Reklama.
Reklama.
Reklama.
Choroby rzadkie występują często. To lekarze mają problem z ich zdiagnozowaniem?
Choroby rzadkie wcale nie występują tak rzadko. Statystyki pokazują, że w Polsce cierpi na nie nawet 3 mln pacjentów. Publiczna dyskusja, kto powinien ponosić milionowe koszty ich leczenia, toczy się od lat i bez większych efektów. Jednak dla osób z rzadkimi schorzeniami nie tylko leczenie, ale i sama diagnoza stanowi nie lada problem.
Reklama.
Z okazji obchodzonego 28 lutego Światowego Dnia Chorób Rzadkich, branżowy portal Medycyna Praktyczna przeprowadził sondę wśród lekarzy. Przepytano telefonicznie ponad 200 specjalistów z dziedziny kardiologii, ortopedii, pediatrii, reumatologii oraz lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej. Wnioski? Blisko 70 proc. polskich lekarzy twierdzi, że nie spotkało nigdy w swojej praktyce pacjenta z rzadką chorobą. To powoduje, że szanse na szybką i właściwą diagnozę maleją drastycznie (dowiedz się, kiedy udać się do lekarza, gdy coś boli: https://portal.abczdrowie.pl/bola-cie-miesnie-dowiedz-sie-kiedy-nalezy-udac-sie-do-lekarza).
- Jedną z największych trudności chorych na rzadkie choroby jest ich wczesna diagnoza. Bardzo często chorzy trafiają do wielu lekarzy, którzy nie potrafią odpowiednio rozpoznać choroby. Szczególnie dotyczy to szpitali rejonowych. Nasi podopieczni muszą przejść przez szereg wizyt lekarskich zanim faktycznie zostaną skierowani do specjalisty, który zdiagnozuje rzadką chorobę - zauważa Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie. Od 25 lat ta organizacja zabiega o prawo do godnego życia dla dzieci z rzadkimi, trudnymi do zdiagnozowania oraz nieuleczalnymi chorobami genetycznymi. Statystyki pokazują, że w większości dotykają one właśnie najmłodszych.
Nie dziwi więc, że to właśnie pediatrzy najczęściej stykają się z rzadkimi chorobami u swoich podopiecznych (sprawdź, o czym świadczy wysypka u dziecka: https://portal.abczdrowie.pl/choroby-wysypkowe-u-dzieci). Potwierdza to 37 proc. lekarzy tej specjalizacji. Najczęściej wymieniane są przez nich mukopolisacharydoza (35 proc.), leukodystrofia (19 proc.), choroba Fabry’ego (12proc.) oraz choroba Gauchera (9 proc.).
Na drugim biegunie są ortopedzi. Zdecydowana większość z nich - bo aż 85 proc.- nigdy w swojej karierze nie zetknęła się z rzadkim schorzeniem. Podobnie jak 70 proc. kardiologów i reumatologów.
Niezależnie od specjalizacji, lekarze przyznają że ich diagnoza i leczenie jest nie lada wyzwaniem. Utrudnia je m.in. brak specjalistycznych ośrodków, słaby dostęp do badań diagnostycznych, wysoki koszt leczenia i rehabilitacji oraz niska świadomość samych lekarzy.
Reklama.