wykonywane są w większości cytoskopami twardymi, bo nowocześniejszy sprzęt jest dość drogi, a NFZ nie płaci wystarczająco na pokrycie kosztów badania.
Możliwości leczenia zależą od rozpoznania
Leczenie guza zaawansowanego w chwili rozpoznania, jeżeli jest on jeszcze powierzchniowy - jak przypomniał Szymon Chrostowski - opiera się na wycięciu takiego guza przezcewkowo.
Gdy nowotwór jest już bardziej zaawansowany i zajmuje mięśniówkę pęcherza, konieczne jest usunięcie pęcherza, a niekiedy też otaczających narzadów. Niezbędna jest też wcześniej chemio- i radioterapia.
Rekomendacje dotyczą też obecnie stosowanego leczenia. Jak mówi prof. Maciej Krzakowski, konieczne jest wdrożenie rzeczywistego leczenia skojarzonego z udziałem wszystkich obecnie dostępnych metod. Chodzi m.in. o włączenie do systemowego leczenia immunoterapii, która gdy dojdzie do nawrotu lub przerzutów dostępna jest tylko w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych.
Przypomniał, że to jedyny nowotwór, który nie ma dedykowanego programu lekowego. Wyjaśnił, że wynika to z tego, że programy dla inncyh chorób powstawały latami. Tymczasem w leczeniu raka pęcherza opcje leczenia są stosunkowo nowe.
Ośrodki kompleksowego leczenia
Wśród rekomendacji jest też aktualizacja i ujednolicenie schematów postępowania.
Niezwykle istotne - zwłaszcza, że trwa obecnie pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej - aby w ramach sieci znalazły się też ośrodki uroonkologiczne. Chodzi m.in. o wyznaczenie ośrodków referencyjnych chirurgicznego leczenia raka pęcherza, tworzenie rejestrów, edukację lekarzy.
Potrzebna jest też współpraca różnych specjalistów.
- Optymalna opieka nad pacjentem z rakiem pęcherza moczowego, szczególnie w stadium zaawansowanym, wymaga multidyscyplinarnego podejścia i współpracy specjalistów różnych dziedzin takich jak: urologia, chirurgia, onkologia, radioterapia czy rehabilitacja - przyznaje prof. Piotr Chłosta, prezes Polskiego Towarzystwa Urologicznego.
Koordynacja leczenia
Ponieważ diagnostyka i leczenie nowotworu pęcherza są skomplikowane, czasochłonne i inwazyjne wielu chorych zniechęca się, rezygnuje z zaplanowanych procedur i nie przestrzega zaleceń.
- Rozwiązaniem tego problemu może być wprowadzenie koordynacji opieki i prowadzenie chorego "za rękę" przez koordynatorów opieki onkologicznej. Z kolei ci chorzy, którzy przeszli operację usunięcia pęcherza, powinni otrzymać wsparcie stomijne w nieistniejących praktycznie w Polsce poradniach stomijnych, co u wielu z nich mogłoby poprawić jakość życia, przywrócić do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie i umożliwić powrót do pracy - podkreśla dr Krzysztof Tupikowski, kierownik Centrum Nowotworów Urologicznych Dolnośląskiego Centrum Onkologii.
Podkreśla też znaczenie wsparcia psychologicznego na każdym etapie tej choroby.
Nowoczesne leczenie chirurgiczne
Prof. Marek Chłosta zwracał też uwagę na braki w diagnostyce wynikające z tego, że lekarz POZ nie może skierować na badania m.in. za pomocą tomografu. To powoduje, że do poradni specjalistycznych tworzą się kolejki.
Wskazywał też na to, że operacje powinny być wykonywane laparoskopowo lub laparoskopowo z astystą chirurgii robotycznej. Jednak brak urealnionej wyceny takich procedur, a do kosztów takiej operacji musi dokładać szpital, który ją wykonuje.
