Pani Elżbieta znowu wchodzi na II piętro. Kardiomiopatia przerostowa nie musi odbierać życia

– Nie przywiązywałam zbyt dużej wagi do swojego zdrowia np. nie mierzyłam ciśnienia. Jednak po pięćdziesiątce zacząłam odczuwać duże zmęczenie i kłucia w klatce piersiowej. Poszłam wtedy do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, który skierował mnie na badanie EKG. Ponieważ wynik był nieprawidłowy dostałam skierowanie do poradni kardiologicznej.

Tam wykonywano najpierw EKG, potem UKG, czyli echokardiogram i na podstawie tych badań lekarz przepisał mi leki. Najpierw brałam głównie leki na  nadciśnienie. Jednak mimo leczenia, nadal byłam ciągle bardzo zmęczona. Miałam bardzo słabą kondycję fizyczną, dużo słabszą niż wcześniej – opowiada nasza rozmówczyni. 

Pani Elżbieta swoje złe samopoczucie tłumaczyła sobie wiekiem.  Co jakiś czas miała tak wysokie ciśnienie, że lądowała na SORze. Podczas jednej z takich interwencji lekarz bardziej uważnie pochylił się nad jej stanem zdrowia – zrobił bardzo dokładne badania, pytał też o  choroby w rodzinie. Po tym wszystkim stwierdził, że podejrzewa u niej kardiomiopatię przerostową. 

– Nie miałam pojęcia co to za choroba. Z tym podejrzeniem trafiłam do swojego lekarza kardiologa. Jednak dalej byłam leczona na nadciśnienie. W sumie nic się nie zmieniło – wspomina pani Elżbieta.

Kardiomiopatia przerostowa często ma podłoże genetyczne. Lekarze podejrzewali, po zebraniu wywiadu od pani Elżbiety, że tak jest również w jej przypadku. Jednak nie skierowano jej bliskich na badania genetyczne.

– W pewnym momencie mój stan był poważny, byłam słaba, mdlałam, więc mój lekarz prowadzący skierował mnie do szpitala. Miałam mieć zabieg chirurgiczny. Ostatecznie jednak do tego  zabiegu nie doszło. Jednak w tamtym czasie zacząłem się już o siebie martwić. Wiedziałam już, że nie da się z tą chorobą tak beztrosko żyć i jej lekceważyć.  Miałam coraz większe problemy ze zdrowiem. Po przejściu 100 metrów musiałam odpoczywać. To było dla mnie okropne. Parę lat wcześniej byłam sprawną i aktywną osobą. Co tydzień jeździłam w góry, żeby wędrować, a tu nie mogłam przejść kilkuset metrów bez odpoczynku. Funkcjonowałam tak źle, że postanowiłam przejść na wcześniejszą emeryturę – mówi pani Elżbieta.

W tamtym czasie, w 2018 r., zadzwoniła do niej lekarka z pytaniem, czy nie chciałaby wziąć udziału w badaniu klinicznym leku dla osób z kardiomiopatią przerostową. 

– Nie miałam żadnych wątpliwości, że chcę to zrobić, o ile oczywiście uda mi się zakwalifikować. Udało się. Myślę, że było to szczęśliwe zrządzenie losu – podkreśla nasza rozmówczyni.

I dodaje: – Pierwszy raz spotkałam się z tak niesamowitą opieką medyczną. W mojej grupie były trzy osoby - ja i dwóch panów. Byliśmy bardzo często badani. Sprawdzano jaki jest nasz stan zdrowia i dostosowywano dawki badanego leku. Moje samopoczucie bardzo się poprawiło i stopniowo, z roku na rok zapominałam, że jestem chora. Przypominały mi o tym tylko wizyty kontrolne u lekarza.

W trakcie badania klinicznego była przerwa. Podczas niej samopoczucie pani Elżbiety uległo dużemu pogorszeniu. 

– W tamtym okresie dużo gorzej się czułam. Znowu spadła moja kondycja fizyczna i zaczęłam się bardzo męczyć. To był bardzo duży negatywny przeskok w moim funkcjonowaniu. Przerwa trwała około półtora miesiąca – wspomina pani Elżbieta.

Pani Elżbieta bierze udział w III fazie badań klinicznych jedynego leku przyczynowego, stosowanego w leczeniu kardiomiopatii przerostowej. Lek jest już zarejestrowany, a badanie kliniczne niedługo się kończy. Pani Elżbieta jest tym bardzo zmartwiona, ponieważ lek ten nie jest w Polsce refundowany, a tym samym jest niedostępny dla pacjentów w naszym kraju.

– Bardzo potrzebuję tego leczenia. Nie wyobrażam sobie dalszej egzystencji bez tego leku. Jeśli nie dostanę go, nie wiem jak długo uda mi się funkcjonować i w jakim będę stanie. Jeszcze nie rozmawiałam z lekarzem o takim scenariuszu. Cały czas liczę, że Ministerstwo Zdrowia zgodzi się, żebyśmy dostawali ten lek. Teraz wchodzę bez żadnego problemu na II piętro. Naprawdę czuję się bardzo dobrze. Pracuję i nie wyobrażam sobie życia bez pracy. Gdyby nie nowoczesne leczenie nie mogłabym tego robić, nie wiem w ogóle, czy bym jeszcze żyła – podkreśla.

I dodaje: – Zdaję sobie sprawę, że w naszym kraju jest dużo osób potrzebujących, dużo dzieci, które walczą o życie. Jednak dla nas dostęp do leczenia też jest konieczny. My też walczymy o życie.

Pani Elżbieta na koniec naszej rozmowy zaapelowała do decydentów o takie rozwiązania systemowe, które sprawią, że w ramach badań pracowniczych będą wykonywane badania EKG i echokardiograficzne.

– To pozwoliłoby na wykrywanie kardiomiopatii przerostowej na dużo wcześniejszym etapie. Wielu ludzi, którzy mają problemy sercowo-naczyniowe, nie wie że choruje na kardiomiopatię przerostową, która z czasem może się pogłębiać – apelowała.