1,5-roczny Kuba może stracić drugie oko, bo NFZ refunduje tylko amputację. Internauci wzywają do zbiórki

Grzegorz Szczepański: Urodził się dokładnie 22 stycznia 2013 roku, a na Wielkanoc zauważyliśmy, że coś się dzieje. Zauważyliśmy odblask w jego oku - najpierw na zdjęciach, a potem przy kąpieli. Żona sprawdziła na internecie i przeczytała, że to może być siatkówczak, nowotwór oka. Natychmiast poszliśmy do okulisty, a on tylko zerknął i automatycznie przekierował nas do Centrum Zdrowia Dziecka. Tak zaczęła się nasza droga z leczeniem.

Okazało się, że 80 proc. lewego oka jest zajęte przez nowotwór. Lekarze stwierdzili, że ono na pewno będzie do usunięcia, ale tak czy inaczej zalecili chemię. Trafiliśmy na oddział onkologiczny, gdzie mały miał cztery lżejsze kuracje. I jeszcze, co ważne, lekarze powiedzieli nam, że to siatkówczak jednooczny, więc mieliśmy spokój, że drugie oczko na pewno będzie w porządku. W końcu lewe oko zostało usunięte. Odetchnęliśmy, bo nie było żadnych przerzutów.

Tak, sytuacja wydawała się opanowana. Sądziliśmy, że nic już się więcej nie wydarzy. Leczenie było zakończenie. Po miesiącu zostaliśmy zaproszeni na badanie kontrolne i okazało się, że jest nieznaczna zmiana w prawym oku. Ścięło nas to totalnie z nóg. Zaczęła się od nowa walka. Znowu trafiliśmy na oddział onkologiczny, gdzie Kuba przyjął trzy bardzo mocne kuracje. Te lżejsze są takie, że chemia podawana jest przez 3-6 godzin przez dwa dni. Natomiast druga - 24 godziny na dobę przez 5 dni. Dużo cięższy kaliber.

O ile lższejsze bardzo dobrze, o tyle te cięższe strasznie. Były bardzo drastyczne momenty, gdzie leżał i jęczał. My musieliśmy na to patrzeć. Po tych trzech kuracjach leczenie znowu zostało zakończone, bo lekarze uznali, że dalej chemii podawać nie mogą, bo to będzie zbyt ciężkie dla dziecka. Na koniec dostał jeszcze termoterapię, czyli uderzenie laserem w guz, które miało go rozbić.

Niestety nie udało się to za pierwszym razem, za drugim też nie. Regularnie dostawał takie uderzenia co miesiąc. To też nie jest bezpieczne, bo za każdym uderzeniem część siatkówki jest wypalana. A to jest część ciała, która się nie regeneruje.

Wręcz ogromnie zdumiony. Udzielałem się charytatywnie, bo jak ludzie pisali do firmy, żeby coś gdzieś wpłacić, to to robiłem. Ale nigdy nie sądziłem, że to może dotknąć mnie i że powstanie strony, profilu na Facebooku, tej całej otoczki, przyniesie taki rezultat. Teraz telefon się urywa, ludzie piszą maile, przyjeżdża telewizja. Niesamowite. Dziękuję wszystkim.

W ciągu ostatnich trzech dni zebraliśmy około 68 tys. złotych. Część osób wpłaca też na fundację. Na początku było tak, że po prostu otworzyłem konto dla syna w banku. Nie byliśmy świadomi, że jest to półlegalne. Dostawaliśmy maile z ostrzeżeniem, że możemy mieć problemy. Ale też odezwał się europoseł, odzywali się komendant policji i prawnicy, z komunikatem: "skupcie się na organizowaniu pieniędzy, a potem pomożemy wam uregulować to prawnie". Tak robimy, ale mamy już konto w fundacji.

Trzeba zebrać 300-350 tys. złotych. Dokładna kwota będzie zależała od tego, jak przyjmie się ta metoda. To jest wstępna wycena. Na 18 lipca jesteśmy już umówieni w Londynie. Trochę oszukaliśmy szpital, bo nie powiedzieliśmy na początku, że nie mamy jeszcze pieniędzy. Moja siostra ustaliła z nimi, że będziemy płacić etapami. Przedwczoraj zgłosiła się też do nas kobieta, która podała nam namiar na klinikę w Nowym Jorku, gdyby ta metoda w Londynie nie zadziałała. Więc mamy jakieś wyjście awaryjne.

Na lekarzy złego słowa nie powiem. Mówili zresztą, że prędzej czy później ta metoda będzie dostępna w Polsce. Rozgoryczenie mam do NFZ, bo zgłosiłem się tam i jedyne, co zaproponowali, to usunięcie oka. Kobieta powiedziała mi, że są trzy opcje: chemia, laser i usunięcie oka. Nam został tylko jeden wariant i na to nie możemy się zgodzić. Nie wiem, dlaczego wolą usunąć dziecku ostatnie oczko i potem do końca życia płacić mu rentę, niż raz wyłożyć środki na operację.