Lista top rekomendacji
Najważniejsze rekomendacje, które przyczyniłyby się do poprawy sytuacji chorych z rakiem pęcherza to:
edukacja społeczeństwa na temat profilaktyki pierwotnej (przede wszystkim kampanie antynikotynowe i wsparcie w rzucaniu paclenia), a także na temat objawów raka pęcherza (szczególnie krwiomoczu) i postępowania w razie ich wystąpienia;
edukacja lekarzy POZ na temat czujności onkologicznej, nie bagatelizowania objawów mogących świadczyć o raku pęcherza moczowego (szczególnie krwiomoczu);
opracowanie standardu postępowania dla lekarzy rodzinnych związanych z diagnostyką krwiomoczu i krwinkomoczu wraz z wprowadzeniem finansowych zachęt do częstszego zlecania badania ogólnego moczu;
aktualizacji i ujednolicenie procedur diagnostyczno-terapeutycznych i ścieżek postępowania zgodnie z wytycznymi towarzystw naukowych i aktualną wiedzą medyczną;
stworzenie sieci specjalistycznych ośrodków kompleksowego leczenia nowotworów urologicznych, tzw. unitów uroonkologicznych, w ramach realizacji priorytetów Krajowej Sieci Onkologicznej i Narodowej Strategii Onkologicznej;
szkolenie koordynatorów i edukatorów onkologicznych, którzy powinni prowadzić pacjenta przez proces diagnostyczno-terapeutyczny oraz przekazywać niezbędne informacje;
zagwarantowanie wszystkim pacjentom po leczeniu operacyjnym raka pęcherza moczowego dostepu do badań kontrolnych w ośrodkach, w których wykonano leczenie operacyjne lub w poradniach urologicznych współpracujących z tymi ośrodkami oraz w poradniach stomijnych;
wyznaczenie ośrodków referencyjnych w zakresie leczenia chirurgicznego raka pęcherza;
stworzenie programu lekowegoo dedykowanego innowacyjnym terapiom o udowodnionej skuteczności, który umożliwi polskim chorym z zaawansowaną chorobą dostęp do metod leczenia zgodnych z aktualnymi standardami ujętymi w międzynarodowych i krajowych rekomendacjach:
- do terapii podtrzymującej w pierwszej linii leczenia z wykorzystaniem immunoterapii awelumabem u pacjentów, którzy uzyskali przynajmniej stabilizację choroby podczas wcześniejszej chemioterapii opartej na pochodnych platyny;
- do możliwości zastosowania immunoterapii atezolizumabem lub pembrolizumabem w leczeniu pierwszej linii u pacjentów z ekspresją PD-L1 i u których nie można zastosować pochodnych platyny;
- do możliwości zastosowania mimmunoterapiii atezolizumabem lub niwolumabem lub pembrolizumabem w leczeniu drugiej linii po progresji podczas lub po leczeniu chemioterapia opartą na pochodnych platyny.
utworzenie rejestru raka pęcherza moczowego, zintegrowanego z rejestrem Krajowej Sieci Onkologicznej;
opracowanie programu szkolenia lekarzy urologów i onkologów z zakresu leczenia systemowego nowotworów układu moczowego, w oparciu o aktualizowane co roku schematy postępowania zgodne z aktualną wiedzą medyczną;
poprawa dostępu do wykonywania cystoskopii w warunkach ambulatoryjnych;
podniesienie wycen wykonywania cystokopii przezcewkowej z użyciem cystoskopu giętkiego realizowanej w ramach AOS.
Liczba chorych z rakiem pęcherza będzie rosła
Prof. Maciej Krzakowski podkreślał, że wdrożenie tych rekomendacji jest istotne dlatego, że większość nowotworów występuje coraz częściej, ale rak pęcherza wykazuje wyraźną tendencję wzrostową.
- Pod koniec tej dekady będzie ok. 11 tys. zachorowań na raka pęcherza moczowego - szacuje ekspert i dodaje, że ma to głównie związek z paleniem papierosów, bo kobiety palą coraz więcej.
Prof. Chłosta podkreślał z kolei, że przyczyną rosnącej liczby chorych jest też starzenie się społeczeństwa, a wiek jest w raku pęcherza również czynnikiem ryzyka.
Dziennikarka działu Zdrowie. Ta tematyka wciągnęła mnie bez reszty już kilka lat temu. Doświadczenie przez 10 lat zdobywałam w Polskiej Agencji Prasowej. Następnie poznawałam system ochrony zdrowia „od środka” pracując w Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia. Kolejnym przystankiem w pracy zawodowej był powrót do dziennikarstwa i portal branżowy Polityka Zdrowotna. Moja praca dziennikarska została doceniona przez Dziennikarza Medycznego Roku 2019 w kategorii Internet (przyznawaną przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia) oraz w 2020 r. II miejscem w tej kategorii.
Niestety, wciąż o tej chorobie mówi się w Polsce niewiele. W konsekwencji pacjenci bagatelizują objawy, nie zgłaszają się do lekarza, przypisując je "łagodnym stanom zapalnym". Pokutuje nadużywania suplementów diety i leków bez recepty na dolegliwości układu moczowego. Obawy pacjentów budzi skomplikowana i długa ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna oraz ograniczone możliwości optymalnej diagnostyki, leczenia i rehabilitacji.
Szymon Chrostowski
Prezes Zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie
Jednym z najbardziej fatalnych scenariuszy, jest rozpoznanie raka pęcherza po pół roku od krwiomoczu. Ten tak szybko jak się pojawia, tak szybko znika. Wielu lekarzy nie ma świadomości, że to nie tylko objaw zapalenia pęcharza, ale główny objaw raka pęcherza. Wystepuje u o 80 proc. chorych na raka pęcherza. Brakuje edukacji na ten temat. Zbyt często problem jest bagatelizowany.
prof. Piotr Chłosta
prezes Polskiego Towarzystwa Urologicznego
Leczenie i diagnostyka tej choroby ingerują w bardzo intymne sfery ludzkiego życia, ciała i psychiki. Dlatego wielu chorych oprócz uszczerbku fizycznego ponosi także znaczne szkody psychiczne, które pozostają z nimi na wiele lat.
dr Krzysztof Tupikowski
kierownik Centrum Nowotworów Urologicznych Dolnośląskiego Centrum Onkologii
