Atopowe zapalenie skóry to nie tylko miany zapalne na skórze, uporczywy świąd inicjujący drapanie. Aż 85 proc. pacjentów z atopią zgłasza zaburzenia snu związane ze swędzeniem, co u dzieci i młodzieży przekłada się na problemy z nauką, a u dorosłych — na pogorszenie efektywności pracy. 

W konsekwencji choroba może prowadzić do poczucia wyobcowania, a nawet problemów natury psychicznej. Osoby z atopowym zapaleniem skóry mają prawie dwa razy wyższe ryzyko depresji, ponad dwa razy większe ryzyko zaburzeń lękowych i ponad czterokrotnie wyższe ryzyko wystąpienia myśli samobójczych w porównaniu do populacji ogólnej.

Nowoczesne metody leczenia: tylko dla chorych na cieżką postać AZS

Aby ocenić nasilenie zmian chorobowych w atopowym zapaleniu skóry, wykorzystuje się międzynarodowe skale, jak np. EASI. Według tej skali, umiarkowana postać AZS zaczyna się od 7 punktów i kończy na EASI 20. Przekroczenie 21 punktów oznacza ciężką postać atopii. Do terapii, w ramach programu lekowego, kwalifikowani są ponadto wyłącznie pacjenci powyżej 18  roku życia. 

– Polscy pacjenci mają obecnie dostęp do leczenia biologicznego jedynie w ciężkiej postaci, gdy EASI wynosi 20 lub więcej, dodatkowo terapia refundowana jest wyłącznie dla pacjentów powyżej 18 r. ż. Szczególnie narażona na problemy psychiczne grupa dzieci i młodzieży w wieku 12+ nie ma obecnie dostępu do żadnej skutecznej opcji terapeutycznej – zauważa Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus, zajmującej się m.in. pacjentami cierpiącymi na AZS. 

– Zgodnie z obecnymi standardami klinicznymi i rekomendacjami towarzystw medycznych, również niepełnoletni pacjenci oraz chorzy z umiarkowaną postacią AZS powinni mieć możliwość skorzystania ze skutecznych i bezpiecznych terapii. Pozwalają one pacjentom i ich otoczeniu nie tylko odczuć realną ulgę w cierpieniu, ale także prowadzić normalne życie społeczne, powrócić do szkoły czy pracy i zwalczyć poczucie wyobcowania. Wiele krajów Unii Europejskiej dostrzegło korzyści, które niesie ze sobą kompleksowe podejście do problemów pacjentów z AZS i zapewniło już swoim obywatelom dostęp do nowoczesnego leczenia. Jako środowisko dermatologów bardzo liczymy na to, że wkrótce będziemy mogli zaoferować te terapie także polskim pacjentom – komentuje prof. dr hab. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii i kierownik Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Zbyt chorzy, by normalnie funkcjonować i zbyt zdrowi, by otrzymać leczenie

Wśród pacjentów pozbawionych dostępu do leczenia w szczególnej sytuacji znajdują się osoby cierpiące na umiarkowaną postać AZS. Jak zauważa Dagmara Samselska, potrzeby zdrowotne tej grupy pacjentów pozostają obecnie niezaspokojone.

– W codziennym życiu te osoby zmagają się niemal z identycznymi problemami psychicznymi, poziomem wykluczenia społecznego, a przede wszystkim uciążliwością objawów, jak pacjenci z ciężką postacią atopii. To stosunkowo niewielka grupa osób, która została niejako pominięta w polskim systemie leczenia. Są w szczególnie trudnej sytuacji: zbyt chorzy, by normalnie funkcjonować i zbyt zdrowi, by otrzymać leczenie – podkreśla Dagmara Samselska.

Pomoc dla “umiarkowanie” chorych, dla dzieci i młodzieży

Od sierpnia 2021 r. w Unii Europejskiej zarejestrowana jest terapia do leczenia umiarkowanej do ciężkiej postaci AZS u dorosłych i młodzieży w wieku 12 lat i starszych, którzy są kandydatami do leczenia ogólnoustrojowego. 

Chodzi o upadacytynib — lek, który w sposób selektywny hamuje reakcję zapalną na poziomie komórkowym. Badania wykazały, że jest dobrze tolerowany — w porównaniu do placebo nie obserwowano wzrostu częstości występowania ciężkich działań niepożądanych czy działań niepożądanych prowadzących do zakończenia udziału w badaniu. Ma również dogodną dla pacjenta formę przyjmowanej raz dziennie tabletki. 

– Zastosowanie nowoczesnego leczenia może zupełnie odmienić życie pacjentów cierpiących na umiarkowanie ciężką i ciężką postać AZS. Nowoczesne terapie ograniczają swędzenie, ograniczają występowanie zmian skórnych i pozwalają pacjentom na powrót do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. Wielu naszych podopiecznych mogłoby mieć te marzenia na wyciągnięcie ręki i nawet już po 2 dniach leczenia poczuć ogromną ulgę w walce z chorobą. Pozostaje nam tylko liczyć na to, że ich potrzeby i szczególna sytuacja zostaną dostrzeżone przez decydentów – podsumowuje Dagmara Samselska. 

Apel Fundacji Amicus

Wobec pojawiających się w przestrzeni publicznej zapowiedzi przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia dotyczących planowanych zmian w leczeniu atopowego zapalenia skóry, Fundacja Amicus wystosowała apel do Macieja Miłkowskiego, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia, odpowiedzialnego m.in. za politykę lekową, wnosząc o wprowadzenie zmian zgodnych z obecnymi standardami klinicznymi i rekomendacjami towarzystw medycznych.  

W piśmie podpisanym przez Dagmarę Samselską zawarto postulaty rozszerzenia grupy pacjentów uprawnionych do otrzymania nowoczesnego leczenia o młodzież oraz pacjentów z umiarkowaną postacią AZS. 

Jak argumentują pacjenci, to leczenie jest dostępne w wielu państwach o podobnym poziomie rozwoju społeczno-ekonomicznego, w tym m.in. na Węgrzech. Polska jest państwem, w którym pacjenci z umiarkowaną postacią wciąż pozostają bez dostępu do leczenia zgodnego z obecnymi standardami klinicznymi i rekomendacjami towarzystw medycznych.