Ciężka choroba dziecka i pobyt w szpitalu to zarówno dla niego, jak i całej rodziny traumatyczne przeżycie. Ich życie przewraca się do góry nogami i jedyne o czym myślą, to dobrostan dziecka. Nie o tym, czy będą mieli gdzie spać, co jeść, jak uprać ubrania. To wszystko na szczęście zabezpiecza Fundacja Ronalda McDonalda, budując przy szpitalach Domy, urządzając w szpitalach Pokoje Rodzinne czy kupując Łóżka dla rodziców, żeby rodzice nie musieli spać na krzesłach. O tym i innych projektach organizacji w podcaście "Zdrowie bez cenzury" rozmawiamy z Katarzyną Rodziewicz, prezeską i dyrektor wykonawczą Fundacji Ronalda McDonalda.
– To wygląda zawsze podobnie, rzucamy wszystko, skupiamy się natychmiast z całą naszą uważnością, sprawczością na tym, jakie w tej sytuacji podjąć decyzje, jak najlepiej i najszybciej pomóc. Bez znaczenia jaka to choroba, na początku każdy rodzic szaleje ze strachu i każdy zrobiłby wszystko, żeby jak najszybciej przejść przez ten czas i mieć go już za sobą – mówi Katarzyna Rodziewicz.
To bardzo trudna sytuacja, bo jeśli diagnoza jasno mówi, że leczenie dziecka wymagać będzie dużo czasu i konieczny jest wyjazd, to tak naprawdę zostawiamy wszystko co komfortowe, znajome - mieszkanie, lokalny szpital, sprawdzonego lekarza, aby pojechać do dużego specjalistycznego uniwersyteckiego szpitala, gdzie uzyskamy celowaną pomoc.
Dla całej rodziny to wielka niewiadoma, lawina pytań bez odpowiedzi, co mam zabrać, gdzie będę mieszkać, gdzie będę spać, co z resztą rodziny, co będę jeść, kto będzie mnie wspierać w nowym miejscu.
– Jeśli się nie ma rodziny, znajomych, przyjaciół, którzy tutaj na miejscu jakoś są zakotwiczeni i mogą służyć pierwszym wsparciem, to w ogóle wielu rodziców mówi o tym bez nadziei. Kompletnie nie potrafią się w tym odnaleźć. Nie wiem co robić, to mnie zupełnie przerasta - słyszymy od nich. A to nie może tak być, bo to my dorośli mamy dzieci, a nie dzieci mają nas – mówi nasza rozmówczyni.
Dla rodzin, doświadczających takich sytuacji, powstała Fundacja Ronalda McDonalda, która od 50 lat buduje Domy przy największych szpitalach pediatrycznych, które pełnią bardzo ważną rolę w systemie medycznym. Dziś Domy są partnerskimi instytucjami 96% największych instytucji pediatrycznych świata.
Domy Ronalda McDonalda są niezbędne w czasie hospitalizacji, ponieważ dziecko bezwzględnie musi mieć wsparcie najbliższych w procesie zdrowienia. A przecież rodziny są różne, są w nich inne dzieci, czasem młodsze niż chorujący brat czy siostra, wymagające ciągłej opieki i obecności mamy i taty. Rodzina to mama, albo tata, nie zawsze oboje razem.
Ze wszystkich Domów na świecie, codziennie korzysta ponad 10 tysięcy rodziców. W Polsce 20 rodzin w Krakowie, 25 w Warszawie. Bliskość całej rodziny w czasie choroby zapobiega zerwaniu więzi, pozbawieniu chorego dziecka i zdrowego rodzeństwa poczucia bezpieczeństwa, ogranicza stres i skutki traumy.
Brak systemowej opieki nad wszystkimi w rodzinie - Family-Centered Care (pojęcie odnoszące się do standardu opieki nad całą rodziną dziecka hospitalizowanego, wymagającego pomocy medycznej, w którym bliscy pacjenta są w odpowiedni sposób włączeni w proces) – dopiero teraz zaczyna być tematem dyskusji społecznej, gdy skala problemów, z którymi czekają na pomoc dzieci, przekracza możliwości publicznej medycyny.
Programy Fundacji są od lat skoncentrowane na zapobieganiu negatywnym skutkom medycznym i społecznym procesów medycznych od chwili, gdy dziecko trafia do szpitala. Powrót do zdrowia małego pacjenta, zakończenie z sukcesem leczenia nie może być okupione koniecznością podjęcia terapii, niwelującej skutki stresu z czasu choroby.
W Domach rodziny znajdują poczucie bezpieczeństwa, spokój i komfort. To ważne, zwłaszcza gdy pobyt w szpitalu wydłuża się do tygodni, miesięcy lub jeszcze dłużej, najdłuższy, jak mówi nasza rozmówczyni, trwał 575 dni!
– Pokoje Rodzinne Ronalda McDonalda w szpitalach są niezbędne. Po pierwsze to jest przestrzeń, w której rodzice spotykają się ze sobą i z dzieckiem, poświęcają mu czas. Tam dochodzi do społecznej interakcji, do celebrowania dzieciństwa, poznawania świata, odkrywania szpitala, poznawania innych dzieci, zaznajamiania się z tą całą sytuacją. Pokoje Rodzinne udamawiają szpital i to jest bardzo ważny element terapii dziecka. Jednym z ważniejszych sprzętów w szpitalu są Łóżka dla Rodziców, bo oni, tak bardzo potrzebni dziecku, muszą mieć moment i miejsce, gdzie sami nabierają sił. Zostało to rozwiązane tak, że w ciągu dnia jest to fotel, a w nocy pełnowymiarowe łóżko - płaskie, z materacem odpowiedniej grubości, tak aby nie cierpiał kręgosłup rodzica.
– Oddajmy hołd inżynierom tego łóżka. To Metalowiec z Namysłowa, współpracujący z nami od 2015 roku. Kolejne edycje są coraz lepsze. Łóżko łatwo się otwiera, można je w nocy rozłożyć, nie budząc nikogo. A za tylne oparcie możemy włożyć nasze dresy, torbę, koc, poduszkę – wyjaśnia Katarzyna Rodziewicz.
W tym roku Fundacja, w ramach programu Łóżka dla rodziców, dostarczyła do polskich szpitali pediatrycznych już prawie pół tysiąca łóżek. Są one w szpitalach uniwersyteckich i w małych, lokalnych szpitalach, gdzie nie będzie Domów Ronalda McDonalda. Ale łóżka są wszędzie, bo, jak trafnie określa Katarzyna Rodziewicz, to podstawa cywilizowanej medycyny, zmiana standardów opieki pediatrycznej w Polsce.
Jakie są kolejne fundacyjne plany? Przede wszystkim dalsze aktywacje w ramach funkcjonującego od 2005 r. programu "NIE nowotworom u dzieci", w którym przy zastosowaniu USG lekarze diagnozują szereg chorób wieku dziecięcego, rozwijających się bezobjawowo. Profilaktyka w wykrywaniu nowotworów czy chorób nerek na ich wczesnym etapie to podstawa. W program zaangażowani są wybitni specjaliści, radiolodzy dziecięcy, którzy "widzą więcej" w tym badaniu, z racji doświadczenia. Kalendarza badań Fundacji dostępny jest na stronie www.frm.org.pl.
– Cały koncept projektu opiera się na tym, żeby ludziom tłumaczyć, że wczesna diagnoza oznacza czasem nawet stuprocentowe wyleczenie i kompletny brak śladu przejścia tej choroby. Musimy tylko zacząć odpowiednio wcześnie, żebyśmy nie dotarli do momentu, w którym dowiadujemy się że to czwarte stadium i zaczyna się dramat i rzeczywista walka o życie, o przetrwanie – uczula prezes Fundacji.
– Aktualnie najważniejszym programem organizacji jest budowa trzeciego Domu Ronalda McDonalda w Polsce, przy Instytucie „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. To największy narodowy szpital, do którego ludzie zjeżdżają z całej Polski i ze świata. W Domu zamieszka 20 rodzin pacjentów i jak zawsze, będą mieć tu wygodną, wspólną kuchnię, jadalnię, pralnię, przestrzeń do normalnego życia.
– Słowo centrum ma tam znaczenie, dziecko w centrum, rodzina w centrum. Nie mogło nas tam zabraknąć, ponieważ to właśnie w tym miejscu jest najwięcej długich pobytów rodzin z dzieckiem, np. z powodu chorób onkologicznych czy przeszczepów wątroby, nerek. To wszystko wymaga czasu i cierpliwości. A ludzie nie mogą leżeć na marmurowych, choć cudownych podłogach. Ludzie nie mogą spać w bagażnikach SUV-ów pod szpitalem, zastanawiać się jak zorganizować sobie życie setki kilometrów od własnego miejsca zamieszkania – podkreśla Katarzyna Rodziewicz.
Warunki pobytu w szpitalu są niezwykle ważne, bo jak się okazuje, często lekiem są nie tylko farmaceutyki, leczą nie tylko lekarze. Lekiem jesteśmy również my rodzice, a czasami lekiem jest po prostu dobrze skonstruowane łóżko.
Fundacja jest niezarobkową organizacją pożytku publicznego, każdy może pomóc, przekazując 1,5% podatku, darowiznę finansową, rzeczową lub dołączając do wolontariatu. Warto wiedzieć więcej. Zapraszamy na stronę frm.org.pl
