nt_logo

Taka informacja potrafi całkowicie odmienić nasz świat. Jak żyć z chorobą przewlekłą?

Beata Pieniążek-Osińska

10 lutego 2023, 15:07 · 3 minuty czytania
Informacja o chorobie potrafi całkowicie odmienić życie człowieka, ale to nauka życia z chorobą weryfikuje to, jak wielu aspektów tak naprawdę dotyka. Coraz więcej chorób dzięki postępowi medycyny staje się przewlekłych, ale z chorobą trzeba nauczyć się żyć. To nie takie proste, dlatego warto skorzystać z doświadczenia innych pacjentów, ale też specjalistów, którzy podpowiedzą, jak chorować po ludzku.


Taka informacja potrafi całkowicie odmienić nasz świat. Jak żyć z chorobą przewlekłą?

Beata Pieniążek-Osińska
10 lutego 2023, 15:07 • 1 minuta czytania
Informacja o chorobie potrafi całkowicie odmienić życie człowieka, ale to nauka życia z chorobą weryfikuje to, jak wielu aspektów tak naprawdę dotyka. Coraz więcej chorób dzięki postępowi medycyny staje się przewlekłych, ale z chorobą trzeba nauczyć się żyć. To nie takie proste, dlatego warto skorzystać z doświadczenia innych pacjentów, ale też specjalistów, którzy podpowiedzą, jak chorować po ludzku.
Z chorobą przewlekłą nie trzeba rezygnować z pracy, podróży czy aktywności. Wojciech Strozyk/REPORTER/ East News
  • 11 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorego
  • Z tej okazji Fundacja Ludzie i Medycyna zaprasza na wirtualną konferencję "O chorowaniu po ludzku"
  • Pacjenci oraz specjaliści opowiedzą o tym, jak łączyć z chorobą pracę zawodową czy role społeczne

Każdy z nas był, jest lub będzie pacjentem, a informacja o chorobie potrafi całkowicie odmienić życie człowieka.

Wraz z postępem medycyny coraz więcej chorób udaje się skutecznie leczyć, a część tych, które kiedyś były śmiertelne, teraz stają się chorobami przewlekłymi. Z chorobą jednak trzeba nauczyć się żyć.

To nauka życia z chorobą weryfikuje to, jak wielu aspektów tak naprawdę dotyka.

Dobrą okazją, aby dzielić się doświadczeniami i mówić o tym, jak żyć z chorobą, jest obchodzony 11 lutego Ogólnopolski Dzień Chorego.

12 mówców i porady z życia wzięte

Właśnie w tym dniu pacjenci mogą wziąć udział w wirtualnej konferencji "O chorowaniu po ludzku" organizowanej przez fundację Ludzie i Medycyna. Aby wziąć udział w wydarzeniu, wystarczy uzupełnić formularz: https://o-chorowaniu-po-ludzku.gridaly.com/registration

O obrazie choroby, głosie pacjentów, pracy zawodowej z chorobą przewlekłą czy rzetelnych źródłach informacji, które pacjent może znaleźć w Internecie, opowie podczas konferencji aż 12 mówców, dla których żaden z tych tematów nie jest obcy.

Doświadczeni pacjenci żyjący z chorobami przewlekłymi oraz eksperci z dziedzin psychologii, medycyny, nauki, podzielą się swoją wiedzą o tym, w jaki sposób radzić sobie z chorobą przewlekłą w życiu codziennym.

Konferencję poprowadzi Anna Charko - założycielka fundacji Ludzie i medycyna, psycholożka kliniczna i zdrowia, która żyje z genetyczną chorobą nerek.

Konferencja skierowana jest do osób żyjących z różnymi chorobami przewlekłymi, między innymi z nowotworami, stwardnieniem rozsianym, chorobami tarczycy, astmą, niewydolnością nerek, cukrzycą czy po przeszczepach narządów.

Cztery bloki tematyczne dotykające ważnych dla pacjentów zagadnień zostaną uzupełnione warsztatami, które uczestnicy opuszczą bogatsi praktyczną wiedzę i umiejętności, które przydadzą się im w rzeczywistości życia z chorobą.

Uczestnicy konferencji będą mieli okazję zadać ekspertom dodatkowe pytania, czy po prostu porozmawiać o swoich doświadczeniach w specjalnych, wirtualnych pokojach. Opuszczą też konferencję bogatsi o wiedzę o nowej bezpiecznej przestrzeni do rozmowy o chorowaniu - aplikacji Pacjenci Pacjentom, tworzonej przez zespół fundacji.

Wśród ekspertów znaleźli się m.in.:

  • Kamila Belczyk-Panków, która 5 lat temu przeszła operację rodzinnego przeszczepu nerki i zawdzięcza życie swojej Mamie. 2,5 roku po przeszczepie sama została mamą Tosi. Jest współautorką książki "Ku pokrzepieniu wątrób, trzustek, nerek i serc, czyli jak zachorować, przejść przez chorobę i wyzdrowieć, na ile się da", która powstała dzięki inicjatywie Zbigniewa Pastuszaka, Romka Asyngiera oraz Artura Popka. Na co dzień pracuje we współtworzonej z mężem agencji kreatywnej oraz zajmuje się PR-em lifestylowym i modowym, pracując każdego dnia na pełnych obrotach.
  • Aleksandra Wiederek-Barańska - pacjentka onkologiczna, "Boska Mama". Od wielu lat relacjonuje swoje codzienne życie z rakiem na profilu na Instagramie @olawiederekbaranska. Ambasadorka wielu kampanii społecznych dotyczących profilaktyki antynowotworowej i raka piersi. Współpracuje z wieloma fundacjami onkologicznymi, m.in. Fundacja Rak and Roll i Onkocafe.
  • Marta Banout, psycholożka i psychoterapeutka na co dzień pracująca z pacjentami onkologicznymi w Centrum Terapeutycznym na Śląsku. Jest autorką artykułów popularnonaukowych, prowadzi warsztaty i szkolenia. Pasjonatka Terapii Simontonowskiej, książek i czarnej herbaty.
  • Paulina Łopatniuk - lekarka, specjalistka patomorfologii, członkini Rady Upowszechniania Nauki Polskiej Akademii Nauk. Autorka popularnonaukowego bloga "Patolodzy na klatce" i jego fanpage’a na Facebook’u, autorka książek popularnonaukowych. W wolnym czasie czyta książki, ogląda seriale, jeździ na rowerze i opowiada o medycynie.
  • Agnieszka Matan - komiczka stołeczna, improwizatorka i scenarzystka, która musiała nauczyć się żyć z chorobami autoimmunologicznymi. W Internecie występuje pod pseudonimem Halo Matan, który świadczy o jej zaawansowanych umiejętnościach z zakresu sztuki wywiadowczej.

Inspiracją do organizacji konferencji O chorowaniu po ludzku były właśnie prace nad rozbudowaniem aplikacji w ramach realizacji projektu "Rozwijamy aplikację Pacjenci Pacjentom z Tobą", realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach funduszy EOG.