Od czasu kiedy amerykańscy lekarze ogłosili, że mamy do czynienia z epidemią AIDS, minęły 43 lata. Od tamtej pory zmieniło się wszystko. Osoby żyjące z wirusem HIV mogą żyć tak samo, jak zdrowe, coraz lepsze metody leczenia sprawiają, że nie przenoszą zakażenia poprzez kontakty seksualne, ich wiremia jest niewykrywalna. Czy to wszystko przyczyniło się do tego, że z większą otwartością mówią o tym, że są zakażone? Te i inne wątki poruszamy w rozmowie z Panem Maćkiem, który żyje z HIV i opowie jak wygląda to życie w Polsce.
Nowe wyniki badań pokazują, że w Polsce 100% osób żyjących z HIV nie czuje się komfortowo, ujawniając swój status zdrowotny innym. W całej Europie jest to 73%. Natomiast do tego wszystkiego 58% chorych ukrywa, że się leczy. Dlaczego osoby żyjące z HIV nie chcą ujawniać, że są zakażone?
Pan Maciek uważa, że niektórzy obawiają się być oceniani przez pryzmat tego, co mówiło się o wirusie lata temu. A przecież przy obecnym stanie edukacji i powszechnym dostępie do środków masowego przekazu, ludzie mają wiedzę na temat możliwych dróg zakażenia. Nie powtarzają szkodliwych teorii na temat zarażania poprzez pływanie razem w basenie czy wypicie wody z jednej szklanki. Mają świadomość, że nie ma osób bardziej narażonych, a po prostu ryzykowne zachowania.
Wiedzą to pomimo, że jak uważa Pan Maciek, nie wszystkie kampanie na ten temat ”idą z duchem czasu”. Na szczęście jest wiele fantastycznych projektów włączających osoby z HIV, które uwiarygadniają ten edukacyjny przekaz.
– Chciałbym bardzo, aby w tych kampaniach wybrzmiało przede wszystkim to, że skoro biorę leki to nie zarażam, mogę normalnie budować relacje, mieć bezpieczny seks i być szczęśliwym człowiekiem. I to właśnie tą wiedzą powinno się dzielić ze społeczeństwem – przekonuje rozmówca.
On sam mówi o tym głośno, uważając to za jedną z możliwości propagowania wiedzy.
– Ja o tym otwarcie mówię, że wystarczą dwa zastrzyki co dwa miesiące przy jednej wizycie u lekarza i ja żyję normalnie, jeżdżę po świecie, zwiedzam, idę na imprezę czy na koncert. Tym bardziej że jest się czym chwalić - mamy obecnie dostęp do takich samych leków, jakie mają Amerykanie, Niemcy, cały świat. Terapie są nowoczesne, dopasowane do konkretnej osoby i w pełni refundowane – mówi Pan Maciek.
Dla tych, którzy po otrzymaniu diagnozy seropozytywnej czują się pogubieni i trudno im dojść do ładu z otoczeniem, ale też często z samym sobą, Pan Maciek wraz z przyjaciółmi zainicjowali projekt Buddy Polska: https://buddy-polska.pl/.
Tworzy go grupa chłopaków żyjących już pewien czas z HIV, aby wspierać nowo zdiagnozowanych lub tych, którzy od lat funkcjonują z wirusem, ale dalej mają pytania.
Przez trzy miesiące udzielają pomocy, również anonimowo, online lub stacjonarnie. Przekazują informacje na temat leczenia, wysłuchują, doradzają jak zacząć rozmowę o chorobie z bliskimi. Pomagają, jak mówi Pan Maciek ”wychodzić z doliny”, bo wiedzą, że czasem takie wsparcie może komuś uratować życie.
– Ja mogę powiedzieć z perspektywy czasu, że to wirus, który stał się dużą częścią mnie spowodował, że stałem się aktywistą, społecznikiem, wykształcił we mnie empatię, mogę pracować z ludźmi i rozwijam się dzięki temu. I w tym kontekście bycie plusem (osobą seropozytywną - przyp. red.) ma plus – mówi Pan Maciek.
Jak w Polsce reaguje na informacje o zakażeniu HIV ochrona zdrowia? Czy trzeba informować o wirusie lekarza, który ma nam np. usunąć znamiona albo borować ząb? Co w sytuacji, gdy osoba seropozytywna trafia na SOR?
– Jeżeli jestem na lekach, jestem już niewykrywalny i nie zarażam, nie mam obowiązku mówienia o tym zakażeniu. Tym bardziej że lekarz, tatuażysta, piercer czy kosmetyczka mają z zasady obowiązek traktować każdego pacjenta jako potencjalnie zakażonego, nie tylko wirusem HIV – wyjaśnia Pan Maciek.
– Przez te 8 lat jak żyję z wirusem, raz tylko spotkałem się z negatywną sytuacją. Jako osoba zakażona, podczas pandemii COVID-19 ze względu na osłabioną odporność musiałem przyjąć dodatkową dawkę szczepionki. I na mojej ankiecie pielęgniarka dużymi literami napisała ”z HIV”. Natomiast jak zwróciłem jej uwagę, przeprosiła mnie, więc błąd od razu został naprawiony – dodaje.
A jak wygląda kwestia pracy? Czy w Polsce można swobodnie swojemu pracodawcy powiedzieć, że jest się nosicielem wirusa HIV?
Również nie ma takiego obowiązku, to tylko dobra wola pracownika, bo jak przypomina Pan Maciej, jest zdrowym człowiekiem. On sam poinformował o tym pracodawcę, ale tylko dlatego, że co jakiś czas, regularnie musi pojawić się u lekarza i to usprawiedliwia jego nieobecność w pracy.
Jak leczymy HIV dzisiaj w Polsce? Czy my mamy dostęp do najnowszych leków? I czy z tym dostępem w ogóle jest u nas dobrze?
– Zaczyna się od codziennego przyjmowania tabletek, aby wyrobić w sobie regularność. Dzięki temu wirus w ogóle się nie namnaża i jego tranzycja jest niemożliwa. I średnio po dwóch miesiącach te leki już doprowadzają do tego, że jest się niewykrywalnym. W badaniach określa się to U równa się U, undetectable, untransmitable, po polsku niewykrywalny = niezakażalny. A przy niewykrywalnym poziomie wirusa nie przenosi się go na drodze kontaktów seksualnych – dodaje.
Najnowszą terapią dostępną w Polsce od około dwóch lat, są podawane w dwumiesięcznych odstępach zastrzyki, które dzięki temu, że nie przyjmuje się ich codziennie, znacznie poprawiają komfort życia i pozwalają zapomnieć o chorobie. Aktualnie trwają prace nad tym, aby wydłużyć ten czas pomiędzy zastrzykami.
Ale to nie koniec, nowoczesna medycyna ma osobom żyjących z HIV coraz więcej do zaoferowania - dzięki badaniu w ciąży kobieta, która żyje z wirusem, może urodzić zdrowe dziecko. A w przyszłości być może, stanie się on całkowicie wyleczalny. Dlatego już czas, aby ta zwyczajna, przewlekła choroba, może nawet zwyczajne, przewlekłe zakażenie przestało w końcu wzbudzać takie emocje.