Atopowe zapalenie skóry to nie zaraza. Dramatyczny apel matki atopika

Zaraza, jaszczur, rajstopowiec – słyszy siedmioletni Mateusz od innych dzieci. Podobnie jak coraz więcej dzieci (i dorosłych) choruje na atopowe zapalenie skóry. Chorobę, która wiąże się nie tylko ze swędzeniem i zmianami skórnymi, ale także cierpieniem psychicznym i poczuciem wykluczenia.

Ewelina Bandych, mama Mateusza, wyczerpawszy zapasy cierpliwości dla ludzi, którzy traktują jej syna jak dziwoląga, zamieściła na Facebooku apel.

Po wczorajszym psychicznym załamaniu mojego 7-letniego atopika, postanowiłam się też tu wyżalić i prosić o mądre wychowywanie swoich dzieci. Wczoraj wieczorem mój syn nie wytrzymał stresu i napięcia związanego z jego chorobą, płakał i krzyczał, że on już nie chce być chory, bo dzieci go przezywają i się wyśmiewają, a jego oprócz wiecznego bólu skóry, to też boli. Kochani inny wygląd to nie znaczy że osoba jest gorsza i nie wolno się z nią bawić czy rozmawiać. Moje dziecko ma chorą genetycznie skórę, ja rozumiem, że wygląda czasami bardzo źle, ale to nie powód do obrzucania go wyzwiskami, bo on ma 7 lat i bardzo to przeżywa.

Ja jako matka chciałabym uświadomić Wam wszystkim, że choć skóra mojego syna jest inna: czerwona, opuchnięta, pękająca z ranami, łuszcząca się z łuskami na twarzy czy rękach (bo to miejsca widoczne-i Was szokujące) czy to że w lato chodzi w bandażach i rękawiczkach to naprawdę jest normalne dziecko które chce się bawić z rówieśnikami. Proszę wszystkich a zwłaszcza rodziców dzieci z mojego osiedla o uświadomienie swoim pociechom co znaczy słowo tolerancja. Czytaj więcej

Co to za choroba?
Atopowe zapalenie skóry występuje coraz częściej. Z tą trudną, zarówno do zdiagnozowania, jak i leczenia, chorobą, zmaga się coraz więcej dzieci. AZS to "szczególna predyspozycja do chorobowego reagowania na styczność z pospolitymi substancjami otaczającego nas środowiska (nieszkodliwymi dla większości osób w populacji)".

Atopia jest więc nieprawidłową, zaburzoną reakcją mechanizmu immunologicznego człowieka. Alergiczne zapalenie skóry, skaza niemowlęca, skaza białkowa, uczulenie na mleko i wiele innych określeń, które słyszysz od lekarzy, od znajomych z małymi dziećmi, czytasz w prasie – to wszystko sprowadza się do przewlekłej, nawracającej, wrodzonej choroby – atopii – czytamy na stronie Polskiej Federacji Stowarzyszeń Osób Chorych na Astmę, Alergię i POChP. Szacuje się, że na tę chorobę cierpi ok 20 proc. populacji.

–Czy tym można się zarazić? – pytają ludzie. Nie! Shutterstock.com

Świąd, pieczenie skóry, a nawet ból. Wysypki tak nieestetyczne, że wstydzisz się wyjść z domu, do ludzi. Latem ciężko ukryć ramiona, szyję, a najtrudniej twarz. Nigdy nie wiesz, kiedy znów ktoś zada ci to krępujące pytanie: - Czy można się tym zarazić? – pisałao swojej walce z AZS Maria Kowalczyk .

"Mam już dość"
Fora internetowe pełne są historii ludzi, którzy próbują normalnie żyć z tą chorobą. „Chcę Wam powiedzieć, że nie mam już sił. Mam 17 lat, jestem chłopcem, a płaczę co 2 dzień mniej więcej. Atopowe Zapalenie Skóry mnie dobija” – pisze jeden z atopików. „Widzę, że niektórzy cały czas próbują coś robić, aby objawy ustąpiły lub się zmniejszyły. Ja natomiast nie mam już siły. Mama 23 lata i jestem alergikiem od samego urodzenia. Naprawdę nie wiem czy jest coś co mogło by mi pomóc. Jestem już zmęczona i zdesperowana. Będąc dzieckiem byłam w szpitalu co rok, a czasami nawet 3 razy do roku i zawsze leżałam na oddziale dermatologii miesiąc” – pisze inna internautka z AZS.

„Teraz mam niecałe 29 lat. Mówiąc szczerze straciłem już nadzieję na jakąś poprawę. Żyję na zasadzie – nakryj się gazetą – czołgaj w kierunku cmentarza” – napisał ktoś inny na forum poświęconym AZS.

AZS to choroba warunkowana genetycznie. Shutterstock.com

Nie można się zarazić
Wiele osób wstydzi się plam na ciele – na twarzy, rękach, pękających ran, nieestetycznych wysypek. Ktoś na forum napisał, że „niestety ta choroba ma to do siebie, że łatwo popaść w złe samopoczucie albo depresję, nie mówiąc już o niskiej samoocenie”. Wiedza na temat tej choroby jest niewielka – ludzie widząc atopika myślą, że ma łuszczycę albo, że to zaraźliwe. AZS nie można się zarazić – jest uwarunkowana genetycznie. A mimo to, jak mówi mama Mateusza, i rodzice, i ich dzieci, boja się dotknąć Mateusza – żeby się nie zarazić.

– Wielokrotnie zdarzało się, że dzieci odtrącały Mateusza. Po którymś z takich incydentów na placu zabaw schował się pod huśtawkę i płakał. Innym razem dzieci przezywały go „zaraza”, a kiedy chodził z zabandażowanymi rękami, krzyczały za nim „rajstopowiec”. Nie chciał o tym mówić, dopiero któregoś dnia nie wytrzymał, rozpłakał się i opowiedział mi o wszystkim – mówi Ewelina Bandych.

Dodaje, że rodzice tych dzieci nie wiedzą, że ich dzieci tak się zachowują, albo one to wynoszą z domu, bo ludzie nie wiedzą, co to jest atopowe zapalenie skóry i jak wygląda życie atopika. – Sądzę jednak, że niewiedza nie tłumaczy takich zachowań, poza tym wątpię, żeby dziecko samo wpadło na to, żeby nazwać innego malucha „zarazą”. Ludzie nawet sobie nie zdają sprawy, jak cierpi osoba chora na AZS, jak bardzo musi uważać i ograniczać normalne aktywności. Na spacer możemy wyjść po deszczu, kiedy jest czysto, skórę podrażnia także słońce. Od wiosny do jesieni przeżywamy koszmar. Naprawdę, apeluję o tolerancję – mówi.

Postanowiła wziąć sprawy w swoje ręce i dlatego w szkole, do której idzie Mateusz, zamierza tym rodzicom, których nie zna, opowiedzieć o AZS i specyfice tej choroby. Bo nie może znieść, kiedy Mateusz płacze, bo inne dzieci przezywają go "zarazą".