„Młoda, atrakcyjna odda gratis swój reumatyzm.”

Na przykład Marta. 33 lata. Nauczyciel akademicki. Nie lubi tak po prostu prowadzić wykładów – chce angażować studentów, więc często stawia im prowokacyjne pytania i znosi na uczelnię pół domowej biblioteczki, aby zachęcić do czytania tekstów. Codziennie rano pije mocne espresso, szykuje córkę do przedszkola, a potem planuje dzień z kalendarzem, ponieważ – oprócz wykładów – prowadzi także warsztaty dla nauczycieli, pisze artykuły metodyczne oraz udziela się społecznie. Pełni funkcję wiceprezesa Stowarzyszenia młodych chorych reumatycznie „3majmy się razem”. Uwielbia operę i mopsy. Choruje na toczeń. Jest pomysłodawczynią akcji Reumatyzm Ma Młodą Twarz, organizowanej przez „3majmy się razem”.

Toczeń to nieprzewidywalna, okrutna i nie do końca poznana choroba autoimmunologiczna, która pustoszy cały organizm i atakuje różne narządy. Schorzenie ma charakter przewlekły i – póki co – jest nieuleczalne. Niejednokrotnie jedynym WIDOCZNYM objawem tocznia jest charakterystyczny rumień na twarzy w kształcie motyla (obejmujący policzki i kość nosową).

Marta Kotarba-Kańczugowska, Reumatyzm Ma Młodą Twarz

Nie wyglądam na osobę chorą. Ale to, że choroby nie widać nie znaczy, że jej nie ma. Toczeń podstępnie atakuje stawy, serce, nerki, płuca, a nawet ośrodkowy układ nerwowy. Mam nadzieję, że kampania Reumatyzm Ma Młodą Twarz odczaruje stereotypowe widzenie osoby chorej reumatycznie, jako starszej, która ma problemy z chodzeniem i wyraźne deformacje stawów. Reumatyzm ma nie tylko młodą, ale często także bardzo kobiecą twarz.

Pod hasłem „reumatyzm” kryje się blisko 200 schorzeń. Dotykają one ponad 100 milionów Europejczyków bez względu na wiek i płeć, ale niektóre z nich szczególnie upodobały sobie… młode kobiety!

Monika Zientek, Reumatyzm Ma Młodą Twarz

Po urodzeniu syna płakałam z bólu i bezsilności. Tak bardzo chciałam być blisko dziecka, brać je na ręce, opiekować się nim, ale z bólu i braku sił nie mogłam nawet przystawić go do piersi. Sama decyzja o karmieniu była trudna. Reumatolog postawił twarde ultimatum: albo karmienie, albo leczenie. Byłam w pułapce. Nie wiedziałam, co robić.

Na szczęście Monika znalazła innego lekarza, który zaproponował takie rozwiązanie terapeutyczne, które pozwoliło jej na karmienie piersią. Ale to był naprawdę uśmiech losu!

Młodzi muszą chorobę oswoić i nauczyć się z nią żyć tak, aby móc realizować swoje plany zawodowe i osobiste. Niestety w Polsce bezpłatne wsparcie psychologiczne dla młodych chorych reumatycznie jest praktycznie niedostępne. Co więcej brak poradnictwa zawodowego dla młodych dorosłych skutkuje często ich wykluczeniem i znacząco zwiększa koszty społeczne chorób reumatycznych, które ponosi całe społeczeństwo. Kobiety mają też duże problemy z dostępem do opieki ginekologicznej prowadzonej przez specjalistów, którzy potrafiliby troszczyć się o mamę chorą reumatycznie w okresie ciąży i połogu.

W tym roku – w związku z obchodami Światowego Dnia Reumatyzmu– Europa z uwagą spojrzała na młodych chorych reumatycznie, podkreślając, że reumatyzm może nie kojarzy się z młodością, ale kiedy się skojarzy… jest podły! W Tallinnie (Estonia) odbył się Pierwszy Szczyt Młodych z chorobami reumatycznymi zorganizowany przez EULAR – Europejską Ligę Przeciwreumatyczną. Spotkanie służyło zawiązaniu grupy YoungPARE – Young People with Arthritis/Rheumatism across Europe i miało na celu opracowanie spójnej strategii działań tak, aby głos młodych chorych był słyszany w Europie, zgodnie z hasłem Let’s act now!
Florian Klett – Program Manager, EULAR

Młodzi mają inne potrzeby niż osoby starsze, u których diagnozuje się chorobę reumatyczną. Dlaczego inne? To proste. Młodzi chcą żyć aktywnie, móc podróżować, uczyć się, pracować, mieć dzieci… Leczenie młodego człowieka chorego reumatycznie musi być prowadzone inaczej niż leczenie osoby 60-, czy 70-letniej. Leczenie młodej kobiety chorej reumatycznie musi uwzględniać fakt, że może ona chcieć zajść w ciążę. Co więcej młodzi chcą być traktowani przez lekarzy poważnie, chcą móc występować „w swojej sprawie” i dlatego coraz częściej zrzeszają się, aby głośno walczyć o prawo do efektywnej terapii.

W Polsce nie było dotąd kampanii społecznej, która zwracałaby uwagę na choroby reumatyczne w kontekście cierpiących na nie osób młodych, które mają swoje plany, marzenia, ambicje. W związku z tym, że kobiety zapadają na choroby reumatyczne 3 razy częściej niż mężczyźni, w kampanii wzięły udział młode kobiety, które cierpią na te nieuleczalne i nadal nie do końca poznane schorzenia. Dzielą się one swoimi przeżyciami i emocjami, które towarzyszą diagnozie i samej chorobie. W ramach kampanii ruszył już profil na Facebook.com/Reumatyzm Ma Młodą Twarz. Więcej o kampanii, a także o chorobach reumatycznych i ich konsekwencjach będzie można przeczytać również na blogu Stowarzyszenie „3majmy się razem” na Natemat.pl

Więcej na stronie www.reumatyzmmamlodatwarz.pl