Anna w październiku kończy 26 lat. Zamiast szykować się do świętowania, czuje strach. Anna choruje na cukrzycę typu 1 i po kolejnych urodzinach już nie będzie mogła liczyć na refundację leczenia terapią pompową z CGM. - Dla mnie to absurd - mówi.
Anna to jedna z wielu osób w Polsce, które chorują na cukrzycę. W leczeniu tej choroby sporo się zmieniło przez lata, bo zamiast ukłuć w palec, pasków, glukometrów i zastrzyków, pacjenci mogą już korzystać z systemów ciągłego monitorowania glikemii, a także pomp insulinowych.
Nie wszyscy jednak, bo system refundacyjny nie przewiduje finansowania dla każdego diabetyka, mimo że choroba jest taka sama, czy ma się lat 5, 18, 26 czy 54.
Teraz na refundację pomp insulinowych oraz systemów ciągłego monitorowania mogą liczyć dzieci i młodzi dorośli do 26. r. życia. Dlatego Anna tak obawia się tych najbliższych urodzin.
- Ja jeszcze przez trzy miesiące mogę mieć refundację, ale gdy skończę 26. rok życia wypadam z systemu - mówi nam i dodaje: - Dla mnie to absurd, bo ja po 26. roku życia nagle nie ozdrowieję.
Pacjenci z cukrzycą, którzy są leczeni terapią pompową z CGM-RT, są mocno rozczarowani projektem rozporządzenia Ministra Zdrowia z 8 lipca, które odbiera im możliwość kontynuacji refundacji po 26. roku życia.
- W projekcie minister proponuje rozszerzenie refundacji dla dorosłych, ale tylko dla jednego z systemów monitorowania glikemii. System, który chce refundować ministerstwo, to tylko jeden z dostępnych możliwych, a jest ich trochę więcej. Wyklucza to innych diabetyków, którzy od lat na co dzień korzystają z innych dwóch systemów, np. takiego, z którego korzystam ja, który jest połączony z pompą insulinową - wyjaśnia Anna.
- Bardzo się cieszymy z perspektywy diabetyków, że cokolwiek zaczęło się dziać w tym kierunku, by osoby po 26. roku życia miały jakikolwiek dostęp do sprzętu i narzędzi, które są niezbędne w tej chorobie. Jednak idąc za ciosem, trzeba uwzględnić pozostałe dwa systemy, które są bardzo innowacyjne i przyjazne dla diabetyków - przekonuje w rozmowie z nami Anna.
Anna podkreśla, że jedyny system, który planuje refundować ministerstwo po 26. roku życia, dla niej się nie nadaje, bo nie współpracuje z pompą insulinową.
System, z którego korzysta Anna, tworzy rodzaj zamkniętego systemu z pompą insulinową, bo sensor jest połączony z pompą, która wyświetla poziomy cukru. Ponadto - jak wyjaśnia Anna - w zależności od modelu, gdy jest bardzo niski poziom cukru, czyli dochodzi do hipoglikemii, podpięcie do pompy powoduje, że blokuje ona automatycznie przepływ insuliny. To bardzo istotne, dla diabetyków, którzy nie odczuwają oznak spadku cukru.
- W momencie, gdy spada nam cukier, pompa blokuje insulinę i zapobiega temu, aby ten stan hipoglikemii się pogłębiał. Ten system często ratuje życie - mówi. Dodaje, że daje to diabetykom ogromne poczucie bezpieczeństwa.
Nie wie, czy po 26. urodzinach będzie miała jak sfinansować niezbędny sprzęt. Koszt sensora, który trzeba wymieniać raz na 6 dni to ok. 150 zł. Daje to blisko 800 zł miesięcznie. Dlatego zastanawia się nad założeniem zbiórki.
Anna choruje na cukrzycę od 11 lat.
- Zachorowałam, jak miała 15 lat, w takim wieku buntowniczym, nastoletnim. Nie wyobrażam sobie już życia bez pompy i tego systemu. A zbliża mi się wiek, gdy nie będę miała już refundacji. To dla mnie ogromnie stresujące, bo nie wiem, jak sobie poradzę. To, że korzystam z tego systemu, to dla mnie ogromny komfort, poczucie bezpieczeństwa i tego, że w miarę mogę panować nad swoją cukrzycą i żyć tak, jak zdrowi ludzie - mówi nam Anna.
Obawia się też tego, co zrobi, gdy zepsuje się pompa insulinowa, z której korzysta, bo kupienie nowej, w zależności od modelu, to koszt od kilkunastu tysięcy zł w górę.
Jest więc jednym z pacjentów diabetologicznych, którzy żyją nadzieją, że ministerstwo przychyli się do ich próśb i rozszerzy refundację po 26. roku życia nie tylko na jeden system do monitorowania poziomu cukru.
Organizacje pacjenckie wystosowały w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia dwie petycje, pod którymi nadal zbierane są podpisy. W ubiegłym tygodniu minął termin na składanie uwag do projektu rozporządzenia. Wśród nich znalazły się te dotyczące szerszej refundacji po 26. roku życia.
Pacjenci oczekują bowiem prawa do kontynuacji terapii i zwracają uwagę, że sam Minister Zdrowia wielokrotnie wskazywał na doniosły charakter prawa pacjentów do kontynuacji refundowanego leczenia.
Podkreślają też, że skoro oba świadczenia (CGM i FGM) zostały wpisane do tzw. koszyka świadczeń gwarantowanych, to zgodnie z Konstytucją obywatele powinni mieć do nich równy i rzeczywisty dostęp.
Według nich, wymogu tego nie spełnia sytuacja, w której dzieci i młodzież, często od urodzenia korzystający z tych interwencji medycznych, zostają automatycznie pozbawieni dostępu do publicznie finansowanego leczenia wyłącznie z uwagi na ukończenie określonego wieku.
Pacjenci mówią też o naruszeniu prawa pacjenta do leczenia zgodnego ze standardem aktualnej wiedzy medycznej.
Pytają, dlaczego w projektowanym rozporządzeniu brakuje jednolitości postępowania w stosunku do obu systemów. W przypadku FGM jest zniesiony limit wiekowy, a w przypadku systemów CGM limit wiekowy został utrzymany.
Pacjenci chcieliby równego traktowania niezależnie od metody leczenia. Wybór metody leży w kompetencji lekarza, a pacjenci nie powinni z tego powodu być dyskryminowani. Lekarze również chcieliby mieć tu wybór.
Jak piszą diabetycy w petycji do ministra zdrowia "kontynuacja terapii z zastosowaniem osobistych pomp insulinowych i systemu Ciągłego Monitorowania Glikemii CGM-RT zapewni nam, pacjentom z cukrzycą optymalną terapię zgodną z aktualnymi standardami terapii cukrzycy typu 1, pozwoli utrzymać jakość życia poprzez zapobiegnie powikłaniom oraz umożliwi aktywne życie zawodowe i społeczne".
Zwracają uwagę, że pieniądze wydane w ich przypadku na refundację to inwestycja, która się zwróci.
"Niewątpliwie utrzymanie możliwości kontynuacji terapii przyczyni się do zapewnienia oszczędności w systemie ochrony zdrowie z uwagi na ograniczenie hospitalizacji, konsultacji i powikłań wynikających z pogorszenia się standardu leczenia cukrzycy typu 1" - argumentują.
Chorzy na cukrzycę typu 1 są bowiem zależni od podawania insuliny niezbędnej dla ich życia. Podstawowym celem leczenia realizowanym poprzez podawanie egzogennej insuliny, jest zapobieganie rozwojowi jej przewlekłych powikłań przy zachowaniu maksymalnego bezpieczeństwa terapii oraz jakości życia.
Narzędziem dla pacjentów korzystających z pomp insulinowych, w tym szczególnie dla pacjentów z nieświadomością hipoglikemii i z wielokrotnymi epizodami hipoglikemii, są właśnie systemy CGM-RT, które pozwalają na ciągły pomiar glikemii w czasie rzeczywistym.
Zobacz